Einseitige Taubheit, brauche ein par Tipps

  • Hallo alle zusammen,

    Ich heiße Julia und bin 16 Jahre alt.

    Seit dem ich 4 Jahre alt bin, bin ich auf meinem Linken Ohr komplett taub.

    Zurzeit bin ich am nachdenken über ein CI. Ich habe in Freiburg die nötigen Voruntersuchungen gemacht und die waren alle so, dass ein CI in Frage kommt. Allerdings empfehlen mir die Ärzte dort kein CI, aufgrunddessen, dass ich schon seit 12 Jahren nichts mehr auf meinem linken Ohr gehört habe.

    Ich war dann auch in Heidelberg um mir eine zweite Meinung anzuhören. Ich habe dort wieder ein paar Tests gemacht und danach hieß es von den Ärzten, sie würden es mir zu 100% empfehlen.

    Jetzt habe ich Schwierigkeiten mich zu entscheiden, denn zum einen bin ich voll und ganz für ein CI, wäre da nicht die Reha und der dazugehörige Zeitaufwand. Denn ich gehe zurzeit in die 11. Klasse und mache dann in 2 Jahren mein Abi.

    Vielleicht habt ihr ja ein paar Ratschläge, die meine Entscheidung vielleicht ein bisschen mehr in eine Richtung lenken.

    Ich bedanke mich schonmal km voraus für eure Antworten.

    LG Julia

  • Hallo und herzlich willkommen, Julia!


    Mit dem CI ist es ein bisschen so wie mit dem Kinder kriegen. Wenn du weißt, dass du eins willst, dann musst du eins bekommen. Den richtigen oder falschen Zeitpunkt gibt es nicht. Und Mühe macht es im Anschluss auch. Aber ich habe gehört, es soll sich lohnen ;)


    Viele Grüße

    MadameMim

  • Hallo Julia,


    Ich bin 28 und vermutlich von Geburt an rechts nahezu taub. Ich habe nächste Woche Dienstag in Freiburg meine Implantation. Man hat mir vorher mitgeteilt dass ich nicht so gute Aussichten auf Sprachverstehen mit dem CI haben werde, aber man hat mir dennoch zum CI geraten.

    Bei mir waren allerdings die ganzen Tests positiv, was ich für mich auf gute Chancen für ein generelles hören (was auch immer das dann letztendlich sein wird) hindeutet.

    Ich erhoffe mir erst mal nicht viel, denn wenn ich die Erwartungen hoch schraube, kann ich umso mehr enttäuscht werden :).

    Ich habe für mich entschlossen, dass ein CI meine letzte Möglichkeit ist, überhaupt wieder zu hören, Ich habe noch nie auf der rechten Seite gehört und habe nicht viel zu verlieren (die Risiken der OP mal ausgenommen).


    Ich kenne deine Ergebnisse nicht, die werden die Ärzte sicher mit dir durchgegangen sein und dir erklärt haben warum sie so denken.

    Hast du dich schon über Alternativen (Knochenleitung, Soundbridge) informiert und ob sie für dich in Frage kommen?


    Letztendlich liegt die Entscheidung bei dir. Wenn du dir Sorgen wegen den Rehatagen machst... die kann man bestimmt geschickt in die Ferien legen, die gehen ja keine 2 Wochen sonder zumindest in Freiburg 2-3 Tage.

    Und wenn du noch ein wenig warten willst und in ein paar Monaten/Jahren nochmal in eine Klinik gehst, kann ich dir auch Würzburg empfehlen. Dann hast du ggf. noch eine dritte Meinung.


    Liebe Grüße,

    Nadine

  • Hallo und Herzlich Willkommen hier im Forum!



    Jetzt habe ich Schwierigkeiten mich zu entscheiden, denn zum einen bin ich voll und ganz für ein CI, wäre da nicht die Reha und der dazugehörige Zeitaufwand. Denn ich gehe zurzeit in die 11. Klasse und mache dann in 2 Jahren mein Abi.

    Vielleicht habt ihr ja ein paar Ratschläge, die meine Entscheidung vielleicht ein bisschen mehr in eine Richtung lenken.

    Ich bedanke mich schonmal km voraus für eure Antworten.

    Wenn ich es richtig verstehe, bist Du schon pro CI.

    Du machst Dir nur Sorgen, wie es nach der OP weiter gehen soll.

    Das hängt jetzt auch ein bißchen davon ab, wie die Post CI Versorgung in der Klinik, die Dich am Ende operieren darf, abgehalten wird. Da hat ja jede Klinik so ihre eigene Philosophie.

    Ich an Deiner Stelle würde mich wohl erkundigen wollen, wie es dann nach einer erfolgten CI Eingriff anschließend weiter gehen soll.

    Und für Dich wird es auch eine Rolle spielen, wie weit entfernt die Klinik von Deinem Zuhause ist! Wenn Du mit Bussen und Bahn fahren muß, wie lange wird das dauern, und, ob es auch eine gute Verbindung existiert.




    Ich kann Dir sagen, wie es bei mir ist.

    Bei "meiner" Klinik gibt es ein CI Zentrum, welches für die technischen Einstellungen meiner Geräte und auch für die Reha zuständig ist. Sie bevorzugen ja eher eine ambulante Reha, wo man anschließend einfach wieder in den normalen Alltag entlassen wird. Das ist dann praktisch ein Teil vom Reha-Programm. So merkt man als Patient auch schon recht schnell, wo es noch nicht so gut läuft, und was für Schwierigkeiten man noch beim Hören haben kann, bzw. welche Änderungswünsche man bei der nächsten Anpassung so hat.


    Mir paßt dies gut in den Kram. Ich gehe ganz normal arbeiten, gehe meine Hobbies nach, und habe dann zwischendurch diese Termine im CI Zentrum gehabt. Ich konnte ja die Termine so legen lassen, wie es mir auch in den Kram paßt.

    Die Reha an sich geht bei mir 2 Jahre, und zwar ab dem Tag, an dem ich meinen SP bekommen habe, und es sind insgesamt 20 Stunden. Da gehört halt alles dabei, auch die Stunden beim Techniker, die man ja gerade am Anfang, wenn alles noch recht "frisch" ist, auch etwas öfters in Anspruch nimmt.

    In der Regel ist es sogar so, daß man gerade am Anfang der Hörreise auch etwas öfters, eigentlich schon wöchentlich einmal im CI Zentrum antanzt, und zum Ende der Reha hin wird das Ganze dann immer mehr gestreckt. Dann kann man schon mal eine Pause von zwei, drei Monaten haben, bevor es zum nächsten Termin geht.

    Deshalb war es mir auch wichtig gewesen, daß ich keine allzu lange Anfahrt zum CI Zentrum habe. Ich fahre dann mit dem Auto, und eine Stunde bin ich schon unterwegs.


    Wenn "Deine" Klinik ein ähnliches Post CI Programm anbietet, so wie es bei mir der Fall ist, und Du auch keinen allzu langen Weg dorthin hast, könnte es für Dich als Schülerin vielleicht sogar machbar sein. Du wirst vielleicht Freistunden, freie Nachmittage haben, das könntest Du dann prima nutzen, um Deine CI Termine genau da festzulegen.

    Ebenso wirst Du ja mal freie Tage haben, wegen Lehrerkonferenzen, Brückentage, und so weiter, die keine Feiertage sind, und kannst auch die Schulferien prima ausnutzen für die Reha.




    Ich an Deiner Stelle würde echt einfach mal schauen, was für ein Programm die Klinik nach der OP anbietet, und wie es für Dich als Schülerin überhaupt machbar ist, zwischendurch, wegen der ambulanten Reha und falls an den Einstellungen was verändert werden muß, mal eben dorthin fahren zu können. Und, ob Dich das Ganze nicht zu sehr stressen wird, neben der Schule!


    Du darst nicht vergessen, gerade am Anfang wird das erste Hören mit dem CI sehr, sehr gewöhnungsbedürftig sein. Ich war auch 10 Jahre lang nahezu taub auf meinem rechten Ohr, bevor ich mich endlich zur OP entschlossen habe. Die ersten Töne, die ich gehört hatte, waren Gedudel gewesen. Links kamen die normalen Geräusche an, und rechts gleichzeitig das Gedudel. Das kann, wenn man unbedingt was hören UND verstehen muß, unter Umständen sehr anstrengend sein! Wenn man nicht zwangsweise was hören muß, ist es ein interessanter Weg zum Hören lernen! Dafür muß man aber auch offen sein und daran weiter "arbeiten"!

    Man weiß nie, WAS man am Anfang hören wird! Wer Glück hat, kann schon was verstehen, hat aber vielleicht eine nervige Mickey Mouse Stimme im Ohr.

    Bei mir hat das Verstehen von Wörter so mit drei, vier Wochen angefangen. Und es klang da noch ungewohnt, schief, mit viel Zischlauten verbunden. Der Techniker hatte am Anfang ordentlich was drehen müssen, Rest ist ja Gewöhnung vom Gehirn, bzw. das Verarbeiten. ich würde mal behaupten, daß ich jetzt wieder eine ähnliche Einstellung habe, die ich damals habe ändern lassen, wegen dieses komische Gezische. Jetzt ist das Gehirn angepaßter, und jetzt klingt es gut!



    Ich sehe das Ganze ja etwas entspanter, und war froh, daß ich alles sofort in meinem Alltag integrieren konnte. Hatte aber auch verständnisvolle Kollegen, Familienangehörige und Freunde. Ich hatte keinen Druck verspürt. Deshalb hat bei mir mein Weg auch ganz gut gepaßt!

    Du mußt halt schauen, wie es neben der Schule, Lernen, Freizeit mit der Reha und dem neuen Hören "lernen" zeitlich und auch vom persönlichen Empfinden her so klappen kann.





    Alles Gute für Deine Entscheidungsfindung!


    Lieben Gruß

    Sheltie

  • Du hast dir schon einige überlegt was wichtig ist, vor allem das Hörtraining (Reha) nach der OP ist nicht zu vernachlässigen.


    Hast du auf dem Ohr wirklich mal gehört? Das ist noch wichtig, sonst wird das Hören mit Ci schwierig wenn man so lange gewartet hat und nie was gehört. Die Anzahl Jahre Taubheit sehe ich nicht als so wichtig, ich war mehr als 30 Jahre taub auf dem einen Ohr gewesen und habe nun sehr gute Resultate in den Tests wie auch im Alltag.


    Wenn man einseitig taub ist ist die Umstellung aufs CI anfangs recht gewöhnungsbedürftig und vor allem im lauten Umfeld, wie z.B. in einem Schulhaus nicht ohne. Man hört dann alles lauter und weil man mit dem Ci den Störlärm nicht filtern kann wie beim normalen Ohr, ist dies wirklich nicht zu unterschätzen. Schulunterricht je nach Fach geht noch, aber die Pausen und Gangsituation fand ich alles andere als angenehm und sehr, sehr anstrengend. Dazu kommt dass man, wenn man wirklich Fortschritte beim Hören machen will, wirklich dranbleiben muss und täglich auch Zuhause üben, nur die Reha alleine reicht leider nicht wirklich aus und es braucht mehr.


    Ich habe mein CI nun seit zwei Jahren und profitiere sehr davon, aber das erste Jahr war wirklich hart und ich war jeden Abend um 20 Uhr im Bett, damit ich am nächsten Tag wieder fit war und Job (Lehrperson) und Familie schaffte.

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, nun Cochlear N6 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • danke, für die Antwort, leider ist Freiburg bei mir die nächste Klinik und ich brauche dort 2 Stunden hin. Das Reha Programm dort sieht in etwa so aus, das man in gewissen Abständen immer für 2 oder 3 Tage dort ist jbd dann wieder nach hause geht, das wäre dann vom Weg auch kein Problem, aber das wären immer 2 oder 3 Tage wann denen ich in der Schule fehlen würde.

    So eine Entscheidung ist leider echt nicht leicht

  • Ju.li20.5

    Du bist noch Schülerin, gibt es in Deutschland keine audiopädagogische Förderung?
    Sprich dass hörbeeinträchtigte Kinder und Schüler an ihrem Wohn- und Schulort gefördert und integriert werden? Evtl. könnte man Reha auch über so ein Konzept machen falls vorhanden.
    Hier in der CH läuft es auf jeden Fall so, dass Kinder ein anderes Betreuung und Hörtrainingskonzept haben als die Erwachsenen und während ihrer ganzen Schulzeit wöchentlich oder in grösseren Abständen betreut und therapiert werden.
    Da würde ich mich mal erkundigen.

    Die Klinik macht vor allem die Einstellungen und das Hörtraining/Reha kann man auch vor Ort organisieren z.B. bei einer Logopädin die was davon versteht oder eben falls ihr so was habt mit einem ambulanten Dienst oder einer Schule für Hörgeschädigte.

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, nun Cochlear N6 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Hallo Juli,

    mein Sohn wurde in Freiburg implantiert und wir fahren noch heute regelmäßig (für je 3 Tage)zu den CI-Rehas dorthin (sind gerade heute nach einem erfolgreichen (anstrengendem (12 Termine in 3 Tagen), aber auch schönem) Aufenthalt dort) zurückgekommen. FÜR UNS (bzw. für ihn :)) zumindest ist das ein tolles Konzept.. er kann sich in den 3 Tagen voll aufs Hören, Hörtest, Logo (ersetzt bei ihm natürlich nicht die Logo zu Hause) etc. konzentrieren, es sind alle Fachleute vor Ort, an den Einstellungen kann am 2. bzw. 3. Tages noch was nachjustiert werden (wobei es bei ihm eher wichtig ist, dass genug Zeit für die Einstellung vorhanden ist). Und: Er trifft dort auch mal andere CI-Kinder, ich kann mich mit anderen Eltern von CI Kindern austauschen!Prinzipiell müssten diese Vorteile ja auch für Erwachsene/Jugendliche wie dich zutreffen :).

    Prinzipiell könntest du, wenn du eine Klinik mit so einem Rehakonzept wie Freiburg wählst, die meisten (wenn vermutlich auch nicht alle) Rehatermine in der Ferirenzeit nehmen, dann würdest du in der Schule nicht so viel verpassen :). Wir gehen immer außerhalb der Ferien, weil es bei meinem Sohn nichts ausmacht, wenn er die 3 Tage in der Schule fehlt.

    Wobei, wenn ich es richtig verstanden habe, hat Freiburg eine Implantation ja aber (noch?) nicht befürwortet, dann würde ja vermutlich HD die Klinik sein, an der du implantiert werden würdest, oder? Wie sieht denn da das Rehakonzept aus?

    Ich wünsche dir, dass du die für dich passende Entscheidung treffen kannst :).

    Viele Grüße

    Katja

  • Entweder du verpasst Schultage, Ausbildungstage, Unitage, Arbeitstage,... Egal!

    Wie gesagt, den richtigen oder falschen Zeitpunkt gibt es in deinem Fall sehr wahrscheinlich gar nicht.

  • Moin,

    Ich war lange hier nicht mehr aktiv.


    Aber: in meinem Krankenhaus haben wir einen CI Stammtisch.

    Dort ist eine 72jährige, die seit ihrer Grundschule einseitig ertaubt war, durch diverse Ohrentzündungen (meine ich).

    Die ist wie ich letztes Jahr operiert worden.

    Und kann wieder hören mit dem CI Ohr.

    Es gibt kein „zu spät“.

    Ich möchte mein CI nicht mehr missen, bei mir waren es zwischen Hörsturz und OP 2 Jahre.

    Ich war 5 Monate nach Erstanpassung bei 60% Hörvermögen, nach 2 Jahren Raub.


    viel Glück!

  • Die Frage ist, wie sehr du dich durch dein taubes Ohr eingeschränkt fühlst in der Schule. Ich hätte keinen einzigen Tag weiter machen wollen.

    einseitig ehemals an Taubheit grenzend, Implantation am 20.9.19, EA am 24.10.19, Nucleus 7 von Cochlear

    das andere Ohr ist normalhörend