Für gehörlose Paare, Russischer Genetiker plant Erbgut-Eingriff

  • https://www.n-tv.de/wissen/Rus…riff-article21130727.html

    https://www.n-tv.de/wissen/Wo-…abys-article21403808.html


    Vielleicht sollten die in München mal die Betroffenen nach ihrer Meinung dazu fragen ?

    Ich wäre froh, wenn ich derart genmanipuliert auf die Welt gekommen und mir der ganze Mist mit der Hörbehinderung erspart geblieben wäre.


    Die Münchner sollten sich auch mal in Psychiatrien schlau machen, wie viele es da in Behandlung gibt, die mit Cochlear Implantaten massive Probleme haben.

    Nach einigen Jahren Problme bekommen.


    Mir geht es nämlich langsam gewaltig auf den Zeiger, wie überall so getan wird, als ob ein CI die Lösung aller Probleme von uns Hörgeschädigten sei.

    Gruß Bestager


    -----------------------------------------------------------------------
    Links seit 2/2006 Implantat, seit 6/2018 N7
    Rechts seit 5/2012 Implantat, seit 6/2018 N7
    Reimplantiert, Tinnitus

    -----------------------------------------------------------------------

    Privatier, lebe bis zur Schwerbehinderten-Armutsrente der DRV von gespartem

    Edited once, last by bestager ().

  • Es gibt wohl immer verschiedene Gruppen von Betroffenen. Die einen sind glücklich, in der Welt und Kultur der Hörgeschädigten ihren Platz gefunden zu haben. Die anderen sind unglücklich, hörgeschädigt zu sein, aber zufrieden mit dem CI. Wieder andere sind unglücklich hörgeschädigt zu sein und sind unzufrieden mit dem CI.

  • Ehrlich gesagt bin ich immer erschrocken, wenn es darum geht, den "intakten" Menschen zu erschaffen, bzw. in die Richtung zu forschen. Wer bestimmt, was ein "normales" Leben ist, was ist überhaupt Normal, wer definiert das?

    Ich glaube nicht daran, dass jemals alle Behinderungen ausgelöscht werden können, weder durch Genmanipulation noch durch das vorzeitige Beenden von Leben, weil es eine gewisse Wahrscheinlichkeit für eine bestimmte Behinderung gibt.

    Jeder kann zur jeder Zeit durch Unfall, Krankheit oder was auch immer in die Lage kommen, nicht mehr der "Norm" zu entsprechen. Und dann sollten wir diese Menschen nicht dazu nötigen, sich der Norm anzupassen sondern wir sollten uns anstrengen, möglichst viele Hindernisse aus dem Weg zu räumen, so dass jeder in unserer Gesellschaft sein kann, wie er/sie nun mal ist.

    Ja auch ich hadere manches mal mit meinem Schicksal, keine Frage, aber es gibt viele Wege trotz allen Widrigkeiten ein erfülltes Leben zu leben, egal wie man ist.

    rechts: CI N6 von Cochlear seit 3/2016, reimplantiert 3/2019

    links: HG Enya 4 von Resound

  • Der Genmanipulation kann man mit einer einfachen wie effektiven Methode aus dem Weg gehen: keine Kinder kriegen :P

    Im Ernst, ich hätte auf Nachwuchs verzichtet, wenn meine Frau dieselben Behinderungen gehabt hätte wie ich. Ob ich auf Genmanipulation zurückgegriffen hätte, weiß ich nicht. Und muss ich mir glücklicherweise nicht mehr abschließend überlegen. Aber ohne Kinder hätte mir im nachhinein definitiv was gefehlt.

  • Der Genmanipulation kann man mit einer einfachen wie effektiven Methode aus dem Weg gehen: keine Kinder kriegen :P

    Im Ernst, ich hätte auf Nachwuchs verzichtet, wenn meine Frau dieselben Behinderungen gehabt hätte wie ich. Ob ich auf Genmanipulation zurückgegriffen hätte, weiß ich nicht. Und muss ich mir glücklicherweise nicht mehr abschließend überlegen. Aber ohne Kinder hätte mir im nachhinein definitiv was gefehlt.

    Ob Kinder in die Welt gesetzt werden oder nicht, hast du als Mann sowieso nicht zu entscheiden.


    Ich wollte nach der Scheidung meiner Eltern niemals Kinder.

    Habe das aber leider meiner ersten Frau nicht gesagt. irgendwann ist sie halber durchgedreht, weil alle Freundinnen Kinder hatten nur sie nicht.

    Sie setzte mir das Messer an den Hals, wenn du mich nicht bald schwängerst, mache ich das mit dem nächstbesten Mann der mir begegnet .

    Ich war so dumm mich dann darauf einzulassen.

    Als die Kinder dann 5 und 8 waren, kam es trotzdem zur Scheidung und ich konnte mich vor Unterhaltsforderungen kaum retten.


    Resultat, bei meinen Kindern ging es dann mit 24, 25 genau so mit der Hörbehinderung wie bei mir los.

    Also vergiss das mit der Behauptung der Wissenschaftler, dass beide Partner das hörbehinderungsgen in sich tragen müssen.

    Meine erste Frau hört heute noch ganz normal und mein Vater mit über 80 immer noch wie ein Luchs.

    Ich habe den Schlamassel von meiner Mutter geerbt.


    Auf eine zweite Ehe habe ich mich dann nur mit der Forderung eingelassen, dass wir keine Kinder haben.

    Darauf ist dann meine zweite Frau, die wesentlich jünger war als ich, eingegangen.

    Das Resultat war, ab 30 wurde sie wegen der biologisch tickenden Uhr immer unerträgleicher.

    Forderte ebenso Kinder ein, obwohl wir was ganz anderes abgemacht hatten.

    Ich wollte keine weiteren behinderten Kinder mehr in die Welt setzen.

    Resultat, nach der Rückkehr aus China haben wir uns getrennt.

    Ich wünsche ihr viel Glück, mögen ihre Träume noch in Erfüllung gehen.


    Also nochmals, du als Mann hast in dieser Frage überhaupt nichts zu entscheiden.


    Weil mich die Trennung in der Anfangszeit doch sehr mitgenommen hat, bin ich für mehrere Monate in einer spezial Psychiatrie für Hörgeschädigte gelandet.

    Da habe ich erst einmal mitbekommen, wie viele hörgeschädigte CI-Träger es gibt, die mit den Geräten massive Probleme haben.


    Ich werde es jetzt, wie ein anderer Bekannter hörbehinderter, mal als schwuler versuchen, damit ich diese leidige Kinder-Thema endlich endgültig vom Hals habe.

    Ich geh jetzt auf die 60 zu, bin bald Rentner, habe einfach die Nase gestrichen voll von alledem.


    Bin nur froh, dass ich wenigsten im Beruf, trotz den Demütigungen der Hörbehinderung die ich erfahren habe, einigermaßen gut auch im Ausland verdienen konnte und mir dadurch wenigsten die Altersarmut in Deutschland erspart bleibt.


    Hoffe halt, dass ich bei der ev. zweiten anstehenden Scheidung, nicht als zu arg Federn lassen muß, ich war in zweiter Ehe immerhin 20 Jahre verheiratet.

    Aber Gott seis gedankt kinderlos.


    Also ich bekräftige es hiermit nochmals, so einem genetischen Eingriff, hätte ich bei meinen Kindern, sofort zugestimmt, wenn es das schon gegeben hätte.

    Der jüngste hat nämlich auch massive berufliche Probleme.

    Der älteste nicht, weil er im ÖD gelandet und verbeamtet worden ist.

    Da spielt das keine so große Rolle, wie in der freien Wirtschaft.

    Gruß Bestager


    -----------------------------------------------------------------------
    Links seit 2/2006 Implantat, seit 6/2018 N7
    Rechts seit 5/2012 Implantat, seit 6/2018 N7
    Reimplantiert, Tinnitus

    -----------------------------------------------------------------------

    Privatier, lebe bis zur Schwerbehinderten-Armutsrente der DRV von gespartem

  • Zunächst einmal tut es mir Leid für deinen Werdegang.

    Also vergiss das mit der Behauptung der Wissenschaftler, dass beide Partner das hörbehinderungsgen in sich tragen müssen.

    Wegen meiner Hörbehinderung allein habe ich kein Problem mit der Weitervererbung. Mein Problem ist, dass ich noch eine zweite schwerwiegende Behinderung habe. Diese Kombination ist genetisch bedingt und wird nur dann *sicher* beim Nachwuchs zum Problem, wenn beide Partner dieselbe Kombination haben. Und da bin ich mir zu 100% sicher, dass ich das definitiv abgelehnt hätte - fast nichts zu hören und fast nichts zu sehen ist ein Umstand, den ich niemandem wissentlich aufbürden würde. In allen anderen Fällen weiß man es vorher einfach nicht - siehe meine Eltern: Beide von beiden Behinderungen verschont und trotzdem haben beide je denselben Gendefekt an mich gereicht.

    Das soll jetzt nicht als Lamentieren missverstanden werden. Ich wünsche es nur niemandem.

  • Am Ende läuft sowieso alles auf Genänderung und alles was damit zusammenhängt hinaus. Ich möchte mal hundert Jahre in die Zukunft schauen. Die lachen sich kaputt über unsere Abneigung dem gegenüber. Nach meiner Ansicht wird in die Richtung noch viel zu wenig geforscht. Stellt euch mal vor, so könnte man AIDS, Krebs... etc ausrotten.


    LG

    Peter

  • Lieber Peter,

    ich möchte dir wirklich nichts unterstellen. Aber in einem Forum für hörbehinderte Menschen, in dem sich auch Eltern tummeln, die eventuell mehrfach behinderte Kinder haben, bei denen die Hörbehinderung nur die kleinere Einschränkung ist, muss man ein bisschen vorsichtig sein mit Wörtern wie "ausrotten".

    Ich weiß, was du sagen wolltest. Und ja, es wäre großartig, wenn wir den Krebs besiegen könnten!


    Viele Grüße

    MadameMim

  • Hallo MadameMim,


    natürlich war das von mir geschriebene nicht so gemeint wie es sich nun liest. Der Gedanke war, dass sich nicht nur die Technik rasant weiterentwickelt, sondern auch die Forschung und Wissenschaft. Wir können heute kaum glauben wie die Menschen vor einhundert Jahren gelebt haben und so wird es denen in einhundert Jahren auch gehen.


    LG

    Peter


    P.S. Ich sitze gerade in der Aufnahme im Virchow und harre der Dinge die da kommen.

  • Ich weiß, wie du es gemeint hast.


    Ich weiß genau wo du jetzt bist, da war ich vor 10 Monaten auch :)


    Der Tag heute wird aus viel Wartezeit und ein paar Terminen bestehen. Weißt Du schon, wer Dich operiert? Prof. Olze oder Dr. Uecker? Dem Uecker kannst Du gerne viele Grüße ausrichten ;) Der hat mich operiert und ist sehr lustig!


    Viele Grüße

    MadameMim

  • Ich habe Leute kennengelernt, die warten wollen, bis statt 12 dann 1000 Elektroden im Ohr sind. Oder der aktuelle Bericht, der über Forschung mit LEDs statt Stromstöße arbeitet. Soll in 10 Jahren soweit sein. Es ist so, manche hören sehr gut, also normalhörend und jammern über irgendwas, andere sind taub und mit dem Leben zufrieden.Manche haben ein CI und sind zufrieden oder jammern. Zu Recht, es wird einfach übertrieben und zuviel versprochen.



    Gruß Norbert

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich

    seit 12/06/2020 Sonnet 2


    rechts: HG (zu nichts nutze...)
    --------------------------------
    Offenbarung 21,4
    ...und der Tod wird nicht mehr sein, noch Trauer noch Geschrei noch Schmerz...


    Jesaja 35, 4-6
    Sagt den verzagten Herzen: "Seid getrost ..." ...dann werden die Ohren der Tauben geöffnet werden...

  • .

    Mein Problem ist, dass ich noch eine zweite schwerwiegende Behinderung habe. Diese Kombination ist genetisch bedingt und wird nur dann *sicher* beim Nachwuchs zum Problem, wenn beide Partner dieselbe Kombination haben.

    .

    siehe meine Eltern: Beide von beiden Behinderungen verschont und trotzdem haben beide je denselben Gendefekt an mich gereicht.

    Das soll jetzt nicht als Lamentieren missverstanden werden. Ich wünsche es nur niemandem.

    Gut Dominik, das konnte ich nicht wissen.

    Bei mir ist es ebenso, dass ausser meine Mutter und mir das niemand in der Familie hat.

    Auch in der vorigen, verstorbenen Generation, gab es keine Hörgeschädigten.

    Mit lamentieren hat das nichts zu tun.

    Vielleicht ist es genau das Problem, dass wir Hörbehinderten viel zu weng lamentieren und daher immer mehr übergangen werden.

    Siehe den erneuten Versuch, den GDB bei uns quasi abzuschaffen.

    Wir sind viel zu ruhig, fallen nie auf, ducken uns schon beim kleinsten Gegenwind und sind viel zu genügsam.

    Wenn ich mich so umgucke, sind sogar die Rollstuhlfahrer im Einstehen für ihre Interessen aktiver als die Hörgeschädigten.

    Gruß Bestager


    -----------------------------------------------------------------------
    Links seit 2/2006 Implantat, seit 6/2018 N7
    Rechts seit 5/2012 Implantat, seit 6/2018 N7
    Reimplantiert, Tinnitus

    -----------------------------------------------------------------------

    Privatier, lebe bis zur Schwerbehinderten-Armutsrente der DRV von gespartem