Ina1707 stellt sich vor

  • Hallo!

    Mein Name ist Ina.

    Ich habe heuten die Diagnose Otosklerose bekommen. (Von der Klinik)

    Festegestellt habe ich meine Schwerhörigkeit nach der Geburt von meinem Sohn. Generell habe ich schon immer etwas schlechter gehört. Als Kind hatte ich häufig Mittelohrentzündungen und geplatze Trommelfelder.

    Nach einem angeblichen beidseitigen Tubenkattarh in der Schwangerschaft (1/3.)jetzt die Otosklerose. Links soll ich im Januar operiert werden, rechts ist es noch nicht so schlimm, aber mit Tinnitus. Mein HNO Arzt vor Ort meinte Op Risiko sei zu gross mit den Nebenwirkungen und er würde warten. Heute hiess es lieber zeitig operieren.

    Ich still aber noch und würde das auch gerne noch weiter machen. Ausserdem hätte ich gerne noch ein zweites Kind.

    Nun ist die Frage was besser ist: Lieber bald OP oder erst Familienplanung abschliessen?

    Dann wäre die Operation aber ev erst 2022.

    Hoffe Ihr könnt mir helfen

    Vielen Dank

  • Hallo Ina,

    willkommen bei uns "Blechohren"!:)

    Bei einer gesicherten Diagnose von Otosklerose würde ich gar keine Zeit mehr verschwenden - schon alleine wegen dem hohen Risiko, dass die Schnecke irgendwann zu ist. Dann wird es richtig schwierig bis gar unmöglich, die Elektrode richtig in die Schnecke einzuführen und der Eingriff auch deutlich länger dauern.

    Und denke bitte daran: Der Erfolg ist ist auch von Deiner mentalen Einstellung und lebenslangen Willen ab der Erstanpassung des Soundprozessors zum Lernen und Üben des Hören und Sprachverstehen abhängig. Danach würde ich auch die Familienplanung ausrichten.

    Jeder von uns hier tickt da ganz anders. Bei manchen geht es recht schnell und positiv, bei anderen dauert es länger bis sehr lange...

    Für mich sind die CI´s eine Erfolgsgeschichte meines Lebens geworden! :)

  • Hallo Jochen!

    Vielen Dank für die schnelle Antwort.

    Also an sich sollt( zu Anfang) eine Stapesplastik gemacht werden. Das OCochleaimplantat wäre dann ggf folgend notwendig. Ist es auch bei der Stapesplastik am Besten so schnell wie möglich zu operieren? Kannst du ev dazu was sagen?

    Vielen Dank

  • Also an sich sollt( zu Anfang) eine Stapesplastik gemacht werden. Das OCochleaimplantat wäre dann ggf folgend notwendig. Ist es auch bei der Stapesplastik am Besten so schnell wie möglich zu operieren?

    Ich würde schnelmöglichst operieren lassen, auch, um die eigene Lebensqualität zu erhalten. Auch wegen dem Kind. Was habe ich vom Kind, wenn ich es nicht vernünftig, da schwerhörig/ ertaubend, nicht gescheit begleiten kann? Wenn es doch anders möglich wäre??

    Werdegang wie bei mir, wie du das schreibst. Ich hatte beidseits erstmal Stapesplastik, dann Ci Numero 1, und seit einiger Zeit ist mein linkes Ohr irgendwie nicht mehr stabil. Nun gut, dass ich das CI habe, sonst wäre es eine Tragödie, an normale Kontakte oder gar Berufstätigkeit gar nicht zu denken.

    rechts: CI seit Sept. 2013, danach Opus 2XS (sehr gern)+ Rondo (weniger gern). Seit 7.07.2020 Sonnet 2.
    links: Schwerhörigkeit bei Otosklerose, HG von Phonak

  • Soviel ich weiß, wird bei der Stapesplastik der osteosklerotisch veränderte Steigbügel gelockert und entfernt, um ihn dann durch eine Prothese aus Metall, oft Titan, zu ersetzen. Der hierdurch gewünschte Effekt betrifft eine Verbesserung der Schallübertragung an das Innenohr. Der hierdurch gewünschte Effekt betrifft eine Verbesserung der Schallübertragung an das Innenohr. Das Ausmaß der Verbesserung des Hörvermögens ist abhängig von der Lage und Funktion der eingesetzten Prothese. Aber auch die eigene Innenohrleistung des Ohres kann das Ausmaß der Verbesserung beeinflussen.

    Trotzdem wurde ich die Gefahren eines teilweisen oder kompletten osteosklerotischen Verschlusses der Schnecke bei Fortschreiten der Otosklerose nicht unterschätzen! Die Chirurgie hat zwar auch hier Möglichkeiten. Wie z. B. ein "Double-Array" mittels zwei Zugängen zur Schnecke. Was jedoch erst mal zu verknöchert ist, kann man nicht so ohne weiteres behoben! Neben einem erschwerten Eingriff stehen die innen komplett verknöcherten Areale in der Schnecke nicht mehr zu Verfügung und es ist auch nicht mehr das gesamte Frequenz-Spektrum darstellbar....

  • Danke für Eure Antworten.

    Puh....ganz schön viel Neues.

    Auf dem linken Ohr geht es mit dem Hörvermögen.

    Aber natürlich will ich die beste Lösung auf Dauer und wenn es in gut 3 Jahres zu spät ist, dann lieber schneller operieren.

    JochenPankow

    So wie ich das verstanden habe, ist mein Innenohr auch mit betroffen.

    Dadurch wird das Ergebnis der OP ja ev nicht ganz so gut, richtig?

    Aber das ganze Ausmass wird sich ja erst während der Op zeigen.

    Machen die dann ggf schon was an der Schnecke?

    Lucy wie lange hat die Stapesplastik bei Dir "gehalten"?

    Mit wurde gesagt,es ginge Jahrzehnte damit.

    Aber so wie ich das verstehe, läuft es ja auf ein CI hinaus. Meist früher als später?

  • Werde ich sehr wahrscheinlich zusätzlich noch ein Hörgerät brauchen? Also durch die Innenohrschwerhörigkeit?

    Mir wurde gesagt, dass ich bis jetzt mittelgradig schwerhörig bin.

    Hat der Erfolg der Op auch mit einer Nasenscheidewandkrümmung oder vergrösserten Nasenmuscheln zu tun?

    Stimmt es auch, dass Leute mit einer Otosklerose nie eine entzündliche Ohrerkrankung hatten?

    Einmal editiert, zuletzt von Ina1707 (17. Oktober 2018 um 10:33)

  • Hallo liebe Ina.

    Ich selber bin seit über 20 Jahren Otosklerose Patientin. Erstmal ist der erste Schritt die Stapesplastik.... diese würde ich so zeitig wie möglich machen lassen da hierbei auch versucht wird die Skleroseherde zu entfernen. Was in vielen Fällen auch funktioniert und lange Zeit wieder besser hören kann. Je länger man wartet je höher die Gefahr das das innenohr sklerosiert.

    Du sagst man hat Dir gesagt es wäre schon betroffen. Dann wundert es mich das man eine Stapes machen will.

    Wie sieht beim Hörtest denn deine Knochenleitung aus?

    Lg Danny

  • Hallo Danny!

    Danke für deine Antwort.

    Die Op sollte im Januar gemacht werden und im Dezember sollte voran noch einmal ein Hörtests gemacht werden.

    Generell hab ich ein Rezept für ein Hörgeräte links, aber wenn bald die Op würde ich dies nicht nutzen.

    Bei mir würden bisher nur Hörtests zur Diagnose gemacht. Reicht das aus?

    Wie genau. Eine Knochen Leitung ist, weiss ich nicjt. Kennst Du dich mit der Interpretation von den Befunden aus? Bekomm meine bald zugeschickt. Die könnt ich dir sonst mal zeigen.

    Hast du eine noch Stapesplastik oder ein CI?

    Wie lange reicht eine Stapesplastik?

    Vielen Dank schon mal

    LG

    Ina

  • Guten Morgen.

    Die Knochenleitung wird quasi hinter dem Ohr gemessen, würde sicherlich bei dir schon gemacht. Bei otosklerose ist es sehr häufig das die Knochenleitung noch sehr gut funktioniert dann ist die Stapesplastik das Mittel zur Wahl.

    Ich habe 1999 meine erste Stapesplastik bekommen und brauchte danach trotz allem ein Hörgerät mit dem ich auch sehr gut bis heute zurechtkomme. Auf der anderen Seite war bereits 2000 die op zu spät... mit Hörgerät war das Ohr bis letztes Jahr stabil. Dann nach Abstillen plötzliche Ertaubung. Im Juli diesen Jahres Ci op.

    Ich kann nur aus eigener Erfahrung sagen schiebe die Stapesplastik nicht zu weit auf.

    Mit den Jahren habe ich gelernt Audiogramme recht gut zu lesen. Wichtig ist das die Knochenleitung deutlich besser ist als die Luftleitung vor dem Ohr. Dann hast du gute Chancen.

    Mit der Stapesplastik wird die Luftleitung durch ersetzen des stapes und Reinigung des mittelohrs wieder hergestellt. In vielen Fällen klappt das.

    Lg

  • Vielen lieben dan6k für Deine Antwort,Danny.

    Mir ist das Ganze erst durch die Geburt meines Kindes bewusst geworden.

    Habe bisher nur mitnekommen, dass eine Diagnose ja nicht so leicht zu stellen ist. Aber eine Operation ist wohl so schnell wie möglich das beste, um auch zu sehen, wad hintet dem Trommelfell ist.

    Momemzsn warte ich noch auf meine bisherigen Befunde.

    Dann können die ev noch mal hier interpretiert werden.

    Gut zu hören, dass eine Stapesplastik lange hält. aber wieso brauchtest du noch ein Hörgerät?

    Erst einmal noch einen schönen Tag

  • Lucy wie lange hat die Stapesplastik bei Dir "gehalten"?

    Mit wurde gesagt,es ginge Jahrzehnte damit.

    Aber so wie ich das verstehe, läuft es ja auf ein CI hinaus. Meist früher als später?

    Jahrzehnte waren es bei mir nicht.

    Stapes rechts hatte ich 1996, 2001 brauchte ich da schon Hörgerät. Dann 2006 x- ter Hörsturz in dem Ohr, danach komplett taub, CI 2013.

    Stapes links 2007, war immer "das bessere Ohr", und bis jetzt niemals Hörsturz, aber eben fortschreitende Otosklerose, auch seit 2001 Hörgerät, dann nach Stapes 2007 paar Jahre kein Hörgerät nötig, aber seit 2014 wieder ein Hörgerät nötig. In letzter Zeit hat sich mein Gehör links etwas verschlechtert, ich warte erstmal ab, demnächst ist bei mir neues Hörgerät fällig, und das CI- Ohr eh das Hör- Ohr.

    rechts: CI seit Sept. 2013, danach Opus 2XS (sehr gern)+ Rondo (weniger gern). Seit 7.07.2020 Sonnet 2.
    links: Schwerhörigkeit bei Otosklerose, HG von Phonak

  • Ina1707

    Auch von mir erstmal ein herzliches Willkommen hier im Forum......


    gruß Norbert

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich

    seit 12/06/2020 Sonnet 2

    rechts: HG (zu nichts nutze...)
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    Offenbarung 21,4
    ...und der Tod wird nicht mehr sein, noch Trauer noch Geschrei noch Schmerz...

    Jesaja 35, 4-6
    Sagt den verzagten Herzen: "Seid getrost ..." ...dann werden die Ohren der Tauben geöffnet werden...