Kliniken für Kinder/Jugendliche - Erfahrungen

  • Liebe Leute,

    neben dem Für und Wider eines CI gibt es für Eltern u.a. natürlich die Frage, welche Klinik zu empfehlen ist, besonders im Umgang mit Kleinkindern.

    Damit nicht für jede Klinik ein eigener Thread entsteht dachte ich, dass hier jeder angeben kann wo er/sie war.

    Am besten folgende Aspekte beantworten (für Ergänzungen bin ich dankbar)


    1) Wo (zuerst Bundesland nennen, dann genaue Angabe der Klinik da es in Großstädten mehrere gibt)

    2) Wann wart ihr da (Monat/Jahr), wie alt war euer Kind?

    3) Grund bzw. was wurde gemacht (Diagnose, Voruntersuchung, OP, NAchsorge?)

    4) Bewertung: was war gut, was nicht, würdet ihr die Klinik empfehlen? Hier vielleicht eine Prozentzahl zwischen 0 und 100% angeben, wobei 100% absolut positiv und empfehlenswert bedeutet.

  • Liebe Eltern,

    das Interesse an diesem Thema scheint groß zu sein (bisher 625 Zugriffe) - aber bisher hat niemand geantwortet und seine Erfahrungen geschrieben.

    Ich mache einfach mal den Anfang, auch wenn es "nur" eine Voruntersuchung war:


    1) Ba-Wü: Freiburg Uniklinik

    2) Dez 2020

    3) Voruntersuchung für CI (MRT,CT, BERA, EcochG) weil mein Sohn einseitig taub ist

    4) 3tägiger sehr chaotischer AUfenthalt.

    Wir waren auf der HNO-Station Kessel und vermutlich hat Corona einige Abläufe durcheinander gebracht aber der Aufnahmetag mit den notwendigen Untersuchungen war einfach unterirdisch, wir waren abends um 20.00 Uhr fertig und mussten ständig in ein anderes Gebäude - und das mit einem knapp 2Jährigen! Der Klinikeigene Fahrdienst für die Strecken zwischen den verschiedenen Stationen (Kinderklinik, Phoniatrie etc) ist zwar aus Versicherungsgründen sinnvoll aber man wartet mitunter 1h. Mit Kleinkind ganz schön bescheiden...Kaum Zeit zum essen oder das Kind mal hinlegen, wir mussten das Personal aktiv daran erinnern welche Untersuchungen noch anstehen oder dass man uns bitte die Krankenakte mitgeben möge. Spät abends wurden wir durch eine junge Assistenzärztin dann informiert, dass man am kommenden Untersuchungstag unserem Sohn auch die Trommelfelle einschneiden und Polypen entfernen würde obwohl keine Notwendigkeit bestand. Hier mussten wir uns als Eltern aktiv einschalten. Von seiten der Anästhesie und der Radiologie gab es widersprüchlche Aussagen inwiefern ich bei meinem Sohn dabeibleiben darf. Das ist für eine Mutter alles wenig beruhigend...


    Am Folgetag war Narkose und Untersuchungen, der Rest des Tages war ruhig.


    Am letzten Tag wurden wir morgens zur Phoniatrie und Pädaudiologie geschickt - ohne Akte, d.h. weder wir noch der Arzt kannte die Untersuchungsergebnisse, d.h. wir konnten nur hypothetisch darüber reden was mit einem CI wäre. Später Termin bei der Technik im Rehazentrum wo uns die versch. Modelle und Anbieter vorgestellt wurden allerdings sehr wenig informativ.

    Nachmittags, kurz vor unserer Abfahrt, gab es die Visite bei der noch ca. 10 andere Ärzte dabei waren (nicht ganz leicht sich da zu konzentrieren..) Erst hier haben wir nun erfahren, dass ein CI möglich und empfohlen jedoch nicht zwingend ist. Erst zuhause fiel uns auf, dass es keine vollständige Risikoaufklärung gab bzgl OP, Hirnhautentzündung etc - und das ist ein absolutes NO-GO!!! Und auch von Rehaseite wurde uns nicht gesagt, dass bei einseitiger Taubheit das Hörtraining mit Ci etwas schwieirger und ggf langfristiger ist

    Durch Nachhaken gab es später ein telefonisches Aufklärungsgespräch da für uns die Anfahrt für einen erneuten Termin sehr weit wäre (3h ein Weg). Positiv war für uns, dass alle sehr nett waren, sei es Herr Wißmann von der Ci-Koordination, auf der HNO-Station oder den anderen Bereichen. Die Uniklinik hat zwar angeblich sehr viel Erfahrung bei der Implantation von Kindern aber wir haben uns dort nicht gut aufgehoben und aufgeklärt gefühlt. Ob wir trotzdem eine OP dort machen lassen würden kann ich derzeit nicht beantworten, ich höre mich auf jeden Fall nach Alternativen um.

  • Wer hat dir denn gesagt, dass das Training bei einseitiger Taubheit schwieriger und langfristiger ist? Ich habe keinen Vergleich zur beidseitigen und bin natürlich auch erwachsen, habe aber zumindest nicht den Eindruck, dass es jetzt vom Schweregrad und der Langfristigkeit eine Katastrophe ist.

    einseitig ehemals an Taubheit grenzend, Implantation am 20.9.19, EA am 24.10.19, Nucleus 7 von Cochlear

    das andere Ohr ist normalhörend

  • Hallo Lama,

    schade, dass ihr euch so schlecht aufgehoben gefühlt habt 🙁. Da sieht man Mal wieder, wie unterschiedlich die Erfahrungen sein können. Wir hatten unsere CI VU in Freiburg allerdings vor fast 12 Jahren. Fahrdienst mussten wir damals nicht nutzen, wir sind zu den einzelnen Untersuchungen einfach gelaufen (liegt vermutlich an Corona oder es hat sich was an den gesetzlichen Vorgaben geändert). Dass es chaotisch und anstrengend sein kann mit verschiedenen Untersuchungen an einem Tag, kenne ich allerdings auch, auch von anderen Kliniken.

    Ich muss allerdings gestehen, dass ich bei der VU auch keine vollständige Risikoaufklärung erwartet habe :/. Hatten wir, glaube ich, auch nicht . Da ist aber die Situation mit einem ohne CI völlig gehörlosen Kind aber vermutlich eine andere.

    Woher hast du das denn, dass die Reha mit einem einseitig betroffenen Kind so viel aufwändiger ist? Mag sein, dass das manchmal so ist, gehört habe ich das so noch nicht (mich aber auch nicht damit befasst, sein 2. CI hat Erik damals "einfach" nur zusätzlich getragen und die Reha lief normal weiter (außer dass eben 2 SPs angepasst werden mussten)).

    Ich wünsche euch die für euch passende Entscheidung und eine gute und erfolgreiche OP, egal wo und wann.

    Nehmt euch die Zeit für die Entscheidung, man sollte sich schon sicher sein :).

    GRuß

    Katja

  • In einem Onlineseminar für Eltern hörgeschädigter Kinder sagte eine Ärztin aus Stuttgart (ich weiß leider weder Namen noch Klinik mehr), dass dem so sei denn man könne die gesunde Seite nie so dicht vertäuben dass nur das Ci-Ohr trainiert würde bzw sei bei vielen Kindern die Akzeptanz von sowas ziemlich gering.


    Tja, Zeit ist leider das, was wir nicht haben. Zumindest nicht so viel. Die Entscheidung sollte möglichst bald getroffen werden. O-Ton Frau A. aus Freiburg unter der pessimistischen Annahme, dass unser Sohn doch schon kurz nach Geburt ertaubt ist (Neugeborenenhörscreening war unauffällig): unter 3 Jahren sehr gute Prognose, zwischen 3-5 Jahren mit Bauchschmerzen, ab 5 Jahren wird eine OP eigentlich nicht mehr empfohlen. Das verunsichert mich, da viele auch von Geburt an Ertaubte sich JAhrzenhte später implantieren lassen, aber vermutlich ist die Klangqualität und zeitliche Synchronizität dann viel schlechter als bei OP in jungen Jahren.


    Katja_S : ich erwarte eine vollständige Aufklärung bzgl der Risiken und Grenzen, gerade bei einem nicht zwingenden Eingriff, da dies ebenfalls ein Entscheidungskriterium ist

  • Hallo Lama,

    das ist vielleicht der Unterschied. Für uns war klar, dass unser Sohn ohne CI so gut wie nichts hören würde (und damals vermutet wurde, dass er auch nur 5 % sieht, da er zusätzlich eine Sehnervschädigung hat, den fehlenden Hörsinn also auch nicht mit besonders guten Sehen ausgleichen kann), da waren wir sicher bereit, größere Risiken bei der OP einzugehen (dass es die gibt, wussten wir natürlich, woher weiß ich aber nicht mehr). Die CI OP war auch bereits Eriks 5. OP (die anderen hatten nichts mit dem Hören zu tun). Bei "nur" einem betroffenen Ohr hätten wir vermutlich auch mehr Zweifel gehabt. Dass Erik mit den CIs Sprechen lernen würde, hat niemand erwartet, laut Experten (in Freiburg und anderswo) ging es bei ihm ursprünglich nur drum, dass er sein Umfeld besser wahrnehmen kann. Die angebliche Grenze mit CI wurde also sehr eng gesetzt. Wir sind also - entgegen den meisten anderen Betroffenen und Eltern- mit geringen Erwartungen in die OP gegangen und diese wurden extrem übertroffen (Erik versteht gut auch in lauter Umgebung und kommuniziert lautsprachlich in ganzen Sätzen, wenn auch nicht perfekt (kann bei ihm viele Ursachen haben)).

    Das CI versorgte Ohr läuft doch beim normalen Hören einfach so mit und wird dabei automatisch mit trainiert? Mit dem CI Ohr alleine zu trainieren ist sicherlich schwieriger (falls man das braucht). Als mein Sohn 3 Jahre nach dem 1. CI (mit 4 Jahren) sein 2. CI bekommen hat (er hat auf dem Ohr vorher so gut wie nichts gehört, weil er dort kein HG tragen wollte, was ihm zumindest die Wahrnehmung tiefer Frequenzen ermöglicht hätte), haben wir ihm das alte CI im Alltag und auch zum Üben nicht weggemacht und trotzdem hat er bereits nach 5 Wochen mit dem Ohr genauso gut gehört wie mit dem alten CI. Das ist sicher sehr individuell und bei anderen Kindern mag das anders sein. Man kann da beim CI eben leider keine pauschalen Aussagen treffen, weil es sehr unterschiedlich ist, wie Kinder (und Erwachsene) davon profitieren und wie viel sie dafür trainieren müssen! Vorhersagen sind da total schwer und wo die Grenzen sind, kann auch niemand sicher vorhersagen. Es gibt halt Erfahrungswerte.

    Ob ihr dieses Risiko eingehen wollt, die Risiken und Anstrengungen der OP mit unvorhersehbarem Ausgang in Kauf zu nehmen, müsst ihr entscheiden! So schwer das ist.

    Lasst euch da nicht drängen, ihr müsst dahinter stehen und du scheinst da (so zumindest mein Eindruck) noch große Zweifel zu haben. Ihr macht ja auch nichts falsch, wenn ihr euch (ganz oder zunächst) dagegen entscheidet. Euer Sohn hört ja mit dem einen Ohr und lernt sprechen (es gibt auch Eltern, die sich aus Angst vor der OP oder aus anderen Gründen trotz vollständiger Gehörlosigkeit gegen Cis entscheiden und sich für eine Kommunikation ausschließlich mit Gebärden entscheiden- das ist auch ein Weg). Ob euer Sohn das CO mit 3 oder 3 1/2 bekommt, macht da nicht den riesigen Unterschied.

    Entschuldige bitte, wenn ich jetzt etwas ausgeholt habe :(. Ich gebe auch nur meine Meinung wieder.

    Alles Gute auf alle Fälle für euch!

    Viele Grüße

    Katja

  • Ci bei einseitiger Taubheit:
    Es ist so dass es schwieriger ist das taube Ohr zu trainieren da man das gesunde Ohr nicht wirklich gut vertäuben kann oder lange nicht gekonnt hat.


    Aber so schwierig ist das mittlerweile auch nicht, einige Kliniken haben einfach noch nicht so viel Erfahrung mit solchen Kindern/Erwachsenen. Am einfachsten trainiert man das Ci dann direkt via Streaming und kann so viel herausholen, aber es braucht halt Training und ist fürs Kind evtl. nicht so klar warum, je nach Alter halt.
    Was auch gut klappt ist mit einem einzigen AirPod Pro von Apple, die haben ein super gutes Noice Cancelling wo man dann tiptop trainieren kann und sogar im Alltag nicht schräg angeschaut wird, vielleicht klappt das sogar mit einem 2jährigen? Auf jeden Fall lohnt es sich dranzubleiben und mit zwei Ohren zu hören ist eine ganz andere Lebensqualität als mit nur einem Ohr. Wenn euer Kind jetzt 2 Jahre alt ist, seid ihr im richtigen Zeitfenster und habt noch nichts verpasst, so ab 5 Jahren wird es schwierig, vor allem wenn das Ohr ganz taub von Geburt an ist und sich die Nerven so nie ans Hören gewöhnen konnten.

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, nun Cochlear N6 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Zu der Annahme, dass es „nur“ ein Ohr ist, könntest du hier noch weitere Einschätzungen hören. Der Arzt lässt sich dazu länger aus und es werden Fragen gestellt. Man muss leider etwas vorspulen.


    Dein Kind kommt irgendwann in die Schule. Und dann ist es ein echter Hürdenlauf aufgrund der Akustik in den Räumen und dem fehlenden räumlichen Hören.


    https://youtu.be/GhXg4kSoMmk

    einseitig ehemals an Taubheit grenzend, Implantation am 20.9.19, EA am 24.10.19, Nucleus 7 von Cochlear

    das andere Ohr ist normalhörend

    Edited once, last by AnniB ().

  • AnniB fehlt "hier" nicht noch ein Link zu einem Video?


    Ich persönlich würde nach der Erfahrung mit meinen CIs wohl zu einer OP tendieren. Aber grundsätzlich geht das Leben auch ohne zweites Ohr. Vor allem wenn das eine Ohr quasi von Geburt an taub ist fällt das meist niemandem auf, weder Betroffenen noch alle anderen. Zumindest so lange wie das verbliebene Ohr gut ist. Kommt aber im Laufe des Lebens mal ein Hörsturz dazu, dann ist es auch mit dem einen Ohr schnell vorbei. Und Hörstürze kommen öfter vor als einem lieb ist.

  • Danke für den Hinweis, ich habe den Link eingefügt! Dass man auch mit einem Ohr leben kann, stimmt, aber ich würde es keinem zumuten.

    einseitig ehemals an Taubheit grenzend, Implantation am 20.9.19, EA am 24.10.19, Nucleus 7 von Cochlear

    das andere Ohr ist normalhörend

  • Früher dachte ich auch einmal Einseitige Taubheit wäre ein Luxusproblem, v.a. im Vergleich zu einer beidseitigen an Taubheit grenzenden Schwerhörigkeit. Inzwischen habe ich dazu gelernt und muss konstatieren, dass eine einseitige Taubheit doch einen ziemlich Einschränkungen ist, alleine das Hindrehen des hörenden Ohrs zur Schallquelle und die EInschränkungen im Störshcall gehen mit den Jahrzehnten offenbar doch ziemlich an die Substanz. Es ist auch das Fakt, dass jetzt die Zeit wäre, um das maximal mögliche aus dem Ci heraus zu holen.


    Dein Sohn könnte isch auch als Erwachsener oder Jugendlicher selbst für ein CI entscheiden. Weil er ja hören kann, geht das grundsätzliche! Er wird als Spätimplantierter aber mutmaßlich weniger davon profiterenund es schwerer zu haben sich daran zu gewöhnen als wenn die Op jetzt erfolgt. Entweder fremdbestimmt möglichst bald mit höheren Erfolgsaussichten, oder selbstbestimmt mit mehr Mühe und mutmaßlich weiger Erfiolgsaussichten. Die Entscheidung, die ihr jetzt trefft, wird sich auf JEDEN FALL auf Euren Sohn ausiwrken. Euch muss bewusst sein, dass ihr auch mit einem Vertagen des Themas ein Entscheidung für Euren Sohn trefft.


    Das ist ja die Krux bei der Geschichte. Ich wüße nicht, was ich täte.

  • In einem Onlineseminar für Eltern hörgeschädigter Kinder sagte eine Ärztin aus Stuttgart (ich weiß leider weder Namen noch Klinik mehr), dass dem so sei denn man könne die gesunde Seite nie so dicht vertäuben dass nur das Ci-Ohr trainiert würde bzw sei bei vielen Kindern die Akzeptanz von sowas ziemlich gering.


    Tja, Zeit ist leider das, was wir nicht haben. Zumindest nicht so viel. Die Entscheidung sollte möglichst bald getroffen werden. O-Ton Frau A. aus Freiburg unter der pessimistischen Annahme, dass unser Sohn doch schon kurz nach Geburt ertaubt ist (Neugeborenenhörscreening war unauffällig): unter 3 Jahren sehr gute Prognose, zwischen 3-5 Jahren mit Bauchschmerzen, ab 5 Jahren wird eine OP eigentlich nicht mehr empfohlen. Das verunsichert mich, da viele auch von Geburt an Ertaubte sich JAhrzenhte später implantieren lassen, aber vermutlich ist die Klangqualität und zeitliche Synchronizität dann viel schlechter als bei OP in jungen Jahren.


    Katja_S : ich erwarte eine vollständige Aufklärung bzgl der Risiken und Grenzen, gerade bei einem nicht zwingenden Eingriff, da dies ebenfalls ein Entscheidungskriterium ist

    Natürlich kann man nur das CI-Ohr trainieren! Es gibt dazu technische Hilfmsittel, die dann nur das CI "ansprechen".

    Das geht z.B. mit einer FM-Amnlage oder aber mit sog. Wireless-Geräten.