Vorstellung, der Neue

  • Hallo zusammen,

    mein Name ist Andreas, bin 49 Jahre alt und nach nunmehr 20 Jahren Menière auf dem rechten Ohr so gut wie taub. Hörschwelle liegt, laut letztem Test, bei 110 db.
    Ich trage mich, nach einer Reha im letzten Oktober, ebenfalls mit dem Gedanken ein CI zu verwenden, da mein Sprachverstehen, auch mit HG, unterirdisch ist. Liegt
    vermutlich daran, das mein linkes Ohr noch volle 100% liefert. Vermutlich tut auch der Tinnitus sein übrigens zum schlechten Sprachverstehen.
    Alles in allem bin ich trotz Schwindelattacken und Hörverlust immer gut mit meiner Situation zurecht gekommen. Ich hätte nicht von großem Leidensdruck gesprochen.
    Dies hat sich Anfang letzten Jahres geändert. Nach weit über 150 Schwindelattacken von Januar bis Oktober habe ich mich erst zu einer Reha, und im Anschluss zu einer
    Tympanoskopie mit anschließender Gentamycininjektion entschieden. Nach 2 weiteren Injektionen ist nun Ruhe, was die Drehschwindelattacken angeht (mit dem Schwankschwindel auf Grund des einseitigen Gleichgewichtsausfalls kann ich leben). :thumbup:

    Allerdings ist der Hörverlust seitdem weit fortgeschritten. Vor der Kur lag die Hörschwelle bei 80 - 85 db. Der reguläre rauschende Tinnitus hat einen tieffrequenten Begleiter bekommen, der mich teilweise wahnsinnig macht da das Hörverstehen, je nach Lautstärke des Tons auch auf dem guten Ohr immer schwieriger wird (der Tinnitus ist einfach zu laut). Zum Glück ist der Ton nicht dauerhaft wie der normale Tinnitus.

    Die Voruntersuchungen hier im Uniklinikum in Essen sind abgeschlossen, man möchte einen Termin mit mir machen. Ich hätte aber vorher noch ein paar Fragen an Mitglieder hier im Forum, die eine ähnliche Situation haben (nur ein Ohr mit CI versorgt und ein gesundes Ohr). Wäre schön wenn es hier Leidensgenossen gibt die schon weiter sind und Informationen aus Erfahrung geben können.

    1. Wie verhält es sich mit MRT Untersuchungen? Ich bin auf Grund einer anderen Erkrankung gezwungen, einmal jährlich ins MRT zu müssen. Mir ist bewusst, das hier MedEL wohl der Vorreiter ist (zugelassen bis 3 Tesla, Cochlear nur bis 1,5 Tesla). Allerdings benötige ich auch nur 1,5 Tesla und mein Favorit wäre Cochlear. Die Uniklinik sagt das sei kein Problem und man würde die MRT Untersuchung auch dort vornehmen, sollte mein derzeitiger Radiologe sich weigern die Untersuchung mit CI zu machen. Ich habe einiges gelesen, sowohl das es kein Problem sein soll, als auch, das es trotz MedEL Versorgung zu Problemen gekommen ist. Sind hier Mitglieder anwesend, die ebenfalls regelmäßig ins MRT müssen? Wei läuft das bei euch?

    2. Wie sieht es aus mit Kopfhörern für Musik oder Fernsehen (bin Musikliebhaber)? Ist das mit Implantat möglich? Wenn ja, wie? Nur über Kabel oder auch über Bluetooth? Wenn über Bluetooth möglich, gibt es hier Verzögerungen was die Übertragung angeht (versetzter Ton zum Bild beim Fernsehen zB.)?

    3. Ich habe gesehen, dass es wohl eine ganze Reihe von Hilfsmitteln gibt (Mikros, Handgeräte zum Steuern des CI, etc.). Werden diese Hilfsmittel von der Kasse getragen oder müssen sie selbst angeschafft werden? Wie hoch sind solche Kosten?

    4. Wie sieht es mit einem Schwerbehindertenausweis aus? Habt ihr, auf Grund einer einseitigen CI Versorgung, einen Schwerbehindertenausweis erhalten?

    So, das war erstmal das was mit gerade einfällt (reicht ja auch erstmal, oder ;)). Ich hoffe ich war nicht zu ausführlich und hoffe auf euer Feedback.

    Liebe Grüße an alle Leidensgenossen,

    der Brocki

    nach 20 Jahren Morbus Meniére rechtsseitig taub,

    seit dem 05.12.2018 Nadia Ci Q90 mit HiRes Ultra 3D Elektrode (und die Hörreise beginnt :))

    links normal hörend

  • Hallo Andreas,

    willkommen hier bei uns "Blechohren" !:)

    Ich hoffe ja, dass sich die hier aktiven "SSD´ler" noch dazu melden werden....

    Zu Deinen Fragen findest Du auch Antworten in diversen Unterforen. Musste Dich halt mal ein wenig einlesen...

  • Servus,

    Du kannst hier im Forum einige Beiträge finden, die mit 1,5 Tesla zu Problemen geführt haben, trotz Bandagierung etc. bei Medel ist das mit MRT auch erst seit den neuen Implantaten mit drehbarem Magnet gelöst. bg, scs

    PS: ich empfehle Dir die grundlegenden Technikunterschiede zu vergleichen und nicht von Schnick Schnack wie iphone APPS etc. ablenken lassen, das kommt alles mit der Zeit bei den Hörprozessoren gleich auf von allen nach, aber das Implantat nicht.

  • Hallo Andreas und auch von mir herzlich willkommen im Forum!

    Zu Deinen Fragen: alle kann ich nicht beantworten, aber ich tue mein Bestes.

    Zu 2. : Zum Üben / Musikhören habe ich mir eine kleine Konstruktion "gebastelt", Kosten unter 5 Euro. Einen Audiosplitter (1 x Klinkenstecker 3,5mm zu 2 x Klinkenbuchse 3,5mm); daran kommt zum Einen das PAC3 (Personal Audio Cable im Zubehör von Cochlear enthalten); zum Anderen ein Single Ohrhörer (Stöpsel). Der Splitter kam in der Bucht 1,40 Euro, der Single Ohrhörer (aus China) 2,59 Euro.

    Es gibt wohl auch richtige Kopfhörer, wo der SP dann nicht stört, aber da müsstest Du hier im Forum mal suchen.

    Zu 3.: Desweiteren gibt es bei Cochlear eins von drei Geräten for free: eine FM-Anlage, den Telefonclip sowie das Minimic. Ich habe Letzteres und finde es bis dato super.

    Bei weiteren benötigten Geräten wäre dann vielleicht ein Antrag sinnvoll, damit Du selbst keine Kosten hast.

    Zu 4.: Der GDB gibt bei einseitigem Hörverlust üblicherweise 20%, mehr sind da meines Wissens nicht drin. Sind noch mehr antragsfähige Beschwerden vorhanden, kann sich das durchaus erhöhen. Ab 50% gibt es den Ausweis.

    Gern kannst Du Dich im Forum belesen, hier gibt es reichlich Threads rund um alles mit CI, Taubheit, etc.

    Normal hörend geboren
    RE normal hörend
    LI im 4.-5.LJ durch Mumps > Meningitis (fast) taub
    OP 23.11.2016 > Cochlear CI522 / EA 02.01.2017 > Cochlear CP910

  • Auch von mir ein herzliches Willkommen!

    Ich gehöre auch zur SSD Kategorie und habe ähnlich wie matzedem einiges gebastelt.

    Trage seit ein paar Monaten einen Kanso von Cochlear und war vorher mehr als 30 Jahre taub auf dem Ohr gewesen. Höre auf dem anderen Ohr noch sehr gut.

    Kopfhörer und Musikhören:

    Ich habe auch einen Splitterstecker für 3.5 mm Buchse und auf der einen Seite steckt das Minimic2+ drin und auf der anderen Seite entweder mein umgebauter Apple Kopfhörerstecker oder die Beats Kopfhörer (vor allem im Flugzeug super praktisch).

    Ich habe auch einen Bluetooth Splitter gekauft und damit kann ich den Kopfhörer und das Ci ansprechen, sprich das Minimic vor dem Splitter einstecken und den Kopfhörer über den Splitter, geht mit Beatskopfhörer wie auch AirPods von Apple.

    Zuhause könnte ich auch mit dem Audiosplitter von Cochlear TV oder Musik hören, im Moment habe ich den aber noch nicht und der Steckplatz von unserem Hausanlage ist im Moment durch den Bluetoothkopfhörer meines Mannes besetzt. Also machbar ist mit dem richtigen Zubehör und ein bisschen ausprobieren und basteln einiges.

    Musikhören ist ein bisschen gewöhnungsbedürftig finde ich, Lieder die ich schon lange kenne oder Mundartlieder (bin Schweizerin) kann ich nun verstehen, aber auch nicht alle und die Musik tönt schon ein bisschen komisch. Auch beim E-Piano tönt es bei vielen Tönen noch gleich und ich kann nicht unterscheiden was ich spiele, wenn ich nur übers CI höre und nicht mit Ci und Kopfhörer oder nur über den Kopfhörer.

    Zubehör bei Cochlear:
    Bei mir war gar nichts dabei, hab allerdings bei der EA ein Minimic mitbekommen und bislang keine Rechnung dafür erhalten, sprich die Versicherung hat es wohl bezahlt :-). Ich brauche das Minimic sehr oft, sprich bei Sitzungen, Weiterbildungen, zum Hörbücher hören, Hörübungen mit dem PC machen usw. Das ist hier eigentlich täglich im Einsatz.
    Mittlerweile habe ich noch einen Telefonclip, da muss ich gar nichts Einstöpsel und kann super gut Hörbücher hören oder mit den Apps üben, finde ich auch noch gut und der Preis von ca. 200 Euro ist auch io finde ich. Das Zubehör von meinem Phonakhörgerät (Compilot und TV Streamer) war also teurer gewesen.

    Und zum letzten Punkt kann ich nichts sagen, da Schweizerin und hier gibt es keine Schwerbehindertenausweise und so. Fühle mich aber ehrlich gesagt nicht wirklich schwer behindert und mit dem CI noch viel weniger. Ich gehe einer normalen Arbeit nach, habe trotz SSD alle Schulen inkl. Uni und pädagogische Hochschule normal besucht und ausser den Beiträgen für die Hörgeräte und nun fürs CI nie was beansprucht der Versicherung. Mir hat das Ci enorm viel gebracht, auch wenn es anstrengend und anfangs teilweise sehr mühsam war und ich länger bei der Arbeit ausgefallen bin als gedacht. Ursprünglich hätte ich 10 Tage nach der OP wieder normal arbeiten sollen, war dann noch eine Woche länger 50% krank geschrieben gewesen und ein paar Tage nach der EA bin ich nochmals für 2.5 Wochen ausgefallen, da es einfach zu viel aufs Mal war, sprich der neue Höreindruck hat mich voll überfordert, resp. in der Kombination mit lauten Schulzimmern und dem Lehrerzimmer war es einfach zu viel gewesen.

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, Cochlear N6/N8 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Den Nachteilsausgleich waehrend der Schul und Ausbildungszeit schon, aber keine solchen Gelder wie in D.

    Die Invalidenversicherung zahlt Renten aus, aber als einseitig taub hat man da normalerweise keinen Anspruch darauf. Da braucht es schon eine schwerere Behinderung.

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, Cochlear N6/N8 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • "...hier (Schweiz) gibt es keine Schwerbehindertenausweise und so"

    Das wusste ich nicht. - Auch sonst keine anderen Nachteilsausgleiche? Egal, für welche Handicaps? Unglaublich :(

    Ist leider so, wie man hier bei den Gesetzen der Sozialversicherung nachlesen kann: 83 Sozialversicherung | Der Bundesrat - Das Portal der Schweizer Regierung

    Und ganz böse zumindest bei uns: Die Bezeichnung "invalid" bzw. "Invalide".....

    Tja, wenn hier in Deutschland auch manchmal zu Recht über vieles gemeckert wird, empfehle ich immer wieder, mal über den Tellerand hinaus in andere europäische Länder zu gucken! Besonders krass ist der "Medical Health Service" in England. D. h. keine freie Arztwahl wie bei uns: Sondern erst beim "MHS" einschreiben lassen und Zuweisung zum Doc außer in Notfällen...

    Sorry Brocki fürs Off Topic, ist ja schließlich Dein Thread..

  • Hallo zusammen,

    danke für die zahlreichen Rückmeldungen und das herzliche Willkommen.

    Hat leider etwas mit der Antwort gedauert, da ich beruflich, auf Grund einer
    Insolvenz in der letzten Zeit etwas eingespannt war. Werde mich mal durch
    die diversen Unterforen arbeiten und nach weiteren Antworten suchen.
    Übrigens, Termin für das CI-Implantat ist aktuell der 05.12.

    nach 20 Jahren Morbus Meniére rechtsseitig taub,

    seit dem 05.12.2018 Nadia Ci Q90 mit HiRes Ultra 3D Elektrode (und die Hörreise beginnt :))

    links normal hörend

  • Hallo Brocki,

    Ein Willkommen noch von mir, bin ja auch noch recht neu hier.

    Mir wurde wegen der MRT's der Sonnet empfohlen, den hab ich jetzt auch implantiert.

    Ich bin insgesamt auch noch am Ausprobieren mit dem Zubehör. Mich würde interessieren wer einem Helfen kann, wenn man technisch eine Niete ist und nicht selbst basteln kann.

    Ich wünsche dir viel Erfolg.

    VG Ute

  • Hallo Tschutschiu, nur zur Vervollständigung: Der Sonnet-Sprachprozessor hat erstmal nichts mit der MRT-Tauglichkeit zu tun, die hängt vom Implantat ab. So "verträgt" die Med-El Elektrode SYNCHRONY (Nachfolger der CONCERTO-Elektrode, die habe ich) MRT-Untersuchungen bis 3,0 Tesla.

    Hier Näheres dazu:

    https://www.medel.com/de/synchrony-faq/

    Gruss, Rainer.

    Beidseitig versorgt mit: Med-El (Flex 28 im Schneckle, aussen jeweils Sonnet, vormals Rondo)

    ____________________________________

    Das Gute missfällt uns, wenn wir ihm nicht gewachsen sind.

  • Hallo,

    wie der Name schon sagt sind Selbsthilfegruppen oft hilfreich.

    Grüße

    eOhr

    rechts seit Sept.2010 AB Harmony, EA Okt. 2010 MHH, seit Okt. 2013 Naida CI Q 70.
    links Phonak HG mit Anbindung an ComPilot.

  • Hallo Brocki,

    auch von mir ein herzliches "Willkommen" ! Du hast ja eine ähnliche Leidensgeschichte wie ich. Ich habe auch kürzlich während der CI-OP noch einmal Gentamycin bekommen. Zur Zeit versuche ich mein Gleichgewicht wieder in den Griff zu bekommen und gleichzeitig warte ich auf die EA. Ich bin beim Stöbern im Internet eben auf etwas Interessantes gestoßen. Vielleicht fragst du mal in deiner Klinik die entsprechenden Spezialisten...

    Zitat auf der Internetseite von Chochlear:

    "Für den seltenen Fall, dass sich ein CI-Träger regelmäßigen MRT-Untersuchungen unterziehen muss, ist auch eine Variante ohne Magnet erhältlich. "

    Das wusste ich bisher auch nicht, aber für dich allemal eine Nachfrage wert.

    Gefunden habe ich diese Info >hier<

    Gruß Hani

    links:

    Hörsturz 2009 und 2014, Verdacht auf Morbus Meniere

    2018 immer wiederkehrende Schwindelanfälle - 1.Behandlung mit Gentamycin April 2018

    2. Behandlung während der CI-OP am 24.7.18

    CI512, SP Nucleus 7(CP1000), EA: 22.8.18

    rechts: "normal" hörend (mit HG ReSound Enya)