NOCH kein CI...und wie geht's nun weiter??

Hallo Rina,

Ich habe gerade erst deinen Pinnwandeintrag entdeckt. Ich habe gelesen, dass du in Tübingen einen Termin zur Ci Implantation hast. Auch ich wurde in Tübingen operiert. Im September 2016 und die zweite Seite dann im September 2017. Ich war mit dem ganzen drum herum, Beratung, OP Vorbereitung, OP Ablauf , EA und weiteren Anpassungen sehr zufrieden. Auch das ambulante Rehakonzept finde ich sehr gut. Man wird da sehr gut betreut.....

Ich bin Anfang Oktober wieder für 2 Rehatage dort.

Geimpft wurde ich auch ca 2 Wochen vor der OP in der Klinik. Auch ich war vorher ungeduldig und aufgeregt. Man weiß ja doch nicht genau, was einen alles erwartet!

Liebe Grüße aus dem Schwabenländle.

Bille

Liebe Rina,

schon seit längerem möchte ich Dir schreiben, und da ich auch seit 51 Jahren ein geburtstaubes linkes Ohr (bin seit Juli 2017 auf diesem implantiert) und das Gehör auf meinen rechten Ohr habe ich mit 21 Jahren nach mehreren Hörstürzen und langjähriger Schwerhörigkeit total verloren. Ich wurde vor mehr als 29 Jahren in Hannover mit einem Cochlear Implantat versorgt...

Deine letzten Beiträge zu den EA anderer Mitglieder erwecken bei mir den Anschein, dass Du mittlerweile Deine Erwartungshaltung zu hoch schraubst. Lass mich dazu ein paar Worte schreiben. Ein geburtstaubes Ohr zu erwecken, ist ein ziemlich komplexer Vorgang. Du kannst die EA von Mitglieder, die nur kurz taub waren, nicht als Basis nehmen. Es ist leider tatsächlich so, dass die meisten CI-Träger, kein offenes Sprachverstehen auf dem ehemals geburtstauben Ohr erhalten werden. Darüber wurdest Du auch sicherlich von der Uniklinik Tübingen informiert. Ich möchte Dir damit nicht Hoffnung nehmen, aber es ist wirklich für Dich wichtig, dass Du Deine Erwartungshaltung möglichst gering hältst, sonst ist die Enttäuschung bei der EA vorprogrammiert. Es kann durchaus sein, dass du bei der Erstanpassung die einzelnen Töne erst einmal nicht hörst, sondern nur als Vibration wahrnimmst. Auch dies ist kein schlechtes Zeichen bei der EA, schließlich war Dein Hörnerv auf dieser Seite jahrelang im Dornröschenschlaf (Auch ich habe bei der Erstanpassung überwiegend Vibrationen wahrgenommen). Es wird Dir erst einmal alles sehr, sehr leise vorkommen. Mit der Zeit wird die Lautstärke allmählich angepasst. Es ist von vielen Kompenten abhängig, wie wieviel Du eines Tages hören wirst. Setze Dich bitte auf keinen Fall unter Druck, Du brauchst eine großes Portion Geduld, und auch Gelassenheit, das Neue auf Dich zukommen zu lassen. Mittlerweile höre ich seit mehr als 1 Jahren mit meinem ehemals geburtstauben Ohr, und meine Erwartungen sind übertroffen worden. Allerdings gehe ich einmal in der Woche zu einem speziellen Hörtraining. Aber diese Seite kommt bis heute nicht an mein gutes langjähriges CI-Ohr heran. Mit jedem neuen Sprachprozessor (ich hatte früher noch einen alten Taschenprozessor) wurde meine Hörfähigkeit besser. Du wirst Dich darauf einstellen müssen, dass Dein neues Hören ein lebenslanger Prozeß von vielen Jahren sein wird. Mit dem CI-Ohr hast Du eine ganz andere Sprach- und Hörkodierung, dein Gehirn muss sich auch erst einmal darauf umstellen. Leider lässt sich das gute Hören nicht erzwingen.

In der letzten Zeit häufen sich Berichte von der EA von verschiedenen Mitgliedern, die gleich von Anfang an grandios hören. Dazu möchte ich Dir eins mitgeben: Laut verschiedener Studien und verschiedener Informationsveranstaltungen, die ich meiner aktiven Zeit bei der DCIG und auch wegen meiner Studie zu der Lebensqualität von CI-Trägern geschrieben haben, kann ich Dir sagen, dass wirklich geschwindend kleiner Teil von CI-Trägern sofort auf diesen sehr hohen Level hört. Hören ist etwas sehr Subjekives. Jeder Mensch hat eine andere Messlatte, was gutes Hören bedeutet. Zudem kennen wir nicht die Rahmenbedingungen der einzelnen Testumgebungen an den unterschiedlichen Unis. Wir wissen nicht, ob es sich um einen "Freiburger Test" handelt oder um eine andere Testbedingung. Die Therapeuten an der Uni sind sehr bemüht, das Positive besonders hervorzuheben, um so den CI-Patienten zu motivieren. Zudem können wir nicht einschätzen, ob vielleicht das eine oder andere Ergebnis geschönt ist. Die Aussagen hier im Forum sind nicht repräsentativ, da es durchaus sein kann, dass sich überwiegend Mitglieder melden, die sehr gut von Ihrem CI profitieren. Ich freue mich aber auch, wenn ich höre, dass die EA und die Phase danach gut verläuft. Jeder von uns möchte diese Erfahrung teilen. Aber ich befürchte manchmal, dass so CI-Träger, die nicht diesen Benfit haben, unser Forum meiden, da sie sich nicht mit den Beiträgen identifizieren können.

Ich wünsche Dir nur das Beste und bin weiterhin sehr gespannt auf Deine Berichte. Bei meiner ersten CI-Implantation war ich relativ emotionslos, letztes Jahr sind die Tränen vor Freude nur so geflossen. Es ist einfach eine ganz besondere Zeit.

Ganz lieber Gruß

Karin

Hallo Karin, dem kann ich mich nur anschließen.

Bei meiner EA konnte ich recht gut hören (Resthörvermögen war bei mir vorhanden, nur wenige Jahre hochgradig schwerhörig), allerdings war bei mir das Jahr danach mit ganz vielen Höhen und Tiefen geprägt.

Auch das gehört leider dazu liebe Tina!

Du wirst leider immer ein Patient in laufender Behandlung bleiben, nur die Abstände werden größer.

Auch nach über 2 Jahren nach der OP mache ich im Rehazentrum Hörtraining etc und bin manchmal den Tränen nahe, aber dann geht's wieder aufwärts und ich entsinne mich wieder was ICH alles ohne CI könnte, nämlich sehr sehr wenig bis gar nicht hören,

Ich schließe mich da auch an!

Man freut sich zwar für jeden, der super mit dem CI zurecht kommt, aber ich finde auch, dass im Moment das Hören und das erforderliche oftmals wirklich harte Training etwas „verharmlost“ wird und dass signalisiert wird, dass mit dem CI alles gut wird.

Es wird m. E. derzeit vergessen, dass es viele verschiedene Hörbiografien gibt und wie Karin schon schrieb, ist es etwas vollkommen anderes, ob man ein geburtstaubes Ohr implantiert oder nur sehr kurzzeitig ertaubt ist.

Auch werden die Hörtests verschiedenen durchgeführt- in der Uni Köln z. B. mit Einspielung von Störgeräuschen auf dem noch so gering hörenden nicht CI- Ohr. So ein Störgeräusch ausblenden und trotzdem nach den Tönen oder Wörtern zu lauschen, ist eine vollkommen andere Herausforderung als wenn das „bessere“ Ohr nur vertäubt wird.

Ich wünsche allen eine gute Entscheidungsfindung mit dem Wissen, dass das Hören lernen ein lebenslanger Prozess ist und bleibt und allen anderen von Herzen weiterhin tolle Hörerfolge in seinem eigenen Tempo und Fähigkeiten.

LG SaSel

Es ist in der Tat besser, die eigene Erwartung niedrig zu halten und gewisse Ziele weiter in die Zukunft zu setzen. Erst dann kann man umso mehr auf die kleinen Fortschritte freuen, die man macht. Ehe man es sich versieht, kommen die Ziele schneller als erwartet.

Entscheidend ist, dass ein fröhliches Herz die Genesung fördert, und dass man sich nie unter Druck setzen lässt.

Achte besonders auf kleine Anzeichen von zarten Erlebnissen, denn diese Erlebnisse zeigen, was man eines Tages können wird. Beispielsweise das Erfassen von Stimmen im Störschall auf größerer Entfernung (z.B. 3 m), die das künftige Potential erahnen lässt, eines Tages ohne Hilfsmittel im Störschall verstehen zu können.

Grüße,
Bernd

Hallo, alles zusammen ist auch meine Meinung. Man muss ständig trainieren sonst, finde ich verlernt das Ci das erlernte.?blöd ausgedrückt. Aber ich merke mehr vom Ci bei regelmäßigen Trainig. (Bin z.Z. auch sehr faul, höre ja ganz gut auf dem anderen Ohr) Hab ich mal wieder paar Stunden Höhrbuch gehört, reagiert mein Ci-Ohr längere Zeit viel besser.

VG Ute

Hallo Rina,

Ich wohne zwischen Stuttgart und Tübingen. Ich fände es auch super, wenn wir uns mal austauschen könnten. Es gibt in meinem privaten Umfeld niemand mit CI. Vielleicht sehen wir uns mal an deinen Rehaterminen, oder wir planen mal was spontanes.

Ja, Tübingen bietet im Gesundheitszentrum nebenan, eine ambulante CI Reha an. Immer 2 Tage auf 3 Jahre verteilt. Es könnte allerdings sein, da du aus Aalen kommst, dass du immer 3 Tage dort bist und auch dort übernachtet. Es hängt von der Entfernung zur Klinik ab. Aber lass dich einfach überraschen. Jetzt steht erstmal deine OP an.

Die Zimmer dort sind auf 3 Leute ausgelegt, aber bei beiden Op's, waren wir nur zu zweit

Essen war ganz okay.....Krankenhaus halt

Ich fand den gesamten Ablauf dort sehr angenehm, es ist einfach eine "kleinere" Klinik und es herrscht nicht so eine Bahnhofs Athmosphäre Was natürlich nicht heißt, dass es auch Wartezeiten gibt. Aber das ist jetzt nur so meine persönliche Erfahrung.

Mit Übelkeit und Schwindel hatte ich nach der OP auch zu kämpfen, aber auch das sind meine persönlichen Erfahrungen und wie dein Körper auf das alles reagiert weiß niemand vorher. Mach dich da mal nicht verrückt . Das kann ich jetzt so einfach sagen, ich weiß

Ich wünsche dir noch eine entspannte Zeit bis dahin.

Lieber Gruß

Bille

Hallo,

mich kann man gerne ansprechen.

Das ist mir in 8 Jahren aber erst ungefähr 12 mal passiert.

Ich empfehle immer Selbsthilfegruppen für CI Kandidaten.

Grüße

eOhr

Karin, der Beitrag ist sehr gut. Ich war nur kurz ertaubt und hatte, was das Hören betrifft, eine sehr gute Prognose. Während meiner EA habe ich noch nicht viel verstanden ( eher die Geräusche wie Schlüsselklappern). Die Erwartungen nicht zu hoch ansetzen ist richtig.Das ist alles doch sehr individuell mit dem Hören. Lieber positiv überraschen lassen ( wenn es besser läuft ) als enttäuscht oder frustriert zu sein.

Also ich hab kein Kortison bekommen. ?

Hallo,

unser Sohn hat weder Cortison noch AB bekommen. Wir sollten nur auf die Impfungen achten. Von vorsorglichen Gaben hält unsere Klinik nichts.

Und Entzündungen oder ähnliches hatte er nicht, so dass auch keine Notwendigkeit bestand. Lediglich Medikamente wegen der Übelkeit (Vomex und Co.) hatte er direkt nach der OP.

VG Fibi

Hallo Marina,

ich habe in der Uni Köln auch kein Kortison oder Antibiotika bekommen. Die Impfungen habe ich vor der OP entsprechend durchführen lassen.

Frag doch sonst einfach in deiner operierenden Klinik nach.

Aufgrund des Verlusts des Gleichgewichts bekam ich die ganze Woche Vomex intravenös. Hat mit der Implantation direkt ja nichts zu tun.

LG

SaSel

Weder habe ich nach der Implantation Kortison erhalten noch musste ich mich zuvor impfen lassen. Ich bekam lediglich zur antibiotischen Prophylaxe nach der Implantation 1 Tag lang eine Infusion mit Cefuroxim und musste dieses weitere 10 Tage als Tablette einnehmen. Ich wurde beide Male schon nach zwei Tagen an die frische Luft gesetzt...