Eine neue Mama hier im Forum

  • Hallo an alle und herzlichen Dank für die Aufnahme ins Forum!


    Es ist toll so viel Positives und Ermutigendes hier zu lesen! Die Diagnose vor 2 Wochen, dass unser Sohn (2 Jahre) einseitig taub ist, (vermtulich infolge eines Sturzes) hat uns ziemlich umgehauen. Im Alltag merkt man es nicht, nur dass er länger braucht um zB ein FLugzeug am Himmel zu lokalisieren fiel uns diesen Sommer auf. Bei einem HNO-Termin um Ohrschmalzpfropfen entfernen zu lassen erwähnte ich das beiläufig - der Arzt machte eine DPOAE und die war auffällig. In der Klinik kam leider auch bei 100db in der BERA nichts an... verrückt wie sich die Welt plötzlich verändert. Ob ein CI infrage kommt muss noch geklärt werden, für MRT (+ ggf. CT) haben wir noch keinen Termin und so hängen wir gerade ziemlich in der Luft. Wir müssen ein Hörgerät testen obwohl alle wissen, dass es nichts bringen wird. Das finde ich unmenschlich und bedeutet nur Stress für so kleine Kinder.

    Ich weiß nicht genau, ob ich hier richtig bin, denn ich würde gerne speziell zu Kindern Fragen stellen (welche Klinik, am besten in Süddeutschland, ist erfahren bei der CI-OP an Kindern? wie sieht es mit diesem berüchtigten "Zeitfenster" für eine Implantation aus wenn ein einseitig Taubes Kind zuvor (sehr wahrscheinlich) bereits Spracherwerb auf dem Ohr hatte? Wie ist der zeitlich Ablauf zwischen OP und dem Einstellungen, der Zwerg soll nämlich eigentlich in den Kindergarten, mit schlecht eingestelltem CI wäre das vermutlich schrecklich. Was passiert mit dem implantierten Teil nach 15-20 Jahren?...)


    Auf jeden Fall wie gesagt Danke dass ich hier sein so viele tolle Beiträge lesen darf!:thumbup:


    Liebe Grüße, Maike

  • Bei Facebook gibt es wohl eine Gruppe für CI bei Kindern - ob die gut ist, weiß ich nicht. Ansonsten sind bei Instagram auch mehrere Accounts von Eltern cI-tragender Kleinkinder.

    einseitig ehemals an Taubheit grenzend, Implantation am 20.9.19, EA am 24.10.19, Nucleus 7 von Cochlear

    das andere Ohr ist normalhörend

  • Hallo Lama,


    Bei einem gut hörenden Gegenohr ist das Zeitfenster nicht so kritisch. Mir sind mehrere von Geburt beidseits höchstgradig schwerhörige Kinder bekannt, die das zweite CI erst Jahre nach dem ersten bekommen haben, da beidseitige CI- Versorgungen erst seit ca. 10 Jahren Usus sind. Sie haben trotzdem alle profitiert.


    In Süddeutschland hat Freiburg einen ziemlich guten Ruf.


    Hatte den Sohn denn einen Schädelbruch mit Beteiligung des Felsenbeins? Wenn nicht, würde ich den Sturz eher nicht für die alleinige Ursache halten. Angeborene Hörbeeinträchtigungen sind die häufigste angeborene Einschränkung überhaupt. Ein bis zwei von 1000 Neugeborenen sind beidseitig stark hörbeeinträchtigt, weitere zwei bis drei Kinder sind leicht oder einseitig betroffen.

  • Lama

    Changed the title of the thread from “Eine neue Mama” to “Eine neue Mama hier im Forum”.
  • Vielen Dank schon mal für die Antworten. Er konnte nach dem Sturz 3 Tage nicht laufen, hatte anfangs einen Nystagmus und gespuckt. Im Krankenhaus hat man nur die Pupillen kontrolliert und sich gefreut, dass es ihm stetig besser ging aber ein MRT wurde nicht gemacht. Die Ärzte im Uniklinikum Ulm vermuten dass eine Felsenbeinfraktur vorlag (das Hörscreening nach Geburt war unauffällig, ich würde meine Hand allerdings nicht ins Feuer legen, dass damals beidseitig getestet wurde). Wenn die Taubheit von der Fraktur kommt hätte man wohl auch nichts mehr reparieren können aber unser SOhn wäre ganz anders versorgt worden... In Ulm möchten wir aber nicht bleiben weil wir uns nicht gut beraten gefühlt habe.


    Andrea2002: welche Klinik in Freiburg? Die haben mehrere.

  • Hallo Maike,

    herzlich willkommen hier von einer anderen Mama (davon schreiben hier leider nur wenige)!

    Andrea meint die HNO Klinik an der Uniklinik Freiburg (https://www.uniklinik-freiburg.de/icf.html, falls ich den Link hier nicht einstellen darf, bitte löschen!). Mein Sohn wurde dort beidseitig implantiert und wir fühlen uns dort gut aufgehoben, sowohl was die Ops angeht (ist jetzt allerdings schon 8 bzw. 11 Jahre her) als auch die Nachsorge! Wobei natürlich auch dort wegen Corona zur Zeit alles komplizierter sein wird und die Wartezeiten länger sein werden..


    Die Situation bei uns ist nicht direkt mit eurer vergleichbar, da mein Sohn auf beiden Seiten an Taubheit grenzend schwerhörig (bzw. eigentlich gehörlos) ist. Das Zeitfenster ist bei euch vermutlich nicht so kritisch, eben weil er auf dem anderen Ohr gut hört. Bei meinem Sohn war lange unklar, wann (und ob überhaupt) er ein 2.CI bekommen kann. Unsere Ärztin (Professorin in Fr) meinte damals, dass eine Implantation noch bis mindestens 7 Jahren Sinn machen würde, eben da er über das andere Ohr ja Höreindrücke bekommt. Allerdings ist es sicherlich sinnvoll, mit einer Implantation nicht zu lange zu warten, wenn man sich prinzipiell dafür entschieden hat, weil es für kleinere Kinder einfacher ist, sich an das Hören mit CI (und auch an das gemischte Hören) zu gewöhnen. Bei meinem Sohn war die 2. EA (3 Jahre nach der 1. mit 4 Jahren) damals wie "Anschalten", er hat kurze Zeit danach auf beiden Ohren gleich gut gehört und das 2. CI auch sofort akzeptiert, allerdings kann das bei jedem Kind unterschiedlich sein, genauso wie es sehr individuell ist, wie sehr jemand vom CI profitiert. Mein Sohn gehört zum Glück zu denen, die sehr vom CI porfitieren!

    Ich habe während den 2 bis 3 tägigen CI Rehas (zu denen wir heute aufgrund von Eriks weiteren Einschränkungen immer noch regelmäßig fahren können ) inzwischen mehrere (4-5) einseitig gehörlose Kinder mit ihren Eltern gesehen/getroffen und war überrascht, wie gut und schnell die meisten davon den SP wohl akzeptiert haben. Das eine 3-4 jährige Mädchen hat vom 1. Tag der EA (da wird der SP zum 1. Mal aktiviert) den SP problemlos getragen und sogar einf´gefordert, wenn er abgegangen ist (was mich persönlich damals sehr überrascht hat), auch die anderen Eltern haben gemeint, dass die Kinder den Sp recht schnell problemlos getragen hätten. Das sind aber natürlich nur Einzelerfahrungen und es kann natürlich auch immer sein, dass ein Kind das Ci nicht oder nur schwer akzeptiert! Das ist ja gerade das Schwierige, dass das elles sehr individuell und kaum vorhersehbar ist!

    Ich wünsche dir, dass du die Diagnose bald etwas "verdaut" hast (das ist sicherlich erst einmal schwer) und wünsch euch die für euch richtige Entscheidung!

    Falls du Fragen hast, gerne her damit :). Das Nachsorgekonzept hängt übrigens sehr von der CI Klinik ab!

    Viele Grüße

    Katja

  • Die Klinik in Freiburg im Br. hat viel Erfahrung, auch mit einseitig tauben Patienten.

    Es ist bei Kindern, wie auch bei Erwachsenen so, dass es Sinn macht nicht zu lange zu warten. Je länger es her ist mit dem gut Hören desto länger kann es dauern bis es mit dem Ci gut klappt. Falls euer Kind von Geburt an auf einem Ohr taub war, sagt man sei das Zeitfenster in den ersten 4 Lebensjahren, damit die Sprachentwicklung gut ins Rollen kommt.


    Und bitte hört auf mit Aussagen, er hat ja noch ein gut hörendes Gegenohr! Logisch ist es weniger schlimm als beidseitig taub oder an Taubheit grenzen Schwerhörig zu sein, aber als einohriges Kind hat man es trotzdem nicht einfach, man kann Geräuschquellen nicht orden, hat Mühe im Störlärm und allgemein ermüdet man rascher, zudem ist der Höreindruck mit nur einem Ohr einfach leiser als wenn man mit beiden Ohren hört.


    Lama
    Noch speziell, dass nach einem Sturz und bei solchen Symptomen kein MRT oder CT gemacht wurde in der Klinik. Hier wurde schon bei weniger starken Symptomen nach einem Sturz ein MRT gemacht um sicher zu sein, dass der Sturz nicht noch anderes verursacht hat als nur eine Gehirnerschütterung. Allerdings muss man so kleine Kinder dafür sedieren und dann ist wohl die Frage was schlimmer ist für das Kind und was der Nutzen der Untersuchung.

    Ich wünsche euch viel Erfolg und hoffentlich baldige Klarheit.
    Das mit dem HG testen ist normal, das gehört dazu und da muss man wohl durch, evtl. könnt ihr das Verfahren ja auch abkürzen?

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, nun Cochlear N6 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

    Edited once, last by Nikita ().

  • Hallo Nikita,.

    uns wurde damals die maximale Zeitspanne von 7 Jahren genannt (wo eine OP überhaupt noch Sinn macht), vielleicht auch zu unserer Beruhigung, denn wir haben nicht so lange gewartet, weil wir das wollten oder Angst vor der Op hatten oder so, sondern weil eben eine Implantation 6 -12 Monate nach dem 1.CI (wie damals eigentlich üblich und von uns auch gewollt) eben nicht möglich war (und nicht absehbar war, wann das dann möglich sein wird).

    Und bitte hört auf mit Aussagen, er hat ja noch ein gut hörendes Gegenohr! Logisch ist es weniger schlimm als beidseitig taub oder an Taubheit grenzen Schwerhörig zu sein, aber als einohriges Kind hat man es trotzdem nicht einfach,

    Es geht hier bei der Frage um das Zeitfenster (und nicht darum, dass schlimm eine einseitige Taubheit nichtz schlimm sei)! Und da macht es schon einen Unterschied, ob ein Kind "nur" einseitig oder beidseitig nichts hört (ein beidseitig gehörloses Kind kommt ohne CI gar nicht in die Sprache und bekommt nur sehr wenig oder gar nichts von seiner "akkustischen" Umwelt mit, ein einseitig ertaubtes Kind zumindest mono). Der Sohn von Maike hatte auf dem Ohr ja wohl sogar schon Sprachverständnis und er hat damit mal "normal" gehört, da ist das Zeitfenster für ein CI dann eigentlich sogar noch länger (auch wenn es natürlich keinen Sinn macht, bewusst zu warten, das habe ich ja auch geschrieben, erstens wegen der Gewöhnung (und vermutlich leichterem Erlernen des Sprachverstehens) und weil es ja auch keinen Sinn macht, den Ausgleich einer Behinderung bewusst zu verzögern)). Keiner hier behauptet, dass eine einseitige Taubheit keine Einschränkung macht und keiner bezweifelt den Sinn eines CIs bei einseitig Ertaubten (ich ganz sicher nicht!!).

    Zu Zeiten von Corona geht das Ganze einfach auch nicht so schnell, wie man das gerne hätte :(. Da fände ich persönlich es schon beruhigend, wenn es in meiner Situation (bzw. in der meines Kindes) nicht auf 3-4 Monate ankommt, sich das Zeitfenster noch nicht geschlossen hat. Ich glaube nicht, dass Maike nbis zum 4. oder 7. Lebensjahres ihres Sohnes warten will.

    Viele Grüße

    Katja

  • Bitte nicht in die Wolle kriegen. Ich denke Nikita hat die Erfahrung wie es ist mit einer einseitigen taubheit und ich habe oft gelesen wie belastend das fürMenschen ab einem gewissen Alter ist. So ab 10 Jahre, wenn Kommunikation immer wichtiger wird ensteht sicher viel Stress und Druck wenn man nicht alles mitkriegt. Wir gehen derzeit davon aus, dass unser Kleiner erst mit 1,5 einseitig ertaubt ist, wissen tun wir es derzeit nicht (wie gesagt warten wir auf eine Bildgebung). Er hat eine extrem gute Sprachentwicklung, sodass ich mir hier keine Sorgen mache. Wenn wir noch etwas warten können würde ich das tun, den 2 Jahre ist einfach klein und ich habe wirklich Angst vor der OP.

    Danke für eure Anregungen und Anteilnahme <3


    Nikita: ja da hat das Krankenhaus echt geschlafen X( Was genau anders gelaufen wäre hätte es das MRT gegeben ist allerdings fraglich. Meintest du auch die Uniklinik? Also das Implant Centrum?

  • Lama

    Ich kenne die deutschen Kliniken nicht im Detail. Die Klink die ich meine ist das Implantat Zentrum der Uniklinik Freiburg im Breisgau, die haben echt viel Erfahrung mit Einohrigen und auch mit Kindern.


    Zeitfenster CI Implantation:
    Eigentlich spricht man davon, dass ein Kind in den ersten 4-5 Lebensjahren implantiert werden soll, vor allem wenn es auf dem Ohr noch nie gehört hat. Früher hat man das Zeitfenster grösser gehalten, allerdings weiss man nun aus europsychologischer Sicht, dass es für das Sprachzentrum im Hirn zentral ist in den ersten Lebensjahren versorgt zu werden.

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, nun Cochlear N6 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Hallo,

    soweit ich weiß, gibt es in Freiburg keine weitere Klinik, die CIs implantiert und ein abgeschlossenes Reha-Zentrum hat (zumindest habe ich noch nie von anderen CI Kliniken in Freiburg gehört).

    Nikita und ich meinen die gleiche Klinik (das Implantantcentrum Freiburg (das ICF). Die haben ganz allgemein sehr viel Erfahrung und sicherlich auch mit der CI Versorgung von einseitig Ertaubten (da kennt sich Nikita aber besser aus, ich kann nur bestätigen, dass ich häufiger Kinder treffe, die auf dem anderen Ohr normal hören während unseren Reha- Aufenthalten und dass das in den letzten Jahren immer mehr werden (mein Eindruck)).

    Mein Sohn hatte schon zahlreiche OPs (die auch nichts mit dem CI zu tun hatten) und ich habe eher den Eindruck gehabt, dass er die OPs als Kleinkind nicht unbedingt schlechter verkraftet und verarbeitet hat.

    Viele Grüße

    Katja

  • Super, ganz lieben Dank für das Feedback. Im Moment ist es für ihn wohl Normalzustand nur einohrig zu hören und ich glaube manchmal, dass er bereits Richtungshören trainiert aber ich bin mir sicher, dass er spätestens in der Pubertät ganz mitkriegen will, was die Leute um ihn herum reden ohne sich super anstrengen zu müssen Gesprächen zu folgen. Ich kann nur hoffen, dass in Kindergarten, Schule etc die Kinder andere mit CI gut akzeptieren. Davor habe ich etwas Angst, Kinder können nämlich schrecklich fies sein..

  • Ja, Kinder können schrecklich fies sein.


    Aber, gerade die Kids gehen völlig wertfrei auf völlig "komische" Dinge zu, wollen wissen, was das ist, und fragen neugierig.

    Wenn man selbst ein offener Mensch ist, sich nicht "versteckt", oder sogar daraus was "total Cooles" (ohne jetzt zu übertreiben, oder zu lügen) macht, kommt dann bei den Kids auch ganz gut an. Sprich, die Akzeptanz ist viel eher da, als bei den erwachsenen Menschen.



    Wie auch immer Ihr Euch entscheidet, alles Gute für Euren Sohn! :thumbup:

  • Noch zum Thema Ci/Hörgeräte und Kinder:
    Ich unterrichte an einer Grundschule und trage relativ kurze Haare, man sieht mein Ci also auf Anhieb. Die Kinder fragen am ersten Tag jeweils was ich denn da komisches am Kopf habe und danach nehme ich mir Zeit, organisiere mir jeweils ein Kopfmodell samt Ci (von meinem Hersteller ausleihbar) und ein paar CI Dummies. Danach können sie noch Fragen stellen und ich lasse sie ein Hörbeispiel hören und danach ist meist dann gut und alles für sie klar.


    Kinder reagieren komisch wenn sie nicht wissen worum es geht oder nicht verstehen was etwas genau ist, sonst habe ich das hier nie schlimm erlebt auch wenn Kinder ein Handicap hatten und offen damit umgingen, wenn man etwas zu verstecken versuchte, was ja eh nicht geht, dann war es oft schwieriger.

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, nun Cochlear N6 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Für mich als HG-Trägerin war das in der Pubertät schon blöd, ich habe kaum schlechte Erfahrung gemacht, aber mein Selbstbewusstsein war trotzdem im Keller.

    Früher wollte ich meine HG verstecken, heute gehe ich wesentlich offensiver damit um. Seit 7 Jahren habe ich Mut zur Farbe :) Neulich meinte eine Kollegin, cool, du hast ja blauen Glitzer im Ohr ^^


    Mein Sohn ist von Anfang an farbig unterwegs und bislang geht er echt gut mit seiner Schwerhörigkeit um. <3

    Von Geburt an hochgradig schwerhörig, schleichende Verschlechterung, nun beidseitig an Taubheit grenzend schwerhörig.