Neu im Forum mit vielen Fragen !!!!

Lucy

Versteckt wieso?

Weil ich schlechte Erfahrungen gemacht habe und oft hörbehindert mit geistig auch ein bisschen zurückgeblieben kombiniert wurde... unschön, aber leider passiert.

Brillenträger haben viel weniger mit negativen Vorurteilen zu kämpfen als HG Träger, das ist einfach meine Erfahrung

Danach habe ich viel weniger offen über mein Problem gesprochen und weniger schlechte Erfahrungen machen müssen.

SSD ist ja auch anders als andere Schwerhörigkeiten, man hört ja eigentlich noch gut, halt nur auf einer Seite und auf der anderen Seite nichts.

Hey Nuri!
Keine Ahnung inwiefern bei dir das ganze aktuell ist, schließlich hast du diesen Thread noch im April eröffnet. Ich bin ganz zufällig vor ein paar Tagen darauf gestoßen und ich wollte einfach Mal was dazu schreiben.

Der Grund wieso ich was beitragen wollte ist easy: Ich bin 18, wohne nähe Heidelberg und im April wurde mir ein Implantat auf der rechten Seite empfohlen. Angefangen schlechter zu hören habe ich ungefähr mit 12 oder 13 bin aber erst mit 16 zum HNO-Arzt gegangen. Nach einer Menge hin und her landete ich in der Kopfklinik Heidelberg wo mir dann Hörgeräte verschrieben wurden. Mein Gehör wird allerdings immer schlechter und schlechter und in ein oder zwei Jahren werde ich auf der linken Seite wahrscheinlich auch ein Implantat brauchen.

Oke genug zur Einleitung. Jetzt zu meinen Tipps und meiner Meinung zu dem Thema, vielleicht verstehen wir uns ja, weil wir im selben Alter sind und bei uns beiden das im selben Alter auch begonnen hat.

Also ich habe mich ziemlich gefreut ein Implantat zu bekommen. Es bedeutet, dass ich mich wieder normal mit Freunden und Kollegen unterhalten kann. Auch wenn es auf der Arbeit mal lauter wird (was im Krankenhaus ständig der Fall ist) kann ich mitkommen (hoffentlich). Im Moment geht beides nur sehr sehr schlecht und ich tendiere dazu mich selbst auszugrenzen, einfach weil ich bei dem ganzen Gerede und hin und her nicht mitkomme. Ich muss mich stark konzentrieren, um alles zu verstehen und es ermüdet mich, sodass ich fast jedes Mal auf dem Weg nach Hause in der Bahn einschlafe.

Soweit ich weiß wird das durch das CI um einiges besser werden und ich setzte große Hoffnungen darauf.

Außerdem soll man Musik wieder richtig und im vollen Klang hören können. Das ist für mich ein gigantisches Wow, weil ich ohne Musik nicht kann, aber zurzeit muss ich den Lautstärkeregler so hoch schrauben, dass es für andere schon störend ist. Und Filme oder Serien kann ich ohne Untertitel auch nicht sehen...

Wegen den Unikliniken, die du angesprochen hast:
Das ist für mich auch eine gute Frage. Mein Vater (hat beidseitig Implantate) beharrt stur auf Freiburg, aber ich würde lieber in Mannheim meine OP haben. Du OP kannst du übrigens auch in Heidelberg oder Mannheim durchführen lassen. Die haben genauso Reha Tage wie auch Freiburg. Bei Mainz kenne ich mich allerdings nicht aus. An meinem Arbeitsplatz habe ich schon mitbekommen wie es bei uns in Heidelberg so in der Uniklinik läuft und soweit ich verstanden habe sind die meisten Leute dort recht arrogant, weil Heidelberg ja die "Medizinstadt" ist usw und ich fühle mich eher unwohl von Leuten behandelt zu werden von denen ich weiß, dass ihr Charakter meh ist also gehe ich vielleicht nach Mannheim. Ich kenne bereits den Arzt, der die OP durchführen würde und da fühle ich mich definitiv wohler, aber ich denke das ist Meinungssache.

Wenn du allerdings nach Freiburg gehst musst du deinen Aufenthalt dort selbst zahlen, das wird nicht mehr von der Krankenkasse unterstützt. Ist allerdings nicht so viel.

Apropo Krankenkasse: Die OP und alles drum und dran wird von ihr komplett gezahlt, du selbst musst nichts zahlen. Aber wahrscheinlich weißt du das bereits.

So und jetzt habe ich genug gelabert, ich hoffe ich habe dich mit dieser Textwand nicht erschlagen.

Ein paar kleine Fragen hätte ich jetzt auch noch an dich:
Es ist bereits Juni, hast du schon Implantate und wenn ja, wie läuft das Training so? Und wo hast du deine OP bekommen, wie war es da?

Hoffe bei dir läuft alles glatt!

LG Lerin

PS: Sorry, ich schreibe immer zu viel.....

Hallo Konrad!

Erst mal vielen Dank für deinen Kommentar, von jemandem mit etwas mehr Erfahrung zu hören ist auch äußerst hilfreich!

Vermutlich habe ich ein wenig in meinem vorigen Kommentar übertrieben..natürlich weiß ich schon, dass ich nie wieder so hören werde wie ich es als kleines Kind getan habe, aber mir macht es um ehrlich zu sein nicht wirklich viel was aus, weil ich mich nicht mehr daran erinnere wie es ist "normal zu hören".

Genauso werde ich auch Musik nicht so hören wie früher, aber nach meinem Infomaterial zum CI defintiv besser als jetzt, allerdings - wie du gesagt hast - erst nach genügend Übung. Aber die Mühe ist es denke ich mal wert.

Soweit ich weiß erreichen viele Patienten mit genügend Übung nach einem halben Jahr 50% Sprachverstehen, schnell ist das definitiv nicht und ich weiß auch, dass ich anfangs auf dem rechten Ohr mit SP wohl absolut nichts verstehen werde, was meine Vorfreude nicht unbedingt trübt. Ich bin 18 und mir steht das Leben noch bevor. Da machen mehrere Monate oder ein Jahr Übung nichts aus, wenn ich dafür für den Rest meines Lebens besser hören kann als jetzt.

Noch mal vielen lieben Dank für deinen Kommentar! Ich denke dank dir werde ich dann in Mannheim meine OP machen lassen. Mein Vater hat verzweifelt versucht mir Freiburg aufzudrängen, weil er selbst regelmäßig dort ist, aber die Fahrkosten wollte ich mir nicht antun und sein Grund war auch nur der, dass in Freiburg ein Zentrum ist und die Leute dort das schon seit Jahren machen und Erfahrung etc. besitzen. Kurz um: Er traut den Ärzten/Logopäden/usw. hier nicht so sehr, aber er ist generell ein eher misstrauischer Mensch. Grummeln wird er aber auf jeden Fall, wenn er erfährt, dass ich nach Mannheim gehe

LG Lerin

Hallo! Ich selber bin 30 und habe Anfang Fenruar rechts den ersten SP angeschaltet bekommen und kämpfe mich mühsam durch.

Bin seit 4 Jahren schwerhörig durch Schwangerschaft und Hormone.

Was ich eigentlich berichten wollte....ich selber fahre immer 4 Stunden von der Nähe Berlins nach Hildesheim, da dort Prof. Schwab und Dr. Pietsch aus der mHH sind und Dr. Pietsch selber CI‘s trägt.

Mir macht es nichts wenn die Versorgung gut ist.

Hey Nuri!
Kurze Frage: Ist das Hörgerät, welches du bekommen hast zufällig ein BiCross Hörgerät? Ich sollte das nämlich auch ausprobieren, aber letzten Endes war es bei mir genauso wie bei dir Es hat nicht wirklich beim Verstehen der Worte geholfen, nur ein wenig die Richtung angedeutet aus der ein Geräusch kommt. Ich habe es auch früher abgegeben als ich es mit meinem Hörakustiker ausgemacht habe, weil ich auf der Arbeit mit den ganzen Geräuschen von überall nicht zurecht gekommen bin. Hilft glaube ich nur, wenn dein Sprachverstehen auf dem anderen Ohr gut genug ist..

Zitat von Nuriiiaz

Leider ist es auch so das ich dieses Jahr einige Ausbildungsangebote bekommen habe. Doch ich bin sehr am Verzweifeln ob ich das überhaupt mit einem Hörgerät schaffen werde. Habe Angst um ehrlich zu sein.

Das kann ich recht gut nachvollziehen, ich muss mich auch um Studienplätze usw bemühen und es ist ziemlich unangenehm bei einem Bewerbungsgespräch alle paar Minuten etwas nachzufragen..Ich will auch eigentlich bei einem Bewerbungsgespräch nicht direkt sagen, dass ich so stark Hörgeschädigt bin, weil ich Angst habe, dass es die Entscheidung beeinflussen könnte..

Aber du musst es mal so sehen: Wenn du diesen Ausbildungsplatz dann hast, wirst du beim Unterricht folgen können? Du musst alles verstehen und notieren. Für mich ist das ziemlich anstrengend, keine Ahnung wie genau es da bei dir aussieht..Deswegen würde ich mein Implantat lieber vorher kriegen und genug üben. Aber das ist meine Meinung, vielleicht fällt es dir andersrum leichter.

Zitat von Nuriiiaz

Naja übrigens hatt mein Akustiker sehr viel wissen über Ci Implante und co.

Bei welchem Akustiker bist du denn? Vielleicht kann ich mir seine Meinung auch mal anhören Jedenfalls hatte ich mich wegen der Klinik in Mannheim informiert und die Klinik wo sie die Leute nach der OP zur Nachsorge schicken scheint ganz gut zu sein. Vor allem für Leute mit CI. Hab da nur gute Bewertungen gelesen und vom Arzt in Mannheim wurde ich eigentlich auch ganz gut beraten..Also mal sehen xD

Zitat von Nuriiiaz

Da ich viele Freunde habe die die in Heidleberg bei der Uni Klinik arbeiten. Arbeitest du auch in der Uni Klinik ? Wenn ja welche Abteilung?

Ne, ich bin leider nicht in der Uniklinik, wäre aber schon lustig gewesen, wenn ich einen deiner Freunde gekannt hätte Meine Klinik ist eine etwas kleinere am Neckar, also gar nicht im Neuenheimer Feld

LG Lerin

Hallo allerseits!

Erstmal Danke Konrad. Irgendwie haben deine Worte mich glücklich gemacht. Ein bisschen Positivität schadet nie!
Und an Nuri: Ich bin in Heidelberg beim Fiebing und ich bin heute auch nochmal dort gewesen und habe nachgefragt was denn jetzt besser ist. Mannheim oder Freiburg?

Die Akustikerin meinte einen großen Unterschied bei der OP gibt es nicht, nur bei der Nachsorge, sollte ich ein Cochlear Implantat wählen, weil sie ich die bei ihnen nicht einstellen könnte, sie haben kein Zertifikat dafür. Aber das ist hier wohl mein Problem . Ich müsste dann jedes Mal nach Freiburg fahren..

Oder ich lasse mir eines von Advanced Bionics implantieren, dann erspare ich mir das ganze. Bin jetzt wieder voll verwirrt, was ist denn nun besser?

Weißt du da vielleicht was?

LG Lerin

Hey Nuri!

Danke für den Hinweis! Ich denke ich habe ihn wohl schon unterbewusst befolgt ich, war nämlich schon überall xD

In Heidelberg ganz zu Anfang, in Mannheim, weil mein hno Arzt mich wegen einer anderen Sache dorthin über wiesen hat und in Freiburg war ich schon mit meinem Dad wegen Anpassungen bei ihm. So konnte ich mir also überall schon einen ersten Eindruck machen und ich muss sagen Heidelberg war mir am unangenehmsten.. Mannheim finde ich ganz gut, ich war da jetzt schon 4 mal. Einmal musste ich auch insgesamt 6 Stunden dort verweilen, aber ich glaube das lag daran, dass der Tag vorher ein Feiertag war und nach Feiertagen ist immer viel los...

Vorhin habe ich mich auch nochmal mit meinem Vater unterhalten und er hat mich letzten Endes überzeugt nach Freiburg zu gehen. Die OP dürfte überall dieselbe sein, aber Reha ist wieder was anderes und in Freiburg soll die ziemlich gut sein. wenn du von Mannheim aus gehst, wirst du in eine Klinik in St. Wendel geschickt. Die soll zwar gut sein, aber in Freiburg bleibst du nunmal in Freiburg und ich traue denen als CI-Zentrum ein wenig mehr.

Also wirds wohl Freiburg für mich sein ¯\_(ツ)_/¯

LG Lerin

Hallo Lerin,

zur Einstellung muss man so oder so zur behandelnden Klinik, unabhängig vom Implantat. Die OP ist in der Tat nur Routine, somit kommt es auf die Nachsorge an. Bei Freiburg kann ich sagen, daß sie sehr offen sind und nicht um jeden Preis implantieren. Ein Freund, dem man in einer Klinik wegen Schwindel zu einem CI geraten hatte, hatte in Freiburg eine Zweitmeinung geholt und die sagten, ein CI wäre nicht nötig, da er mit HG noch zu gut hören würde. Das war für mich eine positive Bestätigung für Freiburg (ich war zu dem Zeitpunkt noch nicht implantiert und wartete auf die VU). Und so kam es auch.

In Freiburg bleibt man nach der OP 5 Tage zur Erstanpassung. Nach einem Monat für 2 Tage, dann 2-3 Tage nach 3 Monaten und danach mit immer länger werdenden Zeitabständen. Wie oft und in welchen Zeitabständen die Einstellungen erfolgen, ist individuell. So gesehen ist es nicht so dramatisch, wenn man nach Freiburg fahren muss.

Das dortige Personal des Implant Centrum Freiburg (ICF) sind tüchtige Leute.

Darf ich fragen, was deine Intention für Advanced Bionics war, denn wenn ich deine Aussage im vorletzten Posting von dir lese, schwebte dir was Bestimmtes vor?

Herzliche Grüße,
Bernd

Hey Bernd!

Danke für die ausführliche Nachricht, ich sehe jetzt definitiv ein wenig klarer als vorher. Freiburg scheint mir auch kompetenter zu sein, anfangs war ich nur mit den ganzen Informationen noch ziemlich verwirrt..

Zu den Advanced Bionics schwebt mir eigentlich gar nichts vor. Meine Akustikerin meinte nur, dass sie diese einstellen können, die von Cochlear aber nicht. Das ist alles. Das ist allerdings auch noch etwas, dass mich verwirrt. Advanced Bionics ist ja immer noch ein Implantat, wie unterscheidet es sich denn vom Cochlear? Oder ist das ein Unterthema? Wäre schön, wenn mich noch jemand aufklären könnte...

Zitat von Nuriiiaz

Sowei ich weiß ist das ja bei anderen Kliniken so das die EA nach ca 1 Monat stattfindet oder liege ich da etwa falsch?

Also den Soundprozessor solltest du erst nach 4 - 6 Wochen kriegen und ich denke da meinte Bernd, bleibst du dann 5 Tage zur EA.

LG Lerin

Hallo,

Zitat von Nuriiiaz

hey BerLin71, ich selbst bin noch nicht implantiert doch habe ich richtig verstanden das nach der Op und 5 Tage später die EA stattfindet. Sowei ich weiß ist das ja bei anderen Kliniken so das die EA nach ca 1 Monat stattfindet oder liege ich da etwa falsch?

Lg Nuri

nein, in Freiburg dauert die EA 5 Tage und findet ca. 4 Wochen nach der OP statt - so, wie du es von anderen Kliniken gehört hast .

Mein Sohn wurde in Freiburg operiert und wir sind dort regelmäßig zur CI-Reha (momentan noch 2 x Jahr für 3 Tage) und wir sind sehr zufrieden. (Anreise ca. 3 h aus der Nähe von Stuttgart, bei uns zahlt die KK die Fahrt sogar, weil wir bzw. die Ärzte für unseren Sohn medizinisch begründen konnten, dass wir eine Klinik mit viel Erfahrung brauchen und nicht "einfach" nach Stuttgart gehen konnten). Die haben dort wirklich sehr viel Erfahrung ( (soweit ich weiß, mit allen Herstellern), sind sehr nett und die Aufenthalte sind immer sehr angenehm, wir freuen uns immer drauf (in Freiburg lässt sich auch die Zeit neben/nach den Terminen sehr gut gestalten- mit Kind, aber sicher auch als Erwachsener ).

Ich bin auch froh, alles "unter einer Hand" zu haben (also nicht zu den Anpassungen woanders hingeschickt zu werden).

Aber das ist für jeden eine individuelle Entscheidung .

Ich wünsche dir/euch auf alle Fälle eine komplikationslose OP und danach ein erfolgreiches Hören-e egal, ob in HD (aus der Nähe stamme ich ursprünglich), Ma oder Fr .

Viele Grüße

Katja

Hallo, das meiste ist bereits gesagt, weil du auch die Uniklinik Mainz erwähnt hast, da kann ich dir zum Ablauf folgendes sagen (bin beide Mal dort implantiert worden): Du bist dreimal für je 5 Tage (Montag bis Freitag) stationär in der Klinik. Beim ersten Mal ist in der Regel Montag/DIenstag die OP und du kannst Freitag nach Hause gehen (sofern keine Komplikationen), nachdem der Techniker einen Funktionstest gemacht hat (d.h. er setzt dir den SP schon mal auf und spielt dir auf allen Elektroden die Töne ab). Nach 4-6 Wochen hast du dann deine eigentliche EA, weitere 4 Wochen später dann die zweite Woche zur CI-Einstellung ("Feintuning"). In den beiden Wochen werden dann täglich Hörtest, CI-Einstellung und Logopädie gemacht, den Rest vom Tag darfst du nutzen um entweder im Übungsraum selbst noch etwas zu üben oder auch die Stadt kennenzulernen und Höreindrücke "auf der Straße" zu gewinnen. Nach dem letzten stationären Aufenthalt hast du dann in drei Monaten den nächsten Termin zur CI-Kontrolle (Hörtest und CI-Einstellung beim Techniker, in der Regel dann eine Sache von maximal 3 Stunden), später dann alle sechs Monate. Wenn es Probleme gibt kannst du natürlich auch früher hin.

Zitat von Lerin

Hey Bernd!

Danke für die ausführliche Nachricht, ich sehe jetzt definitiv ein wenig klarer als vorher. Freiburg scheint mir auch kompetenter zu sein, anfangs war ich nur mit den ganzen Informationen noch ziemlich verwirrt..

Zu den Advanced Bionics schwebt mir eigentlich gar nichts vor. Meine Akustikerin meinte nur, dass sie diese einstellen können, die von Cochlear aber nicht. Das ist alles. Das ist allerdings auch noch etwas, dass mich verwirrt. Advanced Bionics ist ja immer noch ein Implantat, wie unterscheidet es sich denn vom Cochlear? Oder ist das ein Unterthema? Wäre schön, wenn mich noch jemand aufklären könnte...

Also den Soundprozessor solltest du erst nach 4 - 6 Wochen kriegen und ich denke da meinte Bernd, bleibst du dann 5 Tage zur EA.

LG Lerin

Richtig! Nach der OP hat man 4-6 Wochen Heilungsphase, bevor man für 5 Tage zur Erstanpassung geht. So läuft es in Freiburg.

Die Implantate sind qualitativ gleich gut, auch wenn sie unterschiedliche Zahl der Elektroden und technische Eigenschaften haben. Hören tut man mit allen, denn das Hören geschieht im Gehirn und das Implantat gibt nur die Töne weiter. Somit kommt es mehr auf die Prozessoren und deren Zubehör an. Und genau hier liegt der größte Unterschied von Advanced Bionics (AB) zu anderen Hersteller:

- mit Neptune hat AB einen wasserdichten Soundprozessor, der zum Schwimmen genutzt werden kann. Oticon Medical hat laut Angabe deren Vertreterin, mit der ich gesprochen, ebenfalls einen wasserdichten Soundprozessor. Nachgeforscht habe ich hier aber noch nicht.

- für die Naida Soundprozessoren steht das Ohrhakenmikrofon T-Mic zur Verfügung, was kein anderer Hersteller anbieten kann (Patent) und damit ein Alleinstellungsmerkmal von AB. Dieses Mikrofon nutzt die Eigenschaften des Ohrmuschels aus. Das Hören mit dem T-Mic ist gefühlt qualitativ besser als mit Prozessormikrofonen, zumindest bei mir (bin hier noch am Testen).

Die Akustiker dürfen nur die Soundprozessoren jeweiliger Hersteller einstellen, für die sie auch wirklich geschult sind. In diesem Fall war deine Akustikerin nicht für Cochlear geschult, sondern nur für AB.

LG,
Bernd