Hallo alle miteinander!

  • Hallo zusammen,


    bei meinen ersten Recherchen zum Thema CI bin ich recht schnell auf dieses Forum hier gestoßen, habe mich flugs angemeldet und wollte mich deswegen mal eben kurz vorstellen.


    Gelandet bin ich hier aus naheliegenden Gründen: Ich bin auf dem Weg, ein CI implantiert zu bekommen, allerdings noch ziemlich am Anfang meiner Reise. Im Grunde bin ich seit meiner Geburt an mittelgradig bis hochgradig auf beiden Ohren schwerhörig und wurde seit dem 4. Lebensjahr beidseitig mit Hörgeräten versorgt. Durch mehrere Hörstürze in meiner Teenagerzeit war ich dann bislang auf dem rechten Ohr hochgradig, auf dem linken Ohr an Taubheit grenzend schwerhörig. Eine Versorgung mit HG war jedoch auf beiden Seiten noch möglich, da auch meine schlechtere, linke Seite noch gewinnbringend zu meinem Gesamtgehör beitragen konnte. Inzwischen befinde ich mich in meinen frühern 20ern, studiere und komme an sich im Alltag sehr gut zurecht. In den letzten Wochen habe ich aber auf dem linken Ohr einen weiteren Hörsturz erlitten, durch den ich jetzt auf dem linken Ohr komplett ertaubt bin. Das rechte Ohr macht bislang noch mit, sodass ich zurzeit quasi nur einseitig rechts mit einem HG versorgt bin. Ich merke aber, wie sehr mich das in meinem Alltagsleben einschränkt, sodass ich mich jetzt (ein bisschen schweren Herzens) dazu entschlossen habe, mir links ein CI einsetzen zu lasse. Meine HNO-Ärzte sind eigentlich der Meinung, dass ich das schon viel früher hätte machen sollen, ich hatte mich jedoch aufgrund der Unumkehrbarkeit der Entscheidung bislang eher gegen diese Entscheidung gewehrt.


    Deswegen habe ich mich die letzten Wochen intensiv mit CIs beschäftigt und bin durch die Fülle an Meinungen, Erfahrungen und Optionen gerade ein bisschen überfordert. Ich habe mir auch schon einige Threads in diesem Forum durchgelesen, aber es gibt hier inzwischen so unzählige Artikel, dass ich das Gefühl habe, ein wenig den Überblick zu verlieren. Ich würde mich deshalb freuen, hier ein paar Antworten und Tipps auf meine ersten, drängenden Fragen zu erhalten.


    Das erste Thema umfasst ganz klar die Frage: Wohin für die OP und die Reha? Soweit ich das aus den Meinungen meiner HNO-Ärzte und anderen Berichten richtig rausgehört habe, ist die OP selbst ja inzwischen ein relativer Routineeingriff, der in fast allen CI-Zentren in Deutschland recht gut durchgeführt wird. Entscheidender sei wohl die Frage, wie die Reha und die Nachbereitungs- und Anpassungsphase abläuft und wie gut man im Anschluss der OP durch das entsprechende Zentrum oder die Partnereinrichtung betreut wird. Ich lebe im Raum Heidelberg, sodass für mich natürlich vor allem Zentren in Süddeutschland und im Rhein-Main-Gebiet in Frage kommen. An Namen sind dabei bisher vor allem Freiburg und Würzburg als gute Zentren gefallen. Hat denn jemand hier speziell Erfahrungen mit der Uni-Klinik in Heidelberg gemacht? Oder mit anderen Zentren in meinem Umfeld? Über eure Erfahrungen und Empfehlungen würde ich mich sehr freuen.


    Zweitens beschäftigt mich natürlich auch die Frage der technischen Umsetzung, also welches Gerät von welchem Hersteller implantiert werden soll. Natürlich weiß ich, dass das vor allem auch der operierende Arzt mitentscheidet. Trotzdem will ich mich gut auf die Entscheidung vorbereiten, da sie ja, soweit ich das verstanden habe, ziemlich endgültig ist. Dabei würden mich vor allem zwei Aspekte interessieren:
    Da ich mein HG rechts ja weiterhin tragen werde, würde eine bimodale Lösung wohl sehr viel Sinn machen. Zur Zeit werde ich mit Hörgeräten von Phonak versorgt, sodass naturgemäß AB als CI in Frage kommen könnte. Laut AB wird die bimodale Lösung jedoch eh nur mit einem bestimmten Hörgerät von Phonak (Naida Link) unterstützt, sodass ich ggf. eh auch mit einem Hörgerät neu versorgt werden müsste. Habt ihr da Erfahrungen, wie sehr die Vorteile überwiegen, wenn HG und CI koppelbar sind und wenn ja, bei welchem Hersteller das besonders gut klappt? Und gibt es auch Erfahrungen davon, bei denen HG und CI von verschiedenen Herstellern kamen und es trotzdem gut geklappt hat?

    Hinsichtlich des technischen Aspektes würde mich zudem interessieren, ob es Erfahrungen dazu gibt, wie groß der Unterschied zwischen Hinter-dem-Ohr-SP (wie Nucleus und Sonnet) und Frei-Vom-Ohr getragene SP (wie Kanso und Rondo) ist, bzw. wo hier Vor- und Nachteile überwiegen. Hat jemand schon beides getragen und wenn ja, wofür und wieso habt ihr euch dann entschieden?


    Zuletzt würden mich noch allgemein Erfahrungen von Menschen mit ähnlicher "Hörbiografie" wie ich interessieren. Wie ging bei euch die Umstellung von zwei HG auf ein taubes Ohr mit CI und ein hochgradig schwerhöriges HG-Ohr? Hat sich euer Alltagsleben eher gebessert? Und wie war die Umstellung während der Reha-Zeit, wie schnell habt ihr euch an die neue Situation gewöhnt? Hört ihr inzwischen eher mit dem CI-Ohr oder mit HG-Ohr? Ich weiß natürlich, dass der Prozess bei jedem sehr individuell erfolgt und kaum vergleichbar ist, angesichts der großen Unsicherheit, die auf mich zu kommt, wäre ich aber über ein paar Ratschläge und Geschichten froh, einfach, um mich auch besser orientieren zu können.


    So das war jetzt erstmal eine ganze Menge. Ich hoffe, ich habe nicht zu viel "geschwätzt", wie man bei uns so schön sagt, und freue und bedanke mich für jeden Kommentar.

    Ansonsten wünsche ich noch ein schönes Wochenende!

    LG Flohwalzer

  • Hallo Flohwalzer,


    willkommen hier. Du wirst sicher auf alle deine Fragen super kompetente Antworten bekommen.


    Ich möchte nur zu einem Punkt Stellung nehmen.

    Für mich war von vornherein klar, ich würde das Kanso haben wollen. Praktikabler, unsichtbarer und moderner waren meine Vorstellungen. Das habe ich dann auch zuerst zum testen bekommen. Nach 6 Wochen etwa dann das Nucleus 7 auch zum testen. Und am 2. Tag stand für mich fest, dass ich meine Entscheidung revidiere und das Nucleus nehme. Bis heute hab ich das nicht bereut. Mittlerweile habe ich noch ein ohrpassstück dazu bekommen. Das spüre ich gar nicht mehr. Ich trage ab und an zum lesen eine Brille. Mir ist mehr als einmal passiert, dass ich das Kanso damit vom Kopf gefegt habe. Beim brille nach oben, auf den Kopf schieben. Oder auch, draußen fängt es an zu regnen, schnell Kapuze auf. Das fand ich so lästig, dass mir das Umentscheiden letztlich leicht fiel.


    LG

    Peter

  • Hallo Flohwalzer,

    Willkommen im Forum! Ich hatte keine Hörstürze aber trotz hochgradiger Schwerhörigkeit auch erst mit 4 die HGs bekommen und jetzt mit 45 das erste CI. Da beide Ohren etwa gleich schlecht waren, plane ich immer schon mit 2 CIs. Daher ist bei mir die Kopplung irrelevant gewesen. Das Verstehen hat sich in meinem Fall praktisch vom Tag 1 an positiv bemerkbar gemacht. Kein Wunder; war ja kaum noch was vorhanden. Bei dir ist das jetzt schon auf einer Seite gar nichts vorhanden. Also kein Grund länger zu warten.

    "Reha" läuft bei mir im Moment nebenbei ambulant.

    Ansonsten hast du dich doch schon viel informiert.

  • Bei mir läuft alles über mein CI ab, das HG rechts taugt nichts mehr. Rondo oder Kanso waren für mich nie eine Option, da ich mit dem CI telefoniere und auch mal über Kopfhörer höre. Deshalb eben ein HDO-Gerät. Bin seit 2 Tagen mit Sonnet 2 bestückt, vormals OPUS XS. Bin zufrieden, halte Seminare und Vorlesungen (Dozent) und spiele Saxophon. Ich finde, mein CI hat sich gelohnt. Wenn gemeckert wird, dann auf hohem Level. Aber dass muss du selber rausfinden. Alle Hersteller sind gut und haben ordentliche Referenzen.


    REHA ? war 6 Wochen in Bad Nauheim, einfach schön......


    Gruß Norbert

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich

    seit 12/06/2020 Sonnet 2


    rechts: HG (zu nichts nutze...)
    --------------------------------
    Offenbarung 21,4
    ...und der Tod wird nicht mehr sein, noch Trauer noch Geschrei noch Schmerz...


    Jesaja 35, 4-6
    Sagt den verzagten Herzen: "Seid getrost ..." ...dann werden die Ohren der Tauben geöffnet werden...

  • Hallo Flohwalzer!


    Sehr gut, dass du dich schon mal ausführlich informierst:)


    Als erstes hast du gefragt, bei welcher Klinik sich operieren lassen und wohin zur Reha.

    Ich war an zwei verschiedenen Kliniken in München, weil ich mir eine Zweitmeinung für so einen Eingriff einholen wollte. Das waren das Klinikum rechts der Isar und das Krankenhaus Martha Maria, letztendlich habe ich mich für Martha Maria entschieden, weil es eine kleine, aber durchaus kompetente Klinik ist und eine schönere Atmospäre als in den großen Krankenhäusern ist.

    Mir persönlich wäre kein Weg zu der Klinik zu weit, ich möchte, dass sich die Ärzte mit meiner Geschichte auskennen und wenn ich zu denen im Notfall muss, dann mir auch sicher sein kann, dass die alles wissen:S


    In Martha Maria hat man eine ambulante Reha.

    Das heißt, man kommt an den Anpassungstagen (die am Anfang 1x in der Woche sind) in die Klinik und hat anschließend Hörtraining. Wenn man noch Fragen hat, dann kann relativ unproblematisch ein Termin beim Arzt noch am selben Tag gemacht werden.

    Bei den Nachsorgeterminen hat man dann noch zusätzlich einen Hörtest und ein reguläres Arztgespräch.

    Im Anschluss gibt es die Möglichkeit zur stationären Reha, gerade, wenn man noch Schwierigkeiten mit dem Hören hat oder sich mit Gleichgesinnten austauschen möchte, ist das von Vorteil8)

    Ich visiere momentan die Reha-Klinik in Bad Nauheim an, da meine Klinik gute Erfahrungen mit dieser Einrichtung gemacht hat und auch mit denen kooperiert.


    Welches CI es wird, entscheidest (fast) allein du!

    Wenn du bei Voruntersuchungen bist und anatomisch fällt ein CI aus der Auswahl raus, dann wird dir das dein Arzt sagen. Ansonsten kannst du dich frei entscheiden. Es ist quasi die Wahl zwischen Mercedes, BMW und Audi, es kommt auf die Inneneinrichtung und deine Vorlieben an, du kannst nichts falsch machen.

    Alle Implantate sind MRT-fähig und haben viel Zubehör, es sind nur kleine Unterschiede vorhanden.

    Wichtig ist, dass du dich frägst:

    Will ich Farbe an meinem CI haben?

    Möchte ich möglichst wenig am Kopf haben oder würde mich das Kabel von der Spule nicht stören?

    Möchte ich damit schwimmen gehen, bzw. eine passende Hülle am Ohr tragen können oder wäre es für mich in Ordnung diese an der Kleidung befestigen zu müssen?

    Will ich größere Auswahl an Zubehör haben oder reicht mir eine FM-Anlage für alles?

    Möchte ich Akkus oder Batterien haben?


    Wie du siehst, Fragen über Fragen. Es ist eine persönliche Entscheidung, je nach deiner Vorliebe. Manche Kliniken implantieren bevorzugt Cochlear, andere fast nur MedEl oder AB. Wichtig ist nur, was willst du?


    Ich habe bei meiner 1. CI-OP ein Phonak Naida B-90 UP auf der rechten Seite gehabt und auf der linken Seite das CI von Cochlear. Diese sind nicht miteinander kompatibel. Bei mir war es so, dass kein einheitliches Klangbild erreicht wurde und ein kompatibles Hörgerät war nicht "stark" genug für mein rechtes Ohr, daher haben wir es sein gelassen. Ob das bei dir auch der Fall sein könnte, weiß ich nicht.


    Ich bin auf beiden Seiten an Taubheit grenzend schwerhörig, hab 19 Jahre ununterbrochen Hörgeräte getragen.

    Implantiert wurde zuerst das linke Ohr, da das fast nur noch 45% hatte, je nach Situation 25-0%. Allerhöchste Zeit, wie mein Chefarzt mal gesagt hat. Rechts blieb bis Januar 2020 das Hörgerät.

    Die Umstellung war sehr gewöhnungsbedürftig. Am Anfang hat es auf der linken Seite nur gepiept, während ich rechts mit dem HG gut verstanden habe. Aber da hatte ich auch schon das Gefühl, irgendwie höre ich besser, obwohl es links nur gepiept hat.

    Mit der Zeit hat sich das CI-Ohr in Gesprächssituationen herauskristallisiert, ich hab den Kopf immer mehr nach rechts gedreht, damit das CI an der Geräuschquelle war, sogar nur mit CI habe ich gut verstanden!

    Aber ab nem halben Jahr hatte ich einen Durchhänger, das rechte HG hat mehr gestört als geholfen, weil die beiden Technikdinger in Sachen Klang gar nicht harmonisiert haben, jedes Teil hat sein Ding gemacht.


    Für mich ist es immer noch eine sehr schwierige Umgewöhnung und ich bereue immer noch die Entscheidung für die Implantate.

    Gerade Musik hört sich am Anfang alles andere als schön an und ich hab große Probleme, mich mit den CIs anzufreunden, obwohl meine Ergebnisse mehr als nur gut sind.


    Auf jeden Fall, nimm dir Zeit, informiere dich ausführlich und stell Fragen ohne Ende! Wie war das Motto meiner Schulbücherei?

    Lesen gefährdet die Dummheit, bzw. die Unwissenheit!^^


    In diesem Sinne, eine schöne Restwoche,


    Alex

    Servus zusammen8)


    Ich bin seit meiner Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig.

    Seit meinem 2. Lebensjahr trage ich Hörgeräte.


    2019 und 2020 erfolgte die CI-Versorgung (Firma: Cochlear).

  • Hallo Flohwalzer,


    erst einmal Herzlich Willkommen hier bei uns im Forum. Es ist immer gut, sich vorab zu informieren für eine gute Entscheidung für einen selber.

    Meine Vorrednerin hat ja schon viele gute Tipps dir gegeben. Dazu möchte ich nur aufgrund meiner Erfahrungen sagen: Ich selbst habe mein 2. CI in München im Rechts der Isar implantieren lassen allein aus dem Grund, weil diese Klinik mir bei meiner Problematik mit dem 1. CI helfen konnte und ich seitdem erst vom 1. CI profitiere und die Klinik sich damals in meiner Nähe befand. Die CI-OP ist ja in den meisten Kliniken schon Routine. Wichtiger ist die Nachsorge. Bei der Erstanpassung ist es so, dass diese stationär erfolgt, wenn man weiter weg wohnt und ambulant wird es gemacht, wenn man in München selbst wohnt. 5 Tage dauert die Erstanpassung mit der Prozessoranpassung und dem Hörtraining und noch der ein oder anderen Untersuchung. Die Logopädin beim Hörtraining ist ziemlich gut und man trainiert auch wirklich das neue Hören mit dem CI. Das sind jetzt natürlich nur meine eigenen Erfahrungen. ;)
    Von dieser Erstanpassungsphase 2018 habe ich hier im Forum so ne Art Tagebuch geführt.
    Das Rechts der Isar implantiert übrigens alle drei Hersteller, Med-EL, Cochlear und AB, wobei letzteres dort nicht so oft implantiert wird, was sicher an den Wünschen der Patienten liegt, für welches Cochlea Implantat sie sich letztendlich entscheiden. Bei AB finde ich es noch von Vorteil, dass es dort das T-Mic zusätzlich als Mikrofon gibt neben den üblichen Mikrofonen, da es noch mehr Hörqualität gibt wie ich finde.


    Ich hoffe, dass ich dir mit meinen Erfahrungen auch schon etwas weiterhelfen konnte.


    Liebe Grüße ReCI :)

  • Hallo "walzender Floh",


    willkommen bei uns "Blechohren" oder auch "Cyborgs".... :)


    Die Entscheidung für welchen Hersteller auch immer kann Dir niemand abnehmen. Gut nur, dass Du Dich schon vorab informierst!


    Nach 45 Jahren Tragen von diversen Hörgeräten - von Opa's Brust-Taschengerät bis zu modernen digitalen HdO-Geräten - sind die CI's die Krönung in meinem Leben und ich mag sie nicht mehr hergeben! Seit Januar diesen Jahres trage ich die für mich zweite Generation von Soundprozessoren, die erstaunlicherweise von meiner Krankenkasse flott bewilligt wurden....


    Neben der sehr guten Beratung durch das CIC damals vor dem ersten CI habe ich meinen Implanteur auch gefragt, welches Implantat er am meisten implantiert. Und so wurde es bei mir pro Cochlear.


    Ob HdO (Hinter dem Ohr) oder Single Unit (KANSO von Cochlear oder RONDO von MED-EL) sollte man gründlichst abwiegen. Denn die HdO-Soundprozessoren haben in der Regel mehr Verbindungsmöglichkeiten mit technischen Hilfsmitteln. Es gibt hier auch User, die mit Singe Units glücklich sind....

  • Hallo Flohwalzer,


    auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.


    Viele Informationen sammeln ist gut, die Entscheidung liegt jedoch in der Tat alleine bei dir - und diese kann dir keiner abnehmen.


    Ich selbst bin ebenfalls beidseitig von Geburt an hochgradig, bzw. an Taubheit grenzend schwerhörig. Nach 40 Jahren HG habe ich mich vor genau 3 Jahren rechts implantieren lassen. Der Weg war nicht einfach, aber unterm Strich bin ich froh, diesen gegangen zu sein.


    Zu deiner Frage mit CI und HG:

    für mich ist es derzeit eine optimale Kombination, da ich mit dem CI viele Dinge, insbesondere Alltagsgeräusche höre, was mir mein Leben lang mit dem HG nicht möglich war. Andererseits verhilft mir mein HG zu einem insgesamt natürlicheren Klang der Geräusche.

    Außerdem habe ich noch ein kleines Resthörvermögen links, welches ich derzeit nicht hergeben möchte, da ich so auch ohne CI noch etwas von der Umgebung mitbekomme. Jedoch kann ich inzwischen eher auf mein HG als auf den SP (Kanso, Cochlear) verzichten - auch wenn das Sprachverstehen mit CI alleine anstrengender als in Kombination mit dem HG ist.

    Resound-HGs sind kompatibel mit Cochlear. Diese Kombination funktioniert prima.


    ich wünsche dir eine für dich gute Entscheidungsfindung.


    Viele Grüße aus dem Rheinland,

    SaSel

    Von Geburt an hochgradig schwerhörig beidseitig, im Laufe der Jahre an Taubheit grenzend schwerhörig beidseitig
    OP rechts am 31.05.2017 Uni Köln, EA am 17.07.2017, Cochlear Kanso
    links HG, zurzeit Resound Linx wegen Kompatibilität zu Cochlear