CI wieder entfernen - Ja oder Nein

  • Hallo!

    Ich bin 43 Jahre alt und trage seit 7 Jahren ein CI auf der rechten Seite. Meine Taubheit auf dieser Seite ist wahrscheinlich angeboren, die Ärzte in den Kliniken konnten bisher nichts anderes sagen. Auf der linken Seite bin ich leicht schwerhörig, Tendenz steigend. Starker Tinnitus ist auf beiden Seiten ein ständiger Begleiter.

    Nach der CI OP hatte ich schwer zu kämpfen, ich hatte lange enorme Kopfschmerzen. Dann habe ich über einem Zeitraum von 2 Jahren versucht, mit dem CI zu leben und wieder hören zu lernen. Leider blieb der gewünschte Erfolg aus. Mittlerweile ist das ok für mich und ich komme sehr gut im Alltag zurecht. Ich möchte keine Tests, Untersuchungen oder Versuche mehr! Nun mein Problem: Nach Rücksprache mit der Klinik und meinem Hausarzt waren beide der Meinung, in diesem Fall das CI möglichst schnell zu entfernen. Leider finde ich hierzu nichts weiter im Internet und bin etwas verzweifelt.

    Könnte ich es nicht einfach auch dort belassen wo es ist???🤔

  • hallo Habakuk13 .

    Ich kann dir hierzu keine Empfehlung geben. Ich meine wenn du keine Schmerzen hast warum solltest du dann die OP auf dich nehmen?? Ich musste wegen eines Infektes das CI entfernen lassen und ganz klar ließen auch die Beschwerden etwas nach. Natürlich ist

    des ein Fremdkörper aber es wurde ja gemacht dass es lange im Körper bleiben kann.

    schwere Entscheidung. fühlst du dich wohl

    mit dem CI ?? Hast du Beschwerden ???


    LG Mella

  • Ich habe nach wie vor starke Probleme mit Kopfschmerzen. Wochenlange Kopfschmerz-Protokolle geführt. Von einem Arzt zum anderen gestiefelt. Die Ärzte können nicht sagen, ob die Kopfschmerzen im Zusammenhang mit dem CI stehen.😔

  • Hallo Habakuk,

    Wenn Du von Kliniken schreibst: Meinst Du damit auch die Klinik, die Dich implantiert hat? Das wäre die erste Anlaufstelle für mich, wenn ich an Deiner Stelle wäre. Es muss sich doch herausfinden lassen, ob die Kopfschmerzen vom Implantat herrühren.


    Treten die Kopfschmerzen auf, wenn das CI an- oder ausgeschaltet ist oder in beiden Fällen? Treten die Kopfschmerzen im Bereich des Implantats auf?


    Was den Hörerfolg mit dem CI angeht: Hast Du eventuell schon eine Reha gemacht oder angedacht? Denn hier wird dann ganz gezielt mit dem CI trainiert und auch dieses schrittweise an den (hoffentlich sich einstellenden) Hörerfolg angepasst.

    Gruss, Rainer.


    Beidseitig versorgt mit: Med-El (Flex 28 im Schneckle, aussen jeweils Sonnet, vormals Rondo)


    ____________________________________


    Das Gute missfällt uns, wenn wir ihm nicht gewachsen sind.

  • hallo Magneto .


    ich bin immer wieder überrascht über deine sehr gut strukturierten und formulierten Beiträge. Leider weiß ich aus eigener Erfahrung dass nicht alles so mit dem CI so schön läuft wie deine Sätze klingen. Man ist zwar Patient aber nicht alle gehen mit dem so um wie es sein sollte. Es ist keine Zeit mehr um sich intensiv mit der Problematik eines Patienten auseinandersetzen . Ich machte zum Glück die Erfahrung dass es von Krankenhaus zu Krankenhaus

    und von Arzt zu Arzt unterschiedlich ist .

    Habakuk13 . Ich kann dir aus meiner Erfahrung sagen dass es nicht immer einfach ist. Was sagt dein Bauchgefühl?

  • Hallo!


    Das tut mir Leid, daß das erwünschte Erfolgserlebnis mit dem CI ausgeblieben ist.

    So etwas kommt leider wohl auch immer wieder mal vor.


    Es gibt ja hin und wieder CI Träger, die über Kopfschmerzen geklagt hatten, und denen konnte ein wenig geholfen werden, indem einige Elektroden abgeschaltet wurden.


    Aber Du hattest ja schon geschrieben, daß Du keinerlei Tests oder weitere Untersuchungen, Versuche über Dich ergehen lassen willst.

    Das ist verständlich!

    Und diesen Wunsch muß man auch respektieren!


    Könnte ich es nicht einfach auch dort belassen wo es ist???🤔

    Jetzt wäre da die Frage, ob Du immer noch Kopfschmerzen hast?


    Wenn das nicht der Fall sein sollte, würde ich an Deiner Stelle auf mein Bauchgefühl hören wollen!

    Wenn es Dich nicht stört, daß so ein "Fremdteil" in Deinem Kopf steckt, und Du auch keinerlei Schmerzen, oder andere Beschwerden deswegen hast, oder irgendwelche medizinische Gründe dagegen sprechen (das kann Dir nur ein Mediziner sagen!), würde ich ja auch dazu tendieren, es einfach drinnen zu lassen.

    Keine weitere Narkose, und OP. Ist ja auch ein bißchen Restrisiko dabei vorhanden.

    Du kannst es später ja immer noch entfernen lassen.


    Und, Wer weiß?

    Vielleicht willst Du das Abenteuer CI noch einmal neu ausprobieren?

    Dann ist ja das Implantat noch drinnen, muß "nur" noch per SP aktiviert werden.


    Für Deine Zukunft weiterhin alles Gute!


    Schönen Gruß

    Sheltie

  • Für mich wäre es wahrscheinlich die letzte Option das CI wieder entfernen zu lassen. Zuerst würde ich "Himmel und Hölle " in Bewegung setzen um herauszufinden wo die wirkliche Ursache der Beschwerden ist.

    Ich bin vom Typ her aber sowieso eher der kritische Patient, der alles hinterfragt und sich parallel selbst informiert.

    Ich finde es sehr gut, daß Du hier den Versuch machst einen Patienten zu finden, dem es ähnlich ergangen ist. Das würde Dir bestimmt bei der Entscheidung helfen.

    Aus eigener Erfahrung kann ich auch nur zu einer Reha raten. Ich war in Bad Nauheim sehr gut aufgehoben. Die Mitarbeiter haben ganz individuell auf meine Sorgen und Ängste reagiert. Da sie auch sehr viel Kontakt zu CI Patienten haben, kann ich mir gut vorstellen, daß sie schon einmal einen ähnlichen Fall hatten. Vielleicht kannst Du auch vorab mit den Mitarbeitern einer Rehaklinik per Mail Kontakt haben?

    Es kommt auf Deine Motivation an.

    Viel Erfolg.

    VG Sabine.

  • hallo Magneto .


    ich bin immer wieder überrascht über deine sehr gut strukturierten und formulierten Beiträge. Leider weiß ich aus eigener Erfahrung dass nicht alles so mit dem CI so schön läuft wie deine Sätze klingen. Man ist zwar Patient aber nicht alle gehen mit dem so um wie es sein sollte. Es ist keine Zeit mehr um sich intensiv mit der Problematik eines Patienten auseinandersetzen . Ich machte zum Glück die Erfahrung dass es von Krankenhaus zu Krankenhaus

    und von Arzt zu Arzt unterschiedlich ist .

    Habakuk13 . Ich kann dir aus meiner Erfahrung sagen dass es nicht immer einfach ist. Was sagt dein Bauchgefühl?

    Hallo Mella, Dankeschön, mir ist immer wichtig, die Dinge so zu formulieren, dass man sie versteht, denn alles rund um das CI ist ja nicht nur eine technische Angelegenheit, sondern auch eine höchst emotionale Sache.

    Und bei mir ist es keineswegs so schön rund gelaufen, auch wenn es sich so liest bei mir: ich bekam beim zweiten CI, das super gut funktionierte von Anfang an, nach ca. 3 Monaten eine üble Hörnervreizung, die mich über 10 Monate außer Gefecht gesetzt hat. Im Anschluss daran gab es noch zweieinhalb Monate Reha in St. Wendel, seit dieser Zeit arbeite ich 32 Stunden die Woche im Büro daheim, vorher war ich lange Jahre im Außendienst.

    Trotzdem möchte ich immer versuchen, das optimale an Hören und Verstehen aus meinen CIs herauszuholen, mich weiter zu entwickeln und dies kann tatsächlich ein steiniger Weg sein.

    Das versuche ich auch immer während meiner Standdienste im Rahmen der CI Selbsthilfe zu vermitteln - was mir im übrigen sehr viel Freude bereitet.

    Gruss, Rainer.


    Beidseitig versorgt mit: Med-El (Flex 28 im Schneckle, aussen jeweils Sonnet, vormals Rondo)


    ____________________________________


    Das Gute missfällt uns, wenn wir ihm nicht gewachsen sind.

    Einmal editiert, zuletzt von Magneto () aus folgendem Grund: Falsch platzierte Antwort.

  • Hallo Habakuk13

    Nach Rücksprache mit der Klinik und meinem Hausarzt waren beide der Meinung, in diesem Fall das CI möglichst schnell zu entfernen.

    Die haben doch nicht ohne Grund diese Empfehlung gegeben.??
    Gruss Flocke

    Wer durch des Argwohn Brille schaut, sieht Raupen selbst im Sauerkraut. (Wilhelm Busch)



    schleichende, an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit seid 40 Jahren, beids.
    rechts:AB High Res Ultra CI HighFokus, Naida CI Q90, OP 04/2017, EA 05/2017
    Links: AB High Res Ultra CI HighFokus, Naida CI Q90, OP 05/2018, EA 06/2018
    BWZK Koblenz.

  • Hallo!

    Vielen Dank für die bisherigen Antworten!

    Ich habe sowohl mit der Klinik, in der ich implantiert wurde (Würzburg), als auch mit der Klinik, die überhaupt seinerzeit das Thema CI bei mir ins Rollen gebracht hat, (Oldenburg) diverse Termine gehabt. Es wurden sämtliche körperlichen Ursachen bezgl. der Kopfschmerzen und Tinnitus ausgeschlossen.

    Somit liegt die „Vermutung der Ärzte“ nahe, es könne am Implantat liegen.

    Das CI schalte ich seit 3 Jahren nicht mehr an, da mir die Kopfschmerzen, auch nur bei kurzen Tragezeiten, bis zu starken migräneartigen Schmerzen bei zeitgleichen Anschwellen des Tinnitus, das Leben zur Hölle machen. Ich muss dazu sagen, das ich auch vor der Implantation Schwierigkeiten mit Kopfschmerzen hatte und stark unter Hyperakusis leide. Die Entscheidung CI raus oder da lassen, wo es ist, ist somit sehr schwer. Da meine Implantat OP sehr starke Schmerzen über Wochen mit sich gebracht hat, bestehen die Bedenken, dass dies nun bei der Entfernung wieder so wäre...

    Gibt es hier jemanden, der sich evtl. schon mal ein CI entfernen lassen hat?

  • Hallo Flocke!

    Die Ärzte waren der Meinung, wenn das Implantat keinen Nutzen hat, ist es als Fremdkörper zu betrachten, mit all seinen Nachteilen...(z.B. MRT). Man könne auch noch weitere Beeinträchtigungen nicht ausschließen, da beim CI die Langzeitstudien noch nicht so viel hergeben.

    Deswegen wäre es schön, sich mit jemandem auszutauschen zu können...

  • Hallo Habakuk13 ,
    Danke für die Info. Das ist wirklich eine schwere Entscheidung und ich denke das hier ein paar User aus eigener Erfahrung berichten können. Es kann allerdings ein paar Tage dauern.
    Gruss Flocke

    Wer durch des Argwohn Brille schaut, sieht Raupen selbst im Sauerkraut. (Wilhelm Busch)



    schleichende, an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit seid 40 Jahren, beids.
    rechts:AB High Res Ultra CI HighFokus, Naida CI Q90, OP 04/2017, EA 05/2017
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    BWZK Koblenz.

  • Hallo Habakuk13 ,


    in Deinem ersten Beitrag, schreibst, dass Du 43 Jahre alt bist und trotz der nicht gelungenen CI-Versorgung ganz gut im Alltag zurecht kommst ... noch klappt es mit dem Gegenohr, aber was ist, wenn aus der jetzt schon fortschreitenden leichten Schwerhörigkeit - z.B. aus Überlastung - ein durch Hörgeräte nicht mehr auszugleichender Hörstatus folgt? Ich will Dir keine Angst machen! Aber bedenke, Du hast noch das halbe Leben vor Dir! Deswegen würde auch ich wie Auditorin71 so schön schreibt "Himmel und Hölle" in Bewegung setzen, um die Gründe für die Kopfschmerzen und die fehlgeschlagene CI-Versorgung herauszufinden.


    Ich kann es ein wenig nachfühlen, wenn Du nach jahrelanger Odyssee durch Arztpraxen und Kliniken nicht mehr magst.

    Trotzdem, ich an Deiner Stelle würde mir jetzt mindestens eine Zweit-, ja sogar eine Drittmeinung von anerkannten großen CI-Kliniken holen.

    Ich drücke Dir die Daumen dass Du anschließend für Dich eine gute Entscheidung treffen kannst.


    Bei mir wurde vor 6 Jahren eine Reimplantation vorgenommen, weil das 13 Jahre alte Implantat leider defekt war. Der Austausch verlief für mich wie die erste und zweite Implantation. Eine Explantation sollte da medizinisch gesehen kein Problem sein.


    Gruß vom Christian

  • Somit liegt die „Vermutung der Ärzte“ nahe, es könne am Implantat liegen.

    Das CI schalte ich seit 3 Jahren nicht mehr an, da mir die Kopfschmerzen, auch nur bei kurzen Tragezeiten, bis zu starken migräneartigen Schmerzen bei zeitgleichen Anschwellen des Tinnitus, das Leben zur Hölle machen. Ich muss dazu sagen, das ich auch vor der Implantation Schwierigkeiten mit Kopfschmerzen hatte und stark unter Hyperakusis leide. Die Entscheidung CI raus oder da lassen, wo es ist, ist somit sehr schwer. Da meine Implantat OP sehr starke Schmerzen über Wochen mit sich gebracht hat, bestehen die Bedenken, dass dies nun bei der Entfernung wieder so wäre...

    Gibt es hier jemanden, der sich evtl. schon mal ein CI entfernen lassen hat?

    Wenn die Vermutung, daß es am Implantat liegen könnte, daß Du so starke Kopfschmerzen hast, stimmen sollte, dann ist es natürlich verständlich, daß man dieses Teil wieder entfernt.


    Aber, Du schreibst auch, daß Du schon vor der CI OP Kopfschmerzen gehabt hattest!

    Jetzt wäre die Fragen, weiß Du, woher die kommen, was die Ursache dafür waren?

    Wenn ja, wurde das behandelt?

    Auch erfolgreich?


    Hat sich nach der CI OP der Kopfschmerz geändert?

    Oder ist dieser sogar gleich geblieben?



    Hyperakusis - das Wort mußte ich erst einmal ergooglen. Kannte ich noch nicht!

    Laut Wiki (was ja eh mit Vorsicht zu genießen ist):

    Hyperakusis kann auftreten als Symptom einer anderen Erkrankung. Bei erfolgreicher Behandlung der Grunderkrankung geht in der Regel auch die Hyperakusis zurück


    Da wären wir wieder bei der Grundfrage. Ist eine andere Erkrankung bekannt, und wurde diese auch schon behandelt?


    Regelmäßig findet man eine solche Intoleranz gegenüber lautem Schall bei Schwerhörigen mit einer Haarzellschädigung im Innenohr. Solcherart Schwerhörige können zwar leiseren Schall nicht hören, nach Überschreiten der Hörschwelle nimmt jedoch die Lautheitsempfindung mit dem Schallpegel viel rascher zu als beim Normalhörigen, sodass bei höheren Pegeln der Schall unangenehm oder gar unerträglich laut empfunden wird. Man bezeichnet dieses Phänomen als Recruitment (übermäßiger Lautheitsanstieg).

    Das würde für mich, als totaler Laie!, schon eine Erklärung sein, wieso es direkt nach der OP so dermaßen weh getan hat.

    Immerhin wird ja der Strang vom Implantat in die Schnecke, und somit auch dort rein, wo sich die Häärchen befinden, geschoben.


    Hallo Flocke!

    Die Ärzte waren der Meinung, wenn das Implantat keinen Nutzen hat, ist es als Fremdkörper zu betrachten, mit all seinen Nachteilen...(z.B. MRT). Man könne auch noch weitere Beeinträchtigungen nicht ausschließen, da beim CI die Langzeitstudien noch nicht so viel hergeben.

    Deswegen wäre es schön, sich mit jemandem auszutauschen zu können...

    Okay, zugegeben, an MRT habe ich jetzt gerade nicht gedacht.

    Da kann ein Implantat wirklich stören!


    Man könnte es allerdings auch so sehen. So lange kein MRT anliegt, und auch in den nächsten Jahren kein Grund dazu vorliegt, kann das Drinbleiben eines CIs erst einmal "egal" sein. Dann kann man es ja immer noch entfernen lassen.


    Ob ein nicht "im Einsatz befindenes" CI noch andere Nachteile haben kann, wenn es (noch eine Weile) im Körper bleibt, ich schätze mal, das müßte man mal bei den Herstellern anfragen, was sie so einschätzen und empfehlen.


    Zu Deiner Frage, ja doch, es gibt schon einige, die sich das Teil wieder haben herausoperieren lassen. Also nicht nur eine Reimplantation bekommen haben.

    Wenn ich mich nicht irre, gibt es hier im Forum auch einige, die was dazu geschrieben haben.

    Schätze nur, die sind nicht mehr so aktiv hier, oder sogar ganz weg, so daß man eher nach ihren Beiträgen suchen gehen müßte, als darauf warten, daß sich jemand hier meldet und seinen Erfahrungsbericht schreibt.





    Was mir jetzt so einfällt, nachdem ich Wiki kurz zu Deinem Krankheitsbild überflogen habe, ist, daß es vielleicht tatsächlich nicht schaden kann, eine Reha zu machen.

    Du scheinst kein "normaler Patient" in Punkto CI zu sein, so daß man bei Dir wohl auch nicht die üblichen Vorgehsweisen beim "Einschalten" des CIs durchführen darf. Viele Techniker nutzen ja auch ihre jahrelange Erfahrungen, wenn sie am PC die Kurven für die Einstellung am SP festlegen.

    An für sich ja nicht schlecht! Profitieren doch die meisten Patienten von der langjährigen Erfahrung vom Techniker.


    Bei Dir muß einfach die übermäßige Empfindlichkeit der Geräusche mit berücksichtigt werden! Kann unter Umständen dazu führen, daß eben die Kurven völlig "verrückt und unlogisch zueinander aufgebaut" aussehen, was man in Deinem Fall aber echt durchgehen lassen sollte.

    Hinzu kommt anscheinend noch, daß Dein SP dann extrem leise eingestellt werden müßte, wohl ebenfalls deutlich leiser, als sonst für einen CI Patienen üblich.



    Ansonsten, probiere mal die Forumseigene Suche, dann kommst Du zu den Beiträgen von den (ehemaligen) Usern, die sich ihren CI wieder haben entfernen lassen.




    Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen, daß Du Deinen Weg findest!

    Alles Gute!


    Gruß Sheltie

  • Hallo @Habakuk13,


    das ist eine schwierige Entscheidung für Dich, die Dir leider keiner abnehmen kann. Ich stimme dem Posting davor von Sheltie inhaltlich voll zu und ergänze mit folgendem Link zur Info:


    Hyperakusis – Ursachen, Behandlung und Therapie bei Geräuschempfindlichkeit


    Ich wünsche Dir, dass Du einen Weg zur richtigen Entscheidung findet.

  • Hallo Habakuk13 , bezüglich Migräne half es mir schlussendlich bestimmte Kanäle abzustellen, seitdem sind keine Migräne-Attacken mehr aufgetreten. Es ist möglich, dass durch die CI-Stimulation Anfälle getriggert werden. Es kann einige Wochen dauern, bis klar ist, ob eine Änderung der Einstellung zum Erfolg führt.


    Viele Grüße, jh.