Hallo liebe Leute
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mein Sohn ist gehörlos geboren und soll im Zeitraum von ca 9 Monaten - 1 Jahr ein bzw. zwei CIs bekommen. Wir wohnen im Osten von Deutschland und möchten eine Klinik, die möglichst viel Erfahrung hat bei CI Operationen an Babys/Säuglingen. Könnt ihr da Kliniken empfehlen? Hannover ist wahrscheinlich ungeschlagen, aber gibt es noch andere Kliniken, die da gut sind? Dresden? Berlin?
Wo habt ihr eure Babys implantieren lassen?
Einen schönen Abend von
Ledala
Hallo Ledela,
herzlich willkommen hier . Mein Sohn ist u.a. auch gehörlos und hat mit 1 Jahr sein 1. CI bekommen (mit 4 dann das 2., das war aus speziellen Gründen bei ihm nicht früher möglich). Er profitiert enorm davon.
Ich kann dir zwar in deiner Gegend keine Klinik empfehlen (wir kommen aus dem Süden von Deutschland und sind mit "unsere" CI-Klinik (Freiburg) sehr zufrieden, die ist aber sicher von euch zu weit entfernt), wollte dir aber alles Gute für die OP(s) wünschen .
Vielleicht kann dir ja eure Hörfrühförderin Tipps geben? Oder du kannst über sie Kontakt zu anderen Eltern betroffener Kinder aufnehmen? Die müsste ka einige CI Kinder bei euch im Umkreis kennen . Auf jeden Fall würde ich schauen, dass es an der Klinik ein gutes Rehakonzept gibt! Die OP an sich ist nicht alles, die Nachsorge ist meiner Meinung nach mindestens genauso wichtig (gerade bei kleinen Kindern, die noch keine sicheren Angaben machen können).
Alles Gute!
Viele Grüße
Katja
Dankeschön
Danke für die Anwort. Ich bin noch unentschlossen, wann ich ihn operieren lasse, ob mit 9/10 Monaten oder mit 1 Jahr ... mein Neffe wurde mit 9 Monaten beidseitig operiert und profitiert ebenfalls enorm. Versteht Dein Sohn auf dem zuerst implantierten Ohr besser als auf dem zweiten oder nimmt sich das nichts?
Danke für den Tipp mit dem Rehakonzept!
Viele Grüße in den Süden
Ledala
Hallo Ledela,
nein, mein Sohn hört auf beiden Ohren mit den CIs ähnlich gut (mal ist das 1 Ohr und mal das andere Ohr im Hörtest etwas besser). Wir hatten damals auch das Glück, dass er damals mit dem 2. CI sehr schnell hören gelernt hat- war quasi wie anknipsenund das, obwohl er auf dem Ohr sein Hörgerät (mit dem er zumindest so ab 60-80 dB etwas wahrgenommen hätte) nicht mehr akzeptiert hat, nachdem er das 1. CI bekommen hatte und damit der Hörnerv im Alter von 1-4 Jahren natürlich gar nicht gereizt worden war. Er hat bereits am Ende der Erstanpaasungswoche nur mit dem neu implantierten Ohr Wörter korrekt nachgesprochen und beim 2. Rehatermin 6 Wochen später war quasi kein Unterschied mehr erkennbar (weder subjektiv noch im Hörtest). Unsere Logo und unser Techniker waren aber beide überrascht und haben gemeint, das das keineswegs selbstverständlich wäre. Und ich bin auch überzeugt, dass das nur möglich war, weil er vorher mit dem 1. CI ja schon gehört hat und schon "Hören gelernt" hatte.
Ob du deinen Sohn jetzt mit 9 oder 12 Monaten implantieren lässt, wird aber wohl keinen großen Unterschied machen..Warte doch auch mal ab, wann du überhaupt einen OP Termin bekommen wirst! Wie alt ist dein Sohn denn jetzt? Wie viel nimmt er denn mit Hörgeräten wahr?
Ach ja: Noch ein kleiner Tipp: Wenn du dir wegen der Klinik noch unsicher bist, dann würde ich mit der CI-VU noch warten und diese dann auch an deiner Wahlklinik machen lassen! Ich könnte mir gut vorstellen, dass verschiedenen Kliniken da unterschiedliche Untersuchungen im Vorraus haben wollen und es wäre ja blöd, wenn dann noch im nachhinein war untersucht werden müsste o.ä. Außerdem könntet ihr dann gleich die Klinik mal kennenlernen und einen 1. Eindruck bekommen (und zur Not noch umschwenken). Nur so als Gedanke .
War deine Schwester an ihrer CI Klinik nicht zufrieden? Oder wohnt diese weiter von dir weg?
Viele Grüße
Katja
Ist die Klinik wo dein Neffe Implantiert wurde zu weit weg? Oder was sprich dagegen auch dort mal zu erkundingen wie und was.
Hallo Ledela,
unser Sohn ist zwar schon älter, aber ich habe im Vorfeld der OP auch Mütter mit ganz kleinen Kindern gesehen und kennen gelernt, die auch in Halle/Saale (Uniklinik) operiert wurden. Ich hatte bei Prof. Plontke ein richtig gutes Bauchgefühl ( der Mann war mir auf Anhieb sympathisch und konnte mit meinem schwierigen Pubertier richtig gut). Die Op ist planmäßig verlaufen . Er hatte mit der Narkose Problem, aber das liegt am Alter und den Hormonen ( als kleines Kind hatte er nie Probleme mit der Narkose).
Was ich außerordentlich wichtig finde ist, wie Katja schon schrieb, die Nachsorge Und da kann ich Halberstadt wärmstens empfehlen.
Da ich nicht weis, wo genau ihr herkommt, weiß ich natürlich auch nicht, wie weit dies alles von euch weg ist. Obwohl in Halberstadt z. B. auch Patienten aus Berlin/ Brandenburg und auch Bremen waren.
Viele Grüße
Fibi
Falls du bei Facebook bist, da gibt es, wenn ich mich recht erinnere, eine Gruppe für CI bei Kindern. Evtl bekommst du da auch gute Infos.
Hallo,
wie Katja schon erwähnt hat, ist die "regelmäßige Nachsorge" nach der Implantation in einem auf CI-Träger spezialisierten Rehabiltatonszentrum wichtiger, sie sollte schon "wohnortsnah" erfolgen; was je nach Wohnort nicht immer möglich sein wird.
Ansonsten kann ich das Hörzentrum Berlin am Vivantes Klinikum Friedrichshain ( siehe meine Signatur unten) empfehlen. Dessen Chefarzt Dr. Mir-Salim und sein OP-Team implantieren viele Babys und Kinder minimal-invasiv und können mit Kindern sehr gut umgehen.
