Macht das Sinn? Oder (m)ein etwas anderer Jahresrückblick

Hallo Caseyblue,

das ist ja gar nicht schön, was du da erlebst und vollkommen untypische Erfahrungen mit dem CI machst. Dass wir alle ein Auf und Ab auf unserer Hörreise erleben, kann sicherlich jeder hier bestätigen, aber dass nach einem Jahr es immer noch nicht vorwärts geht, sollte nun wirklich nicht sein.

Ich würde, wie vom Bernd vorgeschlagen, ganz schnell die Klinik wechseln und das Thema 2. CI erstmal noch nicht angehen.

Hast du schon mal eine stationäre Reha gemacht? Ich kann da Bad Salzuflen wärmstens empfehlen; ich war im Januar/Februar 2018 selbst fünf Wochen dort und habe sehr davon profitiert.

Ich wünsche dir, dass dir ganz bald geholfen werden kann.

Viele Grüße

SaSel

Hallo caseyblue,

das ist ja echt schlecht gelaufen für dich, aber war es nicht so, dass von vornherein gesagt wurde, dass ein Sprachverstehen wahrscheinlich nicht möglich sein wird ?? Soweit ich das als Laie verstehe, kann ein CI ja nur bei intaktem Hörnerv funktionieren (u.a.) und das kann man eben nicht beeinflussen/voraussehen. Oder?

Wie wären denn da die Voraussetzungen beim anderen Ohr? Wurde dazu etwas gesagt?

Ich würde mir sicher auch eine Zweitmeinung in einer anderen Klinik holen. Zumal, wenn du offensichtlich das Vertrauen zu den Ärzten verloren hast (was ich so raushöre). Und ich würde mich wahrscheinlich (wenn ich ein zweites CI nicht möchte) auf das andere Ohr bezüglich der HG-Versorgung stützen und die Kompatibilität zum CI außen vor lassen. Zumal ich schon oft gelesen habe, dass die Kopplung zwischen beidem eher schlecht bis gar nicht möglich ist.

Schade, dass du so schlechte Erfahrungen gemacht hast. Ich drücke dir die Daumen, das du eine für dich optimale Versorgung findest und wieder zufrieden sein kannst.

Viele Grüße Fibi

Das hört sich für mich so an, als ob die gegenwärtige Anpassungsbetreuung samt Erstanpassung gründlich in die Hose ging. Wenn ich Deine Fussnote unten richtig deute, war das jetzige CI-Ohr 44 Jahre lang taub? In diesem Fall muss tatsächlich viel nachgeholt werden, aber da würde ich jetzt, wie schon von anderen vorgeschlagen, über einen Klinikwechsel nachdenken. Dann muss man anschliessend sozusagen wieder von vorne anfangen.

Mein 40jahr-taubes rechtes CI-Ohr ist nun nach 5 Jahren soweit, dass es eigenständig noch viel zu leise funktioniert - alleine damit könnte ich zwar hören, aber nicht ausreichend gut verstehen. Aber im Zusammenspiel mit den linken CI-Ohr (zwei Jahre später implantiert) funktioniert das wundersamerweise prächtig, inklusive Richtungshören, was den grössten Fortschritt ausmacht. Ich denke, so könnte das auch bei Dir funktionieren, zumindest in diese Richtung gehen.

Zum Hirnstamm-Implantat-Vorschlag: dieser würde eher Sinn machen, wenn auch das HG-Ohr nicht funktionieren würde. Und dann würde das nur Sinn machen, wenn Du relativ jung bist. Ich kann und möchte mir zu Deiner jetzigen Klinik kein Urteil erlauben, aber ich würde spätestens nach dieser Aussage bzw. Vorschlag buchstäblich das Weite suchen und mir - ggf. unter Zuhilfenahme eines HNOs, der sich mit CIs auskennt, eine andere Klinik suchen.

Es kann ja nicht sein, einfach eine Elektrode nach der anderen abzuschalten, nur weil man ggf. nur zu schwache Reize falsch deutet ("kommt sowieso nix an ....") und diese trockenlegt, ohne feinfühlig herauszufinden, ob nicht doch etwas brauchbares an Input ankommt, was man langsam und stetig anheben kann. Das hat bei mir auch noch kein Ende gefunden, selbst nach 5 Jahren .... aber das muss ja bei Dir nicht ebenfalls so sein.

Ich drücke weiter die Daumen und lasse uns wissen, wie es weitergeht.

Hallo @caseyblue,

das ist wirklich eine sehr negative Erfahrung, die Du durchlebst. Inhaltlich unterstütze ich Statement und Meinung von Rainer ( Magneto) voll und ganz...

Ich denke. neben dem empfohlenen Wechsel der Klinik wäre die Suche nach einem CIC oder Therapiezentrum mit erfahreneren geduldigen Audiologen/Technikern sehr wichtig, die sich mit Dir und Deinen spezifischen Problemen bei den Anpassungen richtig mit viel Geduld auseinandersetzen.

Ich wünsche Dir alles Gute!

Nun, 44 Jahre sind schon eine sehr lange Zeit, sicher ist hier sehr viel Geduld nötig, und das mit dem Hirnstamm ist echt nicht ohne, die OP, Nicht zu vergleichen mit einer CI-Op. Würde ich mir echt 1000 mal überlegen.

Gruß Norbert

Hallo @caseyblue ich hoffe du schmeisst die Flinte nicht ins Korn.
Gruss Flocke

Ok, die Sache mit dem Schwindel durch die Elektroden ist natürlich ein anderes Thema und kam so auch nicht in Deinem Bericht vor. Trotzdem würde ich eine zweite Meinung und damit einen zweiten Anlauf in einer anderen Klinik wahrnehmen, da sich Dein Bericht eher auch so las, als ob Du Dich in Deiner aktuellen Klinik als abgehakt, und nicht mehr wahrgenommen bzw. ernst genommen fühlst. Dann ist das sowieso nicht mehr zielführend.

Hall caseyblue,

ja, das ist die Realität. So was kann leider vorkommen, ich wünche dir aber aber gute und dass es bei dir besser wird. Die Werbung und Lobhudelei der Hersteller nützt da nichts.

Wünsche dir jetzt schon gesegnete und frohe Ostern.

Gruß Norbert

Hallo Caseyblue,

wurde überprüft, ob das Implantat in Ordnung ist? Vielleich ist der Sprachprozessor defekt? Hast Du mal einen anderen Sprachprozessor ausprobiert?

Wurden bei der Anpassung die Impedanzen überprüft? Sind die Impedanzen alle unter 10kOhm? Zu hohe Impedanzen können zu Schwindel führen. Helfen könnte hier vielleicht eine Erweiterung der Pulsweite.

Ich wünsche Dir alles Gute.

Viele Grüße Lilly

Hallo caseyblue,

Zitat von caseyblue

Es werden wohl sehr stille Ostern werden, denn mein HG kann ich noch nicht tragen.

Warum kannst Du HG nicht tragen? Hörst Du überwiegend über HG und sollst es absetzen, damit das CI Ohr mehr trainiert wird? (Dies habe ich bei jeweiligen EA der CI gemacht und mir brachte diese Variante gut weiter - beruflich trug ich das HG bzw. das 1.CI als ich dann das 2.CI bekam) Oder gibt es einen anderen Grund dafür?

Zitat von SaSel

Hast du schon mal eine stationäre Reha gemacht? I

Zitat von caseyblue

Die 20 Tage Halberstadt gelten als stationäre Reha. Ich glaube nicht, das ich schon wieder eine genehmigt bekomme.

Grundsätzlich kann man versuchen eine Stationäre Reha zu bekommen. Die 20 "Reha"Tage werden in Halberstadt meines Wissens auf 2 oder 3 Jahren aufgebraucht! Stationäre Reha wovon SaSel erwähnte ist eher eine kompakt Reha von mind. 3 bis ca. 6 Wochen am Stück! Aber denke solltest erstmal schauen, was über CI überhaupt ankommt. Hörst Du die Unterschiede dass jemand spricht oder ob nur irgendwelche Geräusche zu hören sind? Wieviele Nachjustierungen wurden bereits vorgenommen? In einem Posting hier erwähnte Du dass Du scheinbar Geräusche hörst und eben momentan überwiegend die Plastiktüten oder nimmst Du inzwischen auch andere Geräusche wahr? Da sollte Techniker ansetzen und entsprechend Nachjustieren, damit andere Geräusche auch wahrgenommen wird.

In anderem Forum gibt es 2 Berichte über langzeit ertaubte die dann mit CI versorgen liessen. Eine nach 30 Jahren und andere nach 50 Jahren! Haben die Schritte beschrieben, wie man vorgingen. Es ging bei beiden quasi in Trippelschritten voran und viel Geduld war angesagt.

Falls Du mit CI überhaupt was hörst/wahr nimmst, dann kann man ggf. eine Stationäre Reha versuchen.

Gruß

Wallaby

Zitat von caseyblue

Hallo Norbert,

danke für die Wünsche. Es werden wohl sehr stille Ostern werden, denn mein HG kann ich noch nicht tragen.

Dir wünsche ich auch schöne und sonnige Ostertage.

LG

caseyblue

Hallo caseyblue,

wo hast du dein Implantat bekommen in der Uni-Klinik bei Prof. Plontke ?

Ich war schon mehrere Male in der Uniklinik Halle zur Anpassung und CI-Kontrolle und kann nur positives berichten.
Dort kann man auch ohne Probleme ein Testgerät bekommen um zu prüfen, ob es am Sprachprozessor liegt. Wenn bei dir schon wohl 6 Elektroden nicht mehr Funktionstüchtig sind ist es natürlich sehr schwierig für die Übertragung zum Hörnerv.

Ich wünsche dir ein schönes Osterfest.?

Hallo zusammen,

ich beantworte mal noch ein paar aufgekommene Fragen für meine Mutter. Danke für den vielen Input. Es kann natürlich von der Ferne niemand etwas an der Situation ändern aber die Anteilnahme tut trotzdem gut.

Es sind noch die Elektroden 1-10 an, davon aber die 10 auf einem niedrigen Level, was wegen Schwindel nicht mehr erhöht werden kann. Die Elektroden 1-9 können momentan noch in Baby-Schritten hochgedreht werden mit viel Luft nach oben.

Die genehmigten 20 Tage Reha in Halberstadt wurden bereits im ersten Jahr aufgebraucht. Diese waren eigentlich auf 2 Jahre gedacht, aber die Anpassungen jedes viertel Jahr haben meiner Mutter sehr gut getan. Denn immer kurz vor dem nächsten Termin erhöhten sich die Störgeräusche. Das heißt, erst war es der „Bienenschwarm“, der ständig da war, wenn das CI angelegt wurde. Durch die Anpassungen ist es jetzt die „Plastiktüte“ die raschelt, sobald das CI an ist. Also nicht, dass sie eine Plastiktüte erkennt, wenn sie raschelt, sondern das Geräusch ist immer da.

Das stelle ich mir sehr anstrengend vor.

Eine Intensiv-Reha über mehrere Wochen ist momentan noch überhaupt nicht sinnvoll, da sie ohne direkte Einspielung auf das CI, so gut wie nichts hört.

Das Hörgerät kann sie momentan nicht tragen, weil das HG-Ohr -mal wieder- entzündet ist.

Das Implantat ist nach Rücksprache mit verschiedenen Technikern in Halberstadt und Halle, dem Prof und ich weiß nicht wie viele anderen Stellen, in Ordnung. Halle hat keine Notwendigkeit gesehen einen anderen Sprachprozessor zu testen.

Ich bin sehr stolz, dass meine Mutter sich für diesen Weg entschieden hat, obwohl sie/wir von Anfang an wussten, dass es sehr schwierig werden wird.

Grüße BeBabe

Oh je, habe gerade diesen Thread entdeckt und festgestellt, dass ich da recht gut gestellt bin...

Ich empfehle Dir, den Kopf nicht hängen zu lassen, auch wenn es schwer fällt.

Möchte hier auch nicht Werbung o.ä. betreiben, aber ich bin mit dem SCIC in Dresden komplett zufrieden.