Hallo ich bin die Nina und suche mehr Informationen zum Thema Cochlea und Cross-Versorgung

  • Hallo,

    Mein Name ist Nina und wie Ihr den Daten in meiner Signatur entnehmen könnt habe ich Ende Juli 2020 eine Entfernung eines größeren Vestibularisschwannom hinter mich gebracht. Die Operation ist relativ gut verlaufen und ich war nach ungefähr 14 Tagen wieder halbwegs auf den Beinen.

    Der bisherige Verlauf:

    Seit der Operation bin ich rechts taub und auch das Geichgewicht funktioniert rechts nicht mehr. Die Anschhlußheilbehandlung verlief halbwegs positiv aber die Einschränkungen waren auch am Ende dieser noch zu groß um wieder arbeitsfähig zu sein. Die Reha-Klinik hat mich arbeitsunfähig entlassen in ihrem Entlassungsbericht die Empfehlung gegeben diese Arbeitzsunfähigkeit noch mindestens 6 Monate (April 2021) bestehen bleiben sollte und dannach eine stufenweise Wiedereingliederung angeraten wird. In meinem Beruf sieht die Reha-Klinik mich als berufsunfähig an und hat daher die eine Leistung zur Teilhabe am Arbeitsleben ausgesprochen.

    Direkt nach der Operation wurde mir ein Termin im Cochlea-Implantat-Centrum vereinbart den ich letzte Woche hinter mich gebracht habe und somit jetzt genau an dem Punkt bin wo die Weichen für die Zukunft gestellt werden sollen.

    Bei der Untersuchung letzte Woche konnte nicht abschließend geklärt werden ob mein Hörnerv noch Signale weiterleitet oder nicht. Die Chance das bei mir die Implantation eines Cochlea-Implantats erfolgrteich sein könnte wird mit Chance von 50:50 eingeschätzt. Eine genauere Einschätzung ist erst während der Implantation und danach möglich.

    Mein nächster Termin im Implantat-Centrum ist Mitte Februar 2021. Bis dahin soll ich einige Cross-Versorgungen testen. Mein linkes Ohr hat noch 100% Hörvermögen. Hier habe ich am 07.12.2020 einen ersten Termin für eine testweise Cross-Versorgung.

    Genau hier kommen jetzt viele Fragen für mich auf deren Beantwortung mir selber schwer fällt und bei denen ich gerne Ratschläge oder Erfahrungsberichte hätte.

    Bis Mitte Februar soll ich mich nun, nach dem Test der Cross-Versorgung, entscheiden ob ich mich bei dieser 50:50 Chance implantieren lasse oder nicht. Hier bin ich total verunsichert ob dies Sinn macht oder nicht bei einer 50:50 Chance. Evtl. war hier jemand in einer gleichen Situation und kann mir sagen wie es bei Ihm/Ihr abgelaufen ist und ob es erfolgreich war.

    Dann würde ich sehr gerne wissen wie ich mir diese Cross-Versorgung vorstellen muss und ob jemand damit zufriedenstellende Ergebnisse erzielt hat.

    Über einen regen Austausch mit anderen die ähnliche Schicksale haben würde ich mich sehr freuen.

    LG

    Nina 36 Jahre, MRT Befund 15.06.2020 Vestibularisschwanom T4 3cm rechts mit Kompression Hirnstamm im Kleinhirnbrückenwinkel, 7 stündige OP durch Frau Prof.Dr. Schackert am 30.07.2020, Nach OP: rechts Surditas (taub) mit Ausfall des Vestibularisorgans, Facialparese rechts Grad III, Konzentrationsströrungen, Schwindelanfälle, keine Tränenbildung rechts, Anschlussheilbehandlung in Pulsnitz August bis September 2020, Vorstellung Cochlea-Implantat-Centrum Ende November2020.

  • Liebe Nina,

    herzlich willkommen hier im Forum.

    Du schriebst:

    "Bei der Untersuchung letzte Woche konnte nicht abschließend geklärt werden ob mein Hörnerv noch Signale weiterleitet oder nicht. Die Chance das bei mir die Implantation eines Cochlea-Implantats erfolgrteich sein könnte wird mit Chance von 50:50 eingeschätzt. "

    Das wird aber noch geklärt VOR der OP? Oder geht das bei Dir nicht?

    Liebe Grüße!

    Mia007

  • Hallo Nina, willkommen bei uns..

    Jeder kann hier nur von den eigenen Erfahrungen berichten.

    Kurz zu mir..ich bin 54 Jahre rechts komplett taub gewesen. Es konnte mir keiner sagen ob ich was hören/verstehen könnte. Meine Meinung: ich kann nicht tauber als taub werden..nur dazu gewinnen.. Es hat zum Glück geklappt..ich höre auf dem CI Ohr..aber das verstehen is noch nicht so toll, dafür gehe ich nächsten Monat zur Reha.

    Von daher wäre ich immer dazu bereit 50% zu wagen.

    Vor langer Zeit hatte ich auch eine Crossversorgung in meinem Brillenbügel integriert. Das war die einzige Möglichkeit ein hören von rechts zu haben. Am Brillenbügel war rechts ein Mikrofon welches dann über das Gestell mit einem Kabel die Töne, Worte auf die linke Seite ins Ohr durch Schlauch und Ohrpassstück brachte. Damals war es die einzige Möglichkeit da ein Hörgerät nicht funktionierte. Naja, ich wusste nie von wo Worte oder Geräusche kamen da ja das räumliche hören nicht gegeben ist. Aber zumindest kam an was rechts gesprochen wurde. Es ist aber weit weg von CI oder HG lediglich eine Hörumleitung.

    Ich hoffe dir ein wenig beantwortet zu haben was dich bewegt.

    Frag ruhig falls was unklar ist.

    habe die Brille gesucht und gefunden..

    Hänge mal Bilder rein..

    LG Marina

    Ich probiere es nochmal, anscheind ist es im er zu groß..

  • Erst einmal lieben Dank für die Antworten.

    Das wird aber noch geklärt VOR der OP? Oder geht das bei Dir nicht?

    Nein das kann vor der OP nicht geklärt werden. Es gibt lediglich eine 50/50 Chance das der Hörnerv noch etwas weiterleitet. Dieser kann aber erst stimuliert werden wenn er für den Operateur zugänglich ist.

    Vor langer Zeit hatte ich auch eine Crossversorgung in meinem Brillenbügel integriert. Das war die einzige Möglichkeit ein hören von rechts zu haben. Am Brillenbügel war rechts ein Mikrofon welches dann über das Gestell mit einem Kabel die Töne, Worte auf die linke Seite ins Ohr durch Schlauch und Ohrpassstück brachte. Damals war es die einzige Möglichkeit da ein Hörgerät nicht funktionierte. Naja, ich wusste nie von wo Worte oder Geräusche kamen da ja das räumliche hören nicht gegeben ist. Aber zumindest kam an was rechts gesprochen wurde. Es ist aber weit weg von CI oder HG lediglich eine Hörumleitung.

    Das deckt sich mit dem was ich bisher darüber gelesen habe. Die Erfahrungen mit einer Cross-Versorgung sind dann wohl nicht so gut. Aber ich muss es ja zuvor zwingend ausprobieren und sollte es mit dem CI nicht klappen ist es ja das einzige das mir bleibt.

    Kannst du mir ein wenig den Ablauf der Implantation bei dir schildern ?

    Ich habe zwar den schweren Eingriff durchgemacht habe aber nun doch etwas Angst vor dieser OP und wie aufwendig diese sein wird.

    Es wäre schön wenn du mir dazu mehr sagen könntest.

    Nina 36 Jahre, MRT Befund 15.06.2020 Vestibularisschwanom T4 3cm rechts mit Kompression Hirnstamm im Kleinhirnbrückenwinkel, 7 stündige OP durch Frau Prof.Dr. Schackert am 30.07.2020, Nach OP: rechts Surditas (taub) mit Ausfall des Vestibularisorgans, Facialparese rechts Grad III, Konzentrationsströrungen, Schwindelanfälle, keine Tränenbildung rechts, Anschlussheilbehandlung in Pulsnitz August bis September 2020, Vorstellung Cochlea-Implantat-Centrum Ende November2020.

  • Hallo Nina,

    vorab, ich bin ziemlich unerschrocken und entweder ganz oder gar nicht.

    Hatte mich auf YouTube durch CI op's gewusselt..weil ich immer wissen will wie wird etwas gemacht. Is aber nicht jedermann's Geschmack. OP war recht unkompliziert, das warten im Aufwachraum war mir zulange, hätte mal wohin gemusst😉 das einzige war anschließend die Übelkeit..da hab ich zulange gewartet bis ich um Hilfe bat.

    Später kam der Operateur und verkündete das alle positiv Überrascht waren..der Hörnerv hat brav alles wiedergegeben.👍👍 naja, er hatte 54 Jahre Ruhe..

    Ich hatte keinerlei Probleme..ich würde es jederzeit wieder genauso tun..👍👍👍😉

    Am 3 Tag nach der OP ging es Heim..

    Klar die Narbe hat bissl genervt, gejuckt..war aber geklebt und nicht genäht,also keine Fäden ziehen.

    Das war es im Moment..

    Was einem da wieder so alles einfällt😆

    Bis dann, LG Marina

  • Herzlich willkommen hier!

    Ich bin seit meinem 8 Lebensjahr einseitig taub und habe mir vor knapp 3 Jahren ein CI implantieren lassen. Die Chance ob es funktioniert waren also viel tiefer gewesen, da ich halt sehr lange auf dem Ohr taub gewesen bin. Funktioniert hat es aber super gut und ich würde es nie mehr hergeben wollen.

    CROS Versorgung:
    Ich habe mehr als 20 Jahre lang mit zwei verschiedenen CROS Versorgungen gelebt und war immer nur mässig zufrieden. Die Variante mit der Brille war qualitativ nicht befriedigend gewesen, zudem hätte ich gar keine Brille gebraucht und nur normales Glas drin gehabt.
    Vor 10 Jahren habe ich dann eine Funk-CROS bekommen, die war diskreter und von der Qualität her besser, aber Welten von dem Hören dass ich jetzt habe entfernt. Mit einer CROS Versorgung hat man kein Richtungshören und das bessere Ohr muss immer noch alles tragen und hören.
    Eine weiter Variante sind noch knochenverankerte Hörgeräte, das hatte ich auch getestet und war viel besser als CROS aber auch nicht so gut wie das CI.

    Viel Erfolg!

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, Cochlear N6/N8 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Hallo Nina36,

    auch ich bin neu hier und meine das mein Fall einige parallelen zu deinem aufweist. Vielleicht hilft dir meine Geschichte ( Neuvorstellung "Neuer einseitig Tauber") ja schon etwas weiter. Falls du noch Fragen hast, werde ich natürlich versuchen diese zu beantworten.

    LG Uwe

    Seit 8 Jahren links taub

    OP 21.10.2020

    EA 13.12.2020

    Links CI MEDEL Sonnet 2

    Rechts HG (Phonak)