SSD - rund um CI bei einseitiger Taubheit

  • Ja, weg vom üblichen Plan und mal nicht so perfektionistisch sein, das ist nicht einfach und als LP erst recht nicht. Daran arbeite ich auch und es kommt langsam, ich muss weder überall mitmachen noch mich dazu überreden lassen. Ist auch nicht einfach.

    Trage sorge und erhol dich gut.

    Ja, das Problem mit dem Perfektionismus kenne ich leider auch zu genüge- mit dem Ergebnis, dass ich 3/4 Jahr aus dem Verkehr gezogen wurde und immer noch nicht richtig auf die Füße komme. Ich bin jetzt dienstlich sogar in ein anderes Amt abgeordnet worden, um zu gucken, ob es besser geht. Die Arbeit und Leitung des Sozialamtes mit schwierigen Kollegen war jahrelang leider einfach zu viel und bedeutete trotz aller Freude, die mir der Job gemacht hat, eine permanente (Hör-) Überlastung. Es fällt mir unglaublich schwer, meine eigenen Erwartungen runter zu fahren.


    Daher ein Tipp, falls es anderen ähnlich ergeht: ich nutze derzeit das psychologische Beratungsangebot des Integrationsfachdienstes vom LVR. Es hilft mir sehr und die psychologische Beraterin ist selbst CI-Trägerin und kennt sich bestens mit der Problematik der Schwerhörigen aus.


    Viele liebe sonnige Grüße

    SaSel

    Von Geburt an hochgradig schwerhörig beidseitig, im Laufe der Jahre an Taubheit grenzend schwerhörig beidseitig
    OP rechts am 31.05.2017, EA am 17.07.2017, Cochlear Kanso
    links HG, zurzeit Resound Linx wegen Kompatibilität zu Cochlear

  • Hallo,



    Ich hoffe ihr könnt mir ein wenig weiterhelfen.

    Seit meiner Geburt (zumindest wahrscheinlich, genau weiß das Keiner) bin ich auf meinem linken Ohr taub.

    Mittlerweile bin ich 20, habe erfolgreich mein Abitur gemacht, bin nun am studieren.

    Durch routinemäßige HNO Untersuchungen, würde ich nun erneut auf das Thema CI angesprochen.

    Gibt es hier eventuell Erfahrungen von CI Trägern, die auch so spät implantiert wurden?

    Die zuständigen Ärzte haben mir nur gesagt, dass sie so einen Fall nur selten haben und wenn es überhaupt Erfolgsaussichten gäbe, dann nur jetzt oder in naher Zukunft, wenn das Gehirn noch eine gewisse "Plastizität" aufweist.


    Vielen Dank im Vorraus 👍🏻

  • Hallo Alex..

    Wahrscheinlich kann ich dich nur ein bisschen bestärken es machen zu lassen..Du bist noch sehr jung und es wäre schade wenn du es nicht wagen würdest..

    Ich bin seit 53 Jahren rechts taub und letzte Woche wurde ich implantiert..

    Bei der Messung noch im OP kam raus das sehr gute Ergebnisse gemessen wurden und alle positiv überrascht waren...

    Drück dir die Daumen das du es auch schaffst..

    LG Marina

  • Wenn man von Geburt an taub ist, wird es viel schwieriger als wenn man erst später ertaubt ist, sprich nach dem Spracherwerb. Es kann sein, dass auf einem geburtstauben Ohr gar nie ein Sprachverstehen möglich ist, evtl. aber doch. Man sagt heute dass man am besten Kinder im Alter vor 3 Jahren implantiert wenn sie von Geburt an taub sind, danach sind die Resultate nicht mehr so gut, weil dann das Zeitfenster für den Spracherwerb vorbei ist.


    Ich bin ü40, war seit meinem 8. Lebensjahr auf dem rechten Ohr taub und habe nun nach 33 Jahren einseitiger Taubheit ein Ci bekommen. Die Ärzte meinten es sei alles möglich, von gar nichts hören, über nur Geräusche bis zur Sprache. Sie haben mich aber trotzdem motiviert es zu versuchen. Schlussendlich habe ich nun herausgefunden, dass man eigentlich damit rechnete, dass das Ci bei mir nicht funktioniere, einfach weil ich viel zu lange taub war und noch ein normal hörendes Gegenohr habe. Und ich habe der Klinik ihre Statistiken versaut, welche davon ausgingen dass man nach mehr als 10 Jahren Taubheit, auch nach dem Spracherwerb, wenig Benefit eines Cis hat.


    Durch intensives Hörtraining Zuhause, sprich ca. 1 Stunde pro Tag, teilweise noch viel mehr, habe ich aber schon nach wenigen Wochen Sprache verstanden und bin nun nach 9 Monaten an einem Punkt wo ich wirklich zufrieden bin im Alltag mit dem Ci, aber trotzdem noch immer intensiv täglich weiter übe.


    Wenn ein CI, dann schon eher jetzt als noch länger warten, es ist ja auch die Frage ob es einen Hörnerv gibt und wie das Innenohr genau aussieht, resp. die Cochlea.

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, nun Cochlear N6 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Vielen Dank für die Antworten,


    Nikita, vllt. kannst du mir das beschreiben, wie ist das denn nach der Erstanpassung, besonders im speziellen Fall bei SSD, wenn du wieder etwas hörst? Da ich seit ich denken kann, nur auf einem Ohr höre, ist das für mich eigentlich gar nicht vorstellbar.

    Auf jeden Fall habe ich mir mal einen Termin in meiner HNO - Ambulanz zum Testen des Hörnervs gemacht, damit ich wenigstens (hoffentlich) Gewissheit bekomme, ob ein CI überhaupt theoretisch Sinn machen würde. Bei einem MRT, dass ich mal vor Jahren machen lassen hab, kam auch nur raus, dass der ganze Bereich normal und unauffällig aussieht.

  • Hallo,


    ich bin jetzt 41 und wohl auch seit frühester Kindheit taub auf dem linken Ohr oder seit Geburt. Ich weiss es erst seit 2010. Seit April 2017 habe ich ein CI von AB. Das war eine gute Entscheidung.

    Ich vermute, dass jeder andere Eindrücke und Erfahrungen mit dem CI macht. Bei mir läuft es sehr gut.


    Ich habe gar nicht grossartig überlegt. Es konnte ja nichts kaputt gemacht werden. Die Risiken sah ich als gering an. Irgendwann wird vielleich auch mein rechtes Ohr schlechter. Und dann gewöhne ich mich doch lieber mit 40 an ein CI als mit 70.


    Bei der Erstanpassung habe ich mich sehr gefreut, dass ich tatsächlich was gehört habe. Es war merkwürdig und irgendwie doch normal. Als wenn ich schon immer links etwas gehört habe....


    Ich habe auch in den Tagen nach der EA im Mai 2017 schon erste Worte und zweistellige Zahlen erkannt. Die Therapeuten zeigten mit die langsam gesprochenen Nachrichten der Deutschen Welle. Aber ohne Text hätte ich zunächst nichts verstanden. Außerdem habe ich mit der Asklepios App geübt. Ich übe über Blutooth mit dem Compilot.


    Bei Musik habe ich mit Kinderlieder angefangen, bei denen der Text angezeigt wird. Aber Musik habe ich noch nie gehört und tue es jetzt auch nicht.


    Im Alltag habe ich es gar nicht so sehr wahrgenommen. Es war aber alles lauter.


    Aufgefallen ist mir, dass ich den Wind beim Fahrradfahren auch rechts höre, fasziniert bin ich vom laufen auf Kies. Und absolut genial, ist das Geräusch- und Gefühlserlebnis mit CI, geschützt durch eine Mütze, in einem See zu plantschen.


    Aber beim eigenen Hörtraining und auch bei den Hörtests merkte ich schnell Fortschritte. Ich konnte schon im Juni/ Juli 2017 bestimmte Hörbücher verstehen. Das war aber sehr anstrengend. Ich habe anfangs kurze Abschnitt immer wieder angehört, bis ich alles verstanden habe. Teilweise habe ich mir auch Bücher angehört bei denen ich mitlesen konnte (hatte irgendwo ein Probeabo wo das ging).


    Inzwischen kann ich sehr gut Hörbücher hören. Auch längere Zeit. Umgebungsgeräusche geht aber gar nicht.


    Ich höre es inzwischen meist, wenn ich von links angesprochen werde und tue mich leichter mit dem verstehen, wenn der Sprecher nicht direkt rechts steht.

    Und manchmal bilde ich mir ein die Richtung eines Geräusches zu hören.


    Es ist auf jeden Fall aber immer noch anstrengend für mein Gehirn, mit dem CI. Aber ohne CI ist die Welt so weit weg.


    Ich lege das CI morgens als erstes an und abends kurz vor dem Schlafen weg....


    Grüsse

    Rebecca