SSD - rund um CI bei einseitiger Taubheit

  • Ja, weg vom üblichen Plan und mal nicht so perfektionistisch sein, das ist nicht einfach und als LP erst recht nicht. Daran arbeite ich auch und es kommt langsam, ich muss weder überall mitmachen noch mich dazu überreden lassen. Ist auch nicht einfach.

    Trage sorge und erhol dich gut.

    Ja, das Problem mit dem Perfektionismus kenne ich leider auch zu genüge- mit dem Ergebnis, dass ich 3/4 Jahr aus dem Verkehr gezogen wurde und immer noch nicht richtig auf die Füße komme. Ich bin jetzt dienstlich sogar in ein anderes Amt abgeordnet worden, um zu gucken, ob es besser geht. Die Arbeit und Leitung des Sozialamtes mit schwierigen Kollegen war jahrelang leider einfach zu viel und bedeutete trotz aller Freude, die mir der Job gemacht hat, eine permanente (Hör-) Überlastung. Es fällt mir unglaublich schwer, meine eigenen Erwartungen runter zu fahren.


    Daher ein Tipp, falls es anderen ähnlich ergeht: ich nutze derzeit das psychologische Beratungsangebot des Integrationsfachdienstes vom LVR. Es hilft mir sehr und die psychologische Beraterin ist selbst CI-Trägerin und kennt sich bestens mit der Problematik der Schwerhörigen aus.


    Viele liebe sonnige Grüße

    SaSel

    Von Geburt an hochgradig schwerhörig beidseitig, im Laufe der Jahre an Taubheit grenzend schwerhörig beidseitig
    OP rechts am 31.05.2017 Uni Köln, EA am 17.07.2017, Cochlear Kanso
    links HG, zurzeit Resound Linx wegen Kompatibilität zu Cochlear

  • Hallo,



    Ich hoffe ihr könnt mir ein wenig weiterhelfen.

    Seit meiner Geburt (zumindest wahrscheinlich, genau weiß das Keiner) bin ich auf meinem linken Ohr taub.

    Mittlerweile bin ich 20, habe erfolgreich mein Abitur gemacht, bin nun am studieren.

    Durch routinemäßige HNO Untersuchungen, würde ich nun erneut auf das Thema CI angesprochen.

    Gibt es hier eventuell Erfahrungen von CI Trägern, die auch so spät implantiert wurden?

    Die zuständigen Ärzte haben mir nur gesagt, dass sie so einen Fall nur selten haben und wenn es überhaupt Erfolgsaussichten gäbe, dann nur jetzt oder in naher Zukunft, wenn das Gehirn noch eine gewisse "Plastizität" aufweist.


    Vielen Dank im Vorraus ??

  • Hallo Alex..

    Wahrscheinlich kann ich dich nur ein bisschen bestärken es machen zu lassen..Du bist noch sehr jung und es wäre schade wenn du es nicht wagen würdest..

    Ich bin seit 53 Jahren rechts taub und letzte Woche wurde ich implantiert..

    Bei der Messung noch im OP kam raus das sehr gute Ergebnisse gemessen wurden und alle positiv überrascht waren...

    Drück dir die Daumen das du es auch schaffst..

    LG Marina

  • Wenn man von Geburt an taub ist, wird es viel schwieriger als wenn man erst später ertaubt ist, sprich nach dem Spracherwerb. Es kann sein, dass auf einem geburtstauben Ohr gar nie ein Sprachverstehen möglich ist, evtl. aber doch. Man sagt heute dass man am besten Kinder im Alter vor 3 Jahren implantiert wenn sie von Geburt an taub sind, danach sind die Resultate nicht mehr so gut, weil dann das Zeitfenster für den Spracherwerb vorbei ist.


    Ich bin ü40, war seit meinem 8. Lebensjahr auf dem rechten Ohr taub und habe nun nach 33 Jahren einseitiger Taubheit ein Ci bekommen. Die Ärzte meinten es sei alles möglich, von gar nichts hören, über nur Geräusche bis zur Sprache. Sie haben mich aber trotzdem motiviert es zu versuchen. Schlussendlich habe ich nun herausgefunden, dass man eigentlich damit rechnete, dass das Ci bei mir nicht funktioniere, einfach weil ich viel zu lange taub war und noch ein normal hörendes Gegenohr habe. Und ich habe der Klinik ihre Statistiken versaut, welche davon ausgingen dass man nach mehr als 10 Jahren Taubheit, auch nach dem Spracherwerb, wenig Benefit eines Cis hat.


    Durch intensives Hörtraining Zuhause, sprich ca. 1 Stunde pro Tag, teilweise noch viel mehr, habe ich aber schon nach wenigen Wochen Sprache verstanden und bin nun nach 9 Monaten an einem Punkt wo ich wirklich zufrieden bin im Alltag mit dem Ci, aber trotzdem noch immer intensiv täglich weiter übe.


    Wenn ein CI, dann schon eher jetzt als noch länger warten, es ist ja auch die Frage ob es einen Hörnerv gibt und wie das Innenohr genau aussieht, resp. die Cochlea.

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, nun Cochlear N6 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Vielen Dank für die Antworten,


    Nikita, vllt. kannst du mir das beschreiben, wie ist das denn nach der Erstanpassung, besonders im speziellen Fall bei SSD, wenn du wieder etwas hörst? Da ich seit ich denken kann, nur auf einem Ohr höre, ist das für mich eigentlich gar nicht vorstellbar.

    Auf jeden Fall habe ich mir mal einen Termin in meiner HNO - Ambulanz zum Testen des Hörnervs gemacht, damit ich wenigstens (hoffentlich) Gewissheit bekomme, ob ein CI überhaupt theoretisch Sinn machen würde. Bei einem MRT, dass ich mal vor Jahren machen lassen hab, kam auch nur raus, dass der ganze Bereich normal und unauffällig aussieht.

  • Hallo,


    ich bin jetzt 41 und wohl auch seit frühester Kindheit taub auf dem linken Ohr oder seit Geburt. Ich weiss es erst seit 2010. Seit April 2017 habe ich ein CI von AB. Das war eine gute Entscheidung.

    Ich vermute, dass jeder andere Eindrücke und Erfahrungen mit dem CI macht. Bei mir läuft es sehr gut.


    Ich habe gar nicht grossartig überlegt. Es konnte ja nichts kaputt gemacht werden. Die Risiken sah ich als gering an. Irgendwann wird vielleich auch mein rechtes Ohr schlechter. Und dann gewöhne ich mich doch lieber mit 40 an ein CI als mit 70.


    Bei der Erstanpassung habe ich mich sehr gefreut, dass ich tatsächlich was gehört habe. Es war merkwürdig und irgendwie doch normal. Als wenn ich schon immer links etwas gehört habe....


    Ich habe auch in den Tagen nach der EA im Mai 2017 schon erste Worte und zweistellige Zahlen erkannt. Die Therapeuten zeigten mit die langsam gesprochenen Nachrichten der Deutschen Welle. Aber ohne Text hätte ich zunächst nichts verstanden. Außerdem habe ich mit der Asklepios App geübt. Ich übe über Blutooth mit dem Compilot.


    Bei Musik habe ich mit Kinderlieder angefangen, bei denen der Text angezeigt wird. Aber Musik habe ich noch nie gehört und tue es jetzt auch nicht.


    Im Alltag habe ich es gar nicht so sehr wahrgenommen. Es war aber alles lauter.


    Aufgefallen ist mir, dass ich den Wind beim Fahrradfahren auch rechts höre, fasziniert bin ich vom laufen auf Kies. Und absolut genial, ist das Geräusch- und Gefühlserlebnis mit CI, geschützt durch eine Mütze, in einem See zu plantschen.


    Aber beim eigenen Hörtraining und auch bei den Hörtests merkte ich schnell Fortschritte. Ich konnte schon im Juni/ Juli 2017 bestimmte Hörbücher verstehen. Das war aber sehr anstrengend. Ich habe anfangs kurze Abschnitt immer wieder angehört, bis ich alles verstanden habe. Teilweise habe ich mir auch Bücher angehört bei denen ich mitlesen konnte (hatte irgendwo ein Probeabo wo das ging).


    Inzwischen kann ich sehr gut Hörbücher hören. Auch längere Zeit. Umgebungsgeräusche geht aber gar nicht.


    Ich höre es inzwischen meist, wenn ich von links angesprochen werde und tue mich leichter mit dem verstehen, wenn der Sprecher nicht direkt rechts steht.

    Und manchmal bilde ich mir ein die Richtung eines Geräusches zu hören.


    Es ist auf jeden Fall aber immer noch anstrengend für mein Gehirn, mit dem CI. Aber ohne CI ist die Welt so weit weg.


    Ich lege das CI morgens als erstes an und abends kurz vor dem Schlafen weg....


    Grüsse

    Rebecca

  • Halllo Rebecca,


    Ich stimme Dir zu. So wie Du es beschreibst, hat sich das Hören mit dem einseitigen CI auch bei mir entwickelt

    Ich lege das CI morgens als erstes an und abends kurz vor dem Schlafen weg....

    Jupp, das CI ist für uns eine Bereicherung


    LG Konrad

    links: CI - HiRes 90K Advantage Mid Scale - 17.03.16 / EA: 14.04.16 - Naida CI Q90


    rechts: "normal" hörend

  • Hallo Rebecca , willkommen und Danke für deine Vorstellung.

    Aber Musik habe ich noch nie gehört und tue es jetzt auch nicht.

    Warum nicht?
    Gruss Flocke

    Wer durch des Argwohn Brille schaut, sieht Raupen selbst im Sauerkraut. (Wilhelm Busch)



    schleichende, an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit seid 40 Jahren, beids.
    rechts:AB High Res Ultra CI HighFokus, Naida CI Q90, OP 04/2017, EA 05/2017
    Links: AB High Res Ultra CI HighFokus, Naida CI Q90, OP 05/2018, EA 06/2018
    BWZK Koblenz.

  • Hallo Konrad, Hallo Flocke,


    danke für eure Reaktion. Endlich Menschen mit ähnlichen Erfahrungen . In meinem Umfeld versteht man mich meist nicht, weder, was die Nachteile der Einohrigkeit angeht, noch dass CI nicht normal Hören heisst.


    Bin aber was Foren angeht absolut unerfahren....und hoffe ich finde nicht die Fettnäpfchen.


    flocke :


    Musik war noch nie meins. Ich habe es erfolglos mit selber musizieren versucht (Singschule, Flöte, Trompete). Musik hören war für mich irgendwie nie so toll wie für andere. Auch habe ich die Texte nie verstanden, geschweige denn auswendig gekannt, so wie Gleichaltrige. Orchester oder Orgel klang für mich oft nach Musikmatsche und ich hielt mich für einen unmusikalischen Musikbanausen. Ab und zu habe ich ein paar CDs angehört, eher ruhige Musik mit wenigen Instrumenten. Ich war auch in Musicals. Aber daheim habe ich lieber Ruhe. Auch mein Autoradio war meist aus. Das hat sich mit CI nicht geändert. Ganz selten höre ich mir Musik an, abwechseln mit dem CI und mit dem guten Ohr. Aber weniger wegen dem Musikgenuss als mehr wegen meiner Neugier was alles geht. Obgleich ich merke, dass Musik mit CI und gesundem Ohr anders klingt, voller.


    Liebe Grüße

    Rebecca

  • Liebe Rebecca
    Herzlich willkommen hier!

    Hier findest du garantiert ein paar denen es ähnlich geht und die dich verstehen.


    Ich habe sehr ähnliche Erfahrungen gemacht wie du, habe mein Ci seit anfangs 2018 und in diesem Jahr sehr viel neues hören gelernt, das hätte ich nie gedacht. Hatte anfangs sehr tiefe Erwartungen und die sind weit übertroffen worden in diesem knappen Jahr.

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, nun Cochlear N6 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Ich habe ein kleines Problem:

    Wenn ich mit meinen Over-Ear Kopfhörern ein Hörbuch hören möchte, dann macht mein Ci Ohr nicht mit, resp. mein Hirn denkt wohl es sei einfacher einfach das gute Ohr hören zu lassen und blendet die andere Seite aus. Kaum hebe ich den Kopfhörer ein paar cm weg vom linken guten Ohr, höre ich auch auf dem Ci mit. Aber das ich mit Kopfhörer ganz normal ohne Minimier oder Phoneclip einfach mit dem Kopfhörer hören kann, das klappt irgendwie gar nicht.
    Was mache ich da falsch?
    Oder hat das sonst jemand?

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, nun Cochlear N6 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Hi,


    wenn ich mit normalen Kopfhörern höre, was mit meinem CI von AB gut geht, nehme ich bei einem Hörbuch mit normalen Einstellungen nicht wahr, dass ich links auch mithöre. Ausser es ist ein Hörspiel und stereo (Ich war ganz schön erstaunt, als ich eine gute alte TKKG-Folge angehört habe und bemerkte, dass die Stimmen von verschiedenen Seiten kamen).

    Aber ich höre immer über meine Android-Geräte, und da habe ich unter Einstellungen - Eingabehilfen - Hörbehinderung die Kopfhörer so eingestellt, dass sie links lauter sind.

    Ich habe mit dieser Einstellung auch schon gespielt und festgestellt, dass die gleiche Lautstärke sich am CI immer leiser anhört.


    Grüße Rebecca

  • Danke Rebecca


    Ich hab das auch versucht, funktioniert aber nur wenn die linke Seite voll ausgeschaltet wird, sonst höre ich immer auf dem guten Ohr und das Ci dümpelt irgendwo mit. Mhh, da muss ich wohl mein Hirn noch überlisten und es merken, dass man nach mehr als 30 Jahren auch mit dem Kopfhörer ein zweites "Ohr" hat.

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, nun Cochlear N6 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Danke Rebecca


    Ich hab das auch versucht, funktioniert aber nur wenn die linke Seite voll ausgeschaltet wird, sonst höre ich immer auf dem guten Ohr und das Ci dümpelt irgendwo mit. Mhh, da muss ich wohl mein Hirn noch überlisten und es merken, dass man nach mehr als 30 Jahren auch mit dem Kopfhörer ein zweites "Ohr" hat.

    Vielleicht liegt es auch an der Einstellung. Hast du schon mal einen Akkustiker / Audiologen / Techniker / HNO gefragt?

    Mich würde die Antwort auch interessieren.

  • Leute ich hab ne einfache Möglichkeit entdeckt mit Ci und gutem Ohr gleichzeitig ohne viel Aufwand Musik oder Hörbücher zu hören.
    ich hab ja lange mit allem möglichem geübt von Minimic und einseitigem Kopfhörer mit einem Y Stecker über einen OverEar Kopfhörer (meine momentane Favoritenversion)


    Heute habe ich entdeckt dass, mit einem Samsung Galaxy 8 das "Dual Audio" kann ich ganz einfach den Phoneclip und meine AirPods verbinden kann und dann mit dem Phoneclip übers Ci und einem AirPods zusammen gleichzeitig das gleiche Hörbuch hören kann und beide Ohren bedient werden. Cool!

    Ab Herbst 19 soll das auch das neue iOS 13 können (mit neueren iPhones ab Version 8). Bin ja gespannt.
    Nun darf ich das Samsung meines Mannes brauchen dass er sonst nur zum testen von Apps braucht ob sie auch auf Android laufen.

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, nun Cochlear N6 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Leute ich hab ne einfache Möglichkeit entdeckt mit Ci und gutem Ohr gleichzeitig ohne viel Aufwand Musik oder Hörbücher zu hören.
    ich hab ja lange mit allem möglichem geübt von Minimic und einseitigem Kopfhörer mit einem Y Stecker über einen OverEar Kopfhörer (meine momentane Favoritenversion)


    Heute habe ich entdeckt dass, mit einem Samsung Galaxy 8 das "Dual Audio" kann ich ganz einfach den Phoneclip und meine AirPods verbinden kann und dann mit dem Phoneclip übers Ci und einem AirPods zusammen gleichzeitig das gleiche Hörbuch hören kann und beide Ohren bedient werden. Cool!

    Ab Herbst 19 soll das auch das neue iOS 13 können (mit neueren iPhones ab Version 8). Bin ja gespannt.
    Nun darf ich das Samsung meines Mannes brauchen dass er sonst nur zum testen von Apps braucht ob sie auch auf Android laufen.

    Danke für den Tipp. Ich habe ein IPhone 8 und warte dann mal ab