Multiple Hörstürze(~75!!) führen in 50 jahren zu bds.Taubheit mit Hörresten

  • Hallo,

    Übermorgen hab ich meine Voruntersuchung. MRT stammt von 2016-soll wohl ausreichen ,hoffentlich;)

    dann kommt CT dran, Bera- Test ? bei welchen Bedingungen.Gleichgewichtprüfung hab ich schon erledigt:P(Schwindelambulanz Lübeck hat Status Quo gemessen und keine Bedenken gegen CI)

    CI-Hersteller soll Med El Synchrony /Sonnet(weiß) werden ! nach reiflicher Überlegung und vielen schlaflosen Nächten.

    Meine Eltern sind leider zu pessimistisch,deshalb geh ich allein hin:/

    wohnhaft: Kreis Pinneberg(bei Hamburg)

    ~mehr als 70 Hörstürze /Vestibularerkrankung bds.

    Links: CI Med El Synchrony1-Flexsoft 28 / Sonnet 2-OP 19.11.2019--EA 9-11.12.2019

  • Viel Erfolg.

    Lg Sabine

    durch Masernerkrankung im Kleinkindalter progrediente Schwerhörigkeit beidseits, rapide Verschlechterung in letzten Jahren,

    li: HG Siemens Motion P, re: CI - Cochlear CI522+N7, OP: 30.1.2018, EA: 12.3.2018(Kanso), 2.5.2018 (N7)

  • ... und bald kommt der Sonnet 2 raus. In Kanada und USA bereits zugelassen.

    Gruß Norbert

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich

    seit 12/06/2020 Sonnet 2

    rechts: HG (zu nichts nutze...)
    --------------------------------
    Offenbarung 21,4
    ...und der Tod wird nicht mehr sein, noch Trauer noch Geschrei noch Schmerz...

    Jesaja 35, 4-6
    Sagt den verzagten Herzen: "Seid getrost ..." ...dann werden die Ohren der Tauben geöffnet werden...

  • Hi,Norbert

    weisst du ,wann Sonnet 2 in Europa zugelassen wird ? lohnt sich zu warten ?

    werden da deutliche Unterschiede erwartbar ? also ASM 2.0 versus ASM 3.0

    gehört hab ich von Opus Träger,die warten lieber auf Nachfolger nach der Sonnet reihe

    Stimmt das , dass man alle 6 jahre neuen Prozessor beantragen kann ? teuerer Spass für die Krankenkassen:P(meine soll sich nicht beklagen -hätte auch schon vor 10-20 jahren eins haben können).

    Andererseits hab ich gelesen ,der unterschied zwischem getragenen Prozessor und neuem must mind 10 % Hörverbesserung mit sich bringen,so dass die KK einwillig.

    wohnhaft: Kreis Pinneberg(bei Hamburg)

    ~mehr als 70 Hörstürze /Vestibularerkrankung bds.

    Links: CI Med El Synchrony1-Flexsoft 28 / Sonnet 2-OP 19.11.2019--EA 9-11.12.2019

  • Hi,

    erst mal viel Erfolg bei den Untersuchungen!

    Hehehe; noch keen CI drin und denkst schon an die Wiederversorgung mit dem nächsten neuen Soundprozessor.... :) Man weißt ja noch nicht , mit was uns Politik und Krankenkassen in 6 - 8 Jahren erschrecken und schocken wird.

    Mir hat jemand gezwitschert, das eine Verbesserung von 10% in mindestens zwei Messgrößen erreicht werden müsste.... Frag mich aber nicht, welche. Und ich trage immer noch die ersten SP's seit den Erstanpassungen - siehe auch meine Signatur.... Tests, Verordnung bzw. Befürwortung liegen in Händen des CIC, die Klinik kommt erst kurativ in einem möglichen Widerspruchsverfahren ins Spiel.

    Mal sehen, ob ich das mit dem Doppel-Upgrade auf zwei gleiche SP's schaffe.. Zu dem Behufe bin ich auch Mitglied Sozialverband VdK geworden, um den ggf. nötigen Rechtsbeistand zu erhalten. Pragmatisch betrachte ich die Krankenkasse und die von ihr beauftragten Gutachter grundsätzlich als Feinde, weil beide mehr die Kosten als meine objektiven Bedürfnisse betrachten.

  • also, was kommen wird bei der nächsten Rezession -Eigenbeteiligung der energiekosten (Batterien);):cursing:hängt wohl von der politischen Grosswetterlage ab .

    Ich bin auch in der SOVD drin.

    erstmal hoffe ich die allgemeine Hörprognose meiner CI-Ärztin zu erreichen dh. heisst 20dB +/- 10 dB Schwankunghsbreite auf allen Frequenzen :saint:nach wenigstens 1,5 - 2 jahren

    wohnhaft: Kreis Pinneberg(bei Hamburg)

    ~mehr als 70 Hörstürze /Vestibularerkrankung bds.

    Links: CI Med El Synchrony1-Flexsoft 28 / Sonnet 2-OP 19.11.2019--EA 9-11.12.2019

  • Hallo Maho68,

    ich wünsche Dir viel Erfolg!

    Am schlimmsten fand ich eigentlich die Elektrocochleographie... darauf war ich seinerzeit einfach gar nicht vorbereitet... Verstehe ich richtig, dass Du kein sicherer Kandidat für ein CI bist?

    Macht es denn wirklcih Sinn, immer aufas Neueste zu warten? Ich habe die Entscheidung Pro CI lange Jahre vor mir her geschoben, weil es immer zig Gründe gibt, die dagegen sprechen. Letztlich wird man das optimale Modell vermutlich nicht finden - bei mir wäre es eine Kopplung verschiedener Prozessoren gewesen. ;) So muss man seine Schwerpunkte setzen.

    LG,
    Uta

    seit Geburt an Taubheit grenzende und progredient verlaufende Schallempfindungsschwerhörigkeit

    13.06.19 simultan bilaterale OP MedEL Flex 28/Synchrony1 an der MHH

    01.07.19 EA MedEL Sonnet1 im DHZ

    16.10.19 Wechsel von Sonnet1 auf Sonnet2 (Kulanz von MedEL)

  • Hallo Maho, viel Erfolg bei den Untersuchungen!

    Synchrony und Sonnet in weiss ist doch nett :). Auf den Sonnet 2 würde ich nicht noch lange warten, zumal wir noch keine Daten vergleichen können, ob sich das Warten lohnen würde. Ich kenne viele CI-Träger, die eine Runde aussetzen beim Upgrade auf einen neuen Prozessor, weil sie mit ihrem Hörstatus zufrieden sind, obwohl sie den neuen Prozessor getestet haben. Aber es gibt ja auch Ansprüche an die Konnektivität in Richtung Telefon usw., wenn diese mit dem Sonnet 2 eher Deinen Anforderungen ensprechen, kann sich das Warten natürlich lohnen, das musst Du für Dich beantworten.

    Während der Produktlaufzeit werden auch immer kleine Verbesserungen nachgezogen, die man evtl. nicht hört, aber ggf. sich auf den Stromverbrauch usw. auswirken. Ich würde eher die Zeit nutzen, um mit dem aktuellen - weissen - Sonnet in das Hören und Verstehen zu kommen, auch die Hörstrategien sind erstmal nicht so wichtig, viel wichtiger ist es, während der ersten Tragezeit nach der Anpassung gut in sich hinein zu hören, vor allem Geduld zu bewahren.

    Sich langsam an das CI zu gewöhnen, ein kleines Hörtagebuch zu führen ist hilfreich (was stört beim Hören, Verstehen und auch Tragen des Prozessors). Damit erleichtert Ihr Euch - also der/die Audiologe/in und Du Dir selbst - die Anpassungsphase. Es soll ja eine Hör-Erleichterung, und nicht ein Hörstress entstehen. Aber anfangs wird es sowieso spannend, bis das Gehirn den CI-Input sortiert hat und Du jeden Tag aufs Neue irgendwelche Überraschungen erlebst.

    Gruss, Rainer.

    Beidseitig versorgt mit: Med-El (Flex 28 im Schneckle, aussen jeweils Sonnet, vormals Rondo)

    ____________________________________

    Das Gute missfällt uns, wenn wir ihm nicht gewachsen sind.

  • Magneto... das hast Du so schön geschrieben. Ich stecke gerade mitten in meiner EA für beide Seiten und bin gespannt und auch ungeduldig - so ehrlich muss ich sein - wann sich bei mir die Phase der Überraschungen einstellen wird. Ich grübele, ob ich ggf. bei den Einstellung zu spät Stop, zu laut, zu leise gesagt haben könnte und die Ingenieurin was nicht korrekt einstellen konnte... aber wie ich lese... ist nun vermutlich einfach mein Hirn am Zug.

    seit Geburt an Taubheit grenzende und progredient verlaufende Schallempfindungsschwerhörigkeit

    13.06.19 simultan bilaterale OP MedEL Flex 28/Synchrony1 an der MHH

    01.07.19 EA MedEL Sonnet1 im DHZ

    16.10.19 Wechsel von Sonnet1 auf Sonnet2 (Kulanz von MedEL)

  • Hallo Uta, ich war auch ungeduldig, angesichts Deiner Geschichte (in Deinem Vorstellungsthread) bist Du ja ganz schön gebeutelt worden, und jetzt noch die 2 CIs dazu - Hut ab!

    @Uta und @Maho:

    Es hilft ja nichts, man muss sich einfach Zeit nehmen. Das mit dem Einschätzen von Stop, laut, leise, angenehm beim Anpassen ist genau das "Hineinhören". Und der Audiologe wiederholt auch mal gerne eine Runde, wenn Du nicht sicher bist in Deiner Einschätzung. Bei zwei CIs kommt dann noch dazu, dass das Gehirn beide neuen Eindrücke auch zusammenbringen muss, das wäre dann der 2. Teil der Reise. Es wird schon mal vorkommen, dass Du nach einer Anpassung eher einen kleinen Schritt zurückgehst, das ist normal - ist doch der Anpassraum nicht Deine normale Umgebung, in der Du Dich sonst bewegst. Lass Dir jeweils immer die letzte Einstellung als Backup auf einen freien Programmplatz speichern, dann fühlst Du Dich etwas sicherer.

    Gruss, Rainer.

    Beidseitig versorgt mit: Med-El (Flex 28 im Schneckle, aussen jeweils Sonnet, vormals Rondo)

    ____________________________________

    Das Gute missfällt uns, wenn wir ihm nicht gewachsen sind.

  • Hi,

    @Uta: was ist ist Elektrocochleographie ??tut das weh? wie lange dauerts?

    es wäre mein 1.CI- ich bin ein sicherer Kandidat ! es kommt wohl nun auf Anatomie meines Ohrbereiches an

    mein Linkes Ohr hat mit HG nur 5 % sprachverständnis ohne lippenablesen=O-Audiogram liegt bei 80 dB über alle Frequenzen -ab 2000 Hz deutlich im keller||

    wenn alles wie gewünscht läuft-Hörprognose erreichen ?,Klang angenehm ,Musikempfinden angemessen-werde ich vorsichtig über die andere Seite nachdenken-aber nun erst mal die Linke Seite versorgen.

    Magneto :ich werde meine Fachleute in Ci-Klinik erfragen,ob warten auf sonnet 2 lohnt-denke auch, so gravierend besser wird es nicht werden-Hauptsache, es arbeitet zuverlässig !!

    hoffe nur, das meine Arbeitgeber(Zeitarbeit-mein 20. Jahr Jubiläum 8/2019 ) bereitwillig mitspielt

    wohnhaft: Kreis Pinneberg(bei Hamburg)

    ~mehr als 70 Hörstürze /Vestibularerkrankung bds.

    Links: CI Med El Synchrony1-Flexsoft 28 / Sonnet 2-OP 19.11.2019--EA 9-11.12.2019

  • was ist ist Elektrocochleographie ?

    Wikipedia ist Dein Freund: Elektrocochleographie ... Hier unter dem Namen "Promotoriumstest" bekannter. Wurde bei mir beide Male nicht gemacht In Deiner besonderen Situation kann er durchaus empfohlen werden...

  • ich bin anfällig für neurokardiogene Synkopen bei Untersuchungen=O||<Xdh. Ohnmachtanfall-Kreislaufkollaps-vermutlich ausgelöst durch Angstpsychose-ist aber unterschiedlich-habe schon Ohrspiegelung bei teilnarkose ohne Synkope überlebt-auf anderer seite eine EEG Untersuchung-wo ich tief durchatmend musste -am ende in Ohnmacht gefallen-war schon beim Kardiologen deswegen -allerdings kein befund

    wohnhaft: Kreis Pinneberg(bei Hamburg)

    ~mehr als 70 Hörstürze /Vestibularerkrankung bds.

    Links: CI Med El Synchrony1-Flexsoft 28 / Sonnet 2-OP 19.11.2019--EA 9-11.12.2019

  • Hallo Marc,

    das ist natürlich dann nicht so toll....

    Da ich mit meiner Tetraspastik nicht stillhalten kann, wurde ich fürs MRT während der VU zum ersten CI gleich "voll schlafend" gelegt und habe von den HNO-Untersuchungen (BERA und so weiter) nichts mehr mitbekommen.

    Wäre vielleicht auch ne Option für Dich. Musste halt mal horchen, was die Doc's für Ideen haben...

  • Hallo,

    ich war vor einigen Wochen in der MHH zur Studie von Medel und die haben mir gesagt. so gegen Herbst kommt der Sonnet 2. Mein Gerät OPUS 2 wird bald 7 Jahre alt. Batterielaufzeit nur noch 2 statt 3 Tage, alle 2 Tage resetten, damit das Standardprogramm wieder aktiv ist, Manchmal Dauergepiepe, weil die frischen Batterien angeblich leer sind usw. usw. Bei ca. 16 Stunden pro Tag am Ohr kommt da was zusammen. Mir wurde damals gesagt, alle 5 Jahre gibst was neues. 10 % Verbesserung werden es wohl nicht, aber ich kann nicht warten, bis es ausfällt und ich als Dozent und Schulungsleiter eine Vorlesung abbrechen muss. Auch wenn der Sonnet 2 wenig Verbesserungen bringt, ist ja klar, dass ich in meiner Situation darauf warte.

    Gruß Norbert

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich

    seit 12/06/2020 Sonnet 2

    rechts: HG (zu nichts nutze...)
    --------------------------------
    Offenbarung 21,4
    ...und der Tod wird nicht mehr sein, noch Trauer noch Geschrei noch Schmerz...

    Jesaja 35, 4-6
    Sagt den verzagten Herzen: "Seid getrost ..." ...dann werden die Ohren der Tauben geöffnet werden...

  • Hi,Norbert da wird es zeit, dass du Sonnet 2 bekommst:saint:

    16 stunden am stück/Tag ohne Hörpausen ? Hören können ist schön,aber nicht übertreiben ;):P

    Zum schlafen nimmst die aber raus !?:SNicht soviel arbeiten ,ist ungesund:saint:

    wohnhaft: Kreis Pinneberg(bei Hamburg)

    ~mehr als 70 Hörstürze /Vestibularerkrankung bds.

    Links: CI Med El Synchrony1-Flexsoft 28 / Sonnet 2-OP 19.11.2019--EA 9-11.12.2019

  • Huhu,

    danke Magneto für den Tipp bzgl. des Programmplatzes und die motivierenden Worte. Von gestern zu heute meinte ich auch eher rückschrittlich eingestellt wordne zu sein... heute wurde ja nun noch mal was verändert. Und morgen werde ich das direkt erwähnen.

    Maho68 Ich möchte Dir bzgl. der Elektrochochleographie nichts schlimmes berichten, denn Ggf. war das auch nur mein subjektives Empfinden. Ggf. hab ich auf die Betäubungstropfen auch nicht reagiert...
    Ich habe es überstanden, aber es hat mir viel abverlangt. Die Tränen flossen... aber ich konnte ruhig halten. Schummrig und schwarz vor Augen war mir eher beim Fäden ziehen nach 8 Tagen... da kam der Kaltschweiß und ich musste mich hinlegen - beim Fädenziehen nach der Hirn-Op vergingen sogar 14 Tage (aber eben 20cm Naht) und dennoch bin ich weggeklappt... mein Kopf scheint also empfindlich.

    Da hat gewiss jeder seine eigenen Schmerzgrenzen.

    Da bei mir beide Seiten gleichzeitig abbgewickelt werden, hat das ja auch wieder eine andere Dimension... der Körper zeigt die Grenzen schon auf.

    Vollnarkose wird bei Kindern für MRT und Elektrocochleographi bspw. gemacht... für Erwachsene?

    tele-nobbi wenn der Prozessor an sich aber solche Probleme bereitet (neustarten nötig usw.), wäre ein klasssicher austausch über MedEL doch aber denkbar, oder? Erstmal provisorisch...

    seit Geburt an Taubheit grenzende und progredient verlaufende Schallempfindungsschwerhörigkeit

    13.06.19 simultan bilaterale OP MedEL Flex 28/Synchrony1 an der MHH

    01.07.19 EA MedEL Sonnet1 im DHZ

    16.10.19 Wechsel von Sonnet1 auf Sonnet2 (Kulanz von MedEL)

  • Hi,

    Voruntersuchung abgeschlossen:P der tag der Wahrheit kann kommen. OP irgendwann im Oktober(rufe morgen an wegen Termin;))

    die Ärztin meinte, der Sonnet 2 sei mir sicher.

    Das anstregenste war der Bera -Test 8o,CT hat gefühlte 5 min gedauert:),MRT brauchte ich nicht,hatte MRT CD von sommer 2016.

    Sprachtest ohne HG fand ich ätzend - mehr Gedröhne als Sprache.

    Zufallssatzgenerator (5- wörter -Satz)war ulkig-mit Hörgerät.

    Nachsorge in Asklepius Nord Heidberg (Hamburg):EA 2-4 Wochen nach OP

    Folgeanpassung 4 Wochen nach EA_ Folgetermine alle 3/später -6 Monate Abstand ambulant im HCIZ Dauer ~3 h pro termin

    Logopädisches Hörtraining in 20 einheiten nach EA 1x wöchentlich,verlängerbar durch HNO Arzt vor Ort

    natürlich selbstständiges Üben jeden Tag 10 Minuten

    wohnhaft: Kreis Pinneberg(bei Hamburg)

    ~mehr als 70 Hörstürze /Vestibularerkrankung bds.

    Links: CI Med El Synchrony1-Flexsoft 28 / Sonnet 2-OP 19.11.2019--EA 9-11.12.2019

  • Maho68 Das klingt doch toll... Du klingst zufrieden. Weißt Du denn schon was technisches über den Sonnet 2 - also Unterschiede?! Ggf. hätt ich ja doch noch das halbe Jahr warten sollen... Mist ;)

    seit Geburt an Taubheit grenzende und progredient verlaufende Schallempfindungsschwerhörigkeit

    13.06.19 simultan bilaterale OP MedEL Flex 28/Synchrony1 an der MHH

    01.07.19 EA MedEL Sonnet1 im DHZ

    16.10.19 Wechsel von Sonnet1 auf Sonnet2 (Kulanz von MedEL)

  • Maho68 Da fällt mir noch ein: wie lange gedenkst Du denn, auf Arbeit auszufallen? Bist dur arbeitstechnisch auf das Gehör angewiesen? Denn mit Einschränkungen ist aus meiner Sicht - aber ich bin kein Mediziner und vermutlich workaholic - schon zügig nach der OP an Wiederaufnahme der Arbeit zu denken (Betonung liegt auf Einschränkung). Als Freiberufler sehe ich das aber natürlich aus einer anderen Perspektive denn als Angestellter.

    seit Geburt an Taubheit grenzende und progredient verlaufende Schallempfindungsschwerhörigkeit

    13.06.19 simultan bilaterale OP MedEL Flex 28/Synchrony1 an der MHH

    01.07.19 EA MedEL Sonnet1 im DHZ

    16.10.19 Wechsel von Sonnet1 auf Sonnet2 (Kulanz von MedEL)