Wie geht ihr mit Morbus Menieré um?

  • Hallo,

    vor ca. einem Jahr fing es an. Drehschwindel über wenige Stunden, dann war wieder alles normal. Seit Juli dann wieder Drehschwindel mit Schweißausbruch und erbrechen, sowie Abfall der tiefen Töne an meinen nicht mit CI versorgten Ohr über ein paar Stunden. In der Uni-Klinik bei der CI-Kontrolle angesprochen, Diagnose Morbus Menieré. Da sich mein Gleichgewichtsorgan auf der CI-Seite schon vor der CI-OP verabschiedet hatte musste die linke Seite alles übernehmen. Jetzt kommen die Attacken in 2 bis 3 wöchigen Rhythmus. Ich kann mich fast schon darauf einstellen, wenn die tiefen Töne in den Keller gehen und ein Ausgleich mit dem Hörgerät erfolgen muss, damit ich wenigstens noch etwas auf der nicht implantierten Seite höre, dauert es nicht mehr lange und eine Drehschwindelattacke ist im Anmarsch. Nach der Attacke sind die tiefen Töne wieder da, so dass ich mich auch ohne HG mit CI unterhalten kann.
    Mir wurde erst einmal Betahistin verordnet 3x täglich. Nächste Woche werde ich mir ein Notfallset gegen die Übelkeit verschreiben lassen, mit den Wirkstoff Dimenhydrinat.
    Wie sind denn so eure Erfahrungen mit Morbus Menieré und wie geht ihr damit um?

    Es grüßt euch Biker:)

    Rechts Cochlear Kanso 1 CI Modell 512; OP 25.04.2017 Hörschnecke bis auf dem Stumpf entfernt UNI-KLINIK Halle;
    Links HG AMPLI-CONNECT R 5 ON 312 GN seit September 2021.

    Seit dem 25.10.2021 Upgrade auf Kanso 2
    Zubehör: Cochlear™ Wireless Mini Microphone (Minimikrofon 2+); Telefonclip+ von Resound; ReSound TV Streamer 2

  • Servus Biker,

    ich hab zwar "noch" kein Ci aber viele Jahre Erfahrung mit Morbus Meniere.
    Der letzte M.M.Anfall war bei mir 2010 nach einer Trümmerbruch-OP beim aufwachen aus der Narkose.
    Und nach Meinung der Ärzte war das auch endgültig mein letzte, weil beide Gleichgewichtsorgane nun ohne Lebenszeichen sind.

    Als ich vor 43 Jahren 19 war, hatte ich meinen ersten richtig schweren M.M.Anfall der aber leider 14 Tage anhielt, dass ich im Krankenhaus landete.
    Nach meiner persönlichen Erfahrung sind die Ersten die schwersten/schlimmsten und werden dann immer leichter mit immer größeren Abständen.

    ich hatte jedenfalls in den ersten 10 Jahren 3 x , M.M. Anfälle von 14 Tagen Dauer mit Krankenhausaufenthalt.
    Also ca, alle 3 Jahre und dazwischen paar kurze leichte...

    In den nachfolgenden 30 Jahren wurde die Anfälle immer seltener und kürzer.

    Der letzte wie gesagt 2010.

    Aber ""ich bilde mir ein"" ich hab den Drehschwindel 2010 nach der OP selbst aktiv mit gewaltsamer Konzentration abgewürgt, in dem ich mit aller Kraft einen Punkt an der Wand angestarrt habe, bis ich ihn festhalten konnte.

    Danach war der Anfall vorbei.

    Die Ärzte sagen das ist nicht möglich und war ein Zufall.

    Vor kurzem wurde ich nun als Ci Voruntersuchung ganztägig im deutsche Schwindelzentrum getestet und untersucht.

    Ergebnis nach einem langen anstrengenden Tag war, dass von beiden Seiten kein Lebenszeichen der Gleichgewichtsorgane mehr kommt.
    Ich kann ohne aber noch immer Radfahren und Windsufen.

    Akso entweder irren sich die Ärzte, oder ich hab für das Gleichgewicht über 40 Jahre andere Mittel und Wege (Sansoren) gefunden.

    Fazit, das kann sich im schlimmsten Fall wie bei mir sehr viele Jahre hinziehen und wird aber immer leichter und kürzer,
    Irgendwann ist dann schluss damit.

    Robert

  • Hallo @Robo,

    Morbus Menieré habe ich mittlerweile seit ca. 3 Jahren im Griff. Bisher keine Attacken mehr. Wird auch wohl daran liegen, dass ich täglich 2x 12mg Betahistin einnehme.
    Da die HG versorgte Seite das einzige Gleichgewichtsorgan ist was noch funktionstüchtig ist, habe ich es abgelehnt mir ein zweites Implantat setzten zu lassen. Die HNO-Ärzte konnten mir leider nicht garantieren, dass das Gleichgewichtsorgan nicht in Mitleidenschaft gezogen wird, haben aber meine Entscheidung akzeptiert.

    Aber auch ich hatte zeitweise Probleme an das Medikament zu kommen, war auch einige Zeit in meiner Apotheke nicht verfügbar gewesen.
    So wurde mein nicht implantiertes Ohr mit einem Power HG ausgestattet, mit dem ich einigermaßen klarkomme.

    Es grüßt der Biker und einen schönen 2. Advent :)

    Rechts Cochlear Kanso 1 CI Modell 512; OP 25.04.2017 Hörschnecke bis auf dem Stumpf entfernt UNI-KLINIK Halle;
    Links HG AMPLI-CONNECT R 5 ON 312 GN seit September 2021.

    Seit dem 25.10.2021 Upgrade auf Kanso 2
    Zubehör: Cochlear™ Wireless Mini Microphone (Minimikrofon 2+); Telefonclip+ von Resound; ReSound TV Streamer 2

  • hi Biker,


    Wie gesagt geht auch ohne Gleichgewichtsorgan das Allermeiste problemlos, wenn man in Übung und täglicher Bewegung bleibt.


    Man kann das prima im Alltag trainieren.

    Die Augen und Fußsohlen sind dann unter anderem die neuen Sensoren.


    Das freut mich sehr für dich, vor allem auch dass es heute ein Medikament gibt das offenbar hilft.


    Damals bekam ich 2 Medikamente die nicht geholfen haben.

    1. Novokain (oder so ähnlich) als Spritzen direkt in die Blutbahn.

    2. Dusodril als Tabletten und war laut beschreibung eher für Phantomschmerzen für Beinamputierte. ;)


    Geholfen hat nichts. Aber als Novokain von einem Asistenzarzt mal zu schnell gespritzt wurde, dachte ich jetzt hab ich hinter mir und sterbe. Dabei trat aus jeder einzelnen Hautpore ein Wassertröpfchen......


    Gut dass ich M.M. auch hinter mir habe und hoffentlich bleibt das so.


    Robert

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  • Hi Biker,

    bei mir war es ein langer Leidensweg über ca. 15 Jahre, aber die Anfälle werden mit der Zeit immer seltener und immer Kürzer und eines Tages vor 13 Jahren hatte ich nach einem anstrengenden langen Surftag "ohne was zu trinken" meinen letzten.

    Nun wo ich das Ci in 9 Tagen bekomme hat man bei 2 ganztägigen Voruntersuchungen verwundert festgestellt, dass bei mir beide Gleichgewichtsorgane komplett abgestorben sind.
    Ausschlag mit jeder Sorte von Auslösereiz "Null".
    Angeblich hatten sie noch nie jemand mit beideitig Null.

    Aber ich kann mit 62 und 2 x Null noch immer alles machen, auch Windsurfen und Fahrradfahren. Nur nicht im Dunkeln.
    Doch auch das kann ich, aber zum losradeln brauch ich noch Licht, nach 5m und Mindestgeschwindigkeit geht es dann dann auch bei Vollmond oder mit vereinzelten Strassenlaternen.

    Die einzige Erklärung ist, dass ich in 40 Jahren allmälig gelernt habe die Gleichgewichtsorgane über die Augen und Fußsohlen zu ersetzen, während diese langsam abgestorben sind. Seit ich dieses Jahr zum ersten mal auf REHA war und man mein Gleichewicht gezielt trainiert wurde, kann ich auf einem Bein zügig bis 150 zählen! Es wurde also nochmal deutlich besser als zuvor und auch das ist je nach Aufwand noch nicht das Ende vermute ich.

    Also auch 2 x Null ist keine Katastrophe wenn man das Ersatz-Gleichgewicht immer weiter trainiert und die Sportarten nicht aufhört.
    Und ohne Gleichgewichtsorgan ist ein Morbus Meniere Anfall "ausgeschlossen", sagen die Ärzte.

    Robert