CI oder Hybrid oder einfach weitermachen

  • weiß nicht so recht weiter. Hörverstehen wird immer schlechter. Hörstress ist so enorm, dass ich abends ohne TV oder Bücher um 20 Uhr ins Bett fallen. Kaum noch eine Nacht durchschlafe und mein Tinnitus brüllt wieder Löwe im Zoo. Mein Mann und meine beiden Kinder finden mich grauenvoll gelaunt;(. habe morgen einen Terminbei,meinem HNO . Vielleicht gibts ja eine Perspektive mit CI oder Hybrid Versorgung.

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  • Willkommen im Forum!

    Zuerst einmal wäre es nett zu wissen, wie Deine Hörsituation überhaupt aussieht und ob Du Hörgeräte verwendest. Tatsache ist, wenn Dein Leidensdruck wirklich so groß ist, dann stellt sich die Frage nach dem "Weiter so" eigentlich nicht.

    Was mir in Deiner Lage in den Sinn kommt, ist eine Reha zu machen, in der Du in aller Ruhe Deine Optionen durchgehen kannst und in der Du von kompetenten Leuten beraten wirst. Nebenbei wäre es dort für Dich möglich, Dich zu erholen und Dich mit anderen Schwerhörigen auszutauschen, um so an Sicherheit für die weiteren Entscheidungen zu gewinnen.

    2 Mal editiert, zuletzt von Audi (7. Mai 2018 um 00:12)

  • Willkommen im Forum!

    Zuerst einmal wäre es nett zu wissen, wie Deine Hörsituation überhaupt aussieht und ob Du Hörgeräte verwendest. Tatsache ist, wenn Dein Leidensdruck wirklich so groß ist, dann stellt sich die Frage nach dem "Weiter so" eigentlich nicht.

    Was mir in Deiner Lage in den Sinn kommt, ist eine Reha zu machen, in der Du in aller Ruhe Deine Optionen durchgehen kannst und in der Du von kompetenten Leuten beraten wirst. Nebenbei wäre es dort für Dich möglich, Dich zu erholen und Dich mit anderen Schwerhörigen auszutauschen, um so an Sicherheit für die weiteren Entscheidungen zu gewinnen.

    Hallo und vielen Dank für die prompte Antwort. Bin das erste Mal in einem Forum unterwegs. Falls ich mit der Benutzeroberfläche noch etwas fehlerhaft umgehen sollte, entschuldigt das bitte. Übung macht den Meister.

    Ja, u meiner "Hörkarriere": Ich hatte als Kind der 70 er Jahre sehr oft Mittelohrentzündungen. In der Schule erinnere ich mich hauptsächlich daran, saß alle Aufgaben mit Leseinformationen bei mir zu sehr guten Leitungen geführt haben, die Sachen mit dem Hörverstehen waren immer die wenigsten Punkte... Aber damals war das eben so. In meiner Jugend hab ich mich auch mal gewundert, saß ich Hoche Töne nicht hören konnte, aber Hörgeräte mit 25? Irgendwie wurstelt man sich da durch. Außerdem war mein Papa extrem schwerhörig und hat seine Hörgeräte gehasst. Mit denen war es ihm zu laut und ohne ging kaum noch Kommunikation. Dieses Negativbeispiel hat mich unbewusst schon sehr geprägt. (Das hab ich aber erst vor ein paar Jahren realisiert) Gut. 2013 hab ich dann endlich den Mut aufgebracht mich mal gründlich HNOärztlich untersuchen zu lassen. Da war der Schock groß. Li Hörverlust von 55% und Re 65% (nach Roser). Hörverlust für Zahlwörter BDS 30% . Dann probierte ich diverse Hörgeräte mit Othoplastiken aus. Grauenvoll. Alles fühlte sich zu laut an und ich war total überfordert. Im Beruf, Familie mit 3 Kindern. Ich war nervlich fertig. Tinnitus war ich ja gewöhnt, doch mit den Hörgeräte war er noch schlimmer. Mir hat dann ein Akustikerwechsel von Kind zu Amplifon den Durchbruch gebracht. Die Frau dort hat mir sehr viel erklärt und Powerhörer mit Schirmchen als offene Versorgung für die Audeo 90 sind es dann geworden. Von ihr hatte ich auch den Tip nach Bad Nauheim in eine spezielle Reha Klinik für Hörprobleme zu fahren und nicht in eine "Psych-Klinik", was meine Hausärztin empfahl. Dort war es einfach klasse. Ich hab viel über meine Erkrankung gelernt. Bei der Abschluss Untersuchung haben sie mir gesagt, saß Ich über kurz oder lang Co Kandidat werde. Ich hatte ja neue, teure Hörgeräte und dachte ich schaffe das alles jetzt besser. Leider ist seitdem Februar 2016 und heute mein Hörverlust, vor allem rechts so weit fortgeschritten daßmeine Akustikerin am Ende mit ihrem Latein ist. Eben war ich beim HNO und habe mit ihm über eine evtl. mögliche hybrid-versorgung gesprochen. Er ist nicht so überzeugt. Hat mir aber eine Überweisung zum Hörzentrumder MH Hannover gegeben.

    Wer hat denn von euch Erfahrung mit so einerHybrid-Versorgung, oder eine ähnliche Hörkarriere?

    In der Reha hat mir Dr Austausch mit SH sehr gut getan. Fehlt mir irgendwie.

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  • Wenn Du akustisch schon solche Probleme hast, warum möchtest Du ggf. "weiter so" machen? Alleine Deine Familie sollte schon ein triftiger und wichtiger Grund sein, das zu ändern....

    Auch ich habe erst gut 12 Jahre getrödelt mit genau den gleichen Problemen. Da ich alleine lebe, habe ich mich von nahezu allen Aktivitäten zurückgezogen, weil es für mich als Mensch mit einer Körperbehinderung noch umso anstrengender war.... Das geht auch auf die Psyche.

    Und heute bin ich glücklicher denn je :) : Die CI´s haben mir dank voller Akzeptanz und langen Training sowie Geduld sehr viel Lebensqualität wieder gebracht, die ich nahezu ein Jahrzehnt vermisst habe! Dafür bin ich meinem Implanteur und seinem Team unendlich dankbar.

    Ich fahre regelmäßig zum Relaxen die Therme von Bad Saarow. Dort gibt es u. a. einem Wasserpilz mit rundem Strömungskanal. Zu Hörgeräte-Zeiten habe ich mich da nie rein getraut. Nach dem ich das erste CI bekam , war ich im Frühjahr darauf schwupp di wupp auf einmal ohne Ängste drin! Obwohl ich die Soundprozessoren ja nicht anhabe, klappte es von jetzt an richtig prima. Mein Neurologe war selbst erstaunt und meinte, dass eben gutes Hören auch den Körper positiv im Ganzen beeinflusst. Seit dem traue ich mir manchmal schon Sachen zu, auf ich die vorher nie gekommen wäre... Etwa z. B. mit dem Rollator die Rolltreppe rauf oder runter, wenn der Fahrstuhl nicht funktioniert . Einmal musste ich am Bahnhof Friedrichstraße den Rollator eine Treppe schon alleine runter tragen weil spät abends niemand mehr half....

    Das ist jetzt nur ein positives Beispiel von mir....

  • Danke für deine ehrliche Antwort. Ich denke, wenn ich ehrlich bin, dann bin ich schon wieder so erschöpft, wie damals vor meiner Reha. Klar hatte ich mir vorgenommen es nie wieder so weit kommen zu lassen. Jetzt fehlt mir der Antrieb. Der Weg ist wie der Watzmann-Aufstieg?. Ich muss Bett irgendwie alles mobilisieren damit ich im Hörzentrum einem Termin bekommt. Wenn ich dann dort grünes Licht bekommen, dann wird es bestimmt besser. Aber der erste Anfang ist schwer habe in den letzten Tagenhier viel gelesen. Das hat Mut gemacht...

    LG

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  • Dass man erst über seinen Schatten springen muss; kenne ich allzu gut! Der meiner Meinung nach größte Antrieb wäre für ein "Wohlergehen" Deiner Familie und die Wiederherstellung der inneren Ruhe bei der Arbeit!

    Gib Dir einen Ruck und melde Dich mindestens zu einer Voruntersuchung (VU) zwecks CI an. Denn erst nach einer VU weiß man mehr. Jedoch: Du muss es wollen und auch bereit sein, Dich aufs CI einzulassen. Denn die Implantation ist nur der erste Schritt; doch dann bist Du am Zuge...

  • habe meinen Hörtest und die Überweisung eingescannt und ans Hörzentrum der MHH geschickt. Sie werden mir einen Termin zusenden. Wartezeit zwischen 2 Monaten und ein Jahr. Ist das normal ?

    Habe in Hildesheim angerufen, leidergeben die nur einen OP Termin raus, wenn man die Untersuchungsergebnisse von Hörzentrum der MHH einreicht. Die nehmen also nur Patienten bei denen fest steht dass ein CI angezeigt ist.

    Also warten?...

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  • Moin,

    bei mir ging es an der MHH relativ schnell, ich weiß nicht ob die jetzt auf einmal so überlastet sind.

    ch hatte Mitte November 2017 meine Überweisung bekommen und gleich wegen eines Termins zur Voruntersuchung angerufen. Mitte Dezember war dann meine Voruntersuchung in der MHH. Damals sagte man mir, mit dem Termin gehe es recht schnell. Anfang Januar 2018 hatte ich dann mehrmals angerufen, es dauert nämlich mehrere Anrufe bis ich endlich Mitte Januar die richtige Person an der Strippe hatte, und ich bekam meinen OP Termin für den 23.02. genannt.

    Aber wie die Auslastung im Moment ist, kann ich nicht sagen. Aber es schadet sicherlich nicht, wenn du da hinterher telefonierst.

    LG Andreas

  • Ich muss mich nochmal einmischen...

    Hildesheim ist wirklich toll und Dr. Pietsch macht das hervorragend und ist sehr nett.

    Die Test's für die CI OP haben sie bei mir vor Ort gemacht. Der HNO hat mir einfach eine Einweisung zur CI OP gegeben und dann wurde es dort geprüft.

    Ich drücke dir die Daumen, dass es dir richtige Weg ist und du dich mIT CI nachher besüßer fühlst.

    Es ist ein langer Weg der Geduld verlangt wird mir immer gesagt...ich verzweifel gerade an meiner Hörsituation zur Zeit...komme einfach damit nicht klar wie es ist und habe große Angst....

    Viel Erfolg dir

  • Heute nur kurz die neuesten Neuigkeiten ?.

    Ich habe mit einer sehr freundlichen Frau in der HNO Sprechstunde in Hildesheim einen Termin für den 21.6. Vereinbaren können. Da werden Dr. Schwab, Dr. Pietsch und ein Techniker vor Ort sein. Es werden noch weitere Untersuchungen gemacht (die Ergebnisse aus Hannover nehme ich mit) und dann erklären sie mir, wie sie operieren wollen.

    Bin gespannt...

    VG Sabine.

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  • So, hier ist wohl die Antwort auf meine Frage, ovb ein CI oder eher weitermachen die bessere Option ist.

    Heute flatterte mit der Post der Arztbrief des DHZ in meinen Briefkasten.

    Pluspunkt DHZ: Eine Kopie an de Patienten ist heutzutage nicht selbstverständlich.

    Doch im einzelnen:

    Therapieempfehlung: CI Versorgung bds. Sequentiell begonnen mit der schlechter hörenden Seite re.

    Diagnose: Hochgradige, hochbetonte Schallempfindungsschwerhörigkeit bds.

    Tonaudiometrie: re und li. Hochgradige, hochtonbetonte Schallempfindungsschwerhörigkeit.

    Sprachaudiometrie:

    Einsilber ohne HG bei 60 dB re und li 0%

    Einsilber mit HG bei 65 dB re 20 % und li 35% bds 50 %

    HSM: Sprachverstehen im Störschall bds. 0%

    TE-OAE: keine Reizantworten bds.

    Tympanometrie: Typ A bds. Nach Liden& Jerger

    Stapediusreflexe nur bei 0,5 kHz auslösbar bds.

    Da ist mit HG wirklich nix mehr zu tunen.

    LG Sabine.

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  • Liebe Sabine,

    Danke für deinen Bericht.

    Das sie einen Brief geschickt haben ist nett.

    Bei mir waren es rechts auch 0 % mit allem.

    Links habe ich mit ach und krach noch 20 bis 40 % mit hg bei 65 dB.

    Leider ist die Kapselotosklerose das gefährliche warum Eile geboten ist auch wenn meine innere Kämpferin, wie meine Psychologin heute sagte, sich so stark gegen die Krankheit und das akzeptieren sträubt.

    Meine Tochter fragte mich heut warum ich die Geräte brauche und Zack kullerten Tränen bei mir. Habe ihr nicht gesagt das es durch die Schwangerschaft kam sonst macht sie sich Sorgen.

    Liebe Grüße und viel Erfolg

  • In Hildesheim waren sie alle sehr nett und es war sehr informativ. Wer hat Erfahrungen mit einem zeitlichen Abstand von 6-8Wochen zwischen beide OPs? Das würden sie dort nämlich gerne machen, da beide Ohren so schlecht sind und ich dann i einem Rutsch neu hören lernen kann...

    Ich wäre schon mutig, trotzdem wüsste ich gerne, ob mir jemand von seiner Erfahrung berichten kann?

    LG Sabine.

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  • Das erste Mal waren beide da, und am Montag nur Schwab, weil Pietsch Urlaub hatte. Ich fand beide wirklich sehr nett, geduldig und kompetent. Hab jetzt OP Termin für den 13.11. ausgemacht.

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  • Kann bitte jemand mal seine Erfahrung zu Saunabesuch nach der CI OP schreiben. Meine Freundin möchte mit mir ein Wellness Wochenende buchen. Ich werde im November rechts operiert. Kann ich vielleicht im Februar wieder in die Sauna und/oder vielleicht auch Schwimmen?

    Vielen Dank für Eure Berichte...

    LG Sabine

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  • Hallo Sabine,

    grundsätzlich steht einem Sauna-Besuch nach einer CI-OP nichts entgegen.

    Ich war zwar erst ein gutes halbes Jahr nach der OP das erste Mal in der Sauna, das hing aber mehr mit der Jahreszeit (OP Ende Mai 2017) und meinen Problemen mit dem Gleichgewicht zusammen als mit der CI- OP als solches.

    Jedoch habe ich den Kanso „im Schwitzkasten“ und im Wasser nicht angehabt?. Das Implantat habe ich auch gar nicht gespürt.

    Also: wenn du dich im Februar entsprechend fühlst, was sollte einem Sauna-Besuch entgegen stehen?

    LG und fröhliches Schwitzen (zurzeit auch ohne Sauna?),

    SaSel

    Von Geburt an hochgradig schwerhörig beidseitig, im Laufe der Jahre an Taubheit grenzend schwerhörig beidseitig
    OP rechts am 31.05.2017 Uni Köln, EA am 17.07.2017, Cochlear Kanso
    links HG, zurzeit Resound Linx wegen Kompatibilität zu Cochlear