Exostose ("Knochensporn") an der OP-Narbe

  • Ich wurde 1997 mit einem CI versorgt, damals noch die große Narbe. Im Lauf der Jahre hat sich ein langsam wachsender Knochensporn gebildet, der inzwischen so groß ist, dass ich den HdO SP kaum noch tragen kann: starke Schmerzen und der SP hat keinen Halt mehr, fällt ständig runter. Ich möchte (nach Test) einseitig auf den Kanso umrüsten. Gibt es da Erfahrungen?Umrüstung, nicht upgrade? Wie seid ihr vorgegangen?

    Übrigens: das Abschleifen ist für mich keine Option (aus med. Gründen).


    Ich bin gespannt!

    Maryanne

  • Ich wurde 1997 mit einem CI versorgt, damals noch die große Narbe. Im Lauf der Jahre hat sich ein langsam wachsender Knochensporn gebildet, der inzwischen so groß ist, dass ich den HdO SP kaum noch tragen kann: starke Schmerzen und der SP hat keinen Halt mehr, fällt ständig runter. Ich möchte (nach Test) einseitig auf den Kanso umrüsten. Gibt es da Erfahrungen?Umrüstung, nicht upgrade? Wie seid ihr vorgegangen?

    Übrigens: das Abschleifen ist für mich keine Option (aus med. Gründen).


    Ich bin gespannt!

    Maryanne

    Ich kenne bei uns im SCIC einen Patienten, der seinen HdO-SP nicht an der dafür vorgesehenen Stelle tragen kann. Der Nucleus 7 befindet sich in einer Art flachen Schale, welche er mit einem Clip am Shirt trägt.

    Normal hörend geboren
    RE normal hörend
    LI im 4.-5.LJ durch Mumps > Meningitis (fast) taub
    OP 23.11.2016 > Cochlear CI522 / EA 02.01.2017 > Cochlear CP910

  • Vielen Dank. Den Prozessor an der Kleidung geheftet zu tragen, ist definitiv keine Option für mich. Das hieße ja, die Mikrofone befänden sich auch an der Kleidung und zwischen Prozessor und Spule befände sich ein ca. 20 cm langes Kabel. Das ist Technologie vom Jahr 2000 und unergonomisch. Ich habe nicht den N7 (und werde ihn hoffentlich auch nie benötigen). Was bei mir funktioniert ist der Kanso.

  • Hallo Maryanne,

    wahrscheinlich eine doofe Idee, falls es mit der Umrüstung nicht klappen sollte (oder zur Überbrückung, falls es bis dahin eine Weile dauert).

    Würde vielleicht die Kindertragweise funktionieren (also die, wo nur das Oberteil des SPs mit den Mikrofonen hinter dem Ohr ist und das Batteriefach/der Akku an der Kleidung befestigt wird)? Aber das hast du ja sicher schon ausprobiert und ich weiß jetzt ja auch nicht, wo dieser Knochensprrn ist und ob der dann trotzdem noch drücken würde :/.

    Ansonsten drücke ich dir ganz fest die Daumen, dass es schnell klappt mit der Umrüstung :).

    Tipps kann ich dir dafür leider keine geben :(.

    Viele Grüße

    Katja

  • Hallo Katja, danke für deine Antwort. Dieses Kinderdingen ist keine Option, das Oberteil des SP ist schon zuviel. Der Knochensporn ist relativ groß, seit der OP über 20 Jahre immer wieder gewachsen. Wenn ich den HDO SP anlegen, wird er vom Knochensporn weggedrückt, Er fällt runter oder hängt "auf halb 8" und außerdem schmerzt das arg, vor allem wenn ich die Brille trage.

    Ich hatte gehofft - und hoffe immer noch - dass sich hier Leute mit einem ähnlichen Problem melden. (Ich weiß, dass es welche gibt, aber die lesen hier nicht unbedingt mit).


    Beste Grüße Maryanne

  • Hallo Maryanne,


    ich komme gerade aus dem Krankenhaus wieder und lese nun diese für Dich sehr ärgerliche Geschichte; um nicht zu sagen, wie gemein...


    Wurde denn schon eine 3-Phasen- Knochenszintigraphie an dieser Stelle gemacht, um unter anderen zu ermitteln, wie aktiv der Stoffwechsel der Exostose ist? Dabei kann man meist die Art der Wucherung recht genau bestimmen. Denn MRT / MRI oder Ultraschall scheiden ja aus bekannten Gründen aus.


    Dass Du die "Kinder-Lösung" per "Bodyworm" nicht möchtest, kann ich absolut nachvollziehen. Erinnert mich an das doofe Geraschel eines "Brusttaschen-Hörgerätes" in meinen Kindertagen mit langem Kabel.....


    Ich wünsche Dir, eine adäquate Lösung zu finden.

  • Hallo Jochen,

    vielen Dank für den Hinweis. Ultraschall würde gehen, aber das bringt ja nichts, da der Knochensporn schon so weit ausgebreitet ist, dass ich den SP nicht mehr tragen kann - einerseits der Schmerzen wegen, andererseits fällt er dauernd ab. Und bei der Kinderlösung hat man auch etwas am Ohr.


    Deinen Hinweis hebe ich mir aber auch, der könnte mir noch nutzen. Jetzt geht es erstmal in die Antragstellung.

    Hast du auch mit Knochensporn zu tun?


    lg maryanne

  • Hallo Maryanne,


    ja, aber am anderen Ende des Körpers; also der Ferse... Der Sporn war klein und wurde in mehreren Sitzungen mit Ultraschall weg "gebeamt". Hartnäckig wiederkehrende Fersensporne werden auch schon mal mit harten Röntgenstrahlen beschossen, was für das Gehirn kontraproduktiv ist.


    Ich bin halt naturwissenschaftlich sehr interessiert und habe zudem meine Cousine - Kinderärztin in Rente - beratend zur Seite. Auch beim jüngsten KH-Aufenthalt dieser Tage musste ich als Patient zu sehr aufpassen: https://dcig-forum.de/forum/index.php?thread/2806-countdown-zur-bilateralen-versorgung-gestartet/&postID=59608#post59608


    Ich denke, Du wirst sicher versuchen, das Beste aus dieser blöden Situation zu machen....

  • Vielen Dank Jochen. Ich hatte gehofft, dass sich hier noch andere Betroffene zu Wort melden, mal sehen. Mein Knochensporn am Implantat ist mit Fernsensporn von der Größe her nicht vergleichbar (Erfahrung!). Das Ding wächst langsam seit mehr als 20 Jahren und irgendwann hat es angefangen, Probleme zu machen. Ich werde mich um den Kanso bemühen.

  • Hallo Maryanne,


    Welch ein Pech! Ich schätze, diese Exostose am Schädelknochen ist sehr selten. Wenn die seit 20 Jahren mit ihrer Entstehung begonnen hat, war das wohl vor deinem ersten Implantat?

    Du hast schon erkannt, dass diese Art nicht mit der am Fersenbein zu vergleichen ist, letztere entsteht immer an einer Ansatzstelle der Sehne und das auch durch entzündliche Prozesse.

    Ich drücke dir die Daumen, dass du den Kanso von deiner KK bekommst! Sicherlich wirst du mit den entsprechenden Schreiben deiner CI-Professionals den Antrag untermauern können.


    Greetz

    Martina

  • Hallo Martina,


    selten ja, aber nicht sehr selten. Die Exostose hat nach der 1. CI-OP ganz langsam begonnen; die erste Diagnose kam von Prof. E. in Berlin, das war Anfang der 2000er (OP: 1997 - mit 10 cm langen Narbe). Inzwischen passt der Prozessor nicht mehr zwischen Ohrmuschel und Knochensporn. Und mit Brille ist es richtig schmerzhaft. Ich hatte gehofft, hier ein paar Betroffene zu finden - aber … Viele sind halt auch bei fb. Ich weiß aber von Leuten (direkt oder über CICs) dass sie das Problem auch hatten.

    Die Beschaffung der Bescheinigungen etc. ist langwierig, aber es kommt langsam alles in die Gänge.


    lg maryanne

  • Hallo Maryanne,

    ich kenne eine MedEl-Trägerin, die ständig Druckschmerzen mit ihrem HdO-Prozessor hatte. Sie hatte keinen Sporn, nur eben eine Überempfindlichkeit des Gewebes. Sie bekam problemlos den Rondo und ist sehr zufrieden damit. Das Hörzentrum hat alles für sie in die Wege geleitet. Den HdO-Prozessor durfte sie behalten. Ich drückne dir die Daumen ✊?

    Grüßle Paula