Ein freundliches Hallo - hier kommt meine Geschichte

  • Hallo zusammen, ich bin Leni und 28 Jahre alt (jung?!).

    Ich war bisher fleißige passiv Leserin und danke euch schon jetzt für die tollen und hilfreichen Beiträge hier, die mir gezeigt haben : ich bin nicht allein. Da ich ausschließlich von gut hörenden umgeben bin, ist dieser Austausch hier sehr wichtig.


    Hier also meine Geschichte, die sicher so oder so ähnlich schon einige hier erlebt haben :

    ursprünglich normal hörend hatte ich schon im Kindesalter sehr viele Mittelohrentzündungen, das ging im Jugend- und Erwachsenen-Alter so weiter, außerdem waren noch einige Hörsturze dabei, jede Entzündung und jeder Hörsturz hat mir einen neuen Tinnitus Ton beschert, wodurch ich ein ganzen Piep, Pfeif, Rausch und Brummel - Orchester im Ohr mein Eigen nennen darf. Zum Glück komm ich damit aber gut zurecht.


    Mein rechtes Ohr hatte sich schon länger verabschiedet, aber mit dem linken bin ich bisher mit Hörgerät recht gut durch gekommen. Im November letzten Jahres hat hier ein letzter Hörsturz den Rest genommen. Mit dem CI hatte ich mich schon länger beschäftigt, jetzt ist es also doch (schon) soweit. Im März hab ich die OP.


    Angst hab ich nicht wirklich, auch das Rest Gehör können sie gerne nehmen. Allerdings hab ich großen Respekt von der Zeit nach der OP mit allen möglichen Nebenwirkungen, die ihr so beschrieben habt. So sehr ich mich auf das neue Hören freue (ich hab eure threads gelesen und hab realistische Erwartungen) so sehr hab ich gleichzeitig Angst, dass es halt doch nicht so klappt.


    Trotzdem ist alles besser als jetzt, mit dem aktuellen Rest Gehör kann ich nur in Kombination mit anstrengendem Lippenlesen und höchster Konzentration was verstehen. Dies führt dazu, dass ich Meetings beim Arbeiten nur noch schwer und mit ständigem Kopf-drehen verfolgen kann, was mir schon die ein oder andere Verspannung inklusive Schwindel beschert hat.


    Gleichzeitig habe ich das "Glück", dass alle meine Hobbies mit Musik zu tun haben und der letzte Hörsturz nicht nur alles leiser gemacht hat, sondern auch Klänge verzerrt sind: in meiner Orchester Gruppe hab ich bei den Weihnachts-Konzerten sogar noch weiter gemacht, zwar schwer hörend aber bei Weihnachtsliedern weiß man ja vieles auswendig, danach wurde es mir leider zu anstrengend...


    Meine größte Passion ist aber das Tanzen : mit meiner Gruppe stehe ich regelmäßig auf der Bühne, je nach Musik - Anlage höre ich die Musik auf der Bühne /Spüre den Bass oder höre gar nichts. Da ich das Lied und den Tanz allerdings in-und auswendig kenne, singe ich innerlich mit. Zuschauer und meine Tanz - Mädels bestätigen alle: keinem wäre je aufgefallen, dass ich kaum höre... Ich bin dankbar, dass ich noch tanzen kann, aber toll wäre es natürlich schon, auch die Musik zu hören.


    Grundsätzlich bin ich unglaublich froh, ich hab eine tolle Familie und Freunde, die mich unterstützen und auch 10x das Gesagte wiederholen. Sie wissen, dass ich ein lebensfroher Mensch bin und versuche, das Beste daraus zu machen.

    Am schlimmsten ist, dass ich eigentlich recht extrovertiert bin und sehr gerne auf Menschen zugehe. Jetzt aber meide ich jede Unterhaltung und bin (ungewollt) viel ruhiger.. Das fällt sehr vielen in meinem Umfeld auf... Klar, wenn man nix versteht kann man auch nichts mitreden...


    Vom CI erhoffe ich mir, dass ich wieder normal mit Menschen reden kann. Was die Musik betrifft, weiß ich, dass das sehr schwer wird. Ich wäre schon erstmal zufrieden, den Takt zu erkennen...

    So, jetzt hab ich ziemlich viel geschrieben. Ich freue mich auf einen Austausch über alle möglichen Themen mit euch.

  • Hallo Leni,

    Ich wünsche dir auch gute Erlebnisse mit dem CI !!

    Ja, Sprache ist wichtig, aber auch Musik kann was werden. Ich spiele Saxophon, und nach der OP habe die Unterschiede und Töne noch besser gehört als vorher. Aber all die Musik aus meiner Jugend (Supertramp, Barcley James Harvest, Deep Purple usw,) erkenne ich kaum wieder, obwohl ich die Klänge noch deutlich im Kopf habe.

    Trotzdem, ich bin Dozent und arbeite ohne weitere Hilfsmittel, höre also wie andere auch, und das klappt sehr gut. Darüber freu ich mich. Verstehe Fernseher und kann telefonieren. der Weg dorthin kann aber weit sein.

    Ich wünsche dir alles Gute.


    Gruß Norbert

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich
    rechts: HG (zu nichts nutze...)
    --------------------------------
    Offenbarung 21,4
    ...und der Tod wird nicht mehr sein, noch Trauer noch Geschrei noch Schmerz...


    Jesaja 35, 4-6
    Sagt den verzagten Herzen: "Seid getrost ..." ...dann werden die Ohren der Tauben geöffnet werden...

  • Hallo Leni,


    auch von mir sei willkommen bein uns "Blechohren"! :) Ich nenne sie so wegen dem dem heute dünnen Titangehäuse unter der Kopfhaut.


    Die beschriebenen Nebenwirkungen nach der Implantation können, müssen nicht immer eintreten. Da kommt es immer auf die anatomischen Verhältnisse des Einzelnen und auf das Geschick des OP-Teams an. Richtig spannend wird es erst, wenn einige Wochen später der Soundprozessor eingeschaltet und das erste Mal angepasst wird. Dafür sollte man Geduld haben und die Erwartungen anfangs nicht so hoch setzen. Jeder von uns hier tickt anders und brauch seine individuellen Folge-Anpassungen und Zeit dafür. "Geduld" ist Zauberwort dafür!


    Bei Deiner Hörbiographie kannst Du eigentlich nur dazu gewinnen! Mit Geduld, richtiger mentaler Einstellung und dem Willen zum anfangs regelmäßigem Hörtraining ist vieles erreichbar. Rückschläge wird es auch immer wieder mal geben; es kommen denn auch wieder bessere Tage.


    Tust Du mir noch einen Gefallen: Du hast Deinen umfangreichen Text in einem "Blocksatz" geschrieben. Das mögen gerade ältere Leute wie ich z. B. nicht so gerne, weil es beim Lesen anstrengt. Beim nächsten mal bitte Absätze setzen, so wie ich´s auch mache... Danke!

  • Herzlich Willkommen hier im Forum!



    Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, daß bei Dir alles gut verlaufen wird.


    Gerade die Geschichte mit Musik kann ich so gut nachempfinden! Erging es mir doch ähnlich! Meine Hobbies haben auch was mit der Musik zu tun. Und einfach nur Musik hören, ist mir auch so wichtig.


    Man muß für so ein Ziel aber schon ordentlich "arbeiten"! Dessen sollte man sich bewußt sein! Am besten, direkt von Anfang an, und auch nicht aufhören, wenn es gewöhnungsbedürftig klingt.

    Und genau das wird es! Gerade am Anfang! Und genau dann und deswegen sollte man erst recht dran bleiben.




    Ich wünsche Dir alles Gute und viel Glück bei der OP!



    Gruß Sheltie

  • Hallo liebe Leni,

    Schön, dass du da bist.


    Dein Schicksal berührt mich gerade sehr - ebenso wie viele andere hier.


    Ich wünsche dir fürs erste alles Gute für deine OP - damit ist ein wichtiger Schritt getan.

    Danach kannst und sollst du aktiv werden, hast die Möglichkeit, deine Hörreise zu beeinflussen, indem du fleißig übst.


    Wie sagt man bei uns in Österreich so treffend?

    Mit Geduld und Spuke (Fleiß), erreicht man jede Mucke!


    Alles Liebe,

    Irmgard ❤️

    Seit frühester Kindheit beidseits chronische Mittelohrentzündungen und Abzesse


    Linkes Ohr: 2 x Cholesteatom (Perlgeschwulstl) und 1 x Mittelohraufbau

    Resthörvermögen 10 %, HG Phonak


    Rechtes Ohr: 2 x Cholesteatom, 1 x Mittelohraufbau

    Resthörvermögen 10 %

    25. 12. 2017 Hörsturz, dadurch rechts taub

    2018 1 x Vorbereitung für CI

    29. 11. 2018 CI - seither Schwindel

    17. 1. 2019 Erstanpassung von Rondo 2

    13. 5. 2019 Reimplantation

    20. 1. 2020 neuerliche Implantation

    11. 2. 2020 Erstanpassung von Sonnet 2

  • Hallo Leni,


    klingt fast wie meine Leidensgeschichte.

    Ich sah auch keinen anderen Ausweg. Hatte mich hier auch vorher hier "durchgelesen und somit sehr ruhig in die OP gestiefelt.


    Ich habe es nicht bereut... habe aus diesem Grund auch schon mit meinem Klinik-HNO über die bilaterale Versorgung (mein linkes Ohr) gesprochen. Dieses wollen wir so ca. Mitte des Jahres angehen, damit die OP am linken Ohr im Dezember gemacht werden kann.


    Wünsche Dir viel Erfolg und auch Geduld

    Micha

    Unmögliches wird sofort erledigt.... Nur Wunder dauern etwas länger!;)


    Als Kind sehr oft starke beidseitige eiterige Mittelohrentzündungen, danach mehrere Hörstürze.

    Implantation rechtes Ohr Cochlear CI622 am 16.12.2019 UKM-Münster; EA am 16.01.2020 UKM-Münster;

    Linksseitig noch mit HG Siemens INTUIS 2P, Implantation linkes Ohr geplant in 2020/21

  • Hallo Leni.


    auch von mir noch ein herzliches Willkommen und einen regen Austausch hier 🙋‍♀️.


    Für die anstehende OP schon mal alles Gute 👍 und anschließend eine tolle Hörreise.


    Kann deine Ängste und Sorgen gut verstehen ( die hat man auch als Mama 😉), kann aber sagen, dass es sich auf jeden Fall bei Sohnemann gelohnt hat.


    VG Fibi

    Sohn (18 Jahre) rechts HG Linx von Resound bei hochgradiger SH

    links CI von Cochlear - OP am 04.05.2018 / EA 18.06.2018

  • Und auch immer daran denken: Nicht alles ist schlecht, es gibt immer gute Dinge im Leben, das darf man nicht vergessen. Hören ist viel, aber nicht alles.


    Gruß Norbert

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich
    rechts: HG (zu nichts nutze...)
    --------------------------------
    Offenbarung 21,4
    ...und der Tod wird nicht mehr sein, noch Trauer noch Geschrei noch Schmerz...


    Jesaja 35, 4-6
    Sagt den verzagten Herzen: "Seid getrost ..." ...dann werden die Ohren der Tauben geöffnet werden...

  • Hallo zusammen, jetzt melde ich mich wieder :


    trotz Corona konnte meine OP gestern stattfinden (ich war darüber sehr froh - es hieß immer wieder, dass man auf Entscheidungen von oben warten muss und auch kurzfristige OP Absagen noch möglich sind- ich verstehe das natürlich... aber man bereitet sich selbst ja auch schon seit längerem psychisch auf die OP vor)


    Die OP dauerte nur 1,5 Stunden (mir wurden 3 Stunden prognostiziert) - als ich die kurze Dauer erfahren habe, musste ich erstmal zur Sicherheit nachfragen, ob das Implantat schon drin ist :)


    Hab natürlich starke Schmerzmittel bekommen und was gegen Übelkeit, da die Narkose und mein Magen keine Freunde geworden sind... Schwindel hab ich keinen. Toi toi toi...


    Heute, 1 Tag nach OP kann ich schon auf sein und herum laufen, morgens und abends Paracetamol ansonsten brauchte ich keine weiteren Mittelchen. Schmerzen im Kopf hab ich gar keine, aber zeitweise doch sehr sehr schmerzhaftes Ziehen/piecksen im Ohr.. Hoffe, das ist soweit normal...


    Außerdem wurde entschieden, dass ich morgen schon heim kann - ob wegen meiner guten Verfassung oder Corona - das sei mal dahin gestellt.


    Ich freue mich auf den kleineren Verband, den ich morgen bekomme, mit dem aktuellen ist die Kopf Lage recht unbequem und einseitig und Verspannungen sind daher vorprogrammiert.


    Ich hoffe, daheim geht's mir weiterhin gut und es kommt nicht auf einmal eine riesen Schmerz - Welle oder Komplikationen auf mich zu...


    Wo hattet ihr denn am meisten Schmerzen nach der OP? Am Kopf, im Ohr? Kann mich da irgendwie gar nicht richtig einordnen...


    Viele Grüße an alle, bleibt Gesund

    Leni

  • OP war am 10.03.20

    Zur zeit nur hinter dem Ohr leichte Schmerzen, ich komme ohne Mittel aus (vertrage auch nicht alle).

    Leichter Druckschmerz, wenn ich direkt nach dem Implantat suche.

    Ansonsten alles sehr gut, die OP-Zeit hängt vom Operateur ab. Hat bei mir auch nur ca. 1,5 h gedauert. Allerdings danach habe ich "Stress" gemacht mit "Ansage". Ich habe Probleme nur nach der Narkose, Übelkeit und Erb..., auch wenn nichts mehr drin war, habe ich bis zu Abendgebraucht mich zu beruhigen. Deshalb 1 Diättag ohne Essen.


    Wann ist denn die Erstanpassung geplant?


    Ich hoffe meine klappt noch nächste Woche, bis jetzt noch keine Absage.


    Gute Besserung

    Rechts: 21.08.19 OP Cochlear 622 EA 23.09.19 N7

    Links: 10.03.20 OP Cochlear 622 EA 23.03.20 N7

  • Ja, den Diät-Tag durfte ich auch einlegen ... Aber mache mir keine Sorgen, dass ich das daheim nicht wieder aufholen kann :)


    Den genauen Termin bekomme ich wohl noch zugeschickt, es hieß in 3-4 Wochen, hoffe ebenfalls, dass das dann auch stattfinden kann.

  • Hallo Leni,


    Glückwunsch zur gelungenen Implantation und erst mal nen guten Heilungsverlauf! :)


    Ich wurde auch beide Male nach so kurzer Zeit wieder an die frische Luft gesetzt... Für welchen Hersteller hast Du Dich entschieden?

  • Auch von mir herzlichen Glückwunsch und alles Gute während des Heilungsverlaufs in den nächsten Tagen.


    Wenn Du Dich soweit fit fühlst und keine bestimmten Schmerzen spürst, dann ist alles im grünen Bereich. Eine allgemeine Benommenheit war es bei mir damals auch, ist wohl normal nach einem solchen Eingriff, der mittlerweile Routine ist und daher meist keine weiteren Komplikationen mit sich bringt.


    Ich drücke Dir beide Daumen, dass die Erstanpassung wie geplant stattfinden kann.

  • Hallo Leni,

    Auch von mir herzlichen Glückwunsch zu deinem Med-EL!

    Bzgl Schmerz: ich hatte in der ersten Nacht deutliche Schmerzen im Ohrbereich mit Schmerzmittel bekämpft. In der zweiten Nacht war nur noch der Druck des Verbands auf meine Ohrmuschel sehr kräftig. Die Erlösung kam dann am 2.Tag nach der OP, als der Verband gegen eine Kopfbinde getauscht wurde. Seitdem verspüre ich keine Schmerzen. Das Liegen auf der operierten Seite funktioniert erst jetzt nach 4 Wochen halbwegs ohne Bedenken.

  • Auch von mir Herzlichen Glückwunsch zur überstandenen OP! Schön, dass sie doch stattfinden konnte.


    Bei mir war es so, also bei meiner 2. CI-OP, dass ich nach der OP ziemlich starke Schmerzen hatte am Ohr, am Kopf usw. Bei mir ging es eine ganze Weile nicht ohne Schmerzmittel. Aber da ist ja jeder Mensch anders, wie er reagiert, sein Körper reagiert usw.


    Ich wünsche Dir jetzt noch Gute Erholung weiterhin und für später eine schöne Hörreise! :)


    Liebe Grüße ReCI