Eine Neue aus Berlin :-D

Hallo Ihr Lieben,

ich wollte mich hier mal wieder melden. Mit meiner Recherche der CI-Hersteller geht es voran, ich habe zwei SHG´s aufgesucht und auch dort liebe Menschen kennen gelernt. Auch habe ich mich in einem HTZ vorgestellt (Potsdam) und mich über die Reha, ambulant oder stationär informiert. Auch die Prozessoren habe ich in die Hand genommen und probiert. :-D.

Bei der Kliniksuche bin ich noch ein bisschen unschlüssig. Ich mache mir ein bisschen Gedanken wegen der Voruntersuchung, inwieweit die dann auch dort zur OP "zwingt". In einem Klinikum hatte ich kürzlich eine Art Beratung, die ohne Überweisung (mit Krankenkassenkarte) stattfand bei einer Audiologin. Das fand ich schon mal super. Dort konnte ich meine Fragen loswerden und kann nun überdenken, ob ich dort jetzt die VU machen lasse.

Gern wollte ich mir aber noch ein anderes Klinikum von innen ansehen, zunächst beraten werden, mir einfach ein Bild machen. Doch diese Klinik schrieb, sie sei nicht autorisiert gegenüber der KK Beratungen OHNE Indikationsprüfung durchzuführen.

Es sei zwingend notwendig, dass ich mit einem Überweisungsschein vorbei komme zur Indikationsprüfung.

Ich wollte nicht hier und da in die Röhre gehen, sondern einfach kennen lernen und dann den nächsten Schritt gehen. Es ist ja auch eine Kostenfrage, diese MRT´s kosten ja auch.

Wie seid Ihr da vorgegangen? Was denkt Ihr darüber?

Liebe Grüße Mia007

Zitat von AnniB

Ich könnte mir vorstellen, dass es durch aus sinnvoll ist, einmal in einer Klinik die Prüfungen zu durchlaufen, also zu prüfen, ob der Hörnerv tatsächlich reagiert (BERA) und wie es im Kopf aussieht (MRT). Mit diesen Ergebnissen kann man sich dann ja auch leichter in einer anderen Klinik noch vorstellen. Aber insbesondere in diesen Zeiten kann ich verstehen, wenn eine Klinik sagt, dass sie nur Leute beraten wollen, bei denen auch tatsächlich schon festgestellt wurde, dass ein CI indiziert ist. Du bindest ja auch Personal- und Gerätekapazitäten.

Liebe Anni, liebe alle

vielen Dank für Deine Zeilen. Meine Überlegung war es einfach mal reinzuschnuppern wie in einer HNO-Sprechstunde, denn diese Untersuchungen sind ja nicht ohne.

Ich muss dazu sagen, dass ich vor zwei Jahren das erste Mal Schritte in Richtung Abklärung gegangen bin. Da hatte ich eine Klinik im Auge, die das sehr gut machen soll. Bei der Voruntersuchung wurde derart nachlässig umgegangen, grob nachlässig, dass mein Gehör sich verschlechterte. GOTT sei Dank blieb das nicht.Man entschuldigte sich, lenkte ein, gab es zu. Ich brach die Untersuchung ab. (Kurzversion)

Mich hat das sehr geschockt und ich bin nun sehr vorsichtig geworden. Ich muss dazu sagen, dass ich, ähnlich wie mango, nicht ganz unwissend bin was den Umgang mit Patienten, das Gesundheitswesen an sich angeht.

Meine Idee: Ich gehe in das zweite Klinikum, lasse mich untersuchen, beraten und entscheide dann?

Dieser Schritt ist aus vielerlei Gründen eine enorme Herausforderung für mich.

Deshalb schreibe ich das. Es spielt auch noch "ein alter Kaffee" rein, den ich am bearbeiten bin und die ganz Angelegenheit ist deshalb speziell und emotional besetzt. Mich nimmt das deshalb so mit.

LG Mia007

Nun war ich in einer Klinik und habe dort die audiologischen Voruntersuchungen gemacht.

Die OP kann gemacht werden.

Ich fühle mich dort auch sehr wohl und trotzdem bin ich verunsichert bezüglich meines Favoriten - AB.

Die Klinik implantiert sehr gern AB, das sagte die Audiologin im ersten Gespräch mit mir. Dabei strahlte sie. Es gab einen Fehler, der, das wüsste sie, sei behoben.

Doch dann bei der Auswertung der Bilder mit dem Operateur waren sie beide zunächst verhalten - wegen der Reimplantationen, die es gab in der Vergangenheit. Sie sagte, dass ihnen diese negative Erfahrung noch "nachgeht". Nun bin ich verunsichert.

Das Implantat ist erst seit Februar im Einsatz, es ist vieles noch nicht abzusehen, das war das Argument. Sie sagten aber auch, dass das Beheben des Fehlers sehr wahrscheinlich sehr gut erfolgt ist, sie haben dazu Infos.

Hinter der ganzen Aufklärung steckte meines Erachtens professionelles Verantwortungsgefühl. Das finde ich toll, doch trotzdem bin ich nun etwas verunsichert.

Vielleicht hat jemand eine Meinung dazu?

Hallo Mia,

ich würde nochmals eine Nacht drüber schlafen.

Was AB angeht, gibt es derzeit "zwei Unbekannte":

Im Februar 2020 wurden alle Implantate mitsamt Elektroden zurückgezogen, da es vermehrt zu Ausfällen kam. Konkret sind die Übergänge zwischen Implantat und Elektrode betroffen, dort kann Feuchtigkeit eindringen und die Funktionsfähigkeit beeinträchtigen. Ich gehöre selbst zu denjenigen, die ein entsprechendes Implantat mit Elektrode eingesetzt bekamen, habe jedoch bislang keinen Ausfall zu verzeichnen. Seit Februar 2020 wird ein geändertes Implantat eingesetzt und seitdem gibt es wohl keine Ausfälle mehr.

Im Laufe des Frühjahrs 2021 wird ein neuer Sprachprozessor herausgebracht, der das aktuelle CI Q 90 ersetzt. Wer sich heute implantieren lässt, kann sich über seine Klinik vormerken lassen und solange den aktuellen Sprachprozessor mitsamt Zubehör nutzen, bis der neue offiziell zugelassen und verfügbar ist.

Meine Entscheidung steht fest: ich werde mich ebenfalls rechts mit AB implantieren lassen und bin auf den neuen Sprachprozessor gespannt, welcher die Marvel-Technologie von Phonak nutzen wird. Sollte irgendwann mein linkes Implantat zicken, muss ich evtl. eine Reimplantation in Kauf nehmen, was jedoch derzeit eher unwahrscheinlich ist. Es gibt viele CI-Träger, die noch ihr erstes Implantat aus den 2000er Jahren oder teilweise davor besitzen.

Viel Erfolg bei deiner Entscheidung,

liebe Grüße

Goes

Lieber Goes,

vielen Dank für Deine Zeilen und die hilfreichen Informationen

Ja, ich werde alles noch ein bisschen sacken lassen.

Es ist wirklich keine einfache Entscheidung und die angespannte und ungewisse Situation mit dem großen "C" beschwert doch Einiges. Denn nichts ist mehr selbstverständlich, ob man einkauft, liebe Menschen trifft, zur Reha fahren kann. Ich bin froh, dass sie so ehrlich waren mit mir in der Klinik und dass meine Termine so unkompliziert und freundlich stattfanden.

Finden eigentlich überhaupt noch irgendwo SHG-Treffen statt?

Eine Bekannte, die eine Diabetes-Gruppe leitet, sagte, dass Gruppen, die ein gesundheitsbezogenes Thema haben, sich treffen können.

Aber hier trifft sich niemand. Viele aber auch aus Angst, denke ich?

Viele liebe Grüße aus Berlin

Mia

Liebe Marina,

vielen Dank für Deine Zeilen und Deine Meinung.

Ich war mir nicht ganz sicher, was Du für ein Implantat hast. Das ist gut zu hören, dass Du das wieder machen würdestUnd bald bist Du auch in der Reha und kannst das Hören verfeinern.

Ja, an AB habe ich vor einiger Zeit geschrieben wegen der Elektrodenlänge, Hörstrategie, die Tieftonfrequenzen und habe eine sehr gute Info-Mail erhalten.

Sachlich, freundlich, gar nicht aufdringlich.

Ich schaue auf jeden Fall bei Deinem Link noch einmal rein. Jetzt wollte ich einfach Euch darüber schreiben bevor ich weitersehe.

Und Du hast recht, die Entscheidung liegt bei mir + + . (Alles zusammen.)

Liebe Grüße!

Mia

Klingt gut, was Du schreibst, lieber Ralle !

Vielen Dank für Deine Zeilen. Eine Studie würde ich auch mitmachen, das wird bestimmt interessant. Es ist schön zu hören, dass Du so gut zurecht kommst mit AB.

Liebe Grüße und einen schönen Abend noch .

Mia

Hallo, liebe alle,

gerade habe ich ein bisschen quer gelesen. Mir geht noch etwas durch den Kopf. Und zwar wegen der Frequenzbereiche innerhalb der Schnecke.

Es gibt ja die langen Elektroden von MED EL, mit den mehr Tieftonbereiche abgedeckt werden. Es gibt aber auch kürzere, wie die bei AB. Sie (AB) haben mir geschrieben, dass die Tieftonfrequenzen, die eben durch die kürzere Länge, nicht erreicht werden, von den anderen Bereichen aufgefangen werden und dass das ganz gut möglich ist.

Wie sind denn da Eure Erfahrungswerte? Der-Grauhaarige (glaube ich) hat ja mal geschrieben, dass es ziemlich anstrengend und auch unangenehm war, nachdem die Hybridversorgung nicht mehr möglich war und er "nur noch" auf die zur Verfügung stehenden Elektroden zurück greifen konnte. Nach einer Weile vermisste er nichts mehr.

Wie ist es Euch ergangen, liebe AB ler? Wie sieht es mit den Tiefen Tönen aus in der subjektiven Wahrnehmung?

Liebe Grüße

Mia

Lieber ( Magneto ) , Rainer,

verstehe ungefähr, was Du meinst. Die Frequenzbereiche habe ich noch nicht drauf, da habe ich mich noch nicht mit auseinandergesetzt.

Kann ich mir vorstellen, dass es komisch ist, wenn man nur eine Vibration wahrnimmt. Beim Hörtest rechts brummt nur mein Schädel, auch bei Presslufthammer -Lautstärke, ich höre fast nix! Das fand ich ganz schwierig zu ertragen zu Beginn.

Aber noch eine Frage, mal ganz unabhängig von der Musik. Im Alltag, ist es da auch so unangenehm, wenn man die tiefen Frequenzen einbüßt? Oder vergisst das Gehirn, dass da was fehlt?

Beim Hörsturz und auch bei veränderter Einstellung des HGs war es zuerst ziemlich unangenehm doch später ging es. Zu Anfang hatte ich ja noch im Kopf wie die Stimme von soundso und auch meine eigene sonst geklungen hat.

PS: Der @Grauhaarige ist nicht mehr da? Er wird beim Namen schreiben nicht mehr angezeigt.

Liebe Grüße

Mia

Ich vermisse die tiefen Töne im Alltag nicht. Unterbewusst machen sie mich wohl auch öfter fuchsig, wenn ich sie spüre, aber nicht hören kann. Bei den Hörtests ist es bewusst unangenehm, zuletzt bekam ich sogar einen Anfall mit Schweißausbruch, Übelkeit und Kreislaufzusammenbruch

Früher "hasste" ich tiefe Töne, als ich sie noch hören konnte. Für mich sind sie also eher Verdruss als Genuss. Auch meinen Subwoofer habe ich im wahrsten Sinne des Wortes in der hintersten Ecke stehen

Sorry, wenn ich nicht mehr zu dem Thema beitragen kann. Das Einzige, was mir nach der OP Sorgen machte, dass die Elektrode nicht durch starkes Niesen herausspringt, was Gott sei Dank nicht geschah

Vielen Dank auch Dir, lieber @Goes,

Du schriebst:"

"Ich vermisse die tiefen Töne im Alltag nicht. Unterbewusst machen sie mich wohl auch öfter fuchsig, wenn ich sie spüre, aber nicht hören kann. Bei den Hörtests ist es bewusst unangenehm, zuletzt bekam ich sogar einen Anfall mit Schweißausbruch, Übelkeit und Kreislaufzusammenbruch."

Das ist schon eine Menge Info. Ich wollte ja subjektive, ungeschönte Nachrichten. Nun muss ich damit leben . So soll es sein.

Einen Schweißausbruch hatte ich nicht, ich habe dann die Fassung verloren und die Audiologin war überrascht, schien etwas hilflos. Ich habe sie dann beruhigt und gesagt, dass sonst alles ok. ist. Sie hatte gar keine Kleenex-Box da stehen.

Du hast Dich bestimmt auch erschrocken über diese Auswirkung, ich halte es aber auch für normal, das man nicht total emotionslos sagt: Ich höre gar nichts mehr, so wie: "Ach, Hose passt mir nicht mehr. Macht nichts, eine andere Größe geht auch, sieht auch schick aus". (Mir fällt gerade kein anderes Beispiel ein )

Beim intensiven Zuhören mit meinem jetzigen HG rechts da schmerzt oder drückt dann die Ohrmuschel vom stark verstärkten Schall.

Liebe Grüße

Mia