Hallo Zusammen. Ich bekomme endlich ein 2. Ohr

  • Hallo Zusammen,


    mein Name ist Nadine, ich bin 28 habe vor einem Jahr mein Informatik Studium beendet und arbeite seitdem als Softwareentwickler in Stuttgart.


    tl;dr: ich bin rechts von Geburt an nahezu taub, mein CI wird im Dezember implantiert und ich habe viele Fragen.


    Zunächst zu meiner Hörgeschichte: bei mir wurde mit 5 - 6 Jahren festgestellt dass ich auf der rechten Seite 'taub' bin. Woher das kommt konnte schon damals keiner sagen. Es wird vermutet, dass der Sauerstoffmangel, den ich während der Geburt hatte dafür verantwortlich ist. Der Hörtest bei den Babyuntersuchungen war ein Klappernder Schlüsselbund und meine Reaktion :) da ich aber link recht gut höre war der Test natürlich positiv und auch meine Sprache hat sich normal entwickelt. Erst beim telefonieren hab ich den Hörer auf die 'falsche' Seite gehalten. Ich wurde mit 6 Jahren mit einem Hörgerät versogt.

    Mit 17 wollte ich nochmals den Stand der Technik wissen und wurde auch damals nur mit einem Hörgerät versorgt, weil meine Mutter keine Cross Versorgung wollte und die KK bei einseitiger Taubheit kein CI bezahlt hätte.

    Jetzt habe ich vor einem Jahr auf eigene Initiative meine Ohren untersuchen lassen. Also zunächst Akustiker: Da habe ich ein UP Hörgerät getestet, was absolut nichts gebracht hat. Beim Cross Gerät wars schon besser, aber meine Gesunde Seite war so damit Überfordert, dass ich die Geräte Zeitweise ausgemacht habe um Ruhe zu haben. Zuletzt habe ich einen Knochenleitungsbügel getest, der mir am meisten zugesagt hat. Ich habe zumindest die hohen Töne recht gut wahrgenommen und hatte auch ein gewisses 3D Hören. Dann wurde ich für OP Voruntersuchungen Weitergeschickt.

    Ich war in Stuttgart, wo man mir gesagt hat 'Is halt so, nimm ein HG, weil eine OP machen wir bei dir nicht'; In Tübingen wollte man mir 2 Wochen nach den Untersuchungen schon ein CI implantieren. In Rücksprache mit meinem HNO Arzt war ich dann noch in Freiburg. Dort hatte ich tatsächlich das Gefühl, dass man nicht nur wegen ein bisschen Geld ein CI Implantiert :) . Ich habe erfahren dass ich links einen leichten Hörabgang habe, den man aber ohne HG Versorgung lassen kann und Rechts zwischen -90 und -110 DB habe. Mein Sprachverständins rechts ist wohl auch nicht vorhanden (Ein PET Scan hat gezeigt, dass der Teil vom Gehirn der für das rechte Sprachverstehen zuständig ist, jetzt was anders tut) Das Thema mit der Knochenleitung und einer Soundbridge war leider recht schnell durch weil meine Werte zu schlecht sind, als dass ich langfristig davon Profitiere.


    So, CI also.

    Also Antrag zur Kasse und warten. 4 Monate und 2 weitere Hörtests später endlich ein OK. -> Anfang Dezember habe ich endlich den Termin für die OP in Freiburg.

    Ich habe mich für Medel entschieden. Zum einen wegen der 3 Tesla MRT Tauglichkeit, wegen der Kodierungsstrategie und weil ich mit dem Sonnet 2 (YAY es ist rechtzeitig rausgekommen) sowohl Akkus als auch Batterien nutzen kann und im Urlaub nicht auf Stom aus der Dose angewiesen bin (nur Batterien sind für mich absolut keine Option).


    Viele Fragen wurden mir ja schon bei den Gesprächen mit den Technikern und Ärzten beantwortet, aber ein paar sind dennoch geblieben:


    1. Ich habe schöne lange Haare und ich liebe meine Haare :) wie viel wird denn ungefähr weggemacht? ich hab nämlich schon Bilder gesehen bei denen der halbe Kopf rasiert ist...


    2. Wie lange wird man nach der OP krankgeschrieben. Ich war auf der Arbeit sehr offen und habe meine Kollegen auf dem laufenden gehalten, und ich würde gerne eine realistische Angabe haben. In Freibung meinte die Koordinatorin eine Woche Stationär, dann eine Woche zu Hause. Hier habe ich allerdings auch von Schwindel Problematiken und so gelesen. Wie lange wart Ihr denn konkret krankgeschrieben?


    3. Wann habt ihr wieder mit Sport angefangen. Ich Schwimme, fahre Fahrrad und mache Selbstverteidigung und würde gerne wissen wie lange ich geduld haben sollte bis ich wieder anfangen kann.


    4. Zum CI selber: Wie fühlt sich das CI an wenn da Töne kommen? Ich hatte einen Promontoriumstest (Nadel durchs Trommelfell und Strom drauf). Der war Positiv, ich habe sowohl die Töne gehört als auch die Vibrationen gespürt. Fühlt sich das genau so an?


    5. Das Zubehör zum CI: Was ist denn alles dabei und was muss ich bei der Kasse später extra beantragen, bzw selber kaufen? Mein Plan ist wie gesagt das Sonnet 2 mit Akkus. Nett wäre ein zusätzliches Batteriefach, dieses Active Wear zu anknipsen ans Tshirt und ein Remote Mikrofon für Konferenzen und Meetings.


    6. Wenn ich nach der 3 Jährigen Reha Probleme mit dem CI /Prozessor habe, oder ich eine Einstellungsänderung brauche, muss ich dann nach Freiburg, oder kann ich dass beim lokalen Akustiker machen lassen?


    Viele Leute in meinem Umfeld haben mich gefragt, warum denn überhaupt ein CI. Ich höre von klein auf nichts, bin also daran gewöhnt nur einseitig zu hören. Ja, das wird eine riesige Umstellung und auch mein Sprachverständnis wird ggf nie rechts da sein.

    Aber ich will auf beiden Seiten hören. Ich will an Gesprächen wieder voll teilhaben und nicht wegen zu vielen Störgeräuschen einfach nur danebensitzen. Ich will wissen, ob mich das Auto dass ich da höre, von rechts oder von links Überfährt :) Ich will die Vögel nicht nur hören, sondern auch finden. Und ich freue mich auf die Sound Demo von THX auf unserer Heimkinoanlage, die mich mit dem Knochenleitungsgerät schon beeindruckt hat.


    Ich bin mir sicher dass ich bis Dezember noch einige Fragen haben werde und auch Ihr könnt mir gerne Fragen stellen.

    Ich bedanke mich fürs lesen und auch für die Antworten, die ihr mir geben könnt.


    Liebe Grüsse aus Stuttgart,

    Nadine

  • Hallo Nadine,

    herzlich Willkommen hier! Wir kommen auch aus dem Umkreis von Stuttgart und mein Sohn wurde in Freiburg implantiert. Wir sind dort sehr zufrieden.

    Zu deinen Fragen kann ich dir allerdings leider wenig schreiben, da 1. mein Sohn CIs von Cochlear hat (auch da kann man Akkus und/oder Batterien nutzen) und ich ja 2. nicht genau sagen kann, wie er hört (er kann aber Wörter korrekt nachsprechen und auch Geräusche gut nach machen (besser als ich).

    Rasiert wurde bei ihm damals kaum was, nur ein ganz schmaler Streifen hinter dem Ohr.

    Alles Gute für die OP 😀.

    Viele Grüße

    Katja

  • Hallo Nadine,

    ich bin am 6.8.19 in Düsseldorf operiert worden und habe mich für ein Cochlear Nucleus 7 entschieden. Ob Akku oder Batterie wird dann am 9.9. bei der Erstanpassung entschieden ist inkl.. Batterien werden von der Krankenkasse übernommen. Ich konnte mir vorab schon ein Zusatzgerät aussuchen entweder Telefonclip, Microgerät oder TV-Streamer. Ich habe mich für ein Telefonclip entschieden. Dies ist auch inkusive.

    Sehr viel wegrasiert wurde bei mir nicht. Es ist wie ein grosses C. Da ich eine Bob-Frisur trage, fällt es überhaupt nicht auf. Die oberen Haare fallen über der Narbe darüber.

    Leider habe ich nach der Operation immer noch einen Schwindel und bin noch krankgeschrieben. Das ist aber glaube ich bei jedem unterschiedlich. Manche hatten gar keine Probleme damit, manche über Monate. Ich hoffe aber, das es bald vorbei ist.


    Viele Grüße

  • Hallo Nadine,

    herzlich Willkommen.

    Zu Deinen Fragen: ich bin Anfang Juni operiert worden und schreibe Dir gerne was dazu:


    1. ich habe ebenfalls sehr lange Haare und habe sie komplett behalten. Bei mir hat man minimalinvasiv operiert und einen kleinen halbmondförmigen Schnitt hinter dem Ohr gemacht und die Haut umgeklappt. Mein Haaransatz ist nicht sehr tief, so das überhaupt nicht rasiert wurde.


    2. Ich war 2 Wochen krank geschrieben. Wenn Du keine Beschwerden hast, reicht das - allerdings habe ich nicht Vollzeit wieder angefangen, sonder teilzeit und sobald es mir zu blümerant wurde, bin ich heimgegangen. Nach einer weiteren Woche war es aber ok und dann habe ich wieder normal gearbeitet. Das merkst Du dann schon, wie es Dir geht und wie anstrengend Du das ganze findest.


    3. Sport: 4 Wochen waren das bei mir, besonders Erschütterungen und Kopfrunter-Übungen sollte man anfangs vermeiden. Ich habe nach 2 Wochen mit leichten QiGong Übungen angefangen, die Kopfrunter-Übungen aber weggelassen. Nach vier Wochen dann alles normal.


    4. Das CI selbst (das Implantat) fühlst Du nicht, es vibriert nicht oder so. Ich spüre gar nicht, dass es da ist. Weder direkt nach der OP, noch jetzt.


    5. kann ich nichts zu sagen, da ich AB habe. Jeder Hersteller hat so sein eigenes Willkommensköfferchen. Am besten fragst Du beim Hersteller nach, was in Deinem Koffer drin ist. Den Koffer bekommst Du noch im Krankenhaus ausgehändigt.


    6. Soweit ich weiß, kann ein qualifizierter Akustiker durchaus Einstellungen vornehmen. Der Akustiker muss vom Hersteller qualifiziert werden und sich regelmäßig weiterbilden. Zudem muss die implantierende Klinik damit einverstanden sein, da die Klinik die Gesamtverantwortung für das CI hat. Viele Kliniken möchten das erste Jahr ganz alleine für das CI verantwortlich sein und alle Einstellungen selbst vornehmen. Es gibt aber auch Kliniken die nach 3 Monaten die Einstellungen an einen Akustiker abgeben. Meistens haben die Klinik und der Akustiker dann ein Kooperationsabkommen und der Akustiker schickt alle von ihm gemachten Einstellungen jeweils an die Klinik. Das wird sehr unterschiedlich gehandthabt.


    Größere Probleme mit Prozessor oder CI sind aber auf jeden Fall in der implantierenden Klinik anzuzeigen und auch durch die Klinik zu beheben, da diese die Gesamtverantwortung hat und über die Lebensdauer des CI auch behält.


    Liebe Grüße und falls weitere Fragen auftauchen, gerne.

    Alexsandra

  • Willkommen, Nadine!

    Zu deinen Fragen:

    1. Bei meiner zuletzt zurückliegenden CI-OP wurde fast gar nicht rasiert.

    2. Ich war 7 Wochen krankgeschrieben, berufsbedingt (Arbeit am Patienten), bei dir wird es sicherlich kürzer sein, vlt 2 Wochen bei komplikationslosen Verlauf.

    3.Sport frühestens nach der Erstanpasssung, Selbstverteidigung sehe ich kritisch. Es müssen alle durchtrennten Gewebeschichten ausheilen, das Implantat muss sich "setzen", Kopfstöße und dergleichen sind mindestens 6Monate zu vermeiden.

    4. Nach der Erstanpasssung hörst du Töne, fühlen kann man die nicht. Der Promo-Test ist kein Vergleich, sondern eine Sache für sich, die bei dir sehr positiv verlaufen ist. (Ich hatte dabei nichts gehört, nur gefühlt. )

    5.Was bei Med el im Ausstattungspaket dabei ist, kannst du direkt bei dieser Firma erfragen. (Ich habe Cochlear. )

    6.Stabile CI-Träger können nach 2 Jahren zum Remote Fitting bei einem zertifizierten Akustiker gehen, wenn Freiburg da Kooperationen abgeschlossen hat. (Ich bin in der MHH/ im DHZ Hannover; könnte zum Akustiker nach Münster. )


    Hoffe, ich konnte dir helfen

  • Hallo Nadine,

    1) Bei mir ist gar nichts rasiert worden. Weder rechts noch links. Ich bin auf beiden Seiten implantiert. Ob überhaupt rasiert werden muss, hängt wohl auch ein bisschen vom Haaransatz ab. Die Bilder, die du im Netz gesehen hast, sind sicher veraltet. Früher war die Operationstechnik eine andere und da ist dann tatsächlich der halbe Kopf rasiert worden. Das ist heute aber nicht mehr so. Heutzutage machen die Operateure in der Regel nur einen kleinen halbrunden Schnitt direkt hinter der Ohrmuschel.


    2) Ich war auf der rechten Seite 3 Wochen krank geschrieben und links 2 Wochen inkl. des ca. einwöchigen Krankenhausaufenthalts.


    3) Mir hatte man ihm Krankenhaus gesagt, dass bis zum Fäden ziehen nach ca. 1 Woche kein Wasser an die Wunde darf. Insofern solltest du mit dem Schwimmen warten, bis die äußere Wunde verheilt ist.

    Nach 4 Wochen war es auch innen verheilt und dann habe ich wieder normal Sport gemacht.

    4) Die Töne spürt man nicht, sie hört man nur.

    Ich wünsche Dir alles Gute für die OP.

    Lieben Gruß :)

  • Herzlich Willkommen!


    Ich bin auch einseitig taub, allerdings erst seit dem 8 Lebensjahr und habe vorher normal gehört.
    Meine Prognose war sehr schlecht, da mehr als 30 Jahre taub auf dem Ohr und niemand wusste wirklich wie viel ich davor gehört habe. Es hätte sogar sein können, das es gar nie zu einem Sprachverständnis kommt.
    Dies ist halt das Risiko wenn man sehr lange oder schon von Geburt an taub ist auf dem Ohr, es muss nicht sein, dass der Hörnerv seine Aufgabe noch übernehmen kann und evtl. wird das Hörergebnis kein Sprachverständnis sein. In Freiburg bist du aber gut versorgt, die haben wohl die meiste Erfahrungen mit SSD Leuten.


    Räumliches Hören ist allerdings auch Knochenarbeit, das kommt nicht von selber und muss man üben und trainieren. Ich bin da zu wenig fleissig und kann nun nach 1.5 Jahren immer noch nicht unterscheiden ob ein Geräusch von links oder rechts kommt. Habe meist nur am Sprachverständnis geübt und müsste wohl fleissiger werden beim Training vom räumlichen Hören. Deshalb ist nicht gesagt, dass du deine Heimkinoanlage dann wirklich mehr geniessen kannst.


    Der Unterschied von Ein- zu zweiohrig ist riesig, alles ist viel lauter und deutlicher, ich war damit anfangs völlig überfordert und wusste nicht so recht was damit anfangen. Mittlerweile habe ich mich daran gewöhnt und geniesse es.


    Bei mir wurde ein wenig rasiert, aber nur die unterste Haarschicht und man sah danach nichts, da die längeren Haare darüber waren. Allerdings wurde bei mir noch mehr gemacht als nur das Ci eingesetzt, man hat noch geschaut wie es sonst im Ohr drin aussah und ob man sonst noch was "retten" könnte.


    Ich war 10 Tage nach der OP krank geschrieben und nach der EA eigentlich gar nicht. Hatte dann aber noch 3 Wochen nach der EA erhalten, da mein Job und ein neues Ci nicht wirklich kompatibel waren.


    Zubehör: Da würde ich warten und erst nach und nach kaufen und organisieren. Anfangs sind als SSD sicher praktisch wenn man ein Gerät hat um Töne und Worte direkt aufs Ci zu streamen und so ohne das gesunde Ohr zu hören, das gesunde Ohr hört nämlich sonst immer mit und steht dem Training im Wege. Rein mit Ohropax und Co kann man ein gutes Ohr zu wenig vertäuben, da braucht es noch mehr. Deshalb streamen ist immer gut und man kann nicht mogeln.

    Restliches Zubehör erst nach und nach organisieren, ich habe nun nach 1.5 Jahren noch eine Roger FM Anlage organisiert, am Anfang hätte ich nicht entscheiden können ob ich beruflich so was brauche oder nicht.


    Du bist ja super vorbereitet und informiert und hast auch eine Klinik gefunden welche für dich passt und dir ein gutes Gefühl gibt. Einfach die Erwartungen ans Ci nicht zu hoch ansetzten, es kann sein, dass es kein Sprachverständnis gibt wenn man so lange und schon von Geburt an taub ist, zudem ist die Hörqualität eine ganz andere als die vom gesunden Ohr, das darf man nicht vergessen und als SSDler muss man das gute Ohr ständig überlisten und gucken dass man gut trainieren kann.


    Viel Erfolg!

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, nun Cochlear N6 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Hallo Ihr,


    vielen dank für eure Antworten. Ihr habt mir schon viele Sorgen weggemacht. Ich bin jemand, der alles wissen will bevor ich etwas entscheide (was manchmal net so gut für mich ist ^^) und ich hab im letzten Jah verdammt viel gelesen und angesehen, was CI, die OP und Nachsorge und hören lernen angeht.

    Ist halt letztlich ne Entscheidung fürs Leben, die nicht ohne weiteres Rückgängig gemacht werden kann. Aber ich denke dass ich eine gute getroffen habe und warte nun auf den OP Termin und werde hier auch gelegentlich meinen Senf dazu geben ;)


    Viele Grüsse,

    Nadine

  • Hallo Nadine,


    erstmal "Willkommen"


    zu 1. Bei mir wurde nichts rasiert und der Schitt ist sichelförmig hinter der Ohrmuschel gemacht worden.


    zu 2. ! Woche stationär und dann noch zwei Wochen. Hat bei mir auch mit dem Job zu tuen gehabt - als Verkäufer musste ich etwas hören ;)


    zu 3. Sport hab ich in Maßen mit QiGong angefangen, aber alle "Überkopf" Übungen weg gelassen. Walken war kein Problem und mein "Altherrensport" hab ich gemacht (setzt sich zusammen aus ein bissel: Qigond, Yoga, Leichtatletik, TaiChi, Laufen, Ballspiele usw.) Weggelassen hab ich da auch alle Übungen die zu Kopfe steigen oder schnelle, hektische Bewegungen beinhalten.


    zu 4. Das CI fühlt sich ... nach nichts an. Will damit sagen, es macht sich nicht bemerkbar in Form von kribbeln, jucken, piepsen, fiepen oder Sonstigem. Ich kann mein Implantat noch nicht einmal erfühlen. Das CI spürst du noch nicht einmal, wenn es Impulse an den Hörnerv ab gibt. Das einzige was du hörst, sind Töne, Geräusche, Wörter - zwar nicht wie du sie gewohnt bist, aber das wird mit der Zeit.


    zu 5. Was MedEl im Koffer hat, kann ich nicht sagen - ich bin mit AB versorgt und hatte da eine Fernbedienung und ein Clip-Mikrofon dabei. ferner waren drei Akkus, ein Ladegerät, ne Trockenbox, ne Aufbewahrungstasche und ein Batteriefach dabei. Ich benutze aber nur die Akkus.

    Das meiste Zubehör habe ich noch von meiner HG Zeit und ist alles kompatibel mit dem SP (war unteranderem auch ein Entscheidungskriterium für AB)


    zu 6. Normalerweise sollte man alle Einstellungen und größere Sachen über die implantierende Klinik machen. Ich habe das Glück, dass mein Hörgeräteakustiker ein Premiumpartner von AB ist und auch einen sehr guten Kontakt mit meiner Klinik pflegt. Kleinere Ersatzteile und auch Zubehör macht mein Akustiker und Einstellungen und Kontrollen meine Klinik.


    Ich für meinen Teil, bin glücklich und zufrieden mit meiner Entscheidung zur Implantation. Mittlerweile höre ich Vögel (große Jumbos und kleine Gefiederte) Autos, leises sprechen, Musiktexte, Geräusche (z.B. Stoffknistern, Uhrenticken usw.) und hab auch gemerkt, dass meine Hörbehinderung ernst genommen wird.


    Auch, nur zur Info: die High Res Ultra 3D Elektrode von AB ist auch bis 3 Tesla (kam leider 4 Wochen zuspät bei mir) sowie die Neue von Cochlear (da ist der Magnet sehr einfach zu entfernen - falls nötig)