Hoffnung auf ein CI

  • Hallo zusammen,


    ich möchte mich kurz vorstellen als Neue hier im Forum.

    Aber zuvor ein ganz dickes Dankeschön an alle Schreiberlinge loswerden, denn ihr habt mir in den letzten Wochen meine Entscheidungsfindung sehr erleichtert und viele Fragen beantwortet - einfach indem ich hier über die verschiedensten Themen lesen durfte.


    Ich bin seit Geburt oder früher Kindheit (lässt sich nicht herausfinden) hochtonschwerhörig. Mit 17 bzw. 35 startete ich den Versuch, mein Hörvermögen mit Hörgeräten zu verbessern, doch bald landeten die Hörgeräte wieder in der Schublade, da sie nur dann etwas brachten, wenn ich auch ohne Hilfsmittel gut verstand (ich nannte das immer Unterrichtssituationen, einer spricht, alle hören zu, kein Störlärm). Mit 45 dann der nächste Anlauf, weil ich merkte, dass es immer schlimmer wurde (die Lautstärke am TV ist ein guter Gradmesser) - und tatsächlich hatte ich zum ersten Mal das Gefühl, Lebensqualität durch die Hörgeräte hinzuzugewinnen. Damals (2012) wies mich der HNO-Arzt bereits auf das CI als mögliche Alternative hin (ich dachte der spinnt, ich bin doch nicht taub!!). GdB 30% ist seit 2013 anerkannt, mein Hörverlust (wenn ich das richtig ausgerechnet habe) beträgt 74% und 84%.


    Leider habe ich mir durch die Rückkopplungen der Hörgeräte einen Tinnitus bei meinem ohnehin schwächeren Ohr eingefangen, da der Akustiker zunächst diese Schirmchen verwendete statt einer gehörgangsverschließenden Otoplastik. Der Tinnitus-Ton ist mir inzwischen richtig ans Herz gewachsen, weil er bei Stress lauter wird und mich so ermahnt, mal Pause einzulegen. Dafür höre bzw. verstehe ich mit diesem Ohr praktisch gar nichts mehr.

    Und eine optimale Einrichtung der Hörgeräte entsprechend dem Audiogramm ist auch nicht möglich bzw. ich ließ sie in den Folgejahren immer weiter runterfahren im Hochtonbereich, weil z.B. Papierrascheln oder das Klappern der Tastatur sich wie Schläge/Schüsse auf den Ohren anfühlen. Ich hatte und habe einfach Angst, dass die laute Beschallung über die HG meine Ohren noch weiter/schneller schädigen als ohnehin schon.


    In den letzten Jahren ist das Hören für mich aber immer anstrengender geworden, lange Besprechungen mit vielen Personen knocken mich regelmäßig am nächsten Tag aus. Auch Privatleben ist praktisch nicht mehr vorhanden, spätestens nach zwei Stunden verschwinde ich.


    Als mir der HNO im April wieder das CI vorschlug (ich hab nur gefragt, ob es inzwischen bessere Hörgeräte gibt), ließ ich mir eine Überweisung ins DHZ ausstellen, die audiologische Differentialdiagnostik findet am 4. Juni statt. Ich bin inzwischen wirklich gespannt, ob ein CI für mich infrage kommt. Auf der einen Seite verstehe ich selbst mit HG nur Bahnhof, wenn mein Gesprächspartner nuschelt, auf der anderen Seite trage ich die HG nur im Büro bzw. wenn ich mich mit jemandem verabredet habe und weiß, dass ich hören muss. Ansonsten wurstele ich mich ohne durchs Leben, sei es durch Lippenablesen, sei es durch Rückzug (ja, fatal, ich weiß). Außerdem habe ich einen Hund, der für mich die Türklingel hört und der mich zwingt rauszugehen.


    Sich einzugestehen, dass frau wirklich behindert ist, nachdem ich über Jahrzehnte meine Energie verschwendet habe, um diesen "Makel" zu verstecken, fällt mir immer noch schwer, obwohl ich inzwischen wesentlich offensiver damit umgehe.


    Tja, und als ich mich im Internet übers CI näher informieren wollte, bin ich alsbald auf dieses Forum gestoßen und hängengeblieben....

    Ihr habt mir mit euren Erzählungen doch weitgehend die Angst vor dem Unbekannten genommen - und ich glaube, ich habe nichts zu verlieren, es kann nur besser werden.


    Meine Hoffnung ist, eine einseitige CI-Versorgung vielleicht

    - mehr Sprachverständnis

    - leiseren Tinnitus

    - weniger Erschöpfung

    bringen wird, wenn ich erst einmal die "neue Sprache" gelernt habe. Im Moment verstehe ich nämlich nur Bahnhof, wenn ich mir Hörbeispiele anhöre. Und ich weiß, es ist ein "vielleicht"....



    Vielen Dank, dass ich an euren Erfahrungen und Erlebnisse mit dem CI teilhaben darf!


    LG

    Ulrike

  • Herzlich Willkommen hier!



    Bei mir ist es tatsächlich so, daß das Hören nicht mehr so anstrengend, schon fast ein "nebenher mithören" geworden ist, womit ich echt nicht gerechnet habe!



    Ich drücke Dir die Daumen, daß Deine VU gut verlaufen und herauskommen wird, daß ein CI für Dich in Frage kommt!



    Lieben Gruß

    Sheltie

  • Danke dir, Sheltie, diesen Eindruck hatte ich auch gewonnen beim Lesen (auch wenn das erste Jahr wohl kein Zuckerschlecken werden wird).

    Ich versuche jetzt erst einmal ruhig zu bleiben und die VU abzuwarten - nicht ganz einfach für eine ungeduldige Person;-)

  • Hi,


    ich bin auch in der Findungsphase, habe am 15.05. den ersten Termin in der Hörklinik zum Vorgespräch.


    Bei Deinem Hörverlust, lass doch den GdB mal überprüfen. Ich "höre" nur ein bischen weniger und hab einen ganz anderen erhalten.

    Dort ist nur wichtig die Einschränkungen im täglichen Leben schildern und schön ausführlich. Bei meinem ersten Antrag hatte ich das auch nicht gemacht, aber dann der Verschlimmerungsantrag hatte es in sich. Jetzt stehe ich aktuell bei 80 GdB.


    Mit den Hörbeislielen geht es Dir nicht nur allein so. Je öffters ich mir die anhöre, desto "klarer" wird es, einzelne Worte sind schon mal zu verstehen.


    Wo willst Du das CI einbauen lassen, welche Klinik?


    Grüße aus Anhalt


    Uwe

  • Hi Uwe,

    ich bin auch auf einen höheren GdB gekommen, das werde ich demnächst noch angehen. Allein schon der Zusatzurlaub ist doch sehr verlockend:-)


    Da ich in Hannover lebe, möchte ich auch hier (trotz des von einigen geschilderten verbesserungsfähigen Umgangstons im DHZ Hannover) behandelt werden. Ich lebe allein und möchte meine Nachbarin nicht zu oft ausnutzen zum Hundesitting. Sollte alles so klappen wie von mir ausgemalt könnte ich mich bis auf die OP ambulant einstellen/trainieren lassen und bin über Nacht zuhause. Und wenn etwas sein sollte ist mir ein kurzer Weg zur Klinik wichtig.


    LG

    Ulrike

  • Wichtig ist für dich solltest du ein Ci bekommen das du es dann Regelmäßig Trägst. Also wenn möglich nicht nur im Büro oder bei Verabredungen sondern wirklich versuchst dann auch dran zubleiben.

    MedEl Synchrony -Sonnet CI 30.9.2014
    EA 27.10.2014
    links. Cochlear 512 10.11.2010
    EA 6.12.2010
    re-implantation 9.5.2011
    EA 14.6.2011

  • Hi,

    ich war mal als 12 jähriger mit Vater in der Medizinischen Hochschule Hannover wegen multipler Hörstürze -dort hat mein Vater mit Prof Thomas Len(n?)arz gesprochen und mir später mal gesagt, er(Prof.) sei ein ziemlich arroganter Mensch ,das war in den Achtziger jahren .


    Also immer selbstbewusst auftreten gegenüber den Ärzten;)lass dir nicht die butter vom Brot nehmen:)

    informiere dich gut über die Hersteller und treffe für dich die richtige Entscheidung.


    Danke an alle mutigen CI-Träger vor mir, deren Erfahrung ich dankbar aufgenommen habe<3:thumbup::saint:

    wohnhaft: Kreis Pinneberg(bei Hamburg)

    HNO Arzt Juhl/deichmann in HH eidelstedt

    ~mehr als 70 Hörstürze /Vestibularerkrankung bds.

  • Hallo Ulrike,

    herzlich Willkommen hier.

    Es wird für dich auf jedenfall entspannter werden, wenn du dich nicht mehr so anstrengen musst zu zuhören und zu verstehen.

    Ich hatte früher ca. 10 Migräneanfälle pro Monat im Drchschnitt, mit CI und dem darauf abgestimmten HG auf der anderen Seite wurden es nur noch einer pro Monat (mal auch keiner) Auch hat sich die Lebensqualität enorm gesteigert. Es macht mittlerweile wieder Spass unter Menschen zu gehen, zu telefonieren, Vorträge anhören usw. Gut, ich bin noch nicht am Ende der Fahnenstange mit dem CI angekommen, aber nach den ersten 6 Monaten hab ich eine gefühlte 500 prozentige Wohlfühl-Steigerung erfahren.


    Ich wünsch dir alles Gute für deine Untersuchungen.

  • Hi,

    die nur zeitweise Nutzung der Hörgeräte liegt an den Rückkopplungen. Ich möchte mein (Rest-)gehör solange wie möglich erhalten.

    Nach meinen Recherchen im Internet dürfte sich das Restghör auf der implantierten Seite verabschieden, da komme ich ohnehin nicht um ganztägiges Tragen herum;)


    Auch in der MHH arbeiten Menschen, die vielleicht mal einen schlechten Tag haben. Ich versuche immer selbst sachlich und freundlich zu bleiben und komme dann eigentlich gut zurecht. Mein Geheimtipp für schlechte Tage: auf meinem Schreibtisch (ich telefoniere beruflich viel mit Kunden) steht ein Spiegel, damit ich das Lächeln nicht vergesse:)


    Vielen Dank für den netten Empfang hier im Forum. Die Ermutigung durch "alte Hasen", die auch mit der Umstellung aufs CI zu kämpfen hatten, ist (sicher nicht nur für mich) wirklich beruhigend und aufbauend. :thumbup:

    LG

    Ulrike

  • @Maho, das kann nicht Prof. Thomas Lenarz gewesen sein, da erst ab 1993 die Professur in der MHH angenommen hat. Zuvor war Pof. Lehnhardt in der MHH tätig. Ich wurde 1990 von dem heutigen Prof. Lazig (Freiburg) operiert.


    Ich kenne alle 3 Ärzte und mir ist keiner von Ihnen als arrogant begegnet, sondern immer um ein Gespräch bemüht.

    rechts: von Kindheit an mittel- bis hochgradig schwerhörig, letzter Hörsturz mit 22 Jahren verursachte totale Taubheit.

    Juli 1990: in Hannover CI-Operation, aktuell Nucleus 6, CP920


    links: geburtstaub, Juli 2017: in München-Großhadern CI-Operation, EA: 07.08.17, aktuell Nucleus 6, CP920

  • Eine Frage noch zur Voruntersuchung: Muss ich da nüchtern erscheinen? In der Einladung stand nur, dass man sich Verpflegung und ggf. Medikamente mitbringen soll...

    Nein nicht nüchtern. Die Voruntersuchung dauert meist den ganzen Tag. Zwischen jeder Untersuchung sind Pausen. Da ist man froh, wenn man was zu trinken bekommt. Und eine Kleinigkeit zum Essen ist dann zwischendurch auch gut. Mit Medikamente meinen die, wenn du schon welche nimmst, soll man die Mitnehmen.

  • Eine Frage noch zur Voruntersuchung: Muss ich da nüchtern erscheinen? In der Einladung stand nur, dass man sich Verpflegung und ggf. Medikamente mitbringen soll...

    Frage bitte nochmal in der Klinik nach, denn es könnte sein, dass man dir Blut abnimmt - da sollte man nüchtern sein ;)

    Bei mir war es nämlich das Erste was in der Untersuchungsreihe gemacht wurde.

  • Hu, sicherheitshalber noch einmal nachgefragt - keine Blutabnahme. Und die Antwort kam bereits nach einer guten halben Stunde, ich fühle mich richtig verwöhnt vom Sekretariat des DHZ:-)


    Trotzdem vielen Dank für den Tipp, Ralle, als Newbie hab ich doch keine Ahnung von dem ganzen Procedere. Genauso gut hätte es sein können, dass sie mich wieder nachhause schicken, wenn ich da nicht nüchtern aufgekreuzt wäre. Das Warten (jaja, ich übe schon mal für später die notwendige Geduld) und vor allem Nicht-Wissen nervt.

    LG

    Ulrike