SSD - rund um CI bei einseitiger Taubheit

  • Hallo Ihr lieben Leidensgenossen,

    Ich habe mal eine komische Frage. Ich habe ganz häufig das Gefühl, seit sich mein Gehör einseitig verabschiedet hat, ich lebe nur noch mit einer Kopfhälfte. Besonders wenn ich mein CI nicht trage, dann ist meine linke Kopfhälfte nur noch eine rauschende taube Masse. Von daher ist die Stimulation durch das CI ja schon positiv, aber dennoch ist es echt blöd, sich nur so halb zu fühlen. Ist das Einbildung?

    Lg Blech.

  • Hallo Ihr lieben Leidensgenossen,

    Ich habe mal eine komische Frage. Ich habe ganz häufig das Gefühl, seit sich mein Gehör einseitig verabschiedet hat, ich lebe nur noch mit einer Kopfhälfte. Besonders wenn ich mein CI nicht trage, dann ist meine linke Kopfhälfte nur noch eine rauschende taube Masse. Von daher ist die Stimulation durch das CI ja schon positiv, aber dennoch ist es echt blöd, sich nur so halb zu fühlen. Ist das Einbildung?

    Lg Blech.

    dieses Gefühl hatte ich ganz stark vor meiner Operation. Ich habe mich so schief gefühlt. Seit ich das Implantat habe, ist dieses Gefühl bei mir zum Glück weg. Mir fällt nur noch extremer auf, wie viel es ausmacht, ob man nur auf einer oder auf beiden Seiten hört. Das habe ich vor der OP nicht so extrem gespürt.

    einseitig ehemals an Taubheit grenzend, Implantation am 20.9.19, EA am 24.10.19, Nucleus 7 von Cochlear

    das andere Ohr ist normalhörend

  • Nein, das ist ja wirklich so, deine eine Kopfhälfte bekommt auditiv nichts mit und da fehlt was. Mir fällt es auch auf wenn ich das Ci nicht trage, sprich morgens bis nach dem Duschen oder Abends wenn ich im Bett liege und noch lese.
    Ich habe das Gefühl mehr als früher, früher ist mir nicht so aufgefallen dass da was fehlt, allerdings habe ich mehr als 30 Jahre so gelebt. Seit ich aber das CI habe merke ich, was mir eigentlich alles fehlt. Einfach weil es wirklich so ist. Deshalb einfach das CI möglichst immer tragen.

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, nun Cochlear N6 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Vielleicht ist es heute mal wieder besonders schlimm, da ich mein CI noch nicht angelegt habe und mal wieder einen Tiefpunkt habe.

    Ich kaue gerade mal die vielen Kommentare durch, die ich mir so nach meiner Ertaubung anhören musste.

    Aber das kennen ja auch viele von Euch. Wie anders und anstrengend das Leben plötzlich ist und fast der ganze Rest der Welt meint, ein Ohr reicht doch.......😔

  • Blech125 : Da hast du natürlich Recht. Ich selber bin es von klein auf gewöhnt sehr schlecht zu hören. Nach meiner 2. CI-OP habe ich es auch sehr stark gemerkt, wie es ist, nur mit einem Ohr zu hören. Da merkte ich auch, dass das 2. Ohr fehlt und das Hörgerät kaum noch was brachte.


    Ich finde es aber auch wichtig, dass man sich Hörpausen gönnt. Wir sind doch eh schon gestresst genug, was das Hören angeht.

  • Hallo Blech125,


    das ist natürlich nicht so schön, wenn du solche Aussagen schon öfter hören musstest. Wenn es denn möglich ist, lass diese Leute doch einfach stehen und wende dich lieber denen zu, die deine Situation auch wirklich verstehen. :)

  • Ich glaube es können nur Leute verstehen denen das auch passiert ist.

    Ich habe mir mehr als 30 Jahre anhören und anlesen (z.B. in Schulberichten...) müssen wie ich mich doch einfach mehr anstrengen müsse, ich habe ja ein Ohr, so schlecht höre man da ja nicht, sonst würde man ja auch was machen und ohne HG könne das ja nicht so schlimm sein.
    Als ich dann ein CROS HG trug hiess es, so schlimm sei doch der Hörverlust nicht warum ich mich nun um Himmels mit einem HG rumschlage, das sei doch nur für wirklich schwerhörige Leute.
    Danach habe ich jahrelang nichts mehr gesagt und erst als ich mit dem CI auftauchte merkten, dann einige Leute wie anders es nun doch ist mit mir zu sprechen.

    Naja, auch viele Ärzte sind noch heute der Meinung dass man bei SSD nichts machen müsse, es reiche ja ein Ohr längstens. Ich habe bei meiner Hausärztin dann den vergleich mit einem gebrochenen Bein gebracht, man lässt das eine Bein ja nicht gebrochen und lässt die Person weiterlaufen, weil man ja weiss dass es so nicht gut kommt und die Person dann nie mehr normal laufen kann im dümmsten Fall. Aber eine einohrige Person lässt man genauso durchs Leben gehen und weiss nicht was das für Spätfolgen für sie haben kann.

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, nun Cochlear N6 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Moin,


    kein "normal" Hörender kann sich vorstellen, oder auch nur annähernd nachvollziehen, wie es ist, wenn sich eine (Hör-)Seite komplett verabschiedet.


    So war es auch bei mir, als 2015 über Nacht ein Ohr komplett taub war, und das natürlich dauerhaft. Dass man das Körpergefühl teilweise verliert, dass man den Störschall nicht mehr rausfiltern kann, dass man plötzlich Leute ignoriert, die einen von der "falschen" Seite ansprechen, dass Musik hören nicht mehr Stereo ist, dass auch schon mal ein Tinnitus da ist, mit dem man noch nie was am Hut hatte, und, und, und,... habe ich mir nie so vorstellen können, vor 2015


    Kein Mensch sieht uns an, ob oder wie wir leiden. Wir sollten aber, wenn uns etwas stört, das für unsere Kommunikation elementar ist, auch permanent einfordern. Ist aus ganz oben genanntem Grund kein gesellschaftliches Problem, sondern das eines jeden einzelnen.


    Gilt für Erwachsene, Kinder muss man dementsprechend stärken


    LG Konrad

  • Danke für deinen Bericht. Es ist immer wieder erstaunlich was Technik ausrichten kann.

    Aber schlimm welchen Weg du bislang hattest.

    Alles Liebe und Gute für dich, liebe Marina.

    Vielen lieben Dank Impli,

    ja es ist toll was heute alles geht mit der Technik.. manchmal geht auch vergessen wie es früher war.. gerade im Kindes/Teenageralter.. in der Schule usw. Auch heute noch ist es manchmal schwierig. Mein Mann ist überaus guthörend, er hört ein Wattebausch fallen.. er meint immer das es für gut hörende sehr anstrengend ist alles immer wieder zu wiederholen, 1x, 2x vielemale.. und die Lautstärke die wir an den Tag legen wenn wir reden, zB. wenn ich mit meiner Mutter oder seiner Rede (sind im Alter auch schon nicht mehr gut hörend) dann tut es seinen Ohren weh und er bekommt von dem Lärm Kopfschmerzen. Meine Mutter will sich kein HG machen lassen, sie läuft damit nicht rum, sie hört gut genug..8| Aber sie ist auch alleine. Da stört sich niemand dran ob der TV auf 3 oder 50 läuft.

    Ich versteh es schon, aber manchmal denk ich... nur einmal einen Tag schlecht hörend für alle die die gut hören, nur mal zum Erfahren wie es ist nix/ wenig zu hören.. Dann würden die alle auch anders darüber denken.

    Gerne würde ich mein noch hörendes ca. 60% Ohr öfter vertäuben um mein CI ohr besser zu trainieren. Das kann ich aber nur wenn ich alleine bin. Oft denke ich es könnte schon besser sein mit dem Hören. Da kommt wieder die Ungeduld durch.

    Soviel wollte ich garnicht schreiben, sorry, jedenfalls Danke für´s Lesen..

    schönen Abend euch noch...;)

  • Wie geht es euch allen?
    Gut durch die bisherige Coronazeit gekommen? Ich fand das Homeoffice sehr ohrenschonend, allerdings war der Einstieg nach den 7 Wochen Lockdown hier für mich anstrengend gewesen, die erste Woche war ich so was von ko und müde nach der Arbeit und hätte lieber noch mehr Zuhause gearbeitet, was aber nicht geht, da die Schüler ja wieder zur Schule kommen dürfen.


    Ich habe noch den Versuch gemacht eine Facecookgruppe für Einseitige Taube SSDler zu erstellen und es sind noch Mitglieder gesucht, wer also Lust und Zeit hat:

    https://www.facebook.com/groups/254243195685161

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, nun Cochlear N6 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Nikita : Mir geht es gut, danke der Nachfrage und bin soweit gut durch die Coronazeit gekommen. Das glaube ich dir gerne, dass der Unterricht in der Schule jetzt nach den 7 Wochen sehr anstrengend gewesen sein muss. Aber du schaffst es! Gönne dir nach Feierabend soweit möglich Ruhephasen. :)


    Liebe Grüße ReCI

  • Hallo,


    ja sie Schüler gehen wieder zur Schule ( zumindest teilweise) , so auch Sohnemann. Die Coronazeit war für ihn ( und uns) keine gute. Wir sind grad am überlegen, wie es weiter gehen kann....


    Hörtechnisch ist es für ihn jetzt anstrengender, da die Klassen in die Sporthalle verlegt wurden (wegen der Abstandsregeln). Die kann man in drei Teile teilen. Nur vom Hall her ist es eben nicht so toll. Es wird zwar eine Rogeranlage (Digimaster) genutzt, trotz allem ist es anstrengend für die „Kids“. Da kommt der Stundenausfall eher gelegen, was für die Stoffvermittlung wiederum kontraproduktiv ist 🤪. Also alles nicht so einfach, mal sehen, wie es weiter geht.


    VG Fibi

    Sohn (18 Jahre) rechts HG Linx von Resound bei hochgradiger SH

    links CI von Cochlear - OP am 04.05.2018 / EA 18.06.2018

  • https://m.focus.de/gesundheit/…r-gedacht_id_8324342.html


    Ich bin der absolute Klassiker für diese wissenschaftliche Studie. Ich hatte 2016 einen Hörsturz. 2017 bekam ich mein CI. Jetzt hatte ich Anfang Juli einen Schlaganfall. Man stellte bei mir Aneurysmen im Gehirn fest, wobei eines eine Ruptur hatte. Ich war im künstlichen Koma habe für einen Monat einen absoluten Blackout. Und ich habe die Standartsprüche so satt. Stell Dich nicht so an. Jeder findet seine eigene Krankheit am schlimmsten. Ein Hörverlust auf einem Ohr, es gibt keine Krankheit, die weniger schlimm ist. Ich bin seit dem Ereignis gefühlt durch die Hölle gegangen und bin den wenigen Menschen, die mir zur Seite standen unendlich dankbar,

    Gibt es hier noch Hörsturzbetroffene, die anschließend Herz- Kreislaufprobleme hatten, Einen Zusammenhang zum CI gibt es sicher nicht. Ich wundere mich nur, dass man dir Aneurysmen 2016/ 2017 noch nicht gesehen hat. Vielleicht wachsen diese auch so schnell. Falls jemand auch unter die Studie passt, freue ich mich über Austausch,

  • https://m.focus.de/gesundheit/…r-gedacht_id_8324342.html


    Ich bin der absolute Klassiker für diese wissenschaftliche Studie. Ich hatte 2016 einen Hörsturz. 2017 bekam ich mein CI. Jetzt hatte ich Anfang Juli einen Schlaganfall. Man stellte bei mir Aneurysmen im Gehirn fest, wobei eines eine Ruptur hatte. Ich war im künstlichen Koma habe für einen Monat einen absoluten Blackout. Und ich habe die Standartsprüche so satt. Stell Dich nicht so an. Jeder findet seine eigene Krankheit am schlimmsten. Ein Hörverlust auf einem Ohr, es gibt keine Krankheit, die weniger schlimm ist. Ich bin seit dem Ereignis gefühlt durch die Hölle gegangen und bin den wenigen Menschen, die mir zur Seite standen unendlich dankbar,

    Gibt es hier noch Hörsturzbetroffene, die anschließend Herz- Kreislaufprobleme hatten, Einen Zusammenhang zum CI gibt es sicher nicht.

    Das tut mir leid für dich, was du dieses Jahr noch durchmachen musstest.
    Zu deiner Frage: Bei meinen Hörstürzen war ich teils noch jünger und zuletzt der Hörsturz auf dem linken Ohr, wo jetzt ja auch ein CI ist, da war ich Ende 20 etwa und anschließend hatte ich aber keine Herz-Kreislaufprobleme. Ich denke mal, es ist bei jedem anders und nicht jeder wird zwangsläufig aufgrund des CI‘s zu einem Schlaganfall neigen. Aber die Studie hört sich interessant an. Ich wünsche dir alles Gute!

  • Das tut mir leid für dich, was du dieses Jahr noch durchmachen musstest.
    Zu deiner Frage: Bei meinen Hörstürzen war ich teils noch jünger und zuletzt der Hörsturz auf dem linken Ohr, wo jetzt ja auch ein CI ist, da war ich Ende 20 etwa und anschließend hatte ich aber keine Herz-Kreislaufprobleme. Ich denke mal, es ist bei jedem anders und nicht jeder wird zwangsläufig aufgrund des CI‘s zu einem Schlaganfall neigen. Aber die Studie hört sich interessant an. Ich wünsche dir alles Gute!

    Wegen des CI s meine ich ja auch nicht. Der Hörsturz weist ja schon auf eine Durchblutungsstörung hin. Ich bin froh, das CI zu haben. Zu mir würde die Studie passen. Vielen Dank für die lieben Worte !😊