Nun wissen wir, was los ist!

  • Hallo ❤️

    Ich danke euch alle für eure mitfühlenden Worte, sie tun einfach gut.

    Ja ich habe das Glück, eine intakte Familie zu haben, das stärkt in solchen Zeiten. 🙏

    Wie es ausschaut, soll ich kein Implantat haben, aus welchem Grund auch immer. 🤔

    Liebe Grüße,

    Irmgard 🍀

    Seit frühester Kindheit beidseits chronische Mittelohrentzündungen und Abzesse


    Linkes Ohr: 2 x Cholesteatom (Perlgeschwulstl) und 1 x Mittelohraufbau

    Resthörvermögen 10 %, HG Phonak


    Rechtes Ohr: 2 x Cholesteatom, 1 x Mittelohraufbau

    Resthörvermögen 10 %

    25. 12. 2017 Hörsturz, dadurch rechts taub

    2018 1 x Vorbereitung für CI, da Kalkablagerungen entfernt werden mussten

    29. 11. 2018 CI - seither Schwindel, der sich aber zunehmend bessert

    17. 1. 2019 Erstanpassung von Rondo 2

  • Hallo Irmgard,


    es tut mir auch so leid für Dich, dass es mit der OP nicht geklappt hat. Fühle Dich ganz fest von mir umarmt.


    Ich weiß nicht, an welcher Klinik Du operiert worden bist, aber in Deutschland empfiehlt man bei verknöcherten Schnecken sich an Spezialisten zu wenden. Hannover und Hildesheim z.B. sind erfahrener bei verknöcherten Schnecken. Auch wird bei verknöcherten Schnecken MedEl nicht empfohlen. Hier wäre Cochlear die 1. Wahl, da hier der Elektrodenstrang "steifer" ist. Ich würde vielleicht an Deiner Stelle eine 2. Meinung einholen, bevor ich die Hoffnung auf ein CI auf diesem Ohr ganz begrabe.


    Allerdings weiß ich nicht, ob es in Österreich Spezialisten gibt, die noch mehr Erfahrung haben als Dein Chefarzt. Und inwiefern es möglich ist, sich als Österreicherin in Deutschland behandeln zu lassen.


    Aber erst mal wünsche ich Dir einen guten Heilungsverlauf und dass Du schnell wieder auf die Füsse kommst. Es braucht Zeit, das alles zu verarbeiten. Ich hoffe, dass es mit dem Schwindel nach der Explantation nochmal besser geworden ist.


    Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute.


    Viele Grüße Lilly

  • Ich wünsche dir auch viel Energie und hoffe du findest für dich eine gute Lösung.


    Aber ich frage mich ob der Chirurg wirklich so viel Ahnung hat und ob da doch nicht einiges schief gelaufen ist.

    Eine verknöcherte Schnecke kann man mit CT und MRT feststellen und entsprechend dann doch noch eine Elektrode wählen. Zudem hätte er das ja schon bei der ersten OP feststellen müssen.

    Nach der OP oder noch während der OP kann man mit einem CT problemlos die Lage der Elektrode in der Cochlea überprüfen, das hätten sie also beim ersten Mal merken müssen, dass sie falsch gearbeitet haben! Oder wenn jemand Beschwerden hat dann spätestens dann ein CT zur Kontrolle machen, vielerorts gehört ein CT eh zur Nachkontrolle nach der CI OP.


    ich würde da wirklich noch eine Zweitmeinung einholen und in ein wirklich sehr erfahrendes Zentrum gehen. Wenn er seit 20 Jahren implantiert heisst das zwar schon was, aber ob er sich dann wirklich auch bei speziellen Fällen auskennt? Es kommt ja auch auf die Anzahl der OPs pro Jahr an, wenn das wenige sind ist das auch nicht gleich wie eine Klinik, resp. Arzt welcher das täglich macht oder wöchentlich mehrmals.

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, nun Cochlear N6 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Danke liebe Lilly für deine lieben Zeilen. Was du schreibst, ist sehr interessant für mich.

    Ich werde mein Ohr nun Ruhe gönnen und es ausheilen lassen, immerhin wurde innerhalb von 11 Monaten 3x dran manipuliert, operiert.

    Später dann mal werde ich mir anhören, was der Chefarzt spricht und auch das, was du mir erzählt hast zur Sprache bringen.

    Werde das alles langsam auf mich zukommen lassen, mal sehen was noch möglich wäre.

    Nochmals herzlichen Dank ❤️

    Irmgard

    Seit frühester Kindheit beidseits chronische Mittelohrentzündungen und Abzesse


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    25. 12. 2017 Hörsturz, dadurch rechts taub

    2018 1 x Vorbereitung für CI, da Kalkablagerungen entfernt werden mussten

    29. 11. 2018 CI - seither Schwindel, der sich aber zunehmend bessert

    17. 1. 2019 Erstanpassung von Rondo 2

  • Hallo Nikita,

    sorry sehe deine Zeilen erst jetzt.

    Hm, darauf kann ich eigentlich nicht antworten, weil ich einfach nicht weiß wie viele OPs er macht.

    Das Argument, dass man die verknöcherte Schnecke bereits am CT und/oder MRT sehen hätte müssen - ich habe CT und MRT vir der ersten OP gemacht - kann ich nicht von der Hand weisen.

    Dass während der OP ein CT zur Kontrolle gemacht wird, wurde nun aufgrund meines Falles eingeführt. Wenigstens andere haben was davon.

    Ja und dass sie meinen Schwindel nicht ernst genommen haben, dass habe ich mehrfach betont, jedoch meinte man, meine Symptome seien zu schwach gewesen, sodass sie diese Fehllage nicht erkannten. Dabei konnte ich kaum einen Schritt alleine gehen, als man mich entließ. 😡 Ich habe 5 1/2 Monate versucht, gegen den Schwindel anzukämpfen, bis man endlich reagiert hat.

    Wie auch immer, ich werde mir auch diese Informationen gut notieren, mal sehen was ich machen werde.

    Ganz herzlichen Dank auch an dich! ❤️ Irmgard

    Seit frühester Kindheit beidseits chronische Mittelohrentzündungen und Abzesse


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    29. 11. 2018 CI - seither Schwindel, der sich aber zunehmend bessert

    17. 1. 2019 Erstanpassung von Rondo 2

  • Liebe Irmgard,

    Ich wünsche Dir auch eine gute Besserung,

    Ansonsten ist es wirklich schwer die richtigen Worte zu finden für das, was Du durchgemacht hast.

    Jetzt auch die Gewissheit, dass ein CI bei Dir nicht mehr gehen wird.

    Von der starken Verknöcherung muss der Arzt gewusst haben, dazu sind die ganzen Voruntersuchungen ja da. Hilft jetzt auch nicht viel.

    Nimm Dir die Zeit, die Du brauchst, lass Dich von Deiner Familie verwöhnen.

    Da muss jetzt ganz viel abheilen.

    Alles Liebe von mir.🍀

    Blech125

  • Hallo liebe Blech,

    ganz lieben Dank für deine Zeilen.


    Ja ich habe inzwischen eingesehen, dank eurem Wissen, dass an mir gepfuscht wurde.

    Wie du schreibst, hilft mir das momentan nicht viel.


    Ich darf morgen nach Hause fahren und mich von meiner Familie verwöhnen lassen.


    Es tut zwar noch sehr weh erkennen zu müssen, dass man so an mir rumgewerkelt hat. Verstehe auch nicht, warum ich das gleich 2x mitmachen muss, welchen Sinn das macht.


    Wie auch immer, ich danke dass es euch gibt, die mir mit Rat zur Seite stehen. ❤️


    Liebe Grüße,

    Irmgard

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    Resthörvermögen 10 %

    25. 12. 2017 Hörsturz, dadurch rechts taub

    2018 1 x Vorbereitung für CI, da Kalkablagerungen entfernt werden mussten

    29. 11. 2018 CI - seither Schwindel, der sich aber zunehmend bessert

    17. 1. 2019 Erstanpassung von Rondo 2

  • Es tut mir leid, dass alles nicht so lief, wie es eigentlich laufen sollte und wünsche Dir, dass Du Dich gut erholst. Vielleicht wäre es besser, wenn bei dem Gespräch mit dem Chefarzt eine vertraute Person mit anwesend ist. Zur Unterstützung und für später evtl. auch als Zeuge.


    Zufällig habe ich heute einen kleinen Artikel zu Behandlungsfehlern gelesen. Vielleicht hilft er Dir irgendwie weiter.

  • Hallo Audi,

    danke für den Tipp, nicht allein zum Gespräch zu gehen. Den kleinen Artikel werde ich mir gleich mal durchlesen. Wird ja bei uns in Österreich ähnlich laufen, wie bei euch in Deutschland.

    Herzlichen Dank auch für deine mitfühlenden Worte,

    Irmgard <3

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    Linkes Ohr: 2 x Cholesteatom (Perlgeschwulstl) und 1 x Mittelohraufbau

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    25. 12. 2017 Hörsturz, dadurch rechts taub

    2018 1 x Vorbereitung für CI, da Kalkablagerungen entfernt werden mussten

    29. 11. 2018 CI - seither Schwindel, der sich aber zunehmend bessert

    17. 1. 2019 Erstanpassung von Rondo 2

  • Hallo Irmgard,

    das tut mir leid, dass es mit dem Implantat nicht geklappt hat und du die vielen Schmerzen und Probleme solang aushalten musstest. Lass dich jetzt erstmal von deiner Familie pflegen und verwöhnen.

    Ich habe so das Gefühl, dass der Chefarzt nicht richtig weiß was er da macht oder er hat an deinem OP-Tag richtig neben der Spur gestanden. Viele Sachen die ich in deinem Fall lese, zeigen das man Fehler vertuschen möchte. Ich rate dir zu einer zweiten Meinung und wenn nötig, hole sie dir aus einer Klinik in Deutschland. Alles immer mit einer Vertrauensperson deinerseits und lass dir alle Befunde, Bilder, Testergebnisse usw. wenigstens in Kopie aushändigen. So hast auch du etwas in der Hand.

    Ich hoffe mit dir, dass man eine Lösung für dich findet und du dann doch wieder in eine besser hörenden Welt zurück kehren kannst.

  • Hallo,

    OP ist nicht gelungen. Sie konnten aufgrund der 5 OPs davor, die Sonde nicht in die Schnecke einführen. Jetzt erstmal abheilen lassen. Aber ich weiß nicht, ob ich das ganze Theater nochmal will. ?

    Hallo,
    es ist schlimm dass es nicht mehr geklappt hat.:( Aber frage doch mal in der Klinik nach, ob man die Hörschnecke bis auf dem Stumpf komplett entfernen kann, dann wird die Sonde um den Hörstumpf gelegt und gut ist es. So war es bei mir, wegen eines Tumors musste meine Hörschnecke bis auf dem Stumpf entfernt werden, dann wurde die speziell vorgeformte Sonde von Cochlear um den Stumpf gelegt und gut wars. Seit dem höre ich mit dem CI hervorragend. Ich wurde in Halle/ Saale Uni-Klinik von Prof. Plontke operiert. https://www.aerzteblatt-sachse…chen-fakultaet-halle.html

    Ich wünsche dir gute Besserung:thumbup:.

    Es grüßt dich

    Biker

  • Hallo lieber Ralle, lieber Biker,

    danke euch für eure mitfühlenden Worte.


    Ich denke, dass der Chef grundsätzlich gute Arbeit leistet, aber sicherlich hat er - wie ich nun durch Studium verschiedenster Berichte herausgefunden habe - nicht die Praxis, die für meine Komplikation notwendig ist.

    In diesem KH wurden z.B. 2017 nur 9 CI-Implantationen gemacht, am LKH Graz aber auch nur 20 im gleichen Zeitraum. In Österreich werden im Jahr ca. 600 CI implantiert, also sind diese beiden KH nicht vorne mit dabei.


    Nun habe ich durch einen befreundeten HNO Arzt - warum hab ich bloß nicht schon früher an ihn gedacht? - zwei Namen von Professoren im AKH Wien bekommen, die im Jahr 100 Implantationen durchführen. Der eine davon ist führend auch in der Forschung von CI Implantate, die er an MedEl verkauft hat. Der andere ist der Lehrer dieses Professors und auch unseres Bekannten, ist am Klinikum in Stockholm und in Wien tätig. Man kann beide als Privatpatient kontaktieren, doch dazu hab ich die Mittel nicht. Für die Ordination wäre ja noch okay, aber für die OP in den Privatkliniken, wo sie auch operieren. Die sie aber auch beide am AKH Wien tätig sind, muss ich Mittel und Wege finden, zu ihnen zu gelangen. Vielleicht ist mir unser Bekannter - leider ist er in LInz, auch eine kleine Weltreise von uns - dabei behilflich, ich hab ja keine Eile, da ja erst mal alles heilen muss. Außerdem muss ich ja erst mal sehen, wie ich an die Befunde komme.


    Biker dein Prof. Plontk wäre eine tolle Sache, aber leider werden OPs im Ausland nicht von der Krankenkasse finanziert, wenn sie in Österreich möglich sind. Und wie gesagt, privat hab ich die Mittel nicht dazu.


    Aber all eure Tipps und Ratschläge haben mir schon sehr viel geholfen, haben mich ermutigt zu kämpfen anstatt zu akzeptieren.

    Ein riesengroßes DANKE an alle, die mir in dieser schweren Zeit beigestanden sind. <3<3<3

    Liebe Grüße,

    Irmgard

    Seit frühester Kindheit beidseits chronische Mittelohrentzündungen und Abzesse


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    2018 1 x Vorbereitung für CI, da Kalkablagerungen entfernt werden mussten

    29. 11. 2018 CI - seither Schwindel, der sich aber zunehmend bessert

    17. 1. 2019 Erstanpassung von Rondo 2

  • Hallo Irmgard,

    9 CI Implantationen in einem ganzen Jahr sind wirklich nicht gerade viel :(. Da frage ich mich nur, weshalb er dich bei deiner Vorgschichte nicht an eine erfahrenere Klinik überwiesen hat (spätestens nach der schiefgelaufenen 1. OP)? Ärztliche Selbstüberschätzung vielleicht? Wurdest du denn darauf hingewiesen, dass es wegen einer Verknöcherung und den Vor-OPs Probleme geben könnte?

    Ich habe gerade mal gegooglet: An "unserer" CI Klinik wurden im Jahr 2012 214 Implantationen (da zählt mein Sohn dazu :)) und 2013 (heute sind es vermutlich mehr) 224 Implantationen durchgeführt (neuerere Zahlen konnte ich auf die Schnelle nicht finden). Soweit ich weiß, gibt es dort 3-4 Ärzte, die implantieren, jeder macht also im Schnitt ca. 1 CI-OP pro Woche (wobei bei komplizierteren OPs die erfahreneren Ärzte operieren (bei meinem Sohn war beim 2. CI klar, dass ihn nur die Professorin operieren wird, weil er ja einen Shunt hat und das Implantat da drunter durchgelegt werden musste)).

    Hoffentlich kannst du Kontakt zu diesen erfahreneren Operateuren aufnehmen und diese finden noch einen Weg für dich!!

    Alles, alles Gute für dich und erhole dich erst einmal!

    Gruß

    Katja

  • Hallo Katja,

    danke dir für deine Antwort. Nein ich wurde nicht darauf hingewiesen, dass es wegen einer Verknöcherung und den Voroperationen ein Problem geben könnte. Es war bei mir ja so:

    Ich hatte Weihnachten 2017 ein Hörsturz und hörte von da an nichts mehr mit dem Ohr. Man nahm mich eigentlich weder im LKH noch beim HNO Arzt ernst. Der Hausarzt machte mir dann durchblutungsfördernde Infusionen. Aber es änderte sich nichts.

    Im April ging ich dann zum Hörgeräteakkustiker, wo ich schon mehr als 20 Jahre betreut werde. Die machten einen Hörtest und sagten, ich sei praktisch taub, da helfen keine HG mehr. Sie schickte mich zu einer HNO Ärztin, die dies bestätigte und mich eben in dieses KH bezüglich Implantation schickte. Ich musste MRT und CT machen. Der Radiologe befundete neuerliche Cholesteatome. Im KH sagten sie, das muss vorher in Ordnung gebracht werden, so können sie nicht implantieren. Ich meinte noch, ich glaube nicht an Cholesteatome, da ich keine Beschwerden und Symptome habe, die ich von vorherigen 6 Chpöesteatomen gut kannte. Es stellte sich bei der OP heraus, dass es kein Cholesteatom war, sondern Verknorpelungen von den 3 vorangegangenen OPs. Das war im Mitte Juni 2018, im November war dann die Implantation, wo sie die Sonde in den kleinen Bogengang legten. Dies erkannte ein Arzt durch ein CT, nach meiner wiederholten Vorstellung wegen dem Schwindel und da auch kein Hören kam. Es waren also innerhalb von 11 Monaten 3 OPs.


    Ich freue mich dass es bei deinem Sohn gut geklappt hat. :thumbup:<3


    Ja ich werde dran bleiben und versuchen einen Termin bei einem dieser beiden Ärzte zu bekommen, um sie um eine zweite Meinung zu bitten, wenn möglich auch - nach vollständiger Heilung - eine Implantation vorzunehmen.


    Danke für deine lieben Wünsche! Ich wünsche dir einen schönen Abend,

    Irmgard<3

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    Resthörvermögen 10 %

    25. 12. 2017 Hörsturz, dadurch rechts taub

    2018 1 x Vorbereitung für CI, da Kalkablagerungen entfernt werden mussten

    29. 11. 2018 CI - seither Schwindel, der sich aber zunehmend bessert

    17. 1. 2019 Erstanpassung von Rondo 2

  • Hallo,


    Anzahl der OP in Klinik ist das eine, Anzahl von Operateure vorallem in "kleinere" CI Klinik das andere. Das letztes sollte man entsprechende Arzt fragen inwiefern die mit Verknopelung, Cholesteatom, Verknöcherung, Otosklerose o ä. und in Verbindung mit CI OP auskennen bzw wieviele OPs bereits taten.


    Die CI Ärzte in Österreich kenne ich keinen. In Deutschland gibt "kleinere" Kliniken die pro Jahr zb 80 OP machen aber der Arzt dennoch mehr als 300 OP bereits vornahm da er das Handwerk zuvor an einer großen Klinik in Hannover machte.... Das nur als Beispiel.


    Für dich ist erstmal wichtig dass du von letzte OP etwas erholst und die Enttäuschungen etc. verarbeitet. Falls du dennoch zumindest an medizinische Möglichkeit interessiert bist, dann solltest du eher in Wien AKH (davon las ich hier meines Wissens von div. Österreicher Usern) um Zweitmeinung bitten und schau dir kritisch an und hinterfrage ruhig nach seine OP Zahl und in Verbindung mit Komplikation bzw. Deine vorhandene "Schäden" welches dir in Linz bereitet hatte.

    Ich fand schon mutig, dass du damals bei den 5 OPs in gleicher Klinik vornahm obwohl nicht immer gut verlief (soweit ich aus deinen Posting entsinne und hoffe dass ich jetzt nicht mit andere verwechsle).

    Hier solltest du eher nach Möglichkeiten von Chef/Professoren genau erklären lassen wie die deine Befunde bewerten


    Nun erhole dich gut und hoffe dass du dann an erfahrene Arzt gelangt.


    Und was CI Fabrikat anbelangt ist in Österreich nach meinem Eindruck aufgrund des Firmensitz in Innsbruck eine Medel-Hochburg. Meine mich aber zu entsinnen, dass hier Usern gab die in Österreich auch Cochlear bekamen.


    Gruß

    Wallaby

  • Hallo Wallaby,

    danke für deine lieben Zeilen.

    Du hast in allen Punkten recht, ich werde mich erst erholen und nebenher versuchen, Befunde von allen Untersuchungen zu bekommen.

    Ja ich ging nochmals in diesselbe Klinik - übrigens in Graz, in Linz wohnt der bekannte HNO Facharzt - weil ich angenommen habe, dass sie sich extra bemühen werden, den Schaden wieder gut zu machen. Der Chef hatte 14 Tage Zeit von der Terminfestlegung bis zur OP, um nach Möglichkeiten zu suchen, sich zu informieren. Anscheinend hat er nichts dergleichen getan.

    Ja MedEl ist führend in Österreich, aber in dieser Klinik werden auch AB, Cochlear angeboten. Mir wurde MedEl zugeteilt.


    Ich wünsche dir ein gemütliches Wochenende,

    Irmgard <3

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    2018 1 x Vorbereitung für CI, da Kalkablagerungen entfernt werden mussten

    29. 11. 2018 CI - seither Schwindel, der sich aber zunehmend bessert

    17. 1. 2019 Erstanpassung von Rondo 2

  • Hallo Irmgard,


    bei Verknöcherungen, die aufgrund einer Entzündung entstanden sind, sollte man mit einer CI-Implantation nicht allzu lange warten. Hier sollten die Elektroden in die Schnecke eingeführt werden, bevor die Schnecke ganz zu ist. Auch bei Verknöcherungen infolge einer Kapselotosklerose sollten die Elektroden rechtzeitig eingeführt werden, bevor dies nicht mehr möglich ist. Ich würde an Deiner Stelle schnell eine 2. Meinung einholen, um sich umfassend untersuchen und beraten zu lassen und auch um zu erfahren, ob die Verknöcherung der Schnecke schnell fortschreitend ist und Eile geboten ist. Dies wäre auch wichtig für Dein 2. Ohr hier festzustellen, ob es ebenfalls verknöchert ist, um auch hier den richtigen Zeitpunkt für die CI-Implantation zu erfahren.


    Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und hoffe, dass Du bald einen neuen Termin bei einem Spezialisten bekommst, der Dir auch weiterhelfen kann.


    Liebe Grüße Lilly

  • Hallo Lilly,

    danke für deine Tipps. Ich denke die Schnecke ist schon ziemlich lange verknöchert. Die ersten 6 OPs wurden im Alter von 14 - 40 Jahren durchgeführt. Danach gab es keine Entzündungen mehr. Ich nehme auch an, dass die zweite Schecke ebenso verkalkt ist.

    Aber ich denke mit den Bildern von MRT und CT von Mai 2018 wird mir das der Röntgenfacharzt sagen können.

    Ich werde dem nachgehen. Danke dir für die Infos,

    Irmgard <3

    Seit frühester Kindheit beidseits chronische Mittelohrentzündungen und Abzesse


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    29. 11. 2018 CI - seither Schwindel, der sich aber zunehmend bessert

    17. 1. 2019 Erstanpassung von Rondo 2