Nach 15 Jahren CI, Schmerzen beim hören bekommen, was nun ?

  • Ein freundliches Hallo in die Runde und ich will kurz meinen Fall schildern.


    Ich habe der Reihe nach die Freedom, N5 die N7 Sprachprozessoren bekommen.

    Ca. 2008 hatte ich das erste mal Schmerzen rechts beim hören und das wurde dann mit runterfahren und abschalten zweier Elektroden in den Griff bekommen.

    Nun ging das wieder 2018 aber auf der linken Seite los.

    Dem wurde von der Klinik wiederum mit abschalten von Elektroden und dem totalen herunterfahren der Lautstärke und der Impulsrate begegnet.


    Wie in der Überschrift beschrieben, ging das erst nach so vielen Jahren massiv los.

    Ich kann den Sprachprozessor links nun nur noch zeitweise tragen, bis die Schmerzen wieder los gehen.

    Die Klinik ist ratlos, die Reha hat nichts gebracht.

    Dann war man der Meinung, dass das psychosomatisch sein muß, die zweite Reha in der Psychiatrie für Hörgeschädigte hat dann aber auch nichts gebracht.

    Ihr könnt Euch sicher vorstellen, dass ich inzwischen am Ende mit den Nerven bin.


    Cochlear weiß auch nichts mehr und jetzt stehe ich da mit meinem kurzen Hemd, irgendwie am Ende der Fahnenstange, nach so vielen Jahren hören mit CI, angelangt.

    Meine Ärzte sind inzwischen der Meinung, dass ich anfangen sollte, die Gebärdensprache zu erlernen.

    Es kann auch passieren, dass sich die Ohren oder was auch immer irgendwann ganz verabschiedet.

    Zu lange Nervüberreizung oder was auch immer, sie wissen es nicht.

    Vielleicht macht auch einfach mein Hirn nicht mehr mit ?


    Nun kommt meine eigentliche Frage.

    Einen Antrag bei der Kasse zur Bezahlung des Kurses auf das Erlernen der Gebärdensprache habe ich bereits gestellt.

    Der wurde abgelehnt.

    Auch mein Widerspruch wurde abgelehnt.

    Das ganze liegt jetzt beim Landratrsamt, dem Integrationsbeauftragten.

    Dort soll geprüft werden, ob ich bedürftig bin, denn nur dann dürfen die das zahlen.

    Ich weigere mich aber diese Selbstauskunft auszufüllen, denn die wollen da alles von einem wissen.


    Die Krankenkasse hat abgelehnt, weil das Gebärden angeblich seit 2017 nicht mehr von denen gezahlt werden muß.

    Sie haben mir dazu auch das Revisionsurteil benannt.


    Diese Gebärdensprachkurse sind teuer und langwierig, bis man damit einigermaßen kommunizieren kann.

    Meine Frage an Euch ist, stimmt das, dass nur noch bedürftige ein Recht auf Teilhabe in der Gemeinschaft haben ?

    Ich kann mir das nicht vorstellen, das widerspricht in allem meinem Rechtsempfinden.


    Bin ich hier überhaupt richtig oder frage ich besser in einem Forum für taube ?


    Danke für Hilfe und Auskunft

    Stuttgarter

  • Stuttgarter

    Changed the title of the thread from “Nach 15 Jahren CI Schmerzen beim hören bekommen, was nun ?” to “Nach 15 Jahren CI, Schmerzen beim hören bekommen, was nun ?”.
  • Hast du schon mal drüber nachgedacht, die Klinik zu wechseln. Vielleicht hilft dir ja eine Reimplantation. Und dann neues Implantat rein. Es könnte ja sein, dass die Elektroden verkehrt sitzen oder Ähnliches. Ich würde auf jeden Fall an deiner Stelle mir noch zwei bis drei Meinungen mehr anhören.

  • Hallo Holger, danke für deine Antwort.


    Glaube mir, ich habe alles schon versucht.

    Alles wurde mehrfach von vorne bis hinten durchgecheckt.

    Es ist alles so wie es sein soll.

    Das ging ganz plötzlich los, auch Cochlear weiß nicht weiter.


    Mir geht es jetzt vorrangig darum schnellstmöglich die Gebärdensprache zu erlernen.

    Denn ich kann da gar nichts.

    Aber jetzt zahlt die Krankenkasse seit 2017 die Kurs nicht mehr.

    Das Land finanziert nur wenn man bedürftig ist.

    Vielleicht kann mir jemand sagen, ob das stimmt.

    Ich bin mir da einfach nicht sicher, ob die mich nicht anschwindeln.

    Morgen werde ich versuchen, einen Termin beim VDK zu machen, vielleicht kann der mir helfen.

    Ist halt sehr schwierig, jetzt wo ich kaum noch was verstehe.


    Werde auch versuchen, bei uns mit dem Gehörlosenverein Kontakt aufzunehmen.

    Ist alles eine totale Umstellung.

    Mein Leben steht momentan Kopf.

    Mit meiner inzwischen angeschlagenen Psyche krieg ich das alles kaum noch bewältigt.

  • Hallo Stuttgarter,

    mir fällt da nur der Integrationsfachdienst ein als Unterstützung...SGB IX - §193....die Unterstützung ist gesetzlich vorgeschrieben. In der Hoffnung, dass "deiner" genauso gut ist wie "meiner".

    Viel Erfolg,

    Bernd

  • Hast du mal bei der VHS geguckt? In Köln zum Beispiel gibt es auch gebärdensprachliche Intensivkurse, drei Kurse recht kurz hintereinander fünf Tage jeweils am Stück über mehrere Stunden. Ob sich das so schnell erlernen lässt, weiß ich natürlich nicht, aber zumindest wäre da die Chance. Vielleicht gibt es so etwas ja auch in Stuttgart? Oder in einer anderen größeren Stadt, die du anfahren kannst?

    einseitig ehemals an Taubheit grenzend, Implantation am 20.9.19, EA am 24.10.19, Nucleus 7 von Cochlear

    das andere Ohr ist normalhörend

  • Ich habe gerade mal nachgeschaut, in Stuttgart gibt es das nicht in dieser Intensität. Je nachdem wie mobil du bist und ob du derzeit arbeitest und wie du finanziell aufgestellt bist (Unterkunft und Kursgebühr), könntest du natürlich dich in Köln anmelden... Sonst habe ich leider auch keine Idee

    einseitig ehemals an Taubheit grenzend, Implantation am 20.9.19, EA am 24.10.19, Nucleus 7 von Cochlear

    das andere Ohr ist normalhörend

  • Hallo AnniB,


    Danke für deine Auskünfte.

    Ich komme aus Stuttgart, wohne aber nicht mehr dort.


    In der Stadt in der ich wohne, gibt es VHS Kurse in Gebärden.

    Ich will aber erst schauen, ob ich einen Kostenräger finde und ob man einfach nur versucht mich abzuwimmeln.

    Weil wenn man bevor das geklärt ist schon anfängt heißt es dann der Bedarf ist bereits gedeckt, weil selbst finanziert.

    Denn die Kurse sind nicht billig und ich werde viele Kurse brauchen, bis ich damit kommunizieren kann.

    Wegen der ganzen Dramik arbeite ich inzwischen nicht mehr.

    Das kriege ich nicht mehr auf die Reihe.

    Daher werde ich mein Geld zusammenhalten, denn ich weiß nicht was noch in Zukunft auf meich zukommt.

    Ich werde sicher nicht alles selbst finanzieren um danach um Hartz4 betteln zu müssen.


    Ich habe in der Psychiatrie für hörgeschädigte in der LWL in Lengerich, in der ich fast 3 Monate war, gemerkt, dass ich das unbedingt brauche.

    Denn dort konnte ich fast gar nicht mit den Leuten kommunizieren, denn fast alle konnten gebärden.

    Und mit den Leuten, die wegen ihrer CI Probleme dort waren, konnte man sich eh nicht unterhalten, weil die kaum noch was hörten, von denen konnte sowieso keiner gebärden.

    Ich war da bei weitem nicht alleine mit meinem CI Problemen.


    Habe jetzt einen Termin beim VDK Anwalt bekommen, aber leider erst im Februar.

    Die scheinen total überlastet zu sein.

  • Hallo Stuttgarter,

    Das klingt alles ziemlich niederschmetternd, tut mir sehr leid für dich. Zu den DGS Kursen kann ich dir leider nichts sagen.

    Aber medizinisch würde ich das Ganze trotzdem von einer sehr erfahrenen CI-Klinik untersuchen lassen, egal, was deine Klinik und Firma Cochlear meinen! Ursachenforschung ist angesagt.

    Ich habe einen Träger in der Selbsthilfegruppe, der hatte nach Jahrzehnten immer mehr Einzelelektrodenausfälle und wurde letzten Endes reimplantiert. Heute hört er besser denn je mit den neuen Nucleusimplantaten. Ich kann da Prof. Anke Lesinski-Schiedat in der MHH nur empfehlen.

  • Moin Stuttgarter,


    Deine Geschichte ist in der Tat heftig und trotzdem auch von mir der Hinweis, Zweit-, Dritt- oder auch Mehr-Meinungen einholen. Ich bin selbst nach 13 Jahren reimplattiert worden, nachdem man 2 Jahre lang nicht herausfinden konnte, warum mein jahrelang gutes Sprachverständnis immer weiter in den Keller ging ... die von Dir beschriebenen extremen Auswirkungen traten bei mir glücklicherweise nicht auf.


    Zu den Gebärdenkursen - kann es sein, dass hinter der Ablehnung der Krankenkasse die seit Anfang des Jahres neuen Regelungen des Bundes-Teilhabegesetzes stehen? Soweit ich weiß, sind diese noch wieder auf Landesebene umzusetzen ... da kenne ich mich nicht aus.


    Aber: Du als ehemaliger Stuttgarter kennst vielleicht den DSB-Ortsverein Stuttgart. Der hat mit dem Landesverband in seinem David-Wengert-Heim in Vaihingen eine EUTB-Beratungsstelle eingerichtet (https://stuttgart.eutb.de/dsbbw/). EUTB-Berater gibt es überall ... einfach mal googlen ... nur schauen, dass die spezielle Berater für Hörgeschädigte haben.


    Eine weitere Anlaufstelle wären für Dich evtl. die Dolmetschervermittlungen. Hier mal ein Link zu einer Übersicht beim Gehörlosenbund: http://www.gehoerlosen-bund.de…vice/dolmetscherzentralen.


    Alles Gute wünscht Christian

  • Richtig, ab zur MHH......


    Gruß Norbert

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich

    seit 12/06/2020 Sonnet 2


    rechts: HG (zu nichts nutze...)
    --------------------------------
    Offenbarung 21,4
    ...und der Tod wird nicht mehr sein, noch Trauer noch Geschrei noch Schmerz...


    Jesaja 35, 4-6
    Sagt den verzagten Herzen: "Seid getrost ..." ...dann werden die Ohren der Tauben geöffnet werden...


  • Ich habe in der Psychiatrie für hörgeschädigte in der LWL in Lengerich, in der ich fast 3 Monate war, gemerkt, dass ich das unbedingt brauche.

    Denn dort konnte ich fast gar nicht mit den Leuten kommunizieren, denn fast alle konnten gebärden.

    Und mit den Leuten, die wegen ihrer CI Probleme dort waren, konnte man sich eh nicht unterhalten, weil die kaum noch was hörten, von denen konnte sowieso keiner gebärden.

    Ich war da bei weitem nicht alleine mit meinem CI Problemen.

    Interessant, also in Lengerich ist die Nr. 2 der Hörgeschädigtenpsychiatrien.

    Warum bist du als Stuttgarter so weit weg ?

    In Erlangen ist die Psychatrie für Hörgeschädigte im süddeutschen Raum.

    https://www.bezirkskliniken-mf…ng-fuer-hoergeschaedigte/

    Ich habe da nämlich auch Probleme mit nur nicht so heftig wie du.

    Anscheinend, wenn die Kliniken nicht mehr weiter wissen, landet man zwangsläufig in der Psychiatrie.

    Kopf hoch, das Leben geht trotzdem weiter.

    Furchtbar finde ich aber, dass man dir den Kurs fürs Gebärden nicht zahlen will, weil du nicht bedürftig bist, das verstößt meiner Meinung nach gegen Menschenrecht. Hören ist Menschenrecht.

    Gruß Bestager


    -----------------------------------------------------------------------
    Links seit 2/2006 Implantat, seit 6/2018 N7
    Rechts seit 5/2012 Implantat, seit 6/2018 N7
    Reimplantiert, Tinnitus

    -----------------------------------------------------------------------

    Privatier, lebe bis zur Schwerbehinderten-Armutsrente der DRV von gespartem

  • Hallo Stuttgarter,


    finde deine Erlebnis ebenso heftig. Was du bzgl. CI evtl. Versuchen kannst, haben einige User dir bereits Vorschläge gemacht.


    Was mir jetzt die Frage stellt.... Seid wann bist du schwerhörig? Ich gehe davon aus dass du zuvor mit Gebärdensprache noch gar nicht in Berührung kam - da du erwähnte dass du in Lengerich die Gebärdensprache gar nicht verstand!?

    Ich selbst bin von Geburt schwerhörig, ging in SH Schulen und lernte/nutze dort von Pausenhof die Gebärdensprache. Da ich privat unter Gleichbetroffene bin nutze ich hier weiterhin die Gebärdensprache.

    Im Familienkreis sowie im Beruf kann niemand die Gebärdensprache nutze aber im Beruf bei Betriebsversammlung, Seminar GSD.

    Hättest du in deinem Umfeld jemanden mit dieser du in Gebärden unterhalten bzw. üben kannst? Willst du künftig vermehrt mit Gehörlosen bzw. Gebärdensprachnutzer in Kontakt kommen? Wie verläuft die Kommunikation momentan in deiner Familie und Beruf? Für den Job hättest du für Besprechungen, Schulungen Anspruch auf Schreibdolmetscher.

    Ich will dein Vorhaben nicht absprechen, weiß aber dass es je nach Motivation und Umfeld einige Zeit dauert bis man es kann. Ich sehe im hörgeschädigten Kreis die zwar Gebärden können aber einige das Fingeralphabet dennoch nicht beherrschen für den Fall dass man Namen/Fremdwörter nicht versteht.


    Ich finde dennoch immer wieder gut wenn div. Personen bereit sind die Gebärdensprache zu lernen. Ich trage beidseitig CIs und nutze dennoch sehr gerne immer wieder die Gebärdensprache. Ich kann andere Hörgeschädigte auch verstehen die es nicht nutzen können/wollen weil im dessen Umfeld keiner kann/wenig bereit sind es zu lernen etc. Oder diese Personengruppe verstehen mit CI so gut dass keine Gebärdensprache notwendig ist.

    Du solltest schauen was in deinem Umfeld wichtig ist / inwiefern du mit Gebärdensprache weiter kommst etc.

    Mit ist bekannt dass in letzten Jahren einige CI Trägern die Gebärdensprache nutzen da die Kommunikation mit CI vorallem für frühschwerhörigen auf Dauer anstrengend sein kann. Es gibt in div. Städte Vereinzelte Schwerhörige Vereine die quasi "totale Kommunikation" nutzen.


    Wie es mit Kostenzuschuss für Gebärdenkurs aussieht weiß ich leider nicht. Wünsche dir alles gute dass du deinen Kommunikationsweg findest mit diese für deinen weiteren Weg weiter kommst.


    Gruß

    Wallaby

  • Hallo Stuttgarter,


    erst einmal finde ich es super, dass du nach Alternativen suchst, auch wenn offenbar große Steine im Weg liegen.


    Was die Gebärdensprache angeht, kann ich aus eigener Erfahrung sagen, dass das nicht einfach wird. Ob die Kasse die Kosten übernehmen muss, weiß ich nicht. Auch ob das ganze wirklich Einkommensabhängig vom Eingliederungsamt geprüft werden muss, weiß ich nicht ( würde es aber hinterfragen). VDK ist schon mal nicht schlecht.


    Ich würde dir noch empfehlen, mit dem Verlag von Karin Kestner mal Kontakt aufzunehmen. Ich weiß, die Dame war und ist sehr umstritten, aber was das Thema Gebärdensprache angeht, hat sie schon enormes geleistet.

    Und ganz wichtig, Kontakt zu Gehörlosen. Die Sprache lernst du nur, wenn du mit anderen in Gebärden kommunizierst. Ansonsten kannst du vielleicht das Fingeralphabet und ein paar Gebärden , aber du vergisst sie schnell wieder.


    Unser Sohn lehnt die Gebärdensprache komplett ab 🤷‍♀️ ( ok, in der Schule hat er jetzt zwei Schimpfgebärden gelernt, die kommen immer mal 🙄🤪) . Ich hatte ( als er kleiner war) mehrere Kurse besucht ( auf eigene Kosten), da nicht klar war, wo die Reise hingeht. Aber ganz ehrlich, viel weiß ich nicht mehr. Es ist wie mit jeder „Fremd“Sprache, man muss sie nutzen.


    Auf jeden Fall wünsche ich dir viel Erfolg bei deinem Vorhaben und drück die Daumen, dass du eine Möglichkeit der Finanzierung findest!


    VG Fibi

    Sohn (18 Jahre) rechts HG Linx von Resound bei hochgradiger SH

    links CI von Cochlear - OP am 04.05.2018 / EA 18.06.2018

  • Hallo Stuttgarter,

    dein steiniger Weg ist sehr heftig. Und ich bin in der Meinung, dass du bei der drohenden kompletten Taubheit ein rechtlicher Anspruch darauf, die letzte funktionierende Kommunikation diese Gebärdensprache zu lernen. Und ich bin mir ganz sicher, deine Krankenkasse hat das nicht recht, dies es abzulehnen. Ich weiß selbst, die Krankenkassen wollen in aller Macht so viel wie möglich abzulehnen.

    Deshalb gibt es nicht auf und kämpfe weiter. Und dass du den Anwalt von VDK bestellt hast ist der richtigen Richtung!

    Sobald du den Anwalt im Kontakt hast, bringe dieser wichtige Bericht an diesen Anwalt:

    https://anwaltauskunft.de/maga…urs-bei-taubheit-bezahlen

    Zu meiner Person: ich bin selbst von Geburt an Taubheit-grenzend schwerhörig und hatte in der Schwerhörigen-Schule nur mit Lautsprachliche Umgang gelernt, aber in den Pausenhof hatten wir unsere erfundene "Gebärdensprache" für die Schwerhörige genutzt.

    Richtig Gebärdensprache gelernt hatte ich in dem Berufsbildungswerk für Hör- und Sprachgeschädigte, da waren viele Gehörlose dabei und so hatte ich bei ständigem Kontakt mit Gehörlosen Schritt für Schritt immer besser Gebärdensprache gekonnt.

    Wenn du Gebärdensprache lernen und beherrschen willst, finde eine Kontaktperson, die/der fließend Gebärdensprache beherrschen. Es kann Gebärdensprachdolmetscher, Coda (hörende Kinder gehörloser Eltern), Privatperson die beruflich in der Einrichtung von Gehörlosen usw. Den nächsten Schritt wäre, kontaktieren sie im Gehörlosenverein oder Schwerhörigenverein, die offen sind mit der Gebärdensprache.

    Durch diesen ständigen Kontakt mit gebärdensprachlichen Personen (egal, welche Person siehe Beispiele oben) lernst du automatisch Gebärdensprache, zwar nicht sofort, aber Schritt für Schritt immer besser.

    Ich wünsche dir viel Erfolg und Glück und ich drücke dir die Daumen, dass dein Anwalt diese Ablehnungsbarriere der KK diesmal durchbrechen.

    Von Geburt an taubheit-grenzend Schwerhörig.
    07.2010 L: MED-EL Sonata+ / EA 9.2010, Standartelektrode.
    10.2011 R: MED-EL Concerto+ / EA 11.2011, Flexsoftelektrode
    Beidseitig OPUS 2XS

  • Ich kann dir nur alles Gute wünschen und, dass Du doch noch an die richtigen Leute kömmst.


    Gruß Norbert

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich

    seit 12/06/2020 Sonnet 2


    rechts: HG (zu nichts nutze...)
    --------------------------------
    Offenbarung 21,4
    ...und der Tod wird nicht mehr sein, noch Trauer noch Geschrei noch Schmerz...


    Jesaja 35, 4-6
    Sagt den verzagten Herzen: "Seid getrost ..." ...dann werden die Ohren der Tauben geöffnet werden...