Hörsturz vor anderthalb Monaten, seitdem an Taubheit grenzender Hörverlust links

  • Hallo Goes

    Zur BiCros-Versorgung: Ich habe vor zwei Jahren, in einer ähnlichen Situation wie bei Dir, eine BiCros-Versorgung erhalten. Meine Situation damals: Rechts war kein Sprachverstehen mehr möglich, links hatte ich einen Hörverlust von 50%. Es war ein Gewinn, weil ich nun auch mich von rechts ansprechende Personen wieder verstehen konnte. Interessanterweise lokalisierte mein Gehirn die Sprecher von Beginn weg richtig. D.h. ich hatte immer das Gefühl, dass eine mich von rechts ansprechende Person auch wirklich von rechts sprach. Objektiv gesehen ging der für das Sprachverstehen nötige Schall aber über das linke Ohr rein. Vermutlich hat die Resthörfähigkeit des rechten Ohres in den tiefen Frequenzen hier mitgeholfen. Bei nicht sichtbarer Geräuschquelle konnte es vorkommen, dass ich sie fälschlicherweise links verortete.

    Ich habe mich dann 1.5 Jahre nach dem Erhalt der BiCros-Versorgung für ein CI entschieden, weil der Hörverlust im linken Ohr kontinuierlich weiter gesunken war und ich mich auf eine vollständige Sprachertaubung zusteuern sah.

    Grüsse, Theo

    Jahrgang 1956. Ab 50igstem Lebensjahr progressiver Hörverlust rechts, ohne Befund; ab 57igstem Lebensjahr progressiver Hörverlust Links, ohne Befund

    Implantat-Rechts 9.1.2019 Universitätsklinik Zürich, Synchrony mit Flex28-Elektrodenkabel von MED-EL; Sprachprozessor: Rondo2 Feb. 2019-Okt.2019; Sonnet 2 ab Nov. 2019

    Links: Hörgerät Pure 5 (Signia); Hörverlust 90% (CPT-AMA, Messung 05.2019)

    Persönlicher CI-Erfahrungsbericht: https://cochlea-implantat-2.jimdofree.com

  • Willkommen.


    Bin auch ein Newcomer ;)


    Hatte auch ein Innenohr SH Diagnose bekommen, das war 1988 seit dem war ich mit HG versorgt. Links war vor 3 Jahren dann nach und nach taub, bin aber gut mit eine HG klargekommen. Dann im November 2018 einen Hörsturz ab da auf beiden Seiten an Taubheit grenzend Schwerhörig.


    Hab im Februar 2 Cochlea Implantate bekommen und bin Freitag aus der Erstanpassung gekommen.


    Bei mir ist bisher alles super gelaufen, also bin aktuell fast auf dem Stand wie vor 4 Jahren wo ich noch auf beiden Ohren mit HG hörte. Hab aber auch ein gutes Sprachverständnis und bin ein guter kombinierer.

    10.2018 ertaubt, 02.2019 bilaterale Implantation, 03.2019 bilaterale Versorgung mit Cochlear Nucleus 7, soweit zufrieden.

  • Hallo,


    unser Sohn hatte einen ähnlichen Verlauf. Als es an die Frage einer Crossversorgung ging, probierte man in der Uni etwas aus, was er allerdings überhaupt nicht tolerierte.

    Daher hat man dann von dieser Versorgung abgesehen und ist gleich in Richtung CI gegangen.

    Es ist aber glaube auch von den Kassen vorgeschrieben, erst die Crossversorgung zu versuchen ( berichtigt mich, wenn ich falsch liege ?).


    Heute kommt er mit CI und HG prima zurecht ( trägt auch beides mit einem gewissen Stolz, was in seinem Alter nicht selbstverständlich ist - einige seiner Mitschüler tragen ihre Hörtechnik überhaupt nicht). Allerdings ist im Moment noch immer sein HG- Ohr das dominantere.


    Ich drück die Daumen, dass die Crossversorgung so gut wie bei Theo läuft und denke, hier bist dugenau richtig!


    VG Fibi

    Sohn (18 Jahre) rechts HG Linx von Resound bei hochgradiger SH

    links CI von Cochlear - OP am 04.05.2018 / EA 18.06.2018

  • Guten Morgen!

    Ich musste auch zuerst Bicros ausprobieren bevor die KK einem CI zugestimmt hat. Das war aber gar nichts für mich, da ich nach einem Hörsturz einseitig ertaubt war, aber auf der anderen Seite noch sehr gut höre. Mit plötzlich zwei HG kam ich nicht zurecht.

    Alles Gute für dich!

    Viele Grüße

    MadameMim

  • Hi, Madame MIM

    das klingt ja schon nach "Vergewaltigung des gesünderen Ohres"

    Bicros heisst also, zwei Hörgeräte tragen müssen, bevor man CI bekommt auf dem einen ertaubten Ohr.

    wohnhaft: Kreis Pinneberg(bei Hamburg)

    ~mehr als 70 Hörstürze /Vestibularerkrankung bds.

    Links: CI Med El Synchrony1-Flexsoft 28 / Sonnet 2-OP 19.11.2019--EA 9-11.12.2019

  • In meinen Augen und nach meiner Erfahrung ist eine BiCros Versorgung nur die halbe Wahrheit, Ich bin links von jetzt auf sofort ertaubt. Mein rechtes Ohr ist noch normalhörend. Es gab schon einen AHA-Effekt bei der Bi-Cros Versorgung, da man auf der tauben Seite wieder ansprechbar ist. Aber:

    - Keine Hilfe bei meiner Hyperakusis

    -Der Kopf fühlt sich immer noch halb an

    -kein Raumgefühl

    -Überlastung des noch hörenden Ohres

    -keine Chance auf einen Hauch von Richtungshören

    Eine tolle Erfindung, wenn es nichts anderes gäbe oder geht, aber absolut keine Alternative zum CI, für mich jedenfalls.

    VG

  • https://www.medel.com/de/about…ies/single-sided-deafness

    Liebe Community,

    Ich möchte das nicht groß kommentieren, aber wie die Zeit nach einer plötzlichen einseitigen Ertaubung aussehen kann, wird hier sehr gut beschrieben. Das Resultat ist ganz unterschiedlich und geht vielleicht nicht immer ganz so schnell.

    Familie sehr wichtig, nur wenn man Pech hat, auch der Meinung, man solle sich nicht so anstellen.

    Liebe Grüße an alle Blechohren!

    VG

    Anja

  • Hi,

    Tut mir leid für Euch , die je ein Hörsturz mit endgültiger Folge der Vertaubung erleiden musstest.


    Ich selber habe vom 9 .(1977) - 51 Lebensjahr mind .70 Hörstürzen erlebt habe mit reversiblem Gehör, wenn auch Prozentuale Verschlechterung einherging.

    Die ersten Jahrzehnte bekam ich immer Durchblutungsfördernde Infusionen(1 Liter pro Tag/6std am Tropf-später nur noch 1/2-1/4 Liter Kochsalzlösung) bis je 10 Tagen, meist nach dem 6.Infusionstag besserte sich meine Ohr. Man soll ja bei einem Hörsturz innerhalb 24 std. therapiert werden !

    1991 hatte ich rechts ein Hörsturz -hatte aus null Bock 1 Woche gewartet -dem zufolge war es ein Drama der Wiederbelebung meines gehörs-ging gerade nochmal gut--dauerte ~mehrere Wochen,bis ich wieder töne hörte Ohrspiegelung beseitigte eine Zyste (war aber nicht der grund der Erholung)-es erholte sich wieder von alleine nach 14 Infusionen .

    die letzten zwei Hörminderungsanfälle wurden nur noch mit Kortison Tabletten behandelt-davor nur noch Spritzen (5-10 x) intravenös.

    Man bezeichnete mich immer wieder als kleines Weltwunder^^8).

    Natürlich wurde ich mehrmals in verschiedenen Krankenhäuser gründlich gecheckt-MRT erwies nie auffälliges: begründung : anfangs stress-was ich habe für unglaubwürdig hielt.

    Hat einer von euch ne Ähnliche Geschichte?

    ach ja , ab 1995 bekam ich meine ersten Drehschwindelanfall mit Übelkeit-das war heftig-Krankenwagen -AKH Altona-10 Infusionen- nach 5 tagen konnt ich erst aufstehn 8|-danach alle 1,5-2 jahre immer so ein Drehschwindelanfall-erst 2011/2012 kam der Supergau-wöchentliche Drehschwindelanfälle-dann neurol. Schwindelambulanz Lübeck -Behastin 120 mg täglich und Sulpirid 20 mg täglich -dann war relative Ruhe

    wohnhaft: Kreis Pinneberg(bei Hamburg)

    ~mehr als 70 Hörstürze /Vestibularerkrankung bds.

    Links: CI Med El Synchrony1-Flexsoft 28 / Sonnet 2-OP 19.11.2019--EA 9-11.12.2019

  • Hallo Goes,

    Ich bin quasi von jetzt auf sofort mit voller Wucht in die Welt der Hörgeschädigten gestoßen worden. Abends normalhörend ins Bett, morgens einseitig taub aufgewacht. Ein Schock und man realisiert erst langsam, was da eigentlich passiert ist. Ich hatte NIE zuvor etwas mit den Ohren.

    Ich bin froh, dass man langsam immer mehr darüber lesen kann, dass der Verlust eines Ohres nicht ganz so einfach ist.

    Eine für mich ganz furchtbare Bagatellisierung zog sich bis in mein engstes familiäres Umfeld.

    Vielleicht hast Du da ja auch einige unschöne Erfahrungen gemacht. Ich hoffe allerdings nicht.

    Wenn das noch obendrauf kommt, heftig.

    Jede Hörschädigung ist individuell und auf Ihre Art schlimm.

    Sicher hat man noch ein Ohr und darüber bin ich auch dankbar.

    Aber trotzdem ist es gerade am Anfang etwas mehr als halb so schlimm, auch wenn man nur halb taub ist....

    Ich wünsche Dir für Deinen Weg zum CI alles Gute.

    Aus medizinischer Sicht ist alles bei mir gut verlaufen.

    Auch wenn ich nicht bestätigen kann, dass schon nach einem Jahr alles tutti war.

    Auch nach 2 Jahren stoße ich noch an meine Grenzen. Dennoch war und ist der Weg zum und mit dem CI der einzig richtige für mich.

    Viele liebe Wünsche und einohrige Grüße.

    Anja

  • Ich bin als Kind nach chronischen MOE dann auch von einem Tag auf den anderen einseitig ertaubt und habe auch den Gleichgewichtssinn auf dieser Seite verloren.
    Leider hat man in den 80er Jahren die Meinung vertreten, dass ein Ohr super ausreiche und man einfach schauen müsse, dass das andre nicht noch betroffen wird, sprich jährliche Kontrollen beim HNO und sonst nichts. Ein Ohr reiche längstens aus zum hören und da müsse man einfach durch. Ich habe oft hören müsse, dass ich besser zuhören solle und mich besser konzentrieren, so schlimm könne das mit meinem Ohr ja nicht sein, das liege mehr an meiner Art...


    Ich habe in der Schule vor allem im sprachlichen Fächern gekämpft, war aber sonst sehr gut und habe mich so durch Schule und Studium gebracht und erst mit 20 das erste Mal eine Crosversorgung erhalten auf meine Nachfrage hin.
    Mein wirklich alter HNO hat mich noch vor 5 Jahren nicht drauf aufmerksam gemacht, dass man SSD auch versorgen könnte mittels BAHA oder Ci. Erst vor zwei Jahren wurde ich darauf aufmerksam gemacht und habe seit Anfang 20178 nun mein CI.

    Mit einem Ci wird nicht alles sofort besser und anders, es braucht sehr viel Energie und Zeit die man ins Hören lernen investieren muss, ich habe täglich und bin immer noch dran 1-2 Stunden nur mit dem CI Ohr geübt und übe immer noch. Dafür habe ich nun auch ein bisschen mehr als 1 Jahr ein tolles Ergebnis und verstehe sehr viel, bin aber immer noch oft müde und finde halt Störlärm nach wie vor sehr anstrengend, wenn auch anders und weniger als vorher, aber einfach gut ist es nicht, man wird nie normalhörend mit dem CI Ohr, aber es ist sicher viel besser als taub auf der Seite zu sein.


    Seit dem Ci gehe offener mit meinem Hörproblem und Hörverlust um, vorher habe ich alles zu verstecken versucht und ja nichts davon gesagt, weil man mir ja gesagt hat, es sei alles kein Problem, selbst wenn ich nach einiger Recherche in Fachliteratur das Gegenteil gelesen hatte, aber wie will man sich gegen Ärzte wehren, vor allem als Laie?

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, nun Cochlear N6 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Liebe Nikita,

    Deine Geschichte ist auch alles andere als schön.

    Da hatte ich ja richtig Glück. Ich wurde gleich in der Klinik auf das CI angesprochen ( nach dem Hörsturz).

    Dennoch hat es ein Jahr gedauert. Meine EA war ein Jahr später.

    Die Unbekanntheit dieser Behinderung war für mich sehr, sehr schlimm.

    Es war keine Krankheit für die man in den Arm genommen wurde oder getröstet wurde.

    Ich habe einer Freundin mal meine Bedenken über den rasierten Kopf geschrieben ( bei mir wurde tatsächlich mehr rasiert, als heute üblich O- Ton meines HNO in der Praxis ). Ich dachte tatsächlich darüber nach, dann zu flüchten.

    Kommt ja eigentlich zu dem ganzen Leid nur dazu und Haare wachsen ja wieder.

    Original Antwort der „ Freundin „:

    🙃 Dann siehst Du ein bisschen schräg aus um die Haare. Mein Friseur macht Dir was stylisches daraus. Halb so schlimm !


    Durch meine Frisur hat man es dann eh fast nicht gesehen.

    Die Empathielosigkeit kurz vor dem operativen Eingriff war dennoch schmerzlich für mich. Es war ja nicht die einzige.

    Ohren sind die einzigen Sinnesorgane, die man doppelt hat als Reserve.

    Sorry, wegen meines Gejammers. Ich bin halt heute noch häufig dabei, meine Wunden zu lecken.

    Auf meine vielen Nebenkriegsschauplätze hätte ich soooo gern verzichtet.

    VG

  • Blech125

    Danke, ja obwohl ich mich ja immer wieder mit dem Thema beschäftigte und dann doch nicht weiterwusste oder keine Unterstützung bekam.
    Und es ist ein Unterschied ob Deutschland oder Schweiz. Hier werden SSD Patienten immer noch oft abgelehnt weil IV und KK nicht zahlen wollen. Erst seit Sommer 2018 ist nun eine Regelung in Kraft wo Cis auch bei SSD empfohlen werden, die gesetzlichen Grundlagen sind aber noch nicht wirklich geändert = man braucht Energie um schon mal nur zur Kostengutsprache zu kommen vor der OP. Hier müssen vorher Alternativen getestet werden, sprich CROS und BAHA, sonst gibt es eh keine Gutsprache.


    Mir wurde übrigens vom CI abgeraten beim ersten Besuch in der Uniklinik! Der Arzt der mich zuerst untersuchte fand mich hoffnungslos, a) zu lange taub und b) fand man keine Unterlagen mehr von vor 30 Jahren, sprich er hat mir nicht geglaubt dass ich mal was gehört habe auf dem Ohr. Ich habe dann trotz seiner negativen Prognose den nächsten Termin beim Operateur gemacht und er fand dann man solle es probieren und siehe da!
    Mit dem Arzt bin ich nun in einer Fachkommission für Cis und bald noch in einer zweiten Kommission. Er mag mich nicht so und findet mein Beispiel eher blöd gelaufen... muss mal in aller Ruhe mit ihm sprechen und unsere "Beziehung" klären, ist ein bisschen schwierig wenn man ab und an zusammen an Sitzungen ist und weiss, dass der andere einem eigentlich nicht mag.


    Ja, es ist halt keine sichtbare und für einige auch keine schlimme Behinderung. Ich bin sehr auf die Welt gekommen, als ich merkte was ich hörtechnisch in den letzten mehr als 30 Jahren alles verpasst habe oder wie anstrengend für mich einiges war bislang. Es war für mich einfach normal und man hat mir ja gesagt ich solle mich nicht so anstellen, es wäre nicht so schlimm.

    Viele Leute können sich echt nicht vorstellen was es heisst etwas nicht Orden zu können, halt doch nicht alles mitzubekommen auch wenn man nicht behindert aussieht oder ein herkömmliches Hörgerät eben doch nichts nutzt, bei den Augen braucht man ja auch zwei um räumlich sehen zu können, sonst fehlt einem das auch.
    Klar total taub ist schlimmer als nur einseitig taub, aber da braucht es noch viel Energie bis das auch in den Köpfen von nur allen HNO Ärzten ankommt und erst noch beim Rest unserer Mitmenschen.
    Ich bin noch aktiv in einer Fachkommission für Cis und spreche dort für die SSD Leute, die Ärzte die dabei sind, sind alle am Thema interessiert und daran wie es läuft und was eben nicht. Von dem her bin und bleibe ich am Thema dran.

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, nun Cochlear N6 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Nikita,

    das hört sich ja gut an. Du bist sehr engagiert, da ziehe ich meinen Hut.

    Ja, es müsste in ganz, ganz vielen Köpfen bekannter werden,

    Mir wäre , ohne die ja zum Teil schon Gemeinheiten, viel Leid erspart geblieben.

    Hört sich jetzt vielleicht doof an, aber wenn man schon im Keller ist, muss da nicht noch was drauf bekommen.

    Ich bekam recht schnell eine Zusage.

    „ Erstaunlich, was sich die KK dieses „ Nichts“

    heute kosten lässt.“ Es gibt sogar so dumme

    Menschen, die sich trotz der Risiken unters Messer legen und danach die Anstrengung des neu Hören Lernens über sich ergehen lassen“.

    Danke für Dein Engagement und einohrige Grüße....

  • Du hattest jetzt nach der Implantation auf der einen Seite noch einen Hörsturz auf der anderen Seite?

    einseitig ehemals an Taubheit grenzend, Implantation am 20.9.19, EA am 24.10.19, Nucleus 7 von Cochlear

    das andere Ohr ist normalhörend

  • Das ist der einzige „Trost“ an der Sache. Ich drücke die Daumen, dass sich das Hören auf der linken Seite doch noch erkennbar verbessert. Komplette Taubheit, wenn man es nicht von Geburt an als „Normalzustand“ erlebt hat, kann ich mir als ziemlich belastend vorstellen.

    einseitig ehemals an Taubheit grenzend, Implantation am 20.9.19, EA am 24.10.19, Nucleus 7 von Cochlear

    das andere Ohr ist normalhörend

  • Die Ursachen von Hörstürzen sind zum Teil, wenn ich es recht verstehe, noch unbekannt

    - aber meines Erachtens ist das auch nur begrenzt weiterbringend. Mich nervt oft die Frage, WARUM ich den Hörsturz hatte oder die „Diagnose“ des Gegenübers, dass es „dann ja Stress war“. Das ist für jemanden mit Verlust der Hörfähigkeit m.E. unwichtig, wichtig ist der Status quo und die Folgen.
    Eine Reha könnte dir vielleicht tatsächlich helfen, auf stärkere Beine zu kommen (denn unterm Strich muss man wohl stark für sich selbst sorgen)

    einseitig ehemals an Taubheit grenzend, Implantation am 20.9.19, EA am 24.10.19, Nucleus 7 von Cochlear

    das andere Ohr ist normalhörend

  • Hallo Goes,


    ich drück die Daumen, dass die Reha Dir hilft, psychisch wieder stabiler zu werden. Ich bin zwar nicht selbst betroffen, kann mir aber gut vorstellen, dass die Situation „plötzlich“ gehörlos zu sein, ziemlich belastend ist.

    Ich denke, wenn bei Sohnemann das HG-Ohr „abstürzt“ ( und das kann laut Ärzten jederzeit passieren), wird er ähnlich belastet sein. Ich hoffe einfach, der Moment lässt sich noch lange Zeit und er ist stabiler als jetzt in der Pubertät 😎.


    Wie geht es dir denn mit dem CI-Ohr? Kannst du damit schon verstehen?

    Was Technik angeht, da kann ich dir nur raten, nutze, was du nutzen kannst. Da lohnen sich auch Kämpfe mit den Leistungserbringern 😉!


    Achja, die Frage „Warum“ hab ich mir im Leben auch schon öfter gestellt, bringt aber nix, so überhaupt nix......🤷‍♀️


    VG Fibi

    Sohn (18 Jahre) rechts HG Linx von Resound bei hochgradiger SH

    links CI von Cochlear - OP am 04.05.2018 / EA 18.06.2018