Einseitig taubes Kind - CI ja oder nein? *hilflos*

  • Von Frankfurt habe ich in Bezug auf Kids noch nicht viel gehört, Uni Köln wie gesagt implantiert viele Kinder und das schon seit etlichen Jahren. Die Nachsorge ist sehr gut: die ersten drei Monate nach EA jede Woche Termin zum Einstellen und Hörtraining, dann bei 6, dann bei 12 Monaten (so ist es bei mir geplant gewesen, bin aber trotzdem auf eigenen Wunsch jetzt noch alle 2 Monate dort). Wie sie es bei Kindern handhaben weiß ich nicht.


    LG SaSel

    Von Geburt an hochgradig schwerhörig beidseitig, im Laufe der Jahre an Taubheit grenzend schwerhörig beidseitig
    OP rechts am 31.05.2017, EA am 17.07.2017, Cochlear Kanso
    links HG, zurzeit Resound Linx wegen Kompatibilität zu Cochlear

  • Ich denke in jungen Jahren steckt man manches noch anders weg. Und bei mir war ja nicht bekannt, dass ich links gar nichts höre.

    Lange Zeit dachte ich, dass ich nur eine leichte Hörschwäche im Tieftonbereich habe.


    Ich habe als Polizeibeamtin gearbeitet und es geschafft, eine Vernehmung zu machen währen das Radio lief und gleichzeitig wahrzuehmen, wenn meine Dienststelle gerufen wurde. Zumindest einige Jahre, bis ich irgendwann zumindest das Radio ausgeschalten habe.


    Ich habe bei vielen Problemen die Ursache bei meiner eigenen Unfähigkeit, mangelnder Konzentration, Träumerei, fehlender Schlagfertigkeit, zu langsame Wahrnehmung,...., gesucht. Ich wäre ohne meine Suchen im Internet nie darauf gekommen, dass einiges mit dem Hören zusammenhängt.

    Und es gibt ja auch normal hörende Kinder, die lieber alleine sind und sich in Gruppen nicht wohl fühlen.


    Vor 10 Jahren hätte ich auch gesagt: mit dem Hören habe ich kein Problem.

  • Ich habe gerade einen tollen Auftritt der „Jecken Öhrcher“ vom CIK-Zentrum der Uni Köln im Fernsehen (WDR) gesehen. Mitgesungen haben Kids aller Altersklassen und einige Erwachsene. War toll, später kamen die Bläck Föss dazu.

    Die sind in Köln auf jeden Fall aktiv 😉.


    LG SaSel

    Von Geburt an hochgradig schwerhörig beidseitig, im Laufe der Jahre an Taubheit grenzend schwerhörig beidseitig
    OP rechts am 31.05.2017, EA am 17.07.2017, Cochlear Kanso
    links HG, zurzeit Resound Linx wegen Kompatibilität zu Cochlear

  • Rebecca

    Als wir mal beim HNO Arzt waren mit Lilli, hat er uns auch gesagt Ah alles halb so schlimm. Er hätte mal einen Patienten gehabt, bei ihm wurde die einseitige Taubheit erst bei der Musterung festgestellt und er hätte es selbst nicht mal gewusst.

    Habe letztens meine kleine zum Thema CI auch gefragt was sie davon hält( da sie ja einige Kinder mit CIs kennt ) da hat sie ganz süß geantwortet " wieso Mama?ich höre doch alles😊."


    Denke zum Thema einseitige Taubheit wird sich in Zukunft auch einiges tun in der Medizin.

  • Ich hätte noch vor genau einem Jahr gesagt, dass ich mit dem Hören eigentlich kein grosses Problem habe, viele der Probleme welche ich in den vergangenen Jahren hatte, kann ich erst heute wirklich benennen und dem fehlenden Gehör zuordnen, die mangelnde Konzentration, Müdigkeit, Träumerei (das merkten auch meine Arbeitskolleginnen), teils zu langsam usw. Genau wie bei Rebecca schön beschrieben. Meine Arbeitskolleginnen wussten bis vor gut einem Jahr gar nichts von meinen Hörproblemen oder nur einen Teil davon, ich hab einfach gesagt, ich höre auf dem einen Ohr nicht so gut, sei aber kein grosses Problem.



    Rebecca

    Als wir mal beim HNO Arzt waren mit Lilli, hat er uns auch gesagt Ah alles halb so schlimm. Er hätte mal einen Patienten gehabt, bei ihm wurde die einseitige Taubheit erst bei der Musterung festgestellt und er hätte es selbst nicht mal gewusst.

    Habe letztens meine kleine zum Thema CI auch gefragt was sie davon hält( da sie ja einige Kinder mit CIs kennt ) da hat sie ganz süß geantwortet " wieso Mama?ich höre doch alles😊."


    Denke zum Thema einseitige Taubheit wird sich in Zukunft auch einiges tun in der Medizin.

    Genau dort liegt das Hauptproblem. Die HNO Ärzte sind die welche oft sagen es sei kein Problem, ein Ohr reiche, bislang wusste man es aber auch nicht besser, resp. bis vor ca. 15 Jahren konnte man ja nicht viel tun, aber seither ist viel gegangen, CI, BAHA usw. Ich nerve mich immer noch, dass ich nicht mal den HNO gewechselt habe und einen anderen nach seiner Meinung gefragt, ich hätte mir einiges ersparen können.


    Noch vor 8 Monaten war ich an einer Weiterbildung zum Thema Einseitige Taubheit bei Schülerinnen und Schülern. Dort kam das Thema CI nur ganz am Rande vor, als ich dann der Kursleitung meldete, dass ich ein Ci erhalten hätte, hiess es, hier in der Region werde das nicht gemacht und bei Kindern schon gar nicht, das bringe nichts, basta. Thema abgehakt und fertig, es kamen dann einige Eltern auf mich zu und fragten was, wann wie und warum und wollten sich dann für ihre Kinder auch einsetzten. Gemeinerweise wurde genau gleichzeitig oder schon ein bisschen vor der Veranstaltung hier in der Schweiz die Regeln für Ci Implantation bei SSD gelockert und es ist nun verankert, dass es auch bei SSD Kindern vollumfänglich bezahlt wird. Ich habe dann der Kursleitung ein Mail gemacht mit der Info, aber nie mehr was gehört, die fand mich wohl so blöd, dass ich mich eingemischt habe und ein Thema angesprochen von welchem sie wohl nichts wusste oder nichts wissen wollte.


    Ich glaube zuerst muss mal den HNO Aerzten klar werden, was SSD bedeutet und was man machen kann und was nicht, wenn jemand zu lange gar nie was gehört hat, bringt auch ein CI nichts mehr, dann ist die Sprachentwicklung, resp. die Bereiche im Hirn abgeschlossen und man wird wohl nie zu einem Sprachverständnis kommen.

    Zweitens müssen auch Haus- und Kinderärzte sensibilisiert werden und auch die Bevölkerung verstehen, dass ein Ohr nicht reicht, ich höre immer wieder, aber du hast ja noch ein Ohr warum das ganze Theater mit diesem riesen Hörgerät samt komischen Ding am Kopf?


    Ich bin hier nun in einer Fachkommission für Cis und werde mich dort für die Einohrigen stark machen.

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, nun Cochlear N6 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Rebecca

    Als wir mal beim HNO Arzt waren mit Lilli, hat er uns auch gesagt Ah alles halb so schlimm. Er hätte mal einen Patienten gehabt, bei ihm wurde die einseitige Taubheit erst bei der Musterung festgestellt und er hätte es selbst nicht mal gewusst.

    Habe letztens meine kleine zum Thema CI auch gefragt was sie davon hält( da sie ja einige Kinder mit CIs kennt ) da hat sie ganz süß geantwortet " wieso Mama?ich höre doch alles😊."


    Denke zum Thema einseitige Taubheit wird sich in Zukunft auch einiges tun in der Medizin.

    In diesem Forum liest man öfter, dass HNO-Ärzte nicht unbedingt Ahnung vom CI haben.

    Ich hatte Glück und hätte einen neugierigen Arzt, der sich selber zum Thema CI weiter informiert hat und mir auch Unterlagen gegeben hat zu neueren Studien. Die Werbung der Hersteller im Internet hat mich nur genervt.

    Inzwischen sollte aber jeder HNO wissen, dass SSD Probleme mit sich bringt.

  • Inzwischen sollte aber jeder HNO wissen, dass SSD Probleme mit sich bringt.

    Das wäre wirklich wünschenswert!


    Ich glaube, das Hauptproblem bei den Normalhörenden ist ja immer noch, daß sie noch ein gutes Ohr haben.Vielen ist einfach nicht bewußt, wie viel es ausmacht, zwei (ob nun gesunde, oder mit HG, oder CI versorgte) Ohren zu haben.

    Selbst, wenn sie mal durch eine einfache Erkältung, oder wegen Entzündung im Ohr, welches mit bißchen Medizin und Watte "zugemacht" wurde, etwas schlechter hören, hören sie noch deutlich besser, als ein Schwerhöriger.

    Deswegen ist es auch leicht, das mal eben mit einem "Klappt schon - irgendwie" wegzuwischen.



    Was ich sehr wohl verstehen kann, ist, daß Ärzte warten, ein betroffenes Ohr operieren zu lassen, wenn laut den Testergebnissen damit noch (zu) gut gehört werden kann.

    Der Nachteil dabei ist halt nur, daß so ein Testergebnis oft nur mit Tönen und Rauschen gemacht wird. Nicht wirklich aussagekräftig, was das Sprachverstehen betrifft. Und selbst wenn die Ein- und Zweisilbertests gemacht werden, so sagt das noch nicht lange aus, wie gut man im normalen Alltag, ohne die spezielle Geräuschkulisse klar kommt.

    Und für mich spielt es immer eine Rolle, was der Mensch selbst zu seinem Problem sagt. Wenn derjenige nichts mehr verstehen kann, dann wäre für mich persönlich sehr wohl ein Grund vorhanden, dies operieren zu lassen, damit es besser wird. Vorrausgesetzt natürlich, der Mensch selbst will dies auch!

    Die Ärzte haben ja nur diese Tests auf Papier, und richten sich irgendwie danach.

    Nur, sagen die Kurven nicht viel darüber aus, wie es in Wirklichkeit aussieht.

    Und wenn ein Mensch sich aus der Öffentlichkeit zurückzieht, in sein Kämmerlein, lieber in ruhiger Umgebung verweilt, kommt er auch gut klar.


    Wenn aber ein Ohr komplett ertaubt ist, sei es von Geburt an, oder erst später, und auch die Tests das deutlich belegen, dann würde ich sagen, gibt es keinen Grund mehr, von Seiten der Mediziner (immerhin darf der Patient ja selbst mitentscheiden, ob er nun wirklich so einen Eingriff vornehmen lassen will, oder nicht), die OP zu verweigern.




    Wenn ein Mensch ohne Arm, oder Bein geboren wird, dann wird ja auch frühmögligst dafür gesorgt, daß derjenige mit einer Protese versorgt wird, so daß der Mensch so gut es halt nur eben geht, ein "normales" Leben leben zu können.

    Das müßte eigentlich auch für Ohren gelten. Schließlich ist ein CI eine Protese.



    Schönen Gruß

    Sheltie


  • So, habe ich letztes Jahr auch argumentiert als meine KK die Kostengutsprache verweigert hat, sie haben das dann im Team besprochen und fanden es auch so, das Gesetz in der Schweiz sah aber die einseitige Implantation damals noch nicht vor und es war damals schon Goodwill der Krankenkasse die Kostengutsprache zu erteilen, auch wenn es für sie menschlich voll klar war und sie auch das Argument von Sheltie gut verstanden haben.


    Leider gibt es noch viel HNOs die gelernt haben, dass ein Ohr reicht, lange hat man auch nur unilateral mit Cis versorgt, ein Ohr reicht ja.

    Da braucht es noch viel Umdenken und Arbeit bis allen klar ist was es heisst "einohrig" zu sein.
    Eben gerade bei Erkältungen war ich dann faktisch handlungsunfähig in meinem Beruf, ich habe dann nicht mehr viel verstanden und musste ständig nachfragen, auch Zuhause bei den Kindern.

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, nun Cochlear N6 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Ich bin 40 Jahre einseitig praktisch taub gewesen und nun, mit zwei CIs, merke ich schon deutlich, wieviel mir tatsächlich durch das einseitige Hören vorenthalten wurde. Sei es die Ansprechbarkeit von beiden Seiten, sei es das schon etwas entspanntere Hören, weil sich das eben auf zwei Ohren verteilt, als auch das einfach nur bessere Gefühl dabei, was sich einstellt, wenn man (ggf. wieder) beidseitig hört.


    Ich finde, es sollte zur Pflicht werden, im Falle einer einseitigen Ertaubung ein beidseitiges Hören wieder herzustellen, sofern medizinisch nichts dagegen spricht, warum auch immer.

    Gruss, Rainer.


    Beidseitig versorgt mit: Med-El (Flex 28 im Schneckle, aussen jeweils Sonnet, vormals Rondo)


    ____________________________________


    Das Gute missfällt uns, wenn wir ihm nicht gewachsen sind.

  • Naja im Endeffekt haben wir jetzt über 4 Jahre gebraucht für diese Entscheidung🙈.Aber ja seit ich hier bin, ging es jetzt zügig bei uns..so einiges was ihr geschrieben habt, hat uns wirklich sehr zum Nachdenken angeregt (Danke für eure Beiträge🙏) Einige schlaflose Nächte und viele Weinattaken meinerseits und lange Gespräche und Abwägung, was das Beste für Lilli wäre, haben uns zu diesem Schritt geführt. Da ich das mit der Grundschule und dem kita regeln musste, wollte ich auch ehrlichgesagt keine Zeit mehr verlieren..Bis es dann wirklich soweit ist, werden wir noch einige Termine haben😓aber der erste Anfang ist gemacht..

    Habe auch schon langsam angefangen mit Lilli über dieses Thema zu reden. Aber das ist so soo schwer..

    Sie möchte keins, weil sie alles gut hört 😪 mein sie

    Habt ihr Tipps zu diesem Thema?

    LG

  • Das ist schwer!


    Es gibt ja keine Vergleichsmöglichkeit.

    Also was ans Ohr tun, und lauschen, ob es anders, besser, deutlich angenehmer klingt, als nur mit einem Ohr.

    Hörgerät würde eh bei einem tauben Ohr nichts nützen.



    Du könntest Spiele machen, wofür Raumhören sehr wichtig ist.

    Jemand klopft auf einem Topf, und Lilli muß bestimmen, von woher das Geräusch kommt.

    Du gehst mit Tochter spazieren und fragst sie, wo der Vogel sitzt, den Ihr gerade singen hören könnt.

    Sie steht mit der falschen Seite zur Straße, und soll sagen ob überhaupt und von wo ein Auto kommt.


    Wenn sie eine gute, normalhörende Freundin hat, könntest Du sie vielleicht bei so einer Aktion mitnehmen und "mitspielen" lassen.

    Oder gleich mit mehreren Kindern "arbeiten". Es gibt ja so einige Kinderspiele, wo man auch recht genau hören muß. Wie zum Beispiel "Blinde Kuh". Töchterlein bekommt eine Binde vors Auge, und die anderen Kinder sind irgendwo in ihrer Nähe, in ständiger Bewegung und machen Piep, oder so.

    Da wird Lilli sehen können, daß es sehr wohl einen Unterschied macht, auch wenn sie meint, nur mit dem einen Ohr recht gut hören zu können..


    Wenn Deine Tochter sich gerne ins Zimmer zurück zieht, so wie die anderen, betroffenen User das geschildert haben, kannst Du sie ja mal fragen, ob sie nichts mit ihren Freundinnen unternehmen will.

    Vielleicht kannst Du dann aus ihrer Antwort eine weitere, sehr wichtige Aussage heraushören, was Dir Deine Entscheidung zu pro, oder auch contra OP erleichtern würde?



    Schönen Gruß

    Sheltie

  • Olga
    Ich glaube sie ist noch zu jung um zu verstehen worum es geht und selbst entscheiden zu können ob sie das möchte oder nicht. Das seit in erster Linie ihr und nicht sie, weil sie das schlichtweg noch nicht kann. Zudem hat sie keine Vergleichsmöglichkeiten.


    Was ich einfach nochmals schreiben möchte, evtl. habt ihr 4 Jahre zu lang gewartet. Eigentlich ist es optimal in den drei ersten Lebensjahren eine Ci Versorgung anzustreben, da die Sprachentwicklung dann noch im vollem Gange ist, mit fast 6 ist diese schon fast abgeschlossen und der Zeitpunkt spät für ein geburtstaubes Ohr. Die Ärzte wissen da noch besser Bescheid, aber das würde ich im Hinterkopf behalten.

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, nun Cochlear N6 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Also entschieden haben wir uns ja jetzt. Wie erkläre ich das jetzt meinem Kind..Das war so die eigentliche Überlegung. Danke Sheltie für deine Ideen. Werde einige ausprobieren.


    Nikita

    Ja das Sprachhören ist mit dem 4 LJ abgeschlossen lt. Medizin. Allerdings gab es doch auch andere Erfahrungen. Habe von einer 8 jährigen gelesen, die es auch noch gelernt hat.

    Vielleicht sind wir zu spät und aus diesem Grund möchte ich keine Zeit mehr verlieren.

    Es gibt auch viele Einwände gegen das CI, die uns die Entscheidung bis jetzt sehr schwer gemacht haben.

    Lilli hat seit dem ihrem 4 Lebensmonat ein Hörgerät und wir nutzen es da sie dort ab ( zwar erst ab 80dB) Reaktion gezeigt hat. Der Nerv wurde somit immer stimuliert. Hoffe und bete einfach nur, dass es doch noch gut klappen wird mit CI.


    LG

  • Hallo Nikita,

    es ist ja auch so, dass Olgas Tochter mit dem anderen Ohr schon von Geburt an gut hört. Das ist ein Unterschied. Uns wurde von einer sehr erfahrener Professorin in Freiburg ja gesagt, dass es bei Erik durchaus bis ca. 7 Jahre Sinn machen würde, auf dem 2. Ohr noch ein CI zu implantieren, da er ja schon Höreindrücke vom anderen Ohr bekommt (durch das 1. CI).

    Er hat das 2. CI ja dann mit 4 bekommen können und das war wie "Anknipsen", er hat dort nach spätestens 4-5 Wochen genauso gut gehört wie auf dem linken Ohr.

    Es ist für Olgas Tochter auf jeden Fall eine Chance.

    Olga, ich wünsche Euch alles Gute 😀

    Viele Grüße

    Katja

  • Liebe Olga,


    Ich finde Deine Tochter besitzt gute Voraussetzungen für ein CI. Ihr Hör- und Sprachzentrum ist durch das eine guthörende Ohr angelegt.


    Ich war mit 5 Jahren ein Kind ohne Sprache, da die eine Seite geburtstaub und die andere Seite eine an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit vorlag. Erst mit der Hörgeräteversorgung konnte ich Sprache und das Hören erlernen. Meine Eltern erhielten die Info, dass der vollständige Spracherwerb bei mir nur noch begrenzt möglich sei. Das war aber nicht der Fall. Daher sehe ich immer solche Entwicklungsschritte als relativ an. Es ist immer vom Kind selbst abhängig, wie die Anlage im Hör- und Sprachzentrum erfolgt.


    Im Sommer 2017 wurde mein geburtstaubes Ohr nach 51 ! Jahren mit einem CI versorgt. Was soll ich sagen... Auch dort bin ich zum offenen Sprachverstehen gekommen. Nächste Woche fange ich mit dem Telefontraining an. Natürlich muss ich mir die Hörerfolge regelrecht erarbeiten und mit viel Geduld und vor allem Zeit, konnte ich das bewerkstelligen. Der Unterschied mit 2 Ohren zu hören, ist einfach gigantisch. Daher finde ich die Entscheidung für das CI folgerichtig.


    Ich wünsch Euch nur das Beste und bin ausgesprochen neugierig auf Eueren Weg!


    Ganz liebe Grüße von mir.


    Karin

    rechts: von Kindheit an mittel- bis hochgradig schwerhörig, letzter Hörsturz mit 22 Jahren verursachte totale Taubheit.

    Juli 1990: in Hannover CI-Operation, aktuell Nucleus 6, CP920


    links: geburtstaub, Juli 2017: in München-Großhadern CI-Operation, EA: 07.08.17, aktuell Nucleus 6, CP920