Einseitig taubes Kind - CI ja oder nein? *hilflos*

  • Hallo ihr Lieben,

    Wir hatten heute unsere Vorstellung in Frankfurt.

    Die Ärzte sind uns positiv und kompetent aufgetreten.

    Den einfachen Hörtest hat sie super gemeistert.

    Mit Hörgerät hat sie 90% der Wörter hören könne und ohne nur 50%.Was natürlich die Ärztin sehr überrascht hat, dass wir trotz des Ergebnisses uns für ein CI interessieren. Allerdings soll eine erneute Bera noch gemacht werden da die alte über 5 Jahre her ist. Nun sollen wir uns die Reha Klinik in Friedberg noch anschauen und anschließend kommen die Untersuchungen.

    Jetzt hab ich aber über das CT so viel negatives gelesen, so dass ich es soweit wie möglich umgehen möchte. Reicht nicht einfach ein MRT aus?

    Danke schon mal für eure Antworten.

    LIEBE GRÜßE

  • Hallo,

    bei Erik wurde vor der Implantation im Rahmen der CI VU neben dem MRT auch ein CT gemacht.

    Vielleicht wird das gemacht, weil man auf dem CT anscheinend besser die knöchernen Strukturen erkennen kann (das hat uns unsre Neurochirurgin erklärt).

    Frag doch einfach mal nach, wofür das CT wichtig ist, dann kannst du immer noch sehen, ob du drüber diskutieren willst, ob man es weglassen könnte.

    So dramatisch ist ein einmaliges CT aber sicherlich auch nicht. Manchmal wird jin den Medien ja schon aus dem normalen Röntgen ein großes Problem gemacht (natürlich sollte man die Anzahl der Röntgenbilder so klein wie möglich halten, wenn ein Röntgenbild aber notwendig ist, muss man sich ja aber trotzdem nicht verrückt machen).

    Nach der OP wurdee bei Erik wegen dem CI kein CT mehr gemacht.

    Viele Grüße

    Katja

  • Stimmt. Nach der OP wird noch ein Röntgenbild gemacht. Eine schöne Gelegenheit, das Röntgenpersonal um eine Kopie (als Ausdruck) zu bitten - so hat man davon auch ein schönes "Selbstportrait" ;).

    Gruss, Rainer.

    Beidseitig versorgt mit: Med-El (Flex 28 im Schneckle, aussen jeweils Sonnet, vormals Rondo)

    ____________________________________

    Das Gute missfällt uns, wenn wir ihm nicht gewachsen sind.

  • Das CT ist wichtiger als das MRT für den Operateur zum planen, man kann darauf schon viel sehen. Einige hier machen das MRT vor der OP gar nicht, sondern nur das CT.

    Nach der OP wird in der Regel ein CT gemacht, da sieht man die Lage des Implantates dann 3D und auch wie es in der Schnecke liegt, das kann man mit einem normalen Röntgenbild nicht beurteilen.

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, Cochlear N6/N8 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Ich denke mal, da hat jede Klinik und jeder Operateur seine eigene Vorgehensweise zur Absicherung der medizinischen Leistung und zum Qualitätsmanagement. Bei meiner ersten OP (rechts) vor jetzt fast 20 Jahren, stand vor der OP ein MRT an und während und am Tag nach der OP Röntgen. Bei den OP 2011 (links) und 2012 (Reimplantation des ersten Implantats) wurde DVT eingesetzt (digitale Volumentomographie). Diese Technik kennen vielleicht einige schon von ihrem Zahnarzt. Sie ermöglicht die Beurteilung der knöchernen und Weichteilstrukturen. Die Strahlenbelastung soll bei einer Untersuchung des Felsenbeins bei gerade mal 1% gegenüber der bei einem CT liegen.

  • Liebe Olga,

    mich würde es sehr interessieren, ob beim Hörtest das gute Ohr vertäubt wurde. Diese Info fehlt mir. Ansich ist das ja kein schlechtes Ergebnis.

    LG Karin

    rechts: von Kindheit an mittel- bis hochgradig schwerhörig, letzter Hörsturz mit 22 Jahren verursachte totale Taubheit.

    Juli 1990: in Hannover CI-Operation, aktuell Nucleus 6, CP920


    links: geburtstaub, Juli 2017: in München-Großhadern CI-Operation, EA: 07.08.17, aktuell Nucleus 6, CP920

  • Hallo Olga,

    korrigiere mich bitte, falls ich es falsch interpretiere, aber bei diesem Hörergebnis wundert es mich schwer, dass ein CI in Betracht gezogen wird?.

    Mit HG 90% und ohne 50% finde ich sehr gut- was soll ein CI da noch mehr rausholen?

    LG SaSel

    Von Geburt an hochgradig schwerhörig beidseitig, im Laufe der Jahre an Taubheit grenzend schwerhörig beidseitig
    OP rechts am 31.05.2017 Uni Köln, EA am 17.07.2017, Cochlear Kanso
    links HG, zurzeit Resound Linx wegen Kompatibilität zu Cochlear

  • Bei SSD hört ja das eine Ohr noch gut, sprich man kann die Hörtests im Freifeld mit 100% bestehen auch wenn man einsseitig völlig taub ist. Erst im Störlärm oder bei Test mit Kopfhörern sieht man dann die tatsächliche Hörkurve, wie weit man das mit kleinen Kindern macht weiss ich aber nicht.

    So kann man mit HG gut auf 90 oder sogar 100% kommen, das war bei mir auch so, aber im Störlärm nützt dann eine CROS Versorgung nicht viel und man hat mehr Mühe.

    Ich habe gerade vor einigen Tagen einen Hörtest mit und ohne Ci im Störlärm mit Sätzen gemacht und habe mit Ci eindeutig viel besser abgeschnitten, das entspricht auch meinem tatsächlichen Erleben im Alltag, ich höre viel mehr vor allem im Lärm und kann länger dranbleiben. Wieso hat ein Mensch zwei Ohren ist da wieder die Frage, nämlich zum lokalisieren und zum sich Orientiren und Verstehen im Lärm.

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, Cochlear N6/N8 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Hallo nochmal,

    es wurde mit einer weichen Masse vertäubt und noch ein Kopfhörer drauf angezogen. Was das jetzt ausmacht weiß ich nicht, weil Lilli gesagt hat, dass sie es trotzdem mit dem Ohr gehört hat. Es sei auch gesagt, dass das Hörgerät auf das Maximum eingestellt ist, sodass man das Echo gut hört.

    War auch sehr überrascht und eigentlich trifft das, was Nikita erzählt vollkommen zu. Sie kompensiert sehr gut und hat mit dem Hörgerät immer Input bekommen über die Jahre. So erkläre ich mir das. Bei einer Bera wird man es eher sehen. Vielleicht ist ein Wunder geschehen und das Kind hat ein besseres Gehör bekommen?‍♀️

    Wir waren auch überrascht.

    LG

    Olga

  • Ich muss Nikita zustimmen.

    Ich erlebe es gerade täglich selbst, in der Reha. Gutes Ohr zugestöpselt, mit Wachs. Schallschutzkopfhörer drüber... ich höre trotzdem noch sehr viel mit dem guten Ohr mit!

    Bin gespannt, wie es bei euch weiter geht! Alles Gute

    Silke

  • Okay, danke für eure Erfahrungen.

    Da ich selbst bis zur OP beidseitig einen Hörverlust von 85% habe, hört mein linkes Ohr nicht mehr allzuviel mit, wenn ich den Einsilbertest mache. Da reicht schon das Vertäuben. Ein Störrauschen irritiert mich ungemein, da ich mich dann nicht auf das CI bzw. das gesprochene Wort konzentrieren kann ?.

    Euch einen schönen Abend,

    LG SaSel

    Von Geburt an hochgradig schwerhörig beidseitig, im Laufe der Jahre an Taubheit grenzend schwerhörig beidseitig
    OP rechts am 31.05.2017 Uni Köln, EA am 17.07.2017, Cochlear Kanso
    links HG, zurzeit Resound Linx wegen Kompatibilität zu Cochlear

  • Ja, das gute Ohr, das hört eben immer mit, auch durch die Knochenleitung und kompensiert viel. Mein Gehirn ist wohl so eingestellt, dass es sich einfach auf das gute Ohr verlässt, z.B. mit einem Kopfhörer ist das Ci Ohr sofort nicht mehr da und nur das gute Ohr hört mit. Erst wenn ich den Kopfhörer beim guten Ohr wegnehme oder vom Ohr ein bisschen entferne und es anstrengender wird zum hören, hört das Ci dann auch was.

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, Cochlear N6/N8 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Hallo zusammen,

    wollte mich melden und euch nur berichten dass unser Weg zum CI nun zu Ende ist. Nach den Voruntersuchungen sehen die Ärzte an den Bildern keinen angelegten Hörnerv. Auch BERA stimmt mit der von der Geburt überein. Keine Rückmeldung bei 100db. Was interessant ist, da sie bei allen hörtests mit Vertäubung und Störschall doch links reagiert hat und die Ärzte einen deutlichen Gewinn von ihrem getragenen Hörgerät gesehen haben.

    Ich als Mutter bin maßlos enttäuscht und traurig..da ich 1) so lange gebraucht habe für diese Entscheidung und 2) die Hoffnung unserer Süßen das Leben etwas leichter zu gestalten nun geplatzt ist.

    Dass Sie einseitig taub war, wussten wir aber dass Sie keine andere Wahl hat..muss auch ich als Mutter erstmal als verarbeiten.

    Trotz allem möchte ich euch danken, dass Ihr alle mit euren Meinungenen und Erfahrungen uns geholfen habt. Ich hoffe sehr, dass auch andere Eltern diese Beiträge lesen und es Ihnen bei der Entscheidung "CI ja oder nein" hilft.

    Herzliche Grüße

    Olga

  • Hallo Olga,

    das tut mir leid für euch :(. Ich kann gut verstehen, dass du das erst einmal verdauen musst. Das einzig "Gute" ist ja jetzt, dass ihr Gewissheit habt und wisst, dass ihr nichts verpasst, was möglich wäre (ich hoffe, du verstehst, wie ich das meine :/).

    Eine ausbleibende Reaktion bis 100 dB ist prinzipiell auch mit Hörnerv möglich (so war es bei meinem Sohn-bis 110 dB keine Reaktion trotz angelgtem Hörnerv) aber die MRT Bilder sind aber wohl leider ziemlich eindeutig, wenn man da gar keinen Hörnerv erkennen kann :(.

    Ich wünsche deiner Tochter alles Gute und dass sie mit dem einseitigen Hören gut zurechtkommen wird!

    Und dir wünsche ich, dass du das Eergebnis der VU schnell einigermaßen verdaut haben wirst :).

    Viele Grüße

    Katja