Wie geht ihr mit Morbus Menieré um?

Servus Biker,

ich hab zwar "noch" kein Ci aber viele Jahre Erfahrung mit Morbus Meniere.
Der letzte M.M.Anfall war bei mir 2010 nach einer Trümmerbruch-OP beim aufwachen aus der Narkose.
Und nach Meinung der Ärzte war das auch endgültig mein letzte, weil beide Gleichgewichtsorgane nun ohne Lebenszeichen sind.

Als ich vor 43 Jahren 19 war, hatte ich meinen ersten richtig schweren M.M.Anfall der aber leider 14 Tage anhielt, dass ich im Krankenhaus landete.
Nach meiner persönlichen Erfahrung sind die Ersten die schwersten/schlimmsten und werden dann immer leichter mit immer größeren Abständen.

ich hatte jedenfalls in den ersten 10 Jahren 3 x , M.M. Anfälle von 14 Tagen Dauer mit Krankenhausaufenthalt.
Also ca, alle 3 Jahre und dazwischen paar kurze leichte...

In den nachfolgenden 30 Jahren wurde die Anfälle immer seltener und kürzer.

Der letzte wie gesagt 2010.

Aber ""ich bilde mir ein"" ich hab den Drehschwindel 2010 nach der OP selbst aktiv mit gewaltsamer Konzentration abgewürgt, in dem ich mit aller Kraft einen Punkt an der Wand angestarrt habe, bis ich ihn festhalten konnte.

Danach war der Anfall vorbei.

Die Ärzte sagen das ist nicht möglich und war ein Zufall.

Vor kurzem wurde ich nun als Ci Voruntersuchung ganztägig im deutsche Schwindelzentrum getestet und untersucht.

Ergebnis nach einem langen anstrengenden Tag war, dass von beiden Seiten kein Lebenszeichen der Gleichgewichtsorgane mehr kommt.
Ich kann ohne aber noch immer Radfahren und Windsufen.

Akso entweder irren sich die Ärzte, oder ich hab für das Gleichgewicht über 40 Jahre andere Mittel und Wege (Sansoren) gefunden.

Fazit, das kann sich im schlimmsten Fall wie bei mir sehr viele Jahre hinziehen und wird aber immer leichter und kürzer,
Irgendwann ist dann schluss damit.

Robert

hi Biker,

Wie gesagt geht auch ohne Gleichgewichtsorgan das Allermeiste problemlos, wenn man in Übung und täglicher Bewegung bleibt.

Man kann das prima im Alltag trainieren.

Die Augen und Fußsohlen sind dann unter anderem die neuen Sensoren.

Das freut mich sehr für dich, vor allem auch dass es heute ein Medikament gibt das offenbar hilft.

Damals bekam ich 2 Medikamente die nicht geholfen haben.

1. Novokain (oder so ähnlich) als Spritzen direkt in die Blutbahn.

2. Dusodril als Tabletten und war laut beschreibung eher für Phantomschmerzen für Beinamputierte.

Geholfen hat nichts. Aber als Novokain von einem Asistenzarzt mal zu schnell gespritzt wurde, dachte ich jetzt hab ich hinter mir und sterbe. Dabei trat aus jeder einzelnen Hautpore ein Wassertröpfchen......

Gut dass ich M.M. auch hinter mir habe und hoffentlich bleibt das so.

Robert

Hi Biker,

bei mir war es ein langer Leidensweg über ca. 15 Jahre, aber die Anfälle werden mit der Zeit immer seltener und immer Kürzer und eines Tages vor 13 Jahren hatte ich nach einem anstrengenden langen Surftag "ohne was zu trinken" meinen letzten.

Nun wo ich das Ci in 9 Tagen bekomme hat man bei 2 ganztägigen Voruntersuchungen verwundert festgestellt, dass bei mir beide Gleichgewichtsorgane komplett abgestorben sind.
Ausschlag mit jeder Sorte von Auslösereiz "Null".
Angeblich hatten sie noch nie jemand mit beideitig Null.

Aber ich kann mit 62 und 2 x Null noch immer alles machen, auch Windsurfen und Fahrradfahren. Nur nicht im Dunkeln.
Doch auch das kann ich, aber zum losradeln brauch ich noch Licht, nach 5m und Mindestgeschwindigkeit geht es dann dann auch bei Vollmond oder mit vereinzelten Strassenlaternen.

Die einzige Erklärung ist, dass ich in 40 Jahren allmälig gelernt habe die Gleichgewichtsorgane über die Augen und Fußsohlen zu ersetzen, während diese langsam abgestorben sind. Seit ich dieses Jahr zum ersten mal auf REHA war und man mein Gleichewicht gezielt trainiert wurde, kann ich auf einem Bein zügig bis 150 zählen! Es wurde also nochmal deutlich besser als zuvor und auch das ist je nach Aufwand noch nicht das Ende vermute ich.

Also auch 2 x Null ist keine Katastrophe wenn man das Ersatz-Gleichgewicht immer weiter trainiert und die Sportarten nicht aufhört.
Und ohne Gleichgewichtsorgan ist ein Morbus Meniere Anfall "ausgeschlossen", sagen die Ärzte.

Robert

Hallo zusammen, Danke für die Aufnahme. Ich leider seit über 20 Jahren an Miniere. Ich hatte immer mal ein paar Tage lange ein paar Anfälle. Wo sich hinterher dann wieder eine lange Zeit nichts tat wo es mir gut ging. Dann hatte ich jährlich ein paar und nun häuften sich das. Seit letztes Jahr kommt es öfter vor nun die letzten 14 Tage täglich mit erbrechen und Übelkeit. Ich nehme jetzt wieder 3x 12 mg Betahistin. Letztes Jahr Ambulant in der Klinik untersucht worden wo man auf den Meniere nicht weiter einging. Sondern nur über ein CI gesprochen hat. ( Hochgradig rechts Schwerhörig) durch die ganzen Hörstürze. Nun wollte ich einen Termin beim HNO mit Drinlichkeitnummer erst im Sep. Sollte es nicht bis dahin soll ich in die Klinik fahren. Ich frage mich warum es jetzt so lange dauert bis sich das wieder beruhigt. Hat von euch vllt. Jemand einen Pflegegrad bekommen auf Grund des Minieres? Momentan Schwindel mit Übelkeit ....ich muss mich sofort hinlegen wenn ich es merke. Was Triggert das? Ich schaue aufs da ging es los ich konzentriere mich auf was zack wieder. Kopf hoch Kopf runter immer wieder dieser Schwindel. Ich habe das Gefühl das da gar nicht nach Geforscht wird. In der Klinik hatte ich den Eindruck das man mir nur ein CI verschreiben wollte, aber das ist eine Kopf OP, und was ist dann mit dem Miniere ist der dann weg gibt es da eine Garantie? Sorry für den langen Text aber Momentan bin ich am Ende.. L.g.

Hallo Riedel,

in deinem Post sind recht viele Ansätze, zu denen man jeweils sehr viel schreiben kann.

Vielleicht mal so viel als erstes von einem, der das nun auch schon 13 Jahre mitmacht:

Es gibt nicht "die" Morbus Menière-Erkrankung. Das Biest zeigt sich sehr vielfältig und individuell. Es kann ständig durchlaufen, kann Pausen machen, bei manchen über viele Jahre. Manchmal denkt man, es kommt zum Ende, um dann wieder, gern recht plötzlich, zuzuschlagen.

Was mir etwas geholfen hat kurz vor bzw. im akuten Anfallsfall, ist die Einnahme von Diazepam. Das ist allerdings wirklich nur zur Linderung der akuten Symptomatik, denn es ist nun mal ein Medikament mit Sucht-Potenzial.

Ich habe aufgrund einer japanischen Studie, die ich mir online Stück für Stück übersetzt hatte, darauf zurück gegriffen. Dort hatte man festgestellt, das Patienten kurz vor einem Anfall und im Moment des Anfalls erhebliche Linderung des Schwindels erfuhren, wenn man ihnen Diazepam verabreichte. Allerdings in der Klinik intravenös. Ich nahm die Tropfen und ließ sie eine Weile im Mund. Man hatte in der Studie relevante Hinweise, ganz kurz und komprimiert gesagt, dass es vor den Anfällen zu einem dyfunktionalen Spiel zwischen Sympathikus und Parasympathikus kommt. Ganz laienhaft ausgedrückt. Diazepam kann das wohl ausgleichen.

Ich nahm dann (wirklich nur im Anfallsfall und damit sehr selten!) 5 bis maximal 12 Tropfen. Es half tatsächlich, die enorme Steigerung des Schwindelgefühls einzudämmen. Aber nochmals: das muss mit einem Arzt besprochen und darf nur sporadisch eingenommen werden. Die Gabe macht bei erhöhter Dosis auch etwas benommen und müde. Wenn man psychische Besonderheiten hat, ist ganz besondere Vorsicht geboten! Nie ohne ärztliche Abklärung einfach nehmen!

Übrigens ist die CI-OP keine Kopf-OP. Es ist eine OP am Kopf, klar. Aber man kommt dabei nicht an das Hirn oder so etwas.

Teils geht es unter der Kopfhaut her und hinter dem Ohr dann über das Felsenbein (kleine Bohrung) in Richtung des Innenohrs.

Ich hatte auch Respekt davor, aber wenn Du Dich ein wenig intensiver erkundigst, wirst Du erkennen, dass es sich schlimmer anhört, als es dann ist.

An Betahistin hatte man mich anfangs auch herangeführt. Ich habe es bis hin zu einer Dosis von 400 mg am Tag eingenommen, auf damalige, ärztliche Empfehlung. Mittlerweile ist es hinlänglich nachweisbar, dass es nicht gegen MM oder gegen den Schwindel hilft. Meine Erfahrung sagt das auch.

Morbus Menière ist bezogen auf seine Herkunft (also: wie entsteht es überhaupt, was sind die Gründe der Erkrankung) bis heute nicht annähernd erforscht: man weiß es einfach noch nicht. Deshalb kann man auch nur gegen die Symptome angehen.

Bekannt ist nur, was im Innenohr vor sich geht bei den Anfällen. Aber nicht, warum es entsteht.

Zu viel Stress hilft jedenfalls nicht. Verzweifeln allerdings auch nicht.

Ich bin immer, wirklich immer sofort wieder aufgestanden und habe versucht, das zu machen, was geht. Liegen bleiben und sich mit Angst vor dem nächsten Anfall nichts mehr zuzutrauen, scheint mir jedenfalls kein guter Weg.
Aber einfach ist das alles nicht. Da müsste ich lügen.

Die CI-Op nimmt Dir den MM nicht. Der MM wird weniger, wenn Du irgendwann auf der betroffenen Seite fast oder auch tatsächlich völlig ertaubt bist, bleibt er im Hintergrund, ärgert nur noch manchmal, aber nicht mit diesen elenden, lang andauernden Schwindel-Attacken. Was bleibt, sind Gleichgewichtsprobleme. Mal mehr, mal weniger. Je mehr man übt, desto besser lernt das Gesamt-System, den Verlust der Fähigkeiten der Gleichgewichtsorgane im Innenohr auszugleichen.

Das zunächst mal als Einstieg. Ich will Dich jetzt hier nicht zuschütten.

Vielleicht gehst Du zum Thema MM auch mal durch das Internet. Dort gibt es einige Informationsmöglichkeiten.

Zum besseren Verstehen der Krankheit und Zusammenhänge empfehle ich Dir die Publikationen von Dr. Schaaf.

Hier mal ein Link zu ihm: https://www.drhschaaf.de/Die%20Menieres…%20Meniere.html

Viele Grüße und bleib tapfer. Die Anfälle sind ein Elend, aber es gibt auch ein danach. Und ein CI hilft nicht gegen den MM, aber dabei, nicht durch zunehmende Hörschwierigkeiten von den anderen Menschen auch noch abgekoppelt zu sein.

Dir viel Glück auf dem weiteren Weg.

Hallo Riedel ,

mit dem MM ist das schon so eine Sache. Mich hat dieses Spiel mehr als 50 Jahre begleitet.

Als neben den längeren Drehschwindelattacken, die bei mir zwischen 30 min. und 14h dauerten, kam zunemend auch eine "Dizziness" ins Spiel, spontaner Verlust des Gleichgewichtssinn von einer Sekunde auf die nächste, oftmals begleitet mit Stürzen.

Die Uni Köln sagte, bekommen Sie Ihren Schwindel in den Griff und wir kümmern uns um das CI...

In der Köln Klinik Holweide hat man sich um den Schwindel gekümmert, ein CI ging dann nicht mehr, da die Klinik nicht mehr berechtigt ist.

Meine Lösung sah wie folgt aus, Gentamizininnjektion durch das rechte Trommelfell bis das Karusell losging. Danach noch 3 Stunden auf dem linken Ohr liegen bleiben. Auf der linken Seite ist der Gleichgeweichtssinn mit dem MM ohnehin "verbrannt" und liegt nur noch bei 75%., rechts bei perfekten 100%.

Seit Jahrzehnten konnte ich erstmals wieder völlig unangestrengt spazieren gehen, den Kopf bewegen, auf Handy und Uhr schauen ohne stehen zu bleiben. WoW.

Mein CI rechts habe ich dann später in der Uni D'dorf bekommen.

Es gibt einige unterschiedliche Möglichkeiten etwas gegen die Schwindelattacken zu unternehmen. Bei mir war die Aussage der Ärzte jedoch eindeutig, immer erst das Gleichgewicht in Ordnung zu bringen und im Nachgang das CI, denn wenn die Elektrode einmal gesetzt ist, wird eine Behandlung des Gleichgewichtsorgan schwierig.

Mein Tipp, spreche mit mehreren Ärzten zu diesem Thema und lass Dich beraten, welche Methode für Dich in Frage kommt. Eine Medikamentenbasierte Lösung durch einnahme von Pillen gibt es nicht, nur eine temporäre Linderung, wenn übberhaupt.

Helfen kann final nur ein Eingriff, Operativ oder durch Gabe von Gentamizin auf die Gleichgewichtsorgane. Letzteres mag sich zwar nicht so schlimm anhören, kann u.U. aber auch zu einem Verlust des Resthörvermögens führen.

Für Dich alles Gute auf Deinem weiteren Weg.

Gruß

Jörg

Quote from Jesse J

Mein Tipp, spreche mit mehreren Ärzten zu diesem Thema und lass Dich beraten, welche Methode für Dich in Frage kommt.

Das ist im Übrigen für Dich Riedel sehr wichtig:

Suche nach einem Arzt in deiner weiteren Umgebung, der sich auch wirklich auskennt mit der Erkrankung. Davon gibt es nicht so viele.
Wenn Du es sehr schwer nimmst zzt. und mental Unterstützung benötigst, ist vielleicht eine spezialisierte Reha etwas für Dich? Auch da ist der schon erwähnte Dr. Schaaf eine wohl gute Adresse. Ich kann es nicht aus eigenem Erleben berichten, doch scheint mir die Klinik, an der er aktiv ist, hoch spezialisiert zu sein.

Hallo zusammen, hier noch mal eine kleini Info b.z.w Frage. Ich war heute beim HNO vom 12.8.bis jetzt 19 Anfälle die letzten waren harmlos gegen die am anfang. Ich muss aber auch bei kleinen mich sofort hinlegen. Der Dr. sagt erstmal Betahistin erhöhen (da hatte mein H.arzt ja gesagt runterfahren b.z.w. absetzen) sollte es damit nicht besser werden dann nach Olb. Klink und Info holen überGetamizin hat da jemand Erfahrungen mit? Wie lange dauert es bis der Schwindel weg ist? Dann als 2. Sacktosami oder so ähnlich. Das wäre dann eine OP hat das jemand von euch machen lassen? Würde mich freuen von euch zu hören/ lesen. Bis dahin liebe Grüße

Quote from Riedel

Hallo zusammen, hier noch mal eine kleini Info b.z.w Frage. Ich war heute beim HNO vom 12.8.bis jetzt 19 Anfälle die letzten waren harmlos gegen die am anfang. Ich muss aber auch bei kleinen mich sofort hinlegen. Der Dr. sagt erstmal Betahistin erhöhen (da hatte mein H.arzt ja gesagt runterfahren b.z.w. absetzen) sollte es damit nicht besser werden dann nach Olb. Klink und Info holen überGetamizin hat da jemand Erfahrungen mit? Wie lange dauert es bis der Schwindel weg ist? Dann als 2. Sacktosami oder so ähnlich. Das wäre dann eine OP hat das jemand von euch machen lassen? Würde mich freuen von euch zu hören/ lesen. Bis dahin liebe Grüße

Radikale Akzeptanz - alles was ich versucht hatte, war nicht hilfreich...

Riedel

Dein HNO scheint nicht auf dem neuesten Stand zu sein. Er empfiehlt Maßnahmen von vorgestern.
Eine Saccotomie ist nicht mehr Stand der Medizin.
Dazu schon vor geraumer Zeit Dr. med. Schaaf, von dem ich oben sprach: “Da inzwischen eine vertretbare und sichere Alternative mit der intratympanalen Gentamycingabe zur Minderung oder Ausschaltung des schwindelerzeugenden Innenohrs zur Verfügung steht und sich möglicherweise die intratympanale Gabe von Kortison als wirksam erweist, würde man dementsprechend auch von dem theoretisch doch auf schwachen Füßen stehenden und praktisch schwierigen Vorgehen Abstand nehmen.“

Zur Gentamycingabe hat schon Jesse J etwas geschrieben.

Suche Dir vielleicht noch einen weiteren HNO-Mediziner, der sich aktueller auskennt.
Ansonsten kann ich nur Frau_Kruemelkuchen beipflichten: konsequent die Sache annehmen und dabei nicht aufgeben. Es gibt ein Danach.
Die Anfälle kommen und sie gehen.

Quote from Frau_Kruemelkuchen

Radikale Akzeptanz - alles was ich versucht hatte, war nicht hilfreich...

Wie wahr.
Ist mir noch gar nicht bewusst gewesen, dass Du auch Betroffene bist.

Quote from Jesse J

Hallo Riedel ,

mit dem MM ist das schon so eine Sache. Mich hat dieses Spiel mehr als 50 Jahre begleitet.

Als neben den längeren Drehschwindelattacken, die bei mir zwischen 30 min. und 14h dauerten, kam zunemend auch eine "Dizziness" ins Spiel, spontaner Verlust des Gleichgewichtssinn von einer Sekunde auf die nächste, oftmals begleitet mit Stürzen.

Die Uni Köln sagte, bekommen Sie Ihren Schwindel in den Griff und wir kümmern uns um das CI...

In der Köln Klinik Holweide hat man sich um den Schwindel gekümmert, ein CI ging dann nicht mehr, da die Klinik nicht mehr berechtigt ist.

Meine Lösung sah wie folgt aus, Gentamizininnjektion durch das rechte Trommelfell bis das Karusell losging. Danach noch 3 Stunden auf dem linken Ohr liegen bleiben. Auf der linken Seite ist der Gleichgeweichtssinn mit dem MM ohnehin "verbrannt" und liegt nur noch bei 75%., rechts bei perfekten 100%.

Seit Jahrzehnten konnte ich erstmals wieder völlig unangestrengt spazieren gehen, den Kopf bewegen, auf Handy und Uhr schauen ohne stehen zu bleiben. WoW.

Mein CI rechts habe ich dann später in der Uni D'dorf bekommen.

Es gibt einige unterschiedliche Möglichkeiten etwas gegen die Schwindelattacken zu unternehmen. Bei mir war die Aussage der Ärzte jedoch eindeutig, immer erst das Gleichgewicht in Ordnung zu bringen und im Nachgang das CI, denn wenn die Elektrode einmal gesetzt ist, wird eine Behandlung des Gleichgewichtsorgan schwierig.

Mein Tipp, spreche mit mehreren Ärzten zu diesem Thema und lass Dich beraten, welche Methode für Dich in Frage kommt. Eine Medikamentenbasierte Lösung durch einnahme von Pillen gibt es nicht, nur eine temporäre Linderung, wenn übberhaupt.

Helfen kann final nur ein Eingriff, Operativ oder durch Gabe von Gentamizin auf die Gleichgewichtsorgane. Letzteres mag sich zwar nicht so schlimm anhören, kann u.U. aber auch zu einem Verlust des Resthörvermögens führen.

Für Dich alles Gute auf Deinem weiteren Weg.

Gruß

Jörg

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Quote from Jesse J

Hallo Riedel ,

mit dem MM ist das schon so eine Sache. Mich hat dieses Spiel mehr als 50 Jahre begleitet.

Als neben den längeren Drehschwindelattacken, die bei mir zwischen 30 min. und 14h dauerten, kam zunemend auch eine "Dizziness" ins Spiel, spontaner Verlust des Gleichgewichtssinn von einer Sekunde auf die nächste, oftmals begleitet mit Stürzen.

Die Uni Köln sagte, bekommen Sie Ihren Schwindel in den Griff und wir kümmern uns um das CI...

In der Köln Klinik Holweide hat man sich um den Schwindel gekümmert, ein CI ging dann nicht mehr, da die Klinik nicht mehr berechtigt ist.

Meine Lösung sah wie folgt aus, Gentamizininnjektion durch das rechte Trommelfell bis das Karusell losging. Danach noch 3 Stunden auf dem linken Ohr liegen bleiben. Auf der linken Seite ist der Gleichgeweichtssinn mit dem MM ohnehin "verbrannt" und liegt nur noch bei 75%., rechts bei perfekten 100%.

Seit Jahrzehnten konnte ich erstmals wieder völlig unangestrengt spazieren gehen, den Kopf bewegen, auf Handy und Uhr schauen ohne stehen zu bleiben. WoW.

Mein CI rechts habe ich dann später in der Uni D'dorf bekommen.

Es gibt einige unterschiedliche Möglichkeiten etwas gegen die Schwindelattacken zu unternehmen. Bei mir war die Aussage der Ärzte jedoch eindeutig, immer erst das Gleichgewicht in Ordnung zu bringen und im Nachgang das CI, denn wenn die Elektrode einmal gesetzt ist, wird eine Behandlung des Gleichgewichtsorgan schwierig.

Mein Tipp, spreche mit mehreren Ärzten zu diesem Thema und lass Dich beraten, welche Methode für Dich in Frage kommt. Eine Medikamentenbasierte Lösung durch einnahme von Pillen gibt es nicht, nur eine temporäre Linderung, wenn übberhaupt.

Helfen kann final nur ein Eingriff, Operativ oder durch Gabe von Gentamizin auf die Gleichgewichtsorgane. Letzteres mag sich zwar nicht so schlimm anhören, kann u.U. aber auch zu einem Verlust des Resthörvermögens führen.

Für Dich alles Gute auf Deinem weiteren Weg.

Gruß

Jörg

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Hallo Jörg, nach der Gentamizin Behandlungen wie lange hat es gedauert bis der Schwindel weg war? Ich kann das eigentlich nicht verstehen das mein HNO irgendwie nicht auf den neusten Stand ist. Letztes Jahr im März war ich in Oldenburg Universitäts Klinlk, das wurde auf den Menière nicht weiter eingegangen, nur vom CI war die Rede und wenn man da dann grade bei wäre könnte man das ja mit dem Menière mit machen. Da soll ich nun wieder hin. Auch jetzt schreibe ich im liegen weil ich grade wieder ein Anafall hatte. So schnell werde ich ja auch keinen Termin bekommen.

Was der Doc auch noch gesagt hat das bei mir das rechte Ohr Grütze ist und, nicht tief Töne weg sind sondern die Hochebene. Aber er sagt alles nur Vermutungen es gibt keine Beweise darüber auch nicht das ,das Betahistin hilft. Nun ja ist irgendwie alles Mist. L.g.

Quote from Riedel

Der Dr. sagt erstmal Betahistin erhöhen (da hatte mein H.arzt ja gesagt runterfahren b.z.w. absetzen) sollte es damit nicht besser werden dann nach Olb. Klink und Info holen überGetamizin hat da jemand Erfahrungen mit? Wie lange dauert es bis der Schwindel weg ist? Dann als 2. Sacktosami oder so ähnlich. Das wäre dann eine OP hat das jemand von euch machen lassen?

Du kannst auch mal bei https://kimm-ev.de/ vorbei schauen. Wir hatten gestern Abend ein Zoom Meeting - da kann jeder teilnehmen nach Anmeldung (ohne Mitglied zu sein). Dort gibt es viel Erfahrung, aber natürlich (leider) keine Wunder.

Betahistin in Hochdosis hilft einigen Personen, mir hilft es nicht.

Wurde es schon mal mit intratympanale Kortison probiert? Da spritzt man Kortison in das Innenohr. Vielleicht bewirkt es etwas bei Dir. Das kann man 3-5 mal über 2 Wochen durchführen lassen. Wird auch bei Dr. Schaaf in der Kinik angewandt. Wenn Du eine Klinik mit HNO findest, können die das auch kostenlos (bzw. ohne Selbstzahlung) durchführen.

Dabei macht man wenigstens nichts kaputt.

Quote from Frau_Kruemelkuchen

Radikale Akzeptanz - alles was ich versucht hatte, war nicht hilfreich...

Du auch MM? Ich hoffe er lässt Dich in Ruhe.

Hallo Riedel ,

die Gabe von Gentamizin ist tatsächlich keine neue Methode. Ende der 1960er, Anfang der 1970er Jahre hatte ein Nasa Astronaut vom Saturn Programm sich damit bereits erfolgreich gegen MM behandeln lassen.

Mir persönlich schienen die Alternativen, zumal mit OP's verbunden, zu radikal und lt. diversen Berichten, nicht hinreichend zuverlässig.

Die intratympetale Gentamizingabe ist jedoch nicht frei von Risiken, denn das Kortison Gentamizin ist hochgradig ototoxisch ( = greift das Innenohr an ) und kann zu Taubheit führen !

Bei meinem rechten Ohr war jedoch ohnehin nicht mehr viel zu holen und diese Aktion sollte zur Vorbereitung einer CI Implantation gedacht sein. Tatsächlich ist mein ( ohnehin schlechtes Hörvermögen ) damals gleich geblieben, die Schwindelattacken auf der rechten Seite waren Weg.

Der Eingriff verlief wie folgt.

Zunächst wurde ich auf die linke Kopfseite gelegt und das rechte Ohr für ca. 30 min. mit einer Substanz zur lokalen Anästhesie befüllt. Diese wurde danach abgesaugt. Die Ärztin hat dann das Trommelfell mit einer Kanüle durchstochen und mehrere kleinere Dosen Gentamizin hindurchgeleitet bis eine Reaktion ( schnelle Augenbewegungen, bei mir wie der Beginn einer MM-Atacke ) einsetzte. Damit hörte die Ärztin dannn auch auf.

Ich wurde zurück ins Zimmer gebracht, wo ich noch ca. 4h auf der linken Seite liegen bleiben musste. Hierbei komen noch 3 leichte Drehschwindelatacken, die ich aber gut weggesteckt habe. Entlassung am nächsten Tag und es fühlte sich an wie ein Befreiuungsschlag: Gehen und gleichzeitig den Kopf drehen, auf Handy schauen, alldass war wieder möglich. Nachdem die Kruste abgefallen war, war auch ein für mich "normales" Hören mit HG auf der Seite wieder möglich, der Gleichgewichtssinn liegt rechts bei guten 100%. Linnks hat der MM hingegen das Gleichgewicht "verbrannt" , da kommen ich noch auf 75%.

Danach hatte ich mehrere leichte Atacken links und zeitweise Einschränkungen beim Hören, jedoch die Dizziness ist weg ( war mein Hauptproblem, da Stürze fatal enden könnnen ), keine schweren Atacken seit dem mehr und ich kann wieder ein Boot besteigen ohne "die Fische füttern zu müssen".

Aber egal was Du gegen MM planst, mache Dich vorher Schlau und bedenke die Risiken.

Mir persönlich hat es sehr geholfen, das CI rechts wurden dann aber erst 1,5 Jahre später gemacht. Ich denke, es war die richtige Entscheidung für mich, vor allem, den Kampf gegen MM vor der CI Implantation anzugehen.

Liebe Grüße und Dir alles Gute für weitere Fortschritte

Jörg

Quote from Jesse J

Seite wieder möglich, der Gleichgewichtssinn liegt rechts bei guten 100%.

Hallo Jörg, das verstehe ich nicht. Wenn Du Gentamicin in das rechte Ohr bekommen hast und damit das Gleichgewichtsorgan ausschaltet, warum ist der Gleichgewichtssinn bei 100%?

So wie ich es verstanden habe, verliert man sein Gleichgewichtssinn auf der Seite der Gentamicin Anwendung, oder nicht?

Gruß

Volker

Danke Jörg, ich habe es auf der rechten Seite fast Taub ich denke das ich das mit dem Gentamizin ins Auge fassen werden. Wenn es mir den Schwindel nimmt bin ich erst mal zufrieden. Dann kann man sichvspäter auf das CI konzentrieren.