Einseitig taub seit 20 Jahren - CI?

  • Hallo an alle,


    ich bin Paulina, 22 Jahre alt und seit dem ich denken kann, kann ich auf meinem linken Ohr nichts hören.


    Schon seit 2 Jahren überlege ich die OP für das CI auf der linken Seite zu machen. Da die Chancen aber sehr gering sind etwas zu hören bin ich mir aufgrund der Risiken unsicher. Im Alltag komme ich eigentlich gut zurecht aber sobald mehrere Menschen um mich herum sind ist es schwer bis fast unmöglich die Person gegenüber ohne starke Anstrengung zu verstehen.


    Hat jemand die gleiche Erfahrung wie ich gemacht bzw. nach so langer Zeit einseitig ein CI bekommen?


    Vielen Dank für eure Hilfe bei der wirklich schweren Entscheidung.


    LG Paulina :-)

  • Hallo Paulina,


    willkommen bei uns "Blechohren"! :)


    Es gibt einige einseitig taube oder schwerhörige Menschen hier, die erfolgreich implantiert wurden. Die werden sich schon noch melden...


    Als Einstieg empfehle ich mal das hier: So fühlt sich einseitige Taubheit (SSD) an!!!!!


    Wenn Du Fragen hast, einfach fragen!

  • Hallo,


    und Herzlich Willkommen hier im Forum!


    Da die Chancen aber sehr gering sind etwas zu hören bin ich mir aufgrund der Risiken unsicher.

    Dazu habe ich eine Frage.

    Wurde bei Dir schon was in der Richtung untersucht?

    Ein CI macht nur Sinn, wenn der Hörnerv funktioniert.

    Das kann man testen lassen.


    Auch, wenn man jahrelang auf der einen Seite nichts gehört hat, kann der Hörnerv funktionstüchtig sein.

    Wenn dies bei Dir der Fall ist, dann könnte ein CI schon Sinn machen.

    Dir muß halt nur bewußt sein, daß Du nach der OP auch damit erst einmal "arbeiten" muß. Denn bisher mußte der Hörnerv nichts leisten, daher muß es dann auch erst einmal antrainiert werden. Es kann dann halt unter Umständen auch eine Weile dauern.


    Hat jemand die gleiche Erfahrung wie ich gemacht bzw. nach so langer Zeit einseitig ein CI bekommen?

    Hier im Forum gibt es einige einseitig ertaubte, oder schon von Geburt an einseitig taube User.

    Sie haben ihre Erfahrungsberichte hier geschildert.

    Da kannst Du Dich ein wenig einlesen, und von ihren Erfahrungen profitieren.



    Schönen Gruß

    Sheltie

  • Ich bin nicht von Geburt an einseitig taub, sondern erst später ertaubt und habe nach mehr als 30 Jahren dann ein Ci bekommen. Dies ist einfacher, da mein Hörnerv und das Hörzentrum im Gehirn schon mal gearbeitet hat und man es quasi nur noch reaktivieren musste. Wenn man gar nie gehört hat, kann das unter Umständen sehr schwierig werden, sprich man versteht nie Sprache und hört nur Geräusche.
    An einigen Orten wird in solchen Fällen gar nicht implantiert, resp. die Kosten nicht übernommen, weil halt die Erfolgsquote schon relativ klein ist, vor allem wenn das zweite Ohr gut hört.


    Und ich schliesse mich Sheltie an, hören lernen mit einem Ci ist eine enorme Anstrengung und braucht viel, viel Zeit und Geduld. Mit der OP allein ist nur ein kleiner Schritt gemacht, der grösste Teil kommt danach.


    Gibt es hier wirkliche SSDler mit einem normalhörenden Ohr und einem geburtstauben Ohr, welche spät implantiert wurden und es gut funktioniert? Ich bin mir da nicht so sicher.

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, nun Cochlear N6 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Hallo Paulina ,

    ich bin erst seid dem 3.1.19 mit einem CI versorgt und habe hier im Forum viel gestöbert und auch Fragen gestellt.


    Meine Entscheidung für ein CI hat sich durch dieses Forum gefestigt und gestärkt.

    Ich kann dir ein Buch empfehlen, welches ich gelesen habe...


    Ausserdem gibt es noch eine Seite auf der junge Leute über ihre Erfahrungen mit CI berichten. http://www.deaf-ohr-alive.de



    LG Caro

  • Ich habe schon die Voruntersuchungen für ein CI hinter mir und medizinisch gesehen steht nichts im Weg. Die Tests haben gezeigt, dass mein Hörnerv scheinbar intakt ist.


    Mein Problem ist einfach die Entscheidung diesen Schritt zu gehen, da für mich die Aussichten nicht vorherzusehen sind.

    Dass das mit viel Arbeit verbunden ist ist mir bewusst. ^^


    Viele Grüße,

    Paulina

  • Hi,


    ich bin vmtl. nicht seit Geburt taub, aber seit frühester Kindheit. So genau weiss man es nicht. Ich habe seit 2017 nach 30 Jahren einseitig taub ein CI und finde es klasse.


    Zuerst hatte ich eine Crossversorgung ausprobiert - nichts für mich. Dann gibt es ja noch die knochenverankerten Hörgeräte (Baha). Aber ich wollte ja nicht auf die Funktionsfähigkeit von einem Ohr angewiesen sein.

  • ich bin vmtl. nicht seit Geburt taub, aber seit frühester Kindheit. So genau weiss man es nicht. Ich habe seit 2017 nach 30 Jahren einseitig taub ein CI und finde es klasse.

    Vielen Dank schon mal für deinen Erfahrungsbericht!

    Ich hätte noch eine Frage und zwar kannst du mit dem CI auch Sprache verstehen oder nur Geräusche? Und wie lange hat es gedauert bis du dich dran gewöhnt hast, weil du von deinem anderen Ohr ja "normale Töne gewohnt bist?


    Ein Knochensystem kommt für mich aus dem gleichen Grund nicht in Frage.


    LG

  • Hallo Pauline,


    ich denke, es ist sehr unterschiedlich, wie gut es dann mit CI läuft.


    Bei mir lief es anscheinend sehr gut. Ich hatte bei den Vorgesprächen den Eindruck, dass die Ärztin mir das CI eher ausreden will. Und im Internet fand ich Studien, dass nach mehr als 10 Jahren ein Sprachverständnis nicht zu erwarten ist.


    Ich selber war auf dem Standpunkt: Ich kann nichts verlieren. Höre ja eh absolut nichts. Was die restlichen Risiken anging hielt ich sie für ausreichend gering um es zu wagen.


    Auch wenn ich nur einzelne Geräusche hören sollte, dachte ich vor der OP. Aber vielleicht wird es ja auch mehr. Und besser ist es sich mit 40 an ein CI zu gewöhnen und nicht erst mit 60. Irgendwann mag vielleicht mein rechtes Ohr nicht mehr. Und wenn das CI stört müsste ich es ja nicht tragen.


    Das CI hat mich von anfang an nicht gestört. Eine unterschiedliche Wahrnehmung habe ich nur in sehr wenigen Situationen und wenn ich speziell darauf achte. Und selbst das finde ich gut. Zeigt es mir doch, dass mein Blechohr vom Gehirn wahr genommen wird.


    Wenn mich im Alltag jemand von links (CI-Seite) anspricht, höre ich es, verstehe es aber nicht. Es müssen definitiv auch ein paar Informationen ans gute Ohr kommen, damit ich verstehe. Aber ich tue mich definitiv leichter und muss nicht mehr komplett das rechte Ohr zum Sprecher drehen.


    Ich kann Hörbücher hören nur mit CI, und wenn ich das rechte Ohr so gut wie möglich bei der Logopädie verstopft hatte, konnte ich Gespräche führen - sogar mit leichten Baugeräuschen im Hintergrund. Dann war ich aber nach einer Stunde fix und fertig.


    Ich habe das CI von Anfang an den ganze Tag getragen.


    Weiteres findest Du auch in meinen "bisherigen Aktivitäten" oder z.B. bei Nikita, oder anderen Langzeit- SSDlern, vielleicht findest du in diesem Forum ja auch noch jemanden, der definitiv seit Geburt einseitig taub ist und ein CI hat.


    Bei mir wurde der Hörnerv bei den Voruntersuchungen übrigens gar nicht getestet, also dieser Promotionstest. Weil man einige Fälle hatte, die trotz negativen P-test vom CI profitiert haben. Bei mir wurde mit bildgebenden Verfahren überprüft, ob der Hörnerv vorhanden und voll ausgebildet ist.


    Weißt du, seit wann du taub bist?


    Gruss Rebecca

  • Hallo Paulina,

    ich kann gut verstehen was du durchmachst..

    Ich bin jetzt 54 Jahre alt..seit Geburt auf der rechten Seite taub.

    Links habe ich seit ca. 8Jahren immer wieder Hörstürze..Daher bin ich beim vorletzten (knapp 5 Jahre her) in Tübingen gelandet..dort war damals eigentlich die Option links ein CI...wieder Zuhause hat sich das linke Ohr jeden Tag bissl erholt..allerdings musste ich jetzt mein HG immer öfter ganztägig tragen..

    Dann kam wieder ein Hörsturz..diesmal ging nix mehr ..und somit eigentlich taub ..Termin in Tübingen gemacht..Bis wir den dann wahrnehmen konnten hat sich das linke Ohr wieder berappelt..

    Die Ärztin meinte..okay..wir machen das rechte Ohr erst..da ich sonst recht lang komplett taub bin..und falls irgendwann wieder ein Hörsturz links kommt bin ich vielleicht soweit mit dem rechten CI soviel zu hören das ich zumindest nicht komplett taub sein werde..

    Klar..ich war erstmal platt..aber diesmal habe ich sofort entschieden ich mache es..die Hörstürze haben mir gelangt..

    Und obwohl ich gute 53 Jahre taub war waren die Ergebnisse gleich während der OP schon so vielversprechend das ALLE sehr erstaunt waren..

    OP war am 29.10.18..und ich höre bei den hörapps selbst die Sprache schon recht gut raus..gut da schotte ich das linke Ohr ab..bin alleine und ohne Störgeräusch..

    ABER es wird jeden Tag bissl besser..

    Wenn es die Möglichkeit vor vielen Jahren schon erwähnt worden wäre..hätte ich es schon viel früher machen lassen...

    Ich hatte nix zu verlieren..taub war ich schon..Tauber geht es nicht..

    Wenn ich vor 20-30 Jahren die Chance gehabt hätte..hätte ich diese vielen Jahre mehr Lebensqualität gehabt...

    Entscheiden musst du alleine...aber du hast auch nichts zu verlieren..kannst bloß gewinnen...

    Melde dich wenn du noch was wissen möchtest..

    SORRY für den langen Text...???

  • Hallo Paulina,


    wie Rina64 schon schrieb: Eigentlich kannst Du mit "pro CI" nur Lebensqualität dazu gewinnen!


    Auch ich habe erst 12 Jahre "verschwendet", seit ich Anfang des Jahrtausends erstmals von der Charité die Möglichkeit einer CI-Implantation angeboten bekam. Damals fühlte ich mich jedoch "noch nicht schwerhörig genug" und es gab Bedenken wegen meiner neurologischen Grunderkrankung.


    Irgendwann musste ich erkennen, dass auch die stärksten verfügbaren Hörgeräte im Test nichts mehr brachten und ich mangels Sprachverstehen mich immer zurückzog, weil alles so anstrengend wurde. So lernte ich in dieser verflixten Situation meinen CI-Chirurgen kennen - ein sehr sympathischer und menschlich integerer Arzt! Selbst im zweiten Beratungsgespräch war ich anfangs noch stur, bis ich dann sagte: "Ich springe ins kalte Wasser und fange bei Stunde Null an...."


    Ich habe nach den Implantationen auch sehr viel physische Lebensqualität hinzu gewonnen und traue mir trotz Körperbehinderung Sachen zu, die ich vorher nie getraut hätte mangels fehlender akustischer Kontrolle!


    Beidseitiges und gutes Hören ist sehr wichtig für das gesamte körperliche Befinden!


    Paulina, die Entscheidung liegt alleine bei Dir!