Einseitig taubes Kind - CI ja oder nein? *hilflos*

  • Hallo!


    Mit Interesse haben wir die verschiedenen Forumeinträge über Kinder und CI verfolgt...wie sind die Erfahrungen jetzt NACH CI auf einem Ohr bei Kindern?!?

    Unser Sohn ist jetzt 2 (ein Ohr normalhörend, eines an Taubheit grenzend) Er "spricht" viele Wörter, beginnt mit 2 Wort Sätzen, jedoch eher schwer verständlich. Seine gesamte Entwicklung total unauffällig.

    Bzgl CI gehen die Empfehlungen von Ärzten/Logopädinnen auseinander.

    Somit stehen wir ziemlich verloren auf weiter "einseitigtauber" Flur.

    Vielleicht kann uns jemand an seinen Erfahrungen teilhaben lassen!



    Mit lieben Grüßen,

    Eva

  • Hallo Eva und willkommen hier im Forum,
    ich kann dir da jetzt gar nicht helfen aber hier sind einige Betroffene welche sich bestimmt mit dir austauschen können.
    Gedulde dich etwas.
    Ich wünsche euch alles Gute,
    Gruss Flocke

    Wer durch des Argwohn Brille schaut, sieht Raupen selbst im Sauerkraut. (Wilhelm Busch)



    schleichende, an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit seid 40 Jahren, beids.
    rechts:AB High Res Ultra CI HighFokus, Naida CI Q90, OP 04/2017, EA 05/2017
    Links: AB High Res Ultra CI HighFokus, Naida CI Q90, OP 05/2018, EA 06/2018
    BWZK Koblenz.

  • Hallo Eva,

    herzlich willkommen hier!

    Mit vergleichbaren Erfahrungen kann ich dir aber leider nicht helfen. Mein Sohn ist beidseitig an Taubheit grenzend schwerhörig bzw. gehörlos und hat mit 1 Jahr und mit 4 Jahren (der Zeitabstand war aus medizinischen Gründen so lang) je ein CI bekommen. Aber auch mir ist die Entscheidung zum 2. CI damals sehr viel schwerer gefallen als die zum 1. CI. Eben, weil er mit dem 1. CI schon recht gut gehört hat und bei uns kam noch dazu, dass die 2. CI OP wesentlich schwieriger war. Die Entscheidung war BEI UNS dann aber auch zum 2. CI trotzdem klar (als es dann endlich möglich war), weil 1. nur mit 2 Ohren richtiges Richtungshören möglich ist, 2. das Verstehen gerade im Störschall mit 2 Ohren einfacher sein sollte und (für mich in unserer Situatuion ganz wichtig) 3. Erik nicht mehr so vollständig auf 1 technisches Gerät angewiesen war (wenn jetzt 1 der Implantate defekt wäre, könnte er immer noch mit dem anderen Ohr hören, Worst Case wäre natürlich eine Infektuion, nach der beide explantiert werden müssten, aber das kann man dann nicht verhindern). Der 3. Punkt fällt bei euch aber ja weg (außer, die Hörschädigung bei deiner Tochter wäre progressiv?) und sie hört auf dem 1 Ohr ja gut. Erik hat dann vom 2. Ci durchaus profitiert (hat sprachlich einen Sprung gemacht).

    Hier im Forum haben schon ab und an Eltern mit einem einsietig tauben Kind geschrieben, vielleicht findest du diese Beiträge ja noch?

    Während unseren CI Rehas in Freiburg habe ich schon 2-3 Kinder mit ihren Eltern getroffen, die einseitig implantiert waren (und auf der anderen Seite gut gehört haben). Soweit ich weiß, waren da die Eltern sehr zufrieden und die Kinder, die ich da gesehen habe, haben ihr CI gut akzeptiert. 1 der Mädchen war zur EA da und interessanterweise wollte sie ab dem 1. Tag den SP nicht mehr abnehmen und hat diesen sofort akzeptiert (was ich interessant fand, da das Hören mit CI ja ganz anders sein soll als das normale Hören). Das sind aber alles Einzelbeispiele! Auch bei beidseitig gehörlosen Kindern sind die Erfolge mit dem CI ja sehr unterschiedlich. Und wie viel Verbesserung das Ci in den Fällenm jetzt zu der Situation ohne CI gebracht hat, weiß ich nicht (so intensiv habenw ir uns darüber nicht ausgetauscht).

    Ich wünsche euch eine gute bzw. die für euch passende Entscheidung! Gut ist ja schon mal, dass ihr euch mit der Entscheidung nicht so sehr zu beeilen braucht, da euer Sohn mit dem anderen Ohr hören kann. Uns wurde damals gesagt (als noch nicht klar war, ob und wann Erik auf der 2,. Seite implantiert werden kann), dass das noch bis zum 7. Lebensjahr Sinn machen würde.

    Alles Gute!
    Viele Grüße

    Katja

  • Ich wäre damals sehr froh gewesen, wenn es die Technik da schon gegeben hätte und meine Eltern sich dafür eingesetzt hätten.

    Aber es existierte die DDR und meinen Eltern wurde wohl eingeredet: "er hat ja noch ein Ohr".

    Hätte, hätte, Fahrradkette, ich war 40 Jahre linksseitig taub und trage meinen SP seit gut 15 Monaten bis zu 18 Stunden täglich. Kann allen Eltern mit (einseitig) schwerhörigen bzw. tauben Kindern nur zu einem CI raten.

    Normal hörend geboren
    RE normal hörend
    LI im 4.-5.LJ durch Mumps > Meningitis (fast) taub
    OP 23.11.2016 > Cochlear CI522 / EA 02.01.2017 > Cochlear CP910

  • Hallo Eva,


    wir waren vor ein paar Wochen genau in der gleichen Situation. Wir haben uns nach langem Überlegen für ein CI entschieden. Mit Langzeit-Erfahrungen kann ich noch nicht dienen - das CI wurde erst vor ca. einer Woche angeschaltet, aber die ersten Erfahrungen waren sehr positiv und haben uns darin bestätigt die richtige Entscheidung (für uns und unsere Tochter!) getroffen zu haben :-)

    Aber die Entscheidungsfindung fand ich auch sehr schwierig - man merkt den Zwergen ja noch nichts an, und ein an sich fittes Kind ohne unmittelbare Not operieren zu lassen hat uns auch einige Bauchschmerzen bereitet.



    Wenn du Fragen hast immer gerne her damit ;-)


    Liebe Grüße

    Nana


  • Ich habe kein einseitig taubes Kind, gehöre aber wie matzedem selber zu der betroffenen Gruppe und bin mit 8 Jahren einseitig ertaubt.
    Trage nun seit ein paar Wochen ein CI und finde es recht anspruchsvoll, da man sich nicht vorstellen kann es ist hören wie vorher sondern es braucht einiges bis es wirklich ein Hören im wirklichen Sinne ist.

    Wenn das Kind ganz taub geboren ist weiss ich auch nicht wie einfach es dann ist, es ist sicherlich einfacher wenn das Ohr schon mal gehört hat, sprich der Hörnerv seine Arbeit schon mal verrichtet hat.


    Bis vor ein paar Jahren hat man davon abgeraten SSD Leute zu versorgen und meinte es reiche auch einohrig, was aber zu Stress und Problemen in der Schule führen kann, vor allem beim Sprachen lernen, der Musik usw. Zum Glück hat man nun erkannt, dass auch SSD nicht einfach unbehandelt gelassen werden sollte, sondern man wirklich ein Handicap hat damit.


    Je nach Erkrankung kann auch ein knochenverankerte Hörgerät Sinn machen.
    Lasst euch von einem CI Zentrum beraten, welches nicht nur Geld an der OP verdienen will sondern sich wirklich damit auskennt.


    Ich weiss nicht wie ich bei meinem eigenen Kind reagieren würde, vor allem wenn die Entwicklung unauffällig ist, ist halt doch eine OP und zwar eine am Kopf und die ersten Monate mit dem Ci kann das Kind auch verunsichern, da es dann ganz andere Höreindrücke auf der operierten Seite erhält als auf der anderen, es tönt wirklich blechern und anders. Aber es behebt die Einseitigkeit welche sich auch auf den ganzen Körper ausweiten kann, sprich der Kopf muss immer gedreht werden, Nackenverspannungen usw. Mhh, schwierige Entscheidung.

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, nun Cochlear N6 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Hallo,

    man sollte nicht vergessen, dass in den ersten Lebensjahren wichtige Nervenbahnen entwickelt werden. Vielleicht ist das für ein Kind einfacher dann mit dem CI ins Hören zu kommen? Das kann ich nicht beurteilen.

    Eins kann ich definitiv sagen. Normal Hören oder einohrig zu sein, ist ein Unterschied wie Tag und Nacht.

    Natürlich ist es eine OP am Kopf und das ist eine schwere Entscheidung.

    Ich würde mich immer wieder für das CI entscheiden, ich bin seit 2 Jahren SSD ler und trage seit knapp einem Jahr das CI.

    LG

  • Also uns wurde gesagt dass man möglichst vor dem 2. Geburtstag implantierten sollte, um optimale Ergebnisse zu erzielen. Wir hatten auch erst überlegt ob man nicht einfach mal abwarten wie sie später in der Schule zurecht kommt, aber es wird dann wohl deutlich schwieriger.

    Die OP hat sie jedenfalls sehr gut verarbeitet, und wir merken auch nach dieser kurzen Zeit schon, dass auf einmal das Richtungshören funktioniert (ging vorher gar nicht), und dass sie sprachlich einen ziemlichen Entwicklungssprung gemacht hat - da war sie vorher auch schon fit, aber jetzt eben noch mehr :-)

  • Ich bin überrascht, dass bei einem so kleinen, einseitig tauben Kind, das auf dem anderen Ohr gut hört, ein CI in Betracht gezogen wird. Bei einem guten Ohr ist keine Notwendigkeit zur frühen Implantation gegeben (es sei denn, das Innenohr droht zu verknöchern - das ist aber nicht bei angeborener Taubheit der Fall). Es besteht immer noch die Möglichkeit, das einseitig fehlende Gehör mittels Bi-Cross-Versorgung - also reine Technik OHNE OP zu versorgen. Mit einseitig gutem Gehör hat ein Kind sehr gute Entwicklungschancen. Habt ihr denn schon eine Hörgeräte-Versorgung auf dem tauben Ohr in Betracht gezogen? Wenn das Kind "nur" an Taubheit grenzend schwerhörig oder resthörig ist, nutzt eine HG-Versorgung, den Hörnerv anzusprechen.

  • Maryanne

    Ja, BiCross und Co ist auch eine Variante, diese belastet aber immer die gut hörende Seite und bedeutet, dass das gute Ohr mit einem Hörgerät zugestöpselt wird. Von den meisten SSD Leuten wird die schlecht bis gar nicht akzeptiert. Deshalb sind BAHA und nun auch CI immer häufiger eine Alternative. Und die einzige Variante bei welchem ein taubes Ohr "reaktiviert" werden kann ist halt ein CI, alles andere ist immer nur ein Gebastel am guten Ohr herum.

    Logo hat ein einseitig gut hörendes Kind gute Chancen Sprache und so zu erlernen und sich zu entwicklen, aber zu welchem Preis? Ich würde bei einem Kind sofort eine Lösung in Betracht ziehen wenn eine OP mehr bringt als eine rein technische Lösung.


    Ich weiss wovon ich spreche, war mehr als 30 Jahre einseitig taub und das ist ein riesen Nachteil im Leben und strengt enorm an.

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, nun Cochlear N6 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Ich will hier nicht den Teufel an die Wand malen. Ich kenne in meinem Umfeld jemanden, der scheint einohrig gut durch die Welt zu kommen. Gute Schulausbildung, sitzt beruflich fest im Sattel und Außenstehende merken das Handycap nicht.

    Es geht um Lebensqualität und Erleichterung.

    Es ist halt eine OP am Kopf und diese ist nich lebensnotwendig. Das macht die Entscheidung so schwer. Und die Frage, könnte man die Entscheidung auf später verschieben. Welche Auswirkungen hätte das.

  • Mittlerweile geht man dazu über auch bei einseitiger Taubheit zu implantieren. Man hat mehr oder weniger Anspruch drauf. Es geht ja nicht nur um Sprachverstehen, sondern auch Richtungshören. Das kann stellenweise schon ziemlich gefährlich sein, nur auf einem Ohr zu hören.


    Es wird auch implantiert, wenn man davon ausgeht, dass kein Sprachverständnis nach der OP da sein wird, sondern nur Geräusche. Einfach wegen dem Richtungshören.


    Und die OP ist eher am Ohr statt am Kopf. :)

  • Blech125

    Ja, einohrige sind Meister im Kompensieren und Strategien entwickeln, dass weiss ich von mir selber. Aber um welchen Preis?

    Ich weiss erst jetzt warum ich ständig so müde war und abends einfach nichts mehr ertrug nach Arbeit und Familie!

    Der Hörunterschied ob ein oder zweiohrig ist riesig.

    Ich hab einen Uniabschluss, seit 20 Jahren beruflich fest im Sattel und meine Arbeitskollegen wussten bis zur OP nichts von meinem Handicap. Dazu Familie und Haus samt Garten. Niemand ausser meiner Familie wusste bislang vom SSD.


    Das heisst aber nicht dass ich gerne noch so weitergemacht hätte und unversorgt durchs Leben gehen möchte.

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, nun Cochlear N6 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Hallo,

    Auch ich kenne jemanden, der einohrig als SSD durch das Leben geht, bis auf ein Mal bisher ohne offensichtliche Probleme. Dieses eine Mal war ein Hörsturz samt Tinnitus. Da lagen die Nerven blank. Wenn das gute Ohr Blessuren hat, ist man schnell an seinen Grenzen! Und dann mit 40 geht ein CI mal eben so als schnelle Lösung nicht. Da wäre es klar von Vorteil, man haette schon eines!

  • Eine Freundin hat ihr Kind ( angeboren SsD) wenn ich mich recht erinnere noch vor dem 4. Geburtstag implantieren lassen- das Kind ist sehr klug, eine ausgezeichnete Schülerin und sie trägt ihr CI oft, kann damit besser dem Unterricht folgen, und empfindet es wohl als brauchbare Hörergänzung, -wenn die Batterie leer ist vergisst sie es aber auch, und verlegt es- sie ist ja nicht darauf angewiesen, und dann muss gesucht werden. Für Eltern ist es sicher noch ein Stück aufwendiger, sich auf ein CI einzulassen, es braucht noch ein bisschen mehr an Konsequenz, damit es ein erfolgreiches Unternehmen wird.

  • Ich verstehe das Problem der einseitigen Taubheit sehr gut. Aber (!!!) ein kleines Kind schon mit CI zu versorgen, wenn es nicht wirklich nötig ist? Jede OP ist mit Risiken behaftet.

  • Moin,


    niemand weiß, wie es mit dem "gesunden" Ohr weiter geht. Egal wie alt der Patient ist.


    Ich bin ein Befürworter dafür nach (medizinischer) Möglichkeit ein taubes Ohr mit einem CI auszustatten, um frühzeitig das taube Ohr zu schulen, wenn im schlimmsten Fall das gesunde Ohr plötzlich seinen Dienst verweigert (siehe Martina)


    Der Sinn, die Entscheidung zur OP herauszuzögern erschließt sich mir daher nicht.


    LG Konrad

    links: CI - HiRes 90K Advantage Mid Scale - 17.03.16 / EA: 14.04.16 - Naida CI Q90


    rechts: "normal" hörend

  • Die Argumentation kann ich auch gar nicht nachvollziehen. Taube Kinder bekommen auch 2 CI s. Würde ja auch 1 reichen, um das Risiko zu minimieren. In dem kindlichen Alter entwickelt sich ganz viel im Gehirn. Wird Schielen nicht richtig im Kleinkindalter behandelt wird dieses schwachsichtig auf einem Auge und bleibt es ein Leben lang. Wie das mit dem Hörnerv ist und was es bewirkt, wenn ein Hörnerv erst Jahre später aktiviert wird kann ich nicht sagen. Da müsste man Fachleute fragen.

    Das Kind kommt ersteinmal in die Sprache, Gott sei Dank. Und wegen der OP ist das eine unglaublich schwere Entscheidung.

  • Hallo Ihr Lieben


    Ich kann auch Maryanne verstehen, warum sie Bedenken gegen die CI-Implantation ausspricht.


    Es besteht im Moment kein sofortiger Druck, das Kind operieren zu lassen. Die Sprachanbannung wird durch das normalhörende Ohr ohne Komplikationen möglich sein. Natürlich ist das Richtungshören und das Stereohören mit einem Ohr zunächst einmal nicht möglich.


    Maryanne spricht sich ja nicht gegen die CI-Implantation aus, sondern findet den Zeitpunkt zu früh.


    In 2 Jahren kann auch das Kind deutlich besser besser mitarbeiten, wenn der Sprachprozessor angepasst wird. Ein nicht richtig angepasstes Gerät kann wirklich eine Qual sein, wie wir alle wissen. Kinder im Alter von 2 Jahren können nicht wirklich präzise ihr Missempfinden mitteilen. Das bedeutet für mich auch, dass der Audiologe äußerst erfahren sein muss, um eine wirklich passende Einstllung zu finden. Hier besteht die Gefahr, dass das CI abgelehnt wird.


    Ich selbst war bis zu meinem 5. Lebensjahr ein Kind ohne Sprache und Gehör. Zu meinen Eltern wurde gesagt, dass es zu spät zum vollständigen Spracherwerb sei. Diese Prophezeiung hat nicht bewahrheitet.

    Trotz einohriges, aber schwerhörigen Hören bin ich meinen Weg gegangen.


    Nach 51 Jahren entschloss ich mich, mein geburtstaubes Ohr zu implantieren. Heute habe ich auch auf diesem Ohr offenes Sprachverstehen, was ich absolut nicht erwartet habe. Das ist ein besonderes Geschenk für mich und sicherlich auch eine große Ausnahme. Ich vermute mal, dass hier die vollständigeAnlage vom Hör- und Sprachzentrum ausschlaggebend ist, zudem muss der Hörnerv noch einwandfrei funktionieren.


    Ich will damit sagen, dass der Sprach- und Hörerwerb nicht an ein bestimmtes Alter verknüpft werden kann. Unser Gehirn ist einfach besonders lernfähig.


    Blech125 , das Auge ist wesentlich komplexer aufgebaut als das Ohr. Bis heute kann die Sehfähigkeit durch Elektroden nur beschränkt, auf untersten Niveau verbessert werden. Mein eines Auge hat eine deutlich herabgesetzte Sehkraft. Wenn diese Auge bis zum 6. Lebensjahr durch Abkleben des gesunden Auges „aktiviert“ worden wäre, dann wäre eine 100 prozentigen Seekraft möglich gewesen. Diese Fähigkeit habe ich danach nicht mehr erwerben können. Aus dieser Erfahrung heraus stelle ich fest, dass sich die Augen nicht mit den Ohren vergleichen lassen.


    Herzlicher Gruß


    Karin

    rechts: von Kindheit an mittel- bis hochgradig schwerhörig, letzter Hörsturz mit 22 Jahren verursachte totale Taubheit.

    Juli 1990: in Hannover CI-Operation, aktuell Nucleus 6, CP920


    links: geburtstaub, Juli 2017: in München-Großhadern CI-Operation, EA: 07.08.17, aktuell Nucleus 6, CP920