Einseitig taubes Kind - CI ja oder nein? *hilflos*

  • Liebe Olga,


    diese Diagnose tut mir unendlich leid für euch.

    Ich drücke euch von ganzem Herzen die Daumen, dass ihr dennoch wieder auf die Füße kommt und deine Tochter wird ganz bestimmt in ihrem Leben ihren Weg gehen! Vertraue ihr!


    Ich wünsche euch weiterhin alles Gute,


    LG SaSel

    Von Geburt an hochgradig schwerhörig beidseitig, im Laufe der Jahre an Taubheit grenzend schwerhörig beidseitig
    OP rechts am 31.05.2017, EA am 17.07.2017, Cochlear Kanso
    links HG, zurzeit Resound Linx wegen Kompatibilität zu Cochlear

  • Liebe Olga


    Das tut mir leid. Ganz hoffnungslos ist es allerdings nicht, wenn kein Hörnerv angelegt ist kann man Immer noch mit einem BAHA den Schall auf das gesunde Ohr übertragen und so die taube Seite trotzdem ansprechbar machen. Evtl. das noch ansprechen. Eine BAHA Versorgung macht man bei ganz kleinen Kindern mit einem Stirnband, erst wenn es grösser ist und der Knochen härter oder dicker kann man die Schraube einoperieren.


    Ich hoffe ihr findet eine Lösung die für euch passt.

    Alles Gute!

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, nun Cochlear N6 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Hallo,

    Einmal vorweg, ich kenne jemanden mit einem sehr schlecht hörendem Ohr, der also einseitig ganz gut klar kommt. Gute Ausbildung und erfolgreich.....( Handicap seit Geburt ).

    Es gibt auch noch ein Hirnstammimplantat. Man umgeht damit den fehlenden Hörnerv. Sicher von der OP her um einiges umfangreicher und damit sollen die Hörerfolge ungleich schwieriger zu erreichen sein.

    Das ist noch schwieriger für ein Kind zu entscheiden und es ist ja nicht unmöglich einohrig durchs Leben zu gehen.

    Wenn man es nicht anders kennt, ist das ja dann irgendwie „Normalität“.

    Aber vielleicht wäre das eine Option, sich darüber zu informieren.

    Alles Gute für Euch und Euer Kind!?

  • Ja, kann kann auch einseitig taub sehr erfolgreich durchs Leben gehen, aber von der Haltung her ist man heute weiter als noch vor 30 Jahren und versorgt die taube Seite doch so gut man kann, da es einen grossen Unterschied macht ob man ein- oder beidseitig hört.


    Ich bin auch so aufgewachsen, die hört ja einseitig gut, einfach nichts machen, das kommt schon gut. Ich habe eine "erfolgreiche" Schulkarriere und eine gute Anstellung heutzutage, aber zu welchem Preis? Ich war sehr oft einfach müde und nicht mehr belastbar, habe trotzdem einiges nicht mitbekommen, keine Ahnung wie viel mehr Freizeit ich gehabt hätte wenn ich nicht noch vieles Zuhause hätte nachlesen und nacharbeiten müssten während der Ausbildung und dem Studium.


    Leider sind heute immer noch viele Ärzte der Meinung, dass man SSD Patienten einfach so lassen soll und nichts unternehmen, was einfach nicht fair ist und es gibt so viele Möglichkeiten wie CROSVersorgung, BAHA oder eben ein CI. Viele dieser Möglichkeiten gab es noch vor ein paar Jahren nicht oder man war nicht sicher ob der Erfolg damit sichergestellt sei oder nicht.

    Darum würde ich dranbleiben und nach anderen Möglichkeiten suchen und das Kind nicht unversorgt lassen.

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, nun Cochlear N6 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Auf der Suche nach Info für den Sonnet Nachfolger habe ich auf der Geschichte (History) Seite als ganz aktuellen Punkt gelesen, alles Liebe und Gute.


    Erweiterte Indikation für das Hirnstammimplantat-System

    Die Indikation für das Hirnstammimplantat ABI wird erweitert und schließt jetzt auch Kinder ab 12 Monaten ein, die aufgrund eines fehlgebildeten Hörnervs keinen Nutzen aus einem Cochlea-Implantat ziehen können. Damit wird die Gruppe der Menschen, die von dieser Hörlösung profitieren können, deutlich größer.

  • Hallo Olga, das ist traurig und tut mir leid. Ich hoffe, dass Ihr trotzdem einen guten Weg hinbekommt. Jetzt müsst Ihr das erstmal verdauen.


    Nikita wies schon darauf hin: Ein BAHA wäre vielleicht eine Lösung, die Ihr einmal andenken könntet. Ein ABI (Hirnstammimplantat) hat sehr geringe Aussichten auf Sprachverstehen, da würde ich nicht darauf setzen.


    Ich drücke Euch auf jeden Fall alle Daumen!

    Gruss, Rainer.


    Beidseitig versorgt mit: Med-El (Flex 28 im Schneckle, aussen jeweils Sonnet, vormals Rondo)


    ____________________________________


    Das Gute missfällt uns, wenn wir ihm nicht gewachsen sind.

  • Liebe Nikita,

    ich wollte SSD nicht runterspielen. Ich habe den Unterschied ja ganz krass selber erfahren müssen. Ich bin über Nacht ertaubt und musste plötzlich einohrig durchs Leben gehen.

    Nun fällt für die Tochter ein CI ja weg.

    Zu meiner Geschichte, in meiner Kindheit wurde ein Strabismus nicht richtig behandelt. Dadurch wurde ein Auge schwachsichtig.

    Ich laufe quasi mit einer funktionellen Einäugigkeit ( 10% Sehfähigkeit auf dem Auge, nicht durch eine Brille auszugleichen) seit ich denken kann durchs Leben. Und das sogar sehr gut.

    Ich habe bei meinem Leidensweg mit der Ertaubung auch des Öfteren gehört, ich kenne jemand, der hat sein Sehvermögen auf einen Auge verloren. Das war schlimm. Der musste alles neu lernen ( aber Ohr, davon hat man ja 2, Eines als Ersatz ).

    Ich möchte heute sogar behaupten, es ist ungleich schwieriger mit nur einem Ohr durchs Leben zu laufen als mit nur einem Auge ( oder liegt es daran, dass ich es nicht anders kenne ?).

    Da, bei der Tochter ein CI nun nicht geht, sind andere Überlegungen erforderlich.

    Ein Hirnstammimplantat hört sich um einiges komplizierter an.

    Aber wäre natürlich eine Überlegung wert.

    Ich bin trotzdem davon überzeugt, dass ein Mensch mit einer Beeinträchtigung, die er schon immer hat, besser klar kommt, als wenn sie ganz plötzlich auftritt. Dass vieles schwieriger ist, als ohne diese Beeinträchtigung habe ich ja auch nicht geschrieben.


    Liebe Grüße

    Blech125

  • Blech125

    Ich weiss was du mir sagen willst, was man nicht kennt vermisst man auch nicht, dem ist schon so. Weisst du ich bin mehr als 30 Jahre lang einseitig taub durchs Leben gegangen und dies ziemlich erfolgreich, aber halt oft müde und in letzter Zeit hatte ich auch Immer mehr Mühe längeren Fortbildungen zu folgen, war einfach ab Mittag ko und konnte nicht mehr.

    Ich war bis zur Ci OP der Meinung, dass ich nicht so schlecht höre und eigentlich kein grosses Problem habe, ausser halt die Müdigkeit. Aber was danach kam hat alles geschlagen was ich in meinem Leben bislang erlebt habe, die Welt hörte sich grad anders an viel voller, lauter und deutlicher und ich war definitiv überrascht wie viel mir in den letzten Jahren gefehlt hatte.


    Einohrig hast du kein Richtungshören, einäugig kein räumliches Sehen, das ist der Grund warum man zwei Augen und zwei Ohren hat und eigentlich auch benötigt.


    Darum ist es für ein Mensch der immer so lebt nicht weniger schlimm als für einen Menschen der plötzlich einen Verlust eines Sinnesorgans erleidet, der Unterschied ist einfach, dass man man im ersten Fall nicht weiss was man alles nicht hat kann.


    Es ist so dass Kinder welche SSD sind und nicht behandelt werden, sprich kein CROS Gerät oder BAHA, das war ja bislang die Behandlung erster Wahl, Cis sind erst seit ein paar Jahren aktuell, haben mehr Mühe in der Schule, entwickeln öfters Verhaltensauffälligkeiten und bekommen deshalb Medikamente, welche sie aber eigentlich nicht benötigten und haben öfters psychische Probleme als normalhörende Gleichalterige. Sie fühlen sich oft sogar schlechter als Kinder die offensichtlicher schwerhörig sind auf beiden Ohren.


    Darum setze ich mich dafür ein, dass man ein Kind behandelt und auch die Familie aufklärt, es muss aber auf keinen Fall ein CI sein, selbst mit einem BAHA kann man gute Erfolge erzielen.

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, nun Cochlear N6 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Hallo,

    ich bin der Meinung unsere Tochter wird ihren Weg gehen und wir werden sie auf jeden Fall immer unterstützen. Natürlich hätte ich mir eine CI Versorgung für sie gewünscht. Es wäre nicht das Gleiche wie ein gesundes Ohr aber es hätte ihr wahrscheinlich das Leben um einiges leichter gemacht. Nun da es höchstwahrscheinlich dazu nicht kommen wird.. habe ich mich direkt über andere Möglichkeiten informiert. Da gebe ich Nikita vollkommen Recht und obwohl ich selbst guthörend bin, kann ich es gut nachvollziehen. Ich erlebe es quasi mit. Das Hirnstammimplantat kommt für mich gar nicht in Frage. Wenn ich mir bedenke wie lange ich mir Gedanken gemacht habe über die Risiken beim CI und mich da verrückt gemacht habe wegen der OP.? ein Op am Gehirn geht mir wirklich zu weit.

    Allerdings könnte ich mir nun eine BAHA sehr gut vorstellen. Beim nächsten Termin in der Uniklinik werde ich es auf jeden Fall thematisieren.

    Eigentlich hat mir die Ärztin wenig Hoffnung gegeben, dass sich an der Diagnose etwas ändern wird aber irgendwo im Hintergrund habe ich immer noch ein fitzelchen Hoffnung, dass der Operateur etwas übersehen hat. Ich weiss das ist vllt naiv aber wie heißt es so schön "Die Hoffnung stirbt zu letz."


    Ganz liebe Grüße

    Olga