Liebe Grüße aus dem Ruhrgebiet

  • Hallo ihr Lieben,


    ich lese schon seit Tagen ganz interessiert eure Beiträge und bin sehr froh, dass ich auf dieses Forum gestoßen bin.


    Nun möchte ich mich kurz vorstellen und kurz schildern, warum ich mich hier angemeldet habe.


    Mein Name ist Franzi und ich bin 35 Jahre alt. Ich bin seit Geburt an schwerhörig. Ab meinem zweiten Lebensjahr bekam ich Hörgeräte.


    Seit 2004 habe ich regelmäßig Gehörgangsentzündungen, die immer häufiger auftreten. Zeitweise kann ich meine Hörgeräte gar nicht tragen. Das ist besonders schlimm auf der Arbeit, denn ich habe mit Publikumsverkehr zu tun. Zuletzt trug ich die Hörgeräte vor drei Monaten, da die Gehörgangsenzündung zur Zeit sehr hartnäckig ist. Der Arzt sagte, dass das Ekzem nicht mehr wegginge.


    Aus diesem Grund habe ich mich über Implantate informiert. Der HNO-Arzt empfahl mir, mich in einer HNO-Klinik vorzustellen. Außerdem meinte er, dass eine Soundbridge bei meiner Hörkuve wohl nicht mehr in Frage käme.


    Letzte Woche war ich in einem Medel Service Care Center und habe mich beraten lassen. Der Berater meinte, dass eine Soundbridge bei mir an der höchsten Belastungsgrenze wäre, bzw. grenzwertig. Ein EAS wäre geeigneter, jedoch hätte ich ja dann wieder eine Otoplastik im Ohr. Deswegen empfahl er ein CI, auch im Hinblick darauf, dass sich meine Hörkurve ja noch verschlechtern könnte.


    Das hat mich ziemlich geschockt. Bin ich wirklich schon CI Kandidatin?


    Meine Werte sind:


    10 dB bis 0,5 kHz

    Dann fällt die Kurve ab. Ab 1,0 kHz fällt es bis auf 65 dB ab.

    Bei 6 kHz geht es noch weiter runter auf 90 dB

    Bei 8 kHz liege ich bei ca. 85 dB.


    Hoffe das kann man so verstehen. Ich kenne mich nicht so gut aus mit Hörkuven. Beide Seiten sind so ziemlich identisch.


    Diagnose vom HNO-Arzt lautet: Schallempfindungsschwerhörigkeit beidseitig Massiver Abfall ab 1000 HZ.


    Die Hörkurve ist schon etwas älter.


    Ich muss dazu noch sagen, dass ich mit den Hörgeräten nicht so glücklich bin. Zwar helfen sie mir schon etwas, jedoch habe ich beruflich immer noch Probleme.

  • Franzi.85

    Changed the title of the thread from “Meine Neuvorstellung” to “Liebe Grüße aus dem Ruhrgebiet”.
  • Hallo und Herzlich Willkommen hier!




    Das hat mich ziemlich geschockt. Bin ich wirklich schon CI Kandidatin?

    Das wird Dir echt nur ein HNO Arzt nach entsprechenden Tests genau sagen können.


    Allerdings müßte man auch selbst bereit für so einen Eingriff sein.

    Ist man nicht, würde ich mich auch nicht operieren lassen wollen.


    Ich muss dazu noch sagen, dass ich mit den Hörgeräten nicht so glücklich bin. Zwar helfen sie mir schon etwas, jedoch habe ich beruflich immer noch Probleme.

    Da wirst Du selbst schauen müssen, wie groß Deine Not ist.

    Hörst Du noch gut genug, so daß es für Dich befriedigend ist?

    Fühlst Du Dich schon lange vor dem Abend "abgenutzt", müde, angeschlagen?

    Ziehst Du Dich freiwillig sehr aus der Gesellschaft zurück?

    Hast Du (noch) viele Freunde, mit denen Du immer zusammen bist?


    Kannst Du ohne Hilfsmittel, wie Hörgeräte was hören?

    Und wenn ja, ausreichend gut?

    Oder bekommst Du sogar schon mit Geräten nicht mehr so viel im Alltag mit?

    Fühlst Du Dich eher ausgeschlossen?


    Wenn Du unbedingt was hören willst, und die Hörgeräte nicht (mehr) ausreichend sind, hilft nur eines: stärkere Geräte - und wenn das auch nichts mehr bringen wird, kann es nur noch in Richtung CI weiter gehen.

    Allerdings, wie schon geschrieben, ist dies eine innerliche Einstellung!

    Man muß es selbst wollen!



    Alles Gute!

  • Hallo Franzi,


    ich würde mich in einer Klinik beraten lassen, in der CI auch operiert wird. Und wenn dir in der Klinik gesagt wird, dass ein CI geeignet ist, und du auch alle anderen für dich wichtigen Informationen hast, dann kannst du dich entscheiden, ob ein Ci oder nicht. Vielleicht hat man in der Klinik noch ganz andere Ideen.


    Ich bin einseitig taub und bei mir hat ein Ohrenarzt gesagt, dass auch da ein CI möglich wäre und auch noch eine spezielle Untersuchung machen lassen.

    In der CI-Klinik hat man dann aber sowieso noch mal ganz von vorne angefangen und alle Untersuchungen neu gemacht.



    Gruss

    Rebecca

  • Hallo ihr lieben,


    ich melde mich mal wieder:). In letzter Zeit bin ich sowohl beruflich als auch privat ziemlich eingespannt und habe daher nicht die Zeit oder den Antrieb gehabt, hier zu schreiben. Jetzt ist auch schon etwas mehr passiert in Richtung CI. Ich war letzte Woche in der Uniklinik Essen. Davon berichte ich gleich noch.


    Aber erst einmal vielen Dank an euch, für eure Willkommensgrüße und Fragen. Ich habe mich sehr gefreut.


    Liebe Sheltie ,


    mit diesen Fragen habe ich mich in letzter Zeit ganz intensiv auseinander gesetzt. Vieles war mir vorher gar nicht so bewusst, weil ich sehr gut im Verdrängen bin.


    Hörst Du noch gut genug, so daß es für Dich befriedigend ist?


    Na ja, wenn ich mit meiner Familie zusammen bin, habe ich schon das Gefühl, dass ich noch genug höre. Sie können aber auch ganz anders Rücksicht auf mich nehmen und ich habe auch nicht so den Druck, alles verstehen zu müssen.


    Allerdings gibt es auch immer wieder Situationen wo ich was komplett anderes verstehe, was dann zu Missverständnissen führt. Im Umgang mit meiner Schwiegermutter ist das nicht immer leicht, weil sie meine Hörprobleme nicht wirklich begreifen kann und denkt, dass ich ihr einfach nicht zugehört habe. Das kommuniziert sie auch tatsächlich so: „Du hörst mir einfach nicht zu.“


    Im beruflichen Umfeld haben sich schon oft Mitarbeiter beschwert, dass es mit mir anstrengend sei. Zudem verstehe ich in Gruppengesprächen kaum was. Ich stehe dann meist nur still da, was mich ziemlich belastet. Ich kann auch selten spontane Ausrufe von anderen sofort verstehen, zum Beispiel, „huch, musst du mich so erschrecken.“ Oder wenn jemand etwas sagt, mit einem Lachen in der Stimme.


    Fühlst Du Dich schon lange vor dem Abend "abgenutzt", müde, angeschlagen?


    Definitiv. Ich habe das aber bisher nie im Zusammenhang mit meiner Schwerhörigkeit gebracht, sondern mit den allgemeinen Stress auf Arbeit und privat, also durch den Alltagsstress. Ich habe ja auch noch ein ganz besonderes Kind und muss Beruf und Pflege unter einem Hut bringen.


    Ziehst Du Dich freiwillig sehr aus der Gesellschaft zurück?


    Oh, keine Ahnung, Ich glaube ich bin auch unabhängig von meiner Schwerhörigkeit eher ein introvertierter Mensch. Grundsätzlich bin ich aber gerne unter Menschen. Jedoch bin ich letztens einer beruflichen Veranstaltung fern geblieben, weil ich Angst hatte, mich zu blamieren, weil ich nichts verstehen könnte. Meine Gehörgänge waren entzündet und stark angeschwollen, sodass ich keine Hörgeräte tragen konnte.


    Hast Du (noch) viele Freunde, mit denen Du immer zusammen bist?


    Nein. Ich habe nur wenige Freunde, mit denen ich über WhatsApp kommuniziere. Der Kontakt zu neuen Bekanntschaften, die fast ausschließlich Sprachnachrichten senden, bricht leider schnell ab, weil ich es anstrengend finde, sie zu verstehen. Oft muss ich meinen Mann zur Hilfe holen.


    Kannst Du ohne Hilfsmittel, wie Hörgeräte was hören?

    Und wenn ja, ausreichend gut? Oder bekommst Du sogar schon mit Geräten nicht mehr so viel im Alltag mit?


    Ja, ich höre was und ich finde, dass es sehr viel ist. Nur habe ich in vielen Situationen Schwierigkeiten mit dem Verstehen. Ich muss mich sehr stark konzentrieren und fühle mich immer gestresst, wenn mein Chef oder meine Kollegen mit mir sprechen. Das ist jedoch auch so, wenn ich meine Hörgeräte trage. Manchmal ist es mit Hörgeräten noch anstrengender.


    Ich kann Fernsehen meistens nur mit Untertitel schauen, Ausnahme sind Nachrichten. Selbst mit Hörgeräten verstehe ich Fernsehen nur minimal besser.


    Es kamen auch immer wieder Situationen vor, wo ich dachte, ich habe viel mitbekommen aber in Anschluss stellte sich heraus, dass mir viele Informationen entgangen sind.


    Fühlst Du Dich eher ausgeschlossen?


    Da muss ich sofort mit Ja antworten. Wobei es auch immer vom Umfeld abhängt. Beruflich fühle ich mich mehr ausgeschlossen, als privat.


    Ich möchte unbedingt etwas an der Situation ändern, weil ich wegen der Probleme schon Selbstmordgedanken hatte.


    Ich habe zur Zeit die Hörgeräte Phonak Sky V50-P. Das sollen ja schon Power-Hörgeräte sein. Die Naidas sollen zu stark für mich sein, sagte mein Hörgeräateakustiker. Das größte Problem ist bei mir jedoch, dass ich die Hörgeräte oft nicht tragen kann, da ich Gehörgangsentzündungen habe. Oft habe ich dann ein Salbenbändchen in einem Ohr, wodurch ich dann noch schlechter höre.


    Kennt das eigentlich noch jemand, dass manche Menschen die Hörprobleme so runterspielen wenn man versucht zu erklären, wie es einem damit geht? Wenn ich versuche zu erklären, was bei mir so ankommt bzw. hörmäßig angekommen ist, sagen manche, „Ach, so ist das ist bei mir auch oft.“ oder „So geht es doch vielen.“ oder „Ich höre manche Kunden am Telefon auch so schlecht, das liegt an der Telefonleitung.“

  • So, nun einmal zur Untersuchung in der Uniklinik Essen.


    Ich bin, trotzdem es an diesem Tag sehr voll war, sehr schnell drangekommen. Zuerst hatte ich mit einer Ärztin ein Gespräch. Sie stellte Fragen zur Hörbiograpie usw. Dann schaute sie nochmal in meine Ohren.


    Danach ging es zu einem Hörtest. Dieser wurde wirklich sehr gewissenhaft und mit Geduld durchgeführt. Danach musste ich noch etwa fünf Minuten warten, bis ich wieder zur Ärztin dran kam. Sie sagte mir dann, dass eine VBS bei mir nicht mehr ausreiche und sie bei mir eine kleinere Elektrode nehmen würden, die nicht ganz in die Schnecke reingeht, da ich die tiefen Töne ja noch sehr gut höre. Was mich etwas irritierte hat war, dass es wohl auf eine EAS hinauslaufen soll. Aber dann bräuchte ich ja wieder etwas in den Gehörgang. Die Ärztin verneinte das jedoch. EAS würde auch ohne Otoplastik oder dergleichen gehen. Ist das wirklich so?


    Dann kam eine Krankenschwester hinzu, die mir den weiteren Ablauf erklärte. Ich muss jetzt noch ein MRT vom Schädel organisieren. Die Klinik schickt mir noch einen weiteren Termin zu, für eine weitere Untersuchung und das Abschlussgespräch.


    Ich bekam sehr viele Infobroschüren von den verschiedenen CI-Herstellern mit.


    Die Uniklinik organisierte mir diese Woche auch schon drei Termine im CI-Centrum.


    Insgesamt habe ich einen positiven Eindruck von der Klinik.

  • Liebe Franzi,


    was Du in Deinem Post an Sheltie schreibst, das betrifft mit Sicherheit viele, bis hin zu den Selbstmordgedanken. Ich finde das übrigens sehr mutig von Dir, das zu kommunizieren!


    Ich fand es auch sehr schwer, meinen "akustischen Abstieg" zu verkraften. Aber ich habe durch jede Krise viel gelernt. Und deshalb liegt die Betonung auf akustisch. Es waren und sind letztlich immer Leute da gewesen, die mich unterstützt haben. Darauf solltest Du den Blick richten. Dem Kind ein Vorbild im Kampf, das kannst Du sein.


    Menschen, denen Deine Last zu schwer ist anzuschauen, werden das immer herunterspielen. Es ist einfach ein Selbstschutz und hat nichts mit Dir zu tun. Ich habe mir angewöhnt darüber nicht mehr viel zu diskutieren, privat ist das auch nicht nötig. Da hast Du die Wahl mit wem Du die Zeit verbringst. Es ist aber ein Prozess ,das zu erlernen.


    Eine Audiologin sagte mir, dass es sich einfach bei einer Hörbehinderung um ein Luxusproblem handelt, was wir haben. Die Menschen sehen keine körperliche Einschränkung wenn sonst keine sichtbare Erkrankung vorliegt. Manchmal ist es eine Versuchung, selbst so zu tun als ob nichts wäre, wer mag schon ständig daran denken. Und außerdem bietet das Leben sehr viel Gutes, selbst wenn das ganze Gehör den Dienst quittieren sollte 8|.


    Nachtrag:


    Es klingt aber auch sehr gut, was Du über die Klinik schreibst.:thumbup:


    Liebe Grüße!:)


    Mia007

    Trägt zwei HG´s von Phonak


    links: hochgradig schwerhörig, an Taubheit grenzend

    rechts: als ertaubt geltend - CI-Empfehlung ausgesprochen von HNO und Reha-Einrichtung BN


    "As for Me and My House We Will Serve The Lord " Joshua 24:15

  • Hallo Franzi

    schön wie offen du datüber sprichst!


    Was EAS betrifft: das geht auch ohne Otoplastiken. Zur "Not" werden die Tiefen halt gar nicht verstärkt, weil du sie direkt über den Gehörgang möglicherweise schon laut genug hörst. Alternativ gibt es eine komplett offene Ohrkralle, an dem der Lautsprecher hängt, denn die Verstärkung muss nur für den tiefen Teil bei dir vorgenommen werden.


    Frage aber unbedingt nach was passiert, wenn das Restgehör verschwindet, egal ob gleich mit der OP oder auch erst in 5 Jahren. Ich habe trotz gutem Tiefenhören (10dB Verlust bei 125Hz) gleich eine lange Elektrode implantieren lassen, weil ich keine Lust auf eine Reimplantation hatte. Gehör ist jetzt komplett weg, ich habe damit aber kein psychisches Problem, ich habe damit gerechnet und für mich akzeptiert. Besser noch: dadurch verstehe ich in Lauter Umgebung besser. (Habe ich mein HG Ohr auf der anderen Seite offen höre ich schlechter als wenn ich dieses mit einem Finger komplett zuhalte).

    Euer Dominik.

    rechts OP 20.02.2020 LMU München, EA 11.03.2020 Sonnet 2

    links OP 16.12.2020 LMU München, EA 15.01.2021 Rondo 3

    aktuell links seit 05/2018 HG Phonak Naida B70 SP oder Resound Enzo² 998

    Audiogramm | Über mich

  • Ich bin auch in Essen implantiert worden. Vor der OP war es recht chaotisch, weil sie irgendwie im Umzug waren. Aber mit der OP und dem Ergebnis bin ich wirklich zufrieden, auch mit der Nachsorge von BAGUS. Die HNO-Abteilung müsste dann ja auch bald in das neue Gebäude umziehen.

    einseitig ehemals an Taubheit grenzend, Implantation am 20.9.19, EA am 24.10.19, Nucleus 7 von Cochlear

    das andere Ohr ist normalhörend

  • AnniB


    Hallo Anni,


    das ist ja cool:). Irgendwie findet man hier ja keine Erfahrungsberichte über die Uniklinik Essen und mein HNO-Arzt hat mich total verunsichert, weil er sauer war, dass ich Essen gewählt habe und nicht Bochum.


    Ja, beim Termin sagte mir die Krankenschwester, dass sie bald umziehen und es deswegen etwas chaotischer dort wäre. Bei Bagus habe ich ende Januar einen Termin.


    Liebe Grüße


    Franzi

  • Mich hat mein HNO-Arzt in 100 km entfernte Essen (oder Aachen) geschickt, weil er so überzeugt ist - und hier gibt es auch eine implantierende Uniklinik und 30 km weiter auch.

    einseitig ehemals an Taubheit grenzend, Implantation am 20.9.19, EA am 24.10.19, Nucleus 7 von Cochlear

    das andere Ohr ist normalhörend

  • Franzi.85


    Die Fragen, die ich hier für Dich eingestellt habe, waren eigentlich für Dich ganz alleine gedacht gewesen - die Du Dir selbst total ehrlich beantworten solltest. ;) Als Gedankenhilfe, Wegweiser.

    Eben, um das hier

    mit diesen Fragen habe ich mich in letzter Zeit ganz intensiv auseinander gesetzt. Vieles war mir vorher gar nicht so bewusst, weil ich sehr gut im Verdrängen bin.

    zu knacken!

    Einfach, weil ich mir denke, wenn man zu sich selbst total ehrlich ist, ohne daß andere auf einem einreden, zu was überreden, einem selbst dann etliches klarer wird, so sich der weitere Weg, den man gehen will, von sich aus auftun wird.



    Das hast Du jetzt öffentlich getan.



    Mir geht es immer darum, daß sich niemand gezwungen fühlt, etwas tun zu "müssen".

    Meist ist genau das nämlich der falsche Weg.

    Wenn der Leidensdruck so groß ist, so daß man bereit ist, etwas dagegen zu tun, geht man mit einer komplett anderen Einstellung an die ganze Sache heran.




    Komisch!

    Ich hatte damals von meiner HNO Ärztin die Empfehlung bekommen, nach Essen zu gehen. Sie hatte dann etwas verdattert geguckt, daß ich schon ein VU Termin in Bochum hatte, und dafür nur noch den Überweisungsschein brauchte. :D


    Der Grund war da ganz einfach! Meine Freundin wurde bereits in Bochum operiert, und es war klar, daß sie auch ihre zweite Seite dort machen lassen wollte. Also habe ich mich bei meiner ersten OP einfach "dran gehängt". So konnten wir die Zeit dort gemeinsam "genießen".

    Es macht einem das Ganze auch etwas einfacher, wenn man eine bekannte Person dort hat, sogar im gleichen Zimmer.

    Das kannten wir ja auch schon von unserer Internatszeit in Dortmund so ^^ Da mußte man nicht noch extra Rücksicht nehmen, weil man sich einfach schon seit Jahren kennt.




    Ob es Sinn macht, einen kurzen Strang zu nehmen, weil noch Restgehör da ist, vermag ich nichts zu sagen. Hängt wohl auch von Deiner Hörbiographie ab. Wenn es mit der Zeit immer mehr nachgelassen hat, könnte ich mir vorstellen, daß es auch weiterhin passieren könnte - weil das Ohr sich ohnehin auf diese Reise befindet.

    Dann wäre die Frage, macht es Sinn, Restgehörerhaltend zu operieren, oder sollte man direkt darauf "verzichten"? Wenn man echt noch so gut hört, wäre das ein herber Verlust! Das steckt man auch nicht so einfach weg! Man ist dann ohne CI komplett taub! Da ist absolute Stille!

    Wenn man als diesen Hörrest noch erhalten will, und die vorsichtigere Methode wählt, und das Ohr "verabschiedet" sich dann nach Jahren auch noch, da weiß ich nicht, wie sich so ein Hörverlust dann auf das gewohnte CI-Restohr-Hören-Kombi wirken wird.

    Da müssen die Ärzte viel besser aufklären können.

    Bzw. die Betroffenen, die diese Erfahrung schon hinter sich haben, sollten einem mit ihren Berichten, Gefühlen, viel besser helfen können, wie es weiter gehen könnte.


    Bei mir hatte sich das nicht gelohnt, da ich durch den Hörsturz auf der einen Seite eh nahezu taub gewesen war. Auf der anderen Seite konnte ich nur ganz schwach was hören. Klar, auf beiden Seiten waren total laute Geräusche noch möglich gewesen ohne Hörhilfen zu hören. Dies war dann nach der OP komplett weg gewesen, und das war dann schon eine Umstellung - zugegeben!

    Wenn man es zuläßt, kann man sich auch daran irgendwie gewöhnen.

    Lustigerweise habe ich festgestellt, daß ich meine Hunde, sollten sie sich ganz dicht an meinem linken Ohr befinden, immer noch ohne CI bellen hören. :huh: Aber ganz leise!





    Wegen Deiner Erfahrungen mit den Normalhörenden.

    Es ist tatsächlich so, daß sich niemand so richtig eine Vorstellung machen kann, WIE es sein wird, wenn man schlecht hört.

    Bzw. selbst in ihren Vorstellungen und Selbsttests hören sie immer noch besser, als wir es tatsächlich tun.

    Auch ältere Menschen, die so mit der Zeit ihr Hörvermögen verlieren, hören trotzdem noch etwas besser, oder anders schwer / schlecht, als wir, so daß sie sich in ihrer Vorstellung "das ist doch alles gar nicht so wirklich schlimm!" bestätigt fühlen. Bzw. sie merken ja nicht einmal selbst, daß ihnen irgendwelche Frequenzen fehlen, weil sie die anderen Bereiche noch hören. So ein schleichender Prozeß bewirkt ja auch, daß sich alles normal anhört, und man ja nicht schwerhörig sei 8o

    Wenn es so Knall auf Fall passiert, wie bei einem Hörsturz, und dann die Leute so 8| <X|| darauf reagieren, fühlt man sich dazu berufen, zu sagen: "Willkommen in meiner Welt!"

    Die normale Vorstellung reicht oft einfach nicht aus!

    Da müßte man schon beim TV den Ton ausstellen, und von den Leuten verlangen, daß sie dem Film in der Stille verfolgen. :evil:8o




    Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute! :thumbup:

  • Hallo Franzi,


    ich find das auch toll das Du auch so offen darüber sprichst. Ich hab es damals vor meiner OP auch "entlastend" empfunden wenn man über die Hörprobleme sprechen konnte. Beruflich fand ich die letzte Zeit vor der OP extrem schlimm. Meine Kollegen konnte ich kaum noch verstehen. Bei Besprechungen glänzte ich nur durch Anwesenheit und hab es mir von einem Kollegen, den ich noch recht gut verstand und sehr viel Verständnis für mich hat, alles noch mal erklären lassen. Nun habe ich wieder Lebensqualität zurückerhalten und kann am täglichen Leben, beruflich wie privat, wieder aktiv teilnehmen.

    Mit der kurzen Elektrode würde ich noch mal hinterfragen. Was ist wenn durch die OP das Restgehör sich verschlechtert und Dir dann die tiefen Töne abhanden kommen.

    Falls Du Dir eine weitere Meinung einholen möchtest, kann ich Dir die CI-Sprechstunde an der UK-Münster empfehlen. Dort hatte ich mich sehr gut aufgehoben gefühlt.


    Lieben Gruß aus dem Münsterland

    Micha

    Unmögliches wird sofort erledigt.... Nur Wunder dauern etwas länger!;)


    Als Kind sehr oft starke beidseitige eiterige Mittelohrentzündungen, danach mehrere Hörstürze.

    Implantation rechtes Ohr Cochlear CI622 am 16.12.2019 UKM-Münster; EA am 16.01.2020 UKM-Münster;

    Implantation linkes Ohr Cochlear CI622 am 11.01.2021 UKM-Münster; EA am 09.02.2020 UKM-Münster;