Kliniken für Kinder/Jugendliche - Erfahrungen

Wer hat dir denn gesagt, dass das Training bei einseitiger Taubheit schwieriger und langfristiger ist? Ich habe keinen Vergleich zur beidseitigen und bin natürlich auch erwachsen, habe aber zumindest nicht den Eindruck, dass es jetzt vom Schweregrad und der Langfristigkeit eine Katastrophe ist.

Hallo Lama,

schade, dass ihr euch so schlecht aufgehoben gefühlt habt 🙁. Da sieht man Mal wieder, wie unterschiedlich die Erfahrungen sein können. Wir hatten unsere CI VU in Freiburg allerdings vor fast 12 Jahren. Fahrdienst mussten wir damals nicht nutzen, wir sind zu den einzelnen Untersuchungen einfach gelaufen (liegt vermutlich an Corona oder es hat sich was an den gesetzlichen Vorgaben geändert). Dass es chaotisch und anstrengend sein kann mit verschiedenen Untersuchungen an einem Tag, kenne ich allerdings auch, auch von anderen Kliniken.

Ich muss allerdings gestehen, dass ich bei der VU auch keine vollständige Risikoaufklärung erwartet habe . Hatten wir, glaube ich, auch nicht . Da ist aber die Situation mit einem ohne CI völlig gehörlosen Kind aber vermutlich eine andere.

Woher hast du das denn, dass die Reha mit einem einseitig betroffenen Kind so viel aufwändiger ist? Mag sein, dass das manchmal so ist, gehört habe ich das so noch nicht (mich aber auch nicht damit befasst, sein 2. CI hat Erik damals "einfach" nur zusätzlich getragen und die Reha lief normal weiter (außer dass eben 2 SPs angepasst werden mussten)).

Ich wünsche euch die für euch passende Entscheidung und eine gute und erfolgreiche OP, egal wo und wann.

Nehmt euch die Zeit für die Entscheidung, man sollte sich schon sicher sein .

GRuß

Katja

Hallo Lama,

das ist vielleicht der Unterschied. Für uns war klar, dass unser Sohn ohne CI so gut wie nichts hören würde (und damals vermutet wurde, dass er auch nur 5 % sieht, da er zusätzlich eine Sehnervschädigung hat, den fehlenden Hörsinn also auch nicht mit besonders guten Sehen ausgleichen kann), da waren wir sicher bereit, größere Risiken bei der OP einzugehen (dass es die gibt, wussten wir natürlich, woher weiß ich aber nicht mehr). Die CI OP war auch bereits Eriks 5. OP (die anderen hatten nichts mit dem Hören zu tun). Bei "nur" einem betroffenen Ohr hätten wir vermutlich auch mehr Zweifel gehabt. Dass Erik mit den CIs Sprechen lernen würde, hat niemand erwartet, laut Experten (in Freiburg und anderswo) ging es bei ihm ursprünglich nur drum, dass er sein Umfeld besser wahrnehmen kann. Die angebliche Grenze mit CI wurde also sehr eng gesetzt. Wir sind also - entgegen den meisten anderen Betroffenen und Eltern- mit geringen Erwartungen in die OP gegangen und diese wurden extrem übertroffen (Erik versteht gut auch in lauter Umgebung und kommuniziert lautsprachlich in ganzen Sätzen, wenn auch nicht perfekt (kann bei ihm viele Ursachen haben)).

Das CI versorgte Ohr läuft doch beim normalen Hören einfach so mit und wird dabei automatisch mit trainiert? Mit dem CI Ohr alleine zu trainieren ist sicherlich schwieriger (falls man das braucht). Als mein Sohn 3 Jahre nach dem 1. CI (mit 4 Jahren) sein 2. CI bekommen hat (er hat auf dem Ohr vorher so gut wie nichts gehört, weil er dort kein HG tragen wollte, was ihm zumindest die Wahrnehmung tiefer Frequenzen ermöglicht hätte), haben wir ihm das alte CI im Alltag und auch zum Üben nicht weggemacht und trotzdem hat er bereits nach 5 Wochen mit dem Ohr genauso gut gehört wie mit dem alten CI. Das ist sicher sehr individuell und bei anderen Kindern mag das anders sein. Man kann da beim CI eben leider keine pauschalen Aussagen treffen, weil es sehr unterschiedlich ist, wie Kinder (und Erwachsene) davon profitieren und wie viel sie dafür trainieren müssen! Vorhersagen sind da total schwer und wo die Grenzen sind, kann auch niemand sicher vorhersagen. Es gibt halt Erfahrungswerte.

Ob ihr dieses Risiko eingehen wollt, die Risiken und Anstrengungen der OP mit unvorhersehbarem Ausgang in Kauf zu nehmen, müsst ihr entscheiden! So schwer das ist.

Lasst euch da nicht drängen, ihr müsst dahinter stehen und du scheinst da (so zumindest mein Eindruck) noch große Zweifel zu haben. Ihr macht ja auch nichts falsch, wenn ihr euch (ganz oder zunächst) dagegen entscheidet. Euer Sohn hört ja mit dem einen Ohr und lernt sprechen (es gibt auch Eltern, die sich aus Angst vor der OP oder aus anderen Gründen trotz vollständiger Gehörlosigkeit gegen Cis entscheiden und sich für eine Kommunikation ausschließlich mit Gebärden entscheiden- das ist auch ein Weg). Ob euer Sohn das CO mit 3 oder 3 1/2 bekommt, macht da nicht den riesigen Unterschied.

Entschuldige bitte, wenn ich jetzt etwas ausgeholt habe . Ich gebe auch nur meine Meinung wieder.

Alles Gute auf alle Fälle für euch!

Viele Grüße

Katja

Ci bei einseitiger Taubheit:
Es ist so dass es schwieriger ist das taube Ohr zu trainieren da man das gesunde Ohr nicht wirklich gut vertäuben kann oder lange nicht gekonnt hat.

Aber so schwierig ist das mittlerweile auch nicht, einige Kliniken haben einfach noch nicht so viel Erfahrung mit solchen Kindern/Erwachsenen. Am einfachsten trainiert man das Ci dann direkt via Streaming und kann so viel herausholen, aber es braucht halt Training und ist fürs Kind evtl. nicht so klar warum, je nach Alter halt.
Was auch gut klappt ist mit einem einzigen AirPod Pro von Apple, die haben ein super gutes Noice Cancelling wo man dann tiptop trainieren kann und sogar im Alltag nicht schräg angeschaut wird, vielleicht klappt das sogar mit einem 2jährigen? Auf jeden Fall lohnt es sich dranzubleiben und mit zwei Ohren zu hören ist eine ganz andere Lebensqualität als mit nur einem Ohr. Wenn euer Kind jetzt 2 Jahre alt ist, seid ihr im richtigen Zeitfenster und habt noch nichts verpasst, so ab 5 Jahren wird es schwierig, vor allem wenn das Ohr ganz taub von Geburt an ist und sich die Nerven so nie ans Hören gewöhnen konnten.

Zu der Annahme, dass es „nur“ ein Ohr ist, könntest du hier noch weitere Einschätzungen hören. Der Arzt lässt sich dazu länger aus und es werden Fragen gestellt. Man muss leider etwas vorspulen.

Dein Kind kommt irgendwann in die Schule. Und dann ist es ein echter Hürdenlauf aufgrund der Akustik in den Räumen und dem fehlenden räumlichen Hören.

https://youtu.be/GhXg4kSoMmk

AnniB fehlt "hier" nicht noch ein Link zu einem Video?

Ich persönlich würde nach der Erfahrung mit meinen CIs wohl zu einer OP tendieren. Aber grundsätzlich geht das Leben auch ohne zweites Ohr. Vor allem wenn das eine Ohr quasi von Geburt an taub ist fällt das meist niemandem auf, weder Betroffenen noch alle anderen. Zumindest so lange wie das verbliebene Ohr gut ist. Kommt aber im Laufe des Lebens mal ein Hörsturz dazu, dann ist es auch mit dem einen Ohr schnell vorbei. Und Hörstürze kommen öfter vor als einem lieb ist.

Danke für den Hinweis, ich habe den Link eingefügt! Dass man auch mit einem Ohr leben kann, stimmt, aber ich würde es keinem zumuten.

Früher dachte ich auch einmal Einseitige Taubheit wäre ein Luxusproblem, v.a. im Vergleich zu einer beidseitigen an Taubheit grenzenden Schwerhörigkeit. Inzwischen habe ich dazu gelernt und muss konstatieren, dass eine einseitige Taubheit doch einen ziemlich Einschränkungen ist, alleine das Hindrehen des hörenden Ohrs zur Schallquelle und die EInschränkungen im Störshcall gehen mit den Jahrzehnten offenbar doch ziemlich an die Substanz. Es ist auch das Fakt, dass jetzt die Zeit wäre, um das maximal mögliche aus dem Ci heraus zu holen.

Dein Sohn könnte isch auch als Erwachsener oder Jugendlicher selbst für ein CI entscheiden. Weil er ja hören kann, geht das grundsätzliche! Er wird als Spätimplantierter aber mutmaßlich weniger davon profiterenund es schwerer zu haben sich daran zu gewöhnen als wenn die Op jetzt erfolgt. Entweder fremdbestimmt möglichst bald mit höheren Erfolgsaussichten, oder selbstbestimmt mit mehr Mühe und mutmaßlich weiger Erfiolgsaussichten. Die Entscheidung, die ihr jetzt trefft, wird sich auf JEDEN FALL auf Euren Sohn ausiwrken. Euch muss bewusst sein, dass ihr auch mit einem Vertagen des Themas ein Entscheidung für Euren Sohn trefft.

Das ist ja die Krux bei der Geschichte. Ich wüße nicht, was ich täte.

Quote from Lama

In einem Onlineseminar für Eltern hörgeschädigter Kinder sagte eine Ärztin aus Stuttgart (ich weiß leider weder Namen noch Klinik mehr), dass dem so sei denn man könne die gesunde Seite nie so dicht vertäuben dass nur das Ci-Ohr trainiert würde bzw sei bei vielen Kindern die Akzeptanz von sowas ziemlich gering.

Tja, Zeit ist leider das, was wir nicht haben. Zumindest nicht so viel. Die Entscheidung sollte möglichst bald getroffen werden. O-Ton Frau A. aus Freiburg unter der pessimistischen Annahme, dass unser Sohn doch schon kurz nach Geburt ertaubt ist (Neugeborenenhörscreening war unauffällig): unter 3 Jahren sehr gute Prognose, zwischen 3-5 Jahren mit Bauchschmerzen, ab 5 Jahren wird eine OP eigentlich nicht mehr empfohlen. Das verunsichert mich, da viele auch von Geburt an Ertaubte sich JAhrzenhte später implantieren lassen, aber vermutlich ist die Klangqualität und zeitliche Synchronizität dann viel schlechter als bei OP in jungen Jahren.

Katja_S : ich erwarte eine vollständige Aufklärung bzgl der Risiken und Grenzen, gerade bei einem nicht zwingenden Eingriff, da dies ebenfalls ein Entscheidungskriterium ist

Natürlich kann man nur das CI-Ohr trainieren! Es gibt dazu technische Hilfmsittel, die dann nur das CI "ansprechen".

Das geht z.B. mit einer FM-Amnlage oder aber mit sog. Wireless-Geräten.

Hallo allerseits,

wir waren mit unserem Sohn zuerst mit 6/7 Monaten in Stuttgart, haben uns da aber nicht sonderlich gut beraten gefühlt. Man hat da einen BERA Test gemacht (ja nach Seite und Frequenz so 90-100 dB). Obwohl diese Werte meiner Erachtens eine klare Indikation für CIs sind, hat man ihn erstmal mit Hörgeräten versorgt. Das lief dann über mehrere Wochen, bis die Hörgeräteakkustikerin meinte, dass es kein stärkeres Gerät mehr gäbe. Und da hat unser Sohn noch gar keine Reaktionen gezeigt. In Stuttgart hätten wir dann erst ein paar Wochen später einen Termin zur "Hörgeräteabnahme" bekommen und dann wären vermutlich nochmal ein paar Wochen oder gefühlt Monate ins Land gezogen, bis es zu einer möglichen CI Voruntersuchung oder gar einer Implantation gekommen wäre. Das war uns zu langatmig, zu behäbig, jeder verlorene Monat ist einer zu viel.

Wir haben uns dann in Eigenregie an die Uniklinik Freiburg gewandt und auf unsere eMail sehr schnell (nächster Werktag) eine Antwort und einen Termin für eine Voruntersuchung erhalten. Bei der Voruntersuchung (soweit ich mich erinnere 2 oder 3 Tage) war meine Frau mit unserem Sohn im Krankenhaus. Da kann ich also nur indirekt von berichten. Dem Vernehmen nach war es aber eher chaotisch (wenngleich alle freundlich und bemüht waren). Untersuchungen an verschiedenen Standorten, ein Fahrtdienst der nicht so toll funktioniert, man wusste nie so genau wie man wo was als nächstes machen musste. Am letzten Tag dann das Ergebnis: er hört (fast) nichts, aber man könnte CIs implantieren. Das Gespräch war super (da war ich dann dabei) und wir haben direkt im Anschluss einen OP Termin in 4 oder 5 Wochen ausgemacht. Die haben dann ganz schnell einen Artzbrief fertig gemacht, damit wir der Krankenkasse wegen der Kostenbewilligung hinterhertelefonieren konnten. Da war also die Geschwindigkeit, die ich in Stuttgart vermisst hatte,

5 Wochen später die OP (wieder meine Frau). Da verlief dann meinem Eindruck nach alles organisierter, strukturierter. Die OP verlief super. Meine Frau durfte bis zur Narkose bei unserem Sohn bleiben, hat nach dem ersten Ohr ne Info bekommen, dass alles gut ist und war, als er aufwachte schon wieder bei ihm. Der bzw. der nächste Tag war dann nicht so prickelnd (logisch, dem Kleinen gings halt nicht so bombig) aber dem Kleinen ging es von Tag zu Tag besser und schon an Tag 3 hatte er nur noch ein Pflaster hinter dem Ohr und war ganz der Alte.

6 Wochen später war ich dann mit ihm zur Erstanpassung für eine Woche und die sind wirklich alle sehr freundlich, kompetent, gut organisiert. Das ist ein relativ neues Gebäude, mit guten, großen Zimmern. Frühstück ist Buffet, Mittag und Abends das typische "Krankenhausessen", aber man ist ja nicht aus kulinarischen Gründen da. In zwei Wochen sind wir nun schon zum vierten mal dort und der Eindruck, den ich vorstehend geschildert habe, hat sich bestätigt.

Alles in allem - von der etwas chaotischen Voruntersuchung mal abgesehen - alles super. Wir fühlen uns da gut aufgehoben, fahren die 300km echt gerne und können die Uniklinik Freiburg wirklich empfehlen. Einziger Wermutstropfen (damits mal erwähnt ist): man muss pro Aufenthalt einmal in die Pädaudiologie zum Hörtest, die ist an einem anderen Standort. Wenn das noch im Rehazentrum gemacht werden könnte, wäre es wirklich perfekt.

Update: inzwischen ist in Freiburg auch der Hörtest im Reha-Gebäude

Quote from Erlenbacher

Update: inzwischen ist in Freiburg auch der Hörtest im Reha-Gebäude

Oh echt? Seit wann? Bis vor wenigen Wochen, durfte ich noch rüber ins Hauptgebäude laufen. Wobei ich den 5min Fußweg nicht schlimm finde, außer es schüttet

Meine Frau war mit unserem Sohn Mitte April und da war der Hörtest im Rehazentrum.

Obs schlimm ist.., kommt drauf an. Wenn du da mit nem Kleinkind hin musst, dann kann das schon nervig sein (je nach Wetter Kind anziehen, Windeln, Essen, Trinken einpacken, Lieblingsspielzeuge zusammensuchen, etc. Der mag dann nicht im Buggy sitzen, sondern selber laufen... aber im Zweifelsfall in eine andere Richtung.

Auch bei schlechtem Wetter oder falls einer nicht gut zu Fuss ist, stören die 10 Minuten Fussweg schon.