Otosklerose mit Tinnitus, dadurch Panikattaken und Depressionen und arbeitslos geworden

  • Hallo!
    Ich bin neu hier und wollte mich kurz vorstellen.
    Ich bin Susann und 29 Jahre alt.
    Ich leide an Otosklerose und Tinnitus beidseits. Ich bin am 19.7 durch einen Hörsturz ertaubt und habe dank Infusionen wieder ein wenig Hörvermögen rechts wiedererlangt.
    Ich hatte am 12.10.17 meine erste Stapesplastik in Hildesheim durch Prof. Schwab. Tamponade liegt noch.


    Ich habe seit dem Hörsturz meine zwei Jobs verloren. Ich bin alleinerziehende Mama einer 3 Jährigen Motte.
    Ich habe durch den Hörsturz, Tinnitus und die Otosklerose ganz schlimme Panikattaken und Unruhe und Depressionen bekommen.
    Ich hAbe solche Angst taub zu werden und man kann mir nicht mehr helfen.
    Wenn ich dann lese das das CI für die Otosklerose auch kein Hindernis ist, dann bekomme ich erst recht Angst .
    Bis jetzt meinten alle Ärzte ich hätte noch Zeit mir einem CI, da dass Innenohr nur mittelgradog schwerhörig ist, aber was mache ich wenn kein CI mehr geht.
    Das Lachen meiner Tochter nie mehr hören?
    Ich hoffe mein neuer Partner und meine Familie halten das mit mir aus.


    Viele Grüße

  • Hallo !


    Mit Otosklerose kriegt man halt die volle Dröhnung, ich kenne das von dir geschilderte, bei mir war es ähnlich.
    Fast taub, daher Scheidung, Anwaltsterror, Job weg, arbeitslos und dann geht das mit dem Unterhalt für Mutti und Kids los, Jugendamt und Gerichtsterror usw, alles auf einmal.
    Da interessiert es niemand von denen, dass man völlig am Boden ist, alle hacken pausenlos auf einen ein.
    Dazu der Tinnitus der einen um Schlaf und Verstand bringt.
    Das mit der Stapesplastiken, ist derzeit das Einzige was man für dich machen kann, damit du zumindest mit Hörgeräten wieder für einige Zeit etwas hörst.
    So lange das Mittelohr noch nicht ganz verknöchert ist und die Otosklerose noch nicht auf das Innenohr übergegriffen hat, ist das auch vernünftig.
    Freunde dich mit dem CI an, informiere dich hier und sei froh, dass es so was heute gibt, denn die Alternative war früher für Otosklerosepatienten nur noch die Taubheit.
    Suche dir jetzt schon eine renomierte Klinik die viel Erfahrung mit uns Otos hat, da kann ich dir Freiburg nur empfehlen.
    Denn es ist wichtig, dass du sofort implantiert wirst, wenn Anzeichen bestehen, dass die Otosklerose auf das Innenohr übergreift.
    Denn wenn der Zeitpunkt verpasst wird, bekommt man die Elektrode nicht mehr in die Schnecke rein.
    Daher muß das bei dir öfters im Jahr kontrolliert werden.


    Kopf hoch du bist noch jung und es geht immer irgendwie weiter.
    Dein Kind braucht dich, zieh dich daran hoch.
    Ich habe das auch alles überstanden selbst wenn ich oft nicht mehr weiter wusste.
    Heute geht es mir so weit gut, ich höre einigermaßen mit den CIs, bin seit über 20 Jahren wieder frisch verheiratet, hatte mich beruflich wieder aufgerafft.
    Meine Kinder kommen zu mir, nach wie vor, obwohl Mutter natürlich damals kein gutes Haar an mir ließ.
    Vor allem wenn sie Probleme haben natürlich, inzwischen sind sie über 30 und freie Männer (altdeutsch Singles genannt) auf der ständigen Suche nach dem anderen Geschlecht.
    Da gibt es ein Trennungsdrama, Machtkämpfe nach dem anderen, das ist spannend.
    Alleine dafür lohnt es sich schon zu leben, das beim Nachwuchs mitzuerleben, wie er sich entwickelt.

    Gruß Bestager


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    Links seit 2/2006 Implantat, seit 6/2018 N7
    Rechts seit 5/2012 Implantat, seit 6/2018 N7
    Reimplantiert, Tinnitus

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    Privatier, lebe bis zur Schwerbehinderten-Armutsrente der DRV von gespartem

    Edited 2 times, last by bestager ().

  • Hallo svea's mama,
    du wohnst sicher in Niedersachsen, da ist freiburg ein bißchen weit entfernt, obwohl die freiburger patienten aus ganz deutschland haben. Hannover wäre da sicherlich näher für dich. Diese beiden kliniken sind führend für solche erkrankungen.sie haben einfach die meiste erfahrung.

    2005 links CI Freedom
    2006 rechts CI Freedom mit Double Array Implant wegen verknöcherten Cochlear
    seit Freitag dem 13.09.2013 beiderseits den N5 von Cochlear

  • Hallo Susann,


    zu Otosklerose kann ich nichts sagen. Ich habe seit der CI-OP vor 3,5 Jahren Tinnitus. Inzwischen hab ich mich sozusagen mit dem Tinni angefreundet. Er ist noch da - im Hintergrund aktiv. Doch ich kann ihn mir im Laufe des Tages wegdenken. Rituale wie einfach mal raus gehen und der Natur lauschen oder sich durch sonstige Aktivitäten wie z. B. Shoppen, Musikhören etc. ablenken helfen ungemein. Nicht sofort - gut Ding will Weile haben, aber dann.


    bestager: Hilfreicher Beitrag für Susann, denke ich mir.


    Zu Deinen Depressionen und Panikattacken: Das wichtigste ist für Dich - Du bist nicht allein! - Du hast Deine Tochter, raff Deinen Mut für sie auf. Es gibt viele Menschen (Ärzte, Theraupeuten, Psychiater) die Dir helfen wollen. Wenn Dein neuer Partner "es nicht mit Dir aushalten" sollte, dann hat er Dich nicht verdient :!: Wenn Deine Familie "es nicht mit Dir aushalten" sollte - geschweige denn Dir keine Hilfe angeboten wird (und es gibt keinen Grund, Betroffene auszuschließen), siehst Du wer Deine wahren Freunde sind... so hart es auch klingt. Eine Therapie ist auf jeden Fall ein guter Schritt nach vorne. Notfalls halt stationär.


    Wie Bestager schon schrieb, "Freunde dich mit dem CI an, informiere dich hier und sei froh, dass es so was heute gibt, denn die Alternative war früher für Otosklerosepatienten nur noch die Taubheit." "Kopf hoch du bist noch jung und es geht immer irgendwie weiter.
    Dein Kind braucht dich, zieh dich daran hoch."

    Sollte ein CI mal nicht mehr gehen: Es gibt auch noch das Hirnstammimplantat ABI. Es wird eingesetzt, wenn dass Innenohr zu stark geschädigt ist und der Hörnerv nicht mehr intakt ist. "Auditorische Hirnstammimplantate setzen direkt am Hirnstamm an und überbrücken damit das gesamte Innenohr. Sie kommen dadurch auch für Kandidaten mit erkranktem Hörnerv oder ohne cochleäre Strukturen in Frage."


    Ich wünsche Dir viel Kraft und Mut! Alles Gute!

    Links: EA Mai 2014 mit CI24RE (CA)- Cochlear N6 (CP 910)
    Rechts: HG von Oticon

    Edited 4 times, last by Nord1981 ().

  • Vielen Dank für eure lieben Antworten!


    Ich habe Kontakt zu netten CI Spezialisten und Professor Schwab aus Hildesheim war früher an der MHH in Hannover. Er wurde mir von einem Spezialisten für CI's als der "Mittelohrchirurg " empfohlen. Ich habe noch um eine Zweitmeinung in Halberstdet in der CI Reha gebeten, da soe viel Otosklerose Patienten zum implantieren da haben. Sie waren auch sehr nett per Mail und am Telefon.
    Ich habe mehreren Ärzten meine Befunde gemailt und alle sagen ich soll ruhig bleiben, Ich habe Zeit. Kommt nur noch nicht bin mir im.Kopf an.
    Viele liebe Grüße

  • Ich habe vergessen zu schreiben, dass di Cochlea wohl auch etwas angegriffen ist, aber bisher "nur" mittelgradig und deswegen keiner ein CI setzen würde.


    Meine Familie und mein Partner geben mir auf jeden Fall viel Halt. Ich hoffe nur, dass ich nicht zur Dauerbelastung werde und das dann nicht alle die Nerven mit mir verlieren.
    Ich lasse mich auch Psychologisch betreuen weil die letzten Jahre nicht leicht waren und es seit dem Hörsturz zu einem kompletten Durcheinander geworden ist.
    Ich bin dankbar für alle Menschen die so hinter mir stehen wie sie es jetzt tun und kämpfe jeden Tag das es besser wird.

  • Hallo Susann,
    erstmal einen Gruß vom Otosklerotiker zu Otosklerotiker 8)
    Du bist noch am Wegesanfang, und darfst nicht vergessen, dass niemals so heiss gegesen wie gekocht wird.
    Als ich vor über 20 Jahren die Diagnose bekam- und noch jünger war, als du heute, hieß es auch gleich, irgendwann werde ich komplett ertauben, und CI wird wahrscheinlich nicht gehen. Damals war das eben so, CI bekamen hauptsächlich taub geborene Kinder. Tja, und was kam dann bei mir? Mit der fortschreitenden Ertaubung schritt auch die Technik vor. Es gibt inzwischen super gute Hörgeräte, die ich nutzen durfte, und seit genau 4 Jahren habe ich auch ein CI. Und mein CI funzt!
    Allerdings muss ich zugeben, dass mich die Vision der Ertaubung zwar recht traurig, aber nicht zu Tode betrübt gemacht hat, ich hab es mit Gleichmut aufgenommen, schließlich befand ich mich in guter Gesellschaft... ich bin ein Fan von Ludwig van Beethoven, musst du wissen. Es ist faszinierend was er, taub durch die Otosklerose, geschaffen hat.
    Mit anderen Worten, taub, also ohne hören zu können, hätte ich leben können. Es gibt Schlimmeres, sage ich mir, nicht nur als Krankenschwester.
    Nun wurde es mir gegönnt, wieder zu hören, und diese Technik finde ich toll!
    Sollte das linke Ohr auch komplett schlapp machen, kommt da ein CI rein und gut wird's.
    Also, mach dir jetzt schon keine voreiligen Gedanken, was kommen könnte und was dann nicht geht, weil es kommt da eh anders, glücklicherweise. Auf die Technik ist eben Verlass 8)
    Zu der psychischen Belastung kann ich aus eigener Erfahrung sagen, dass man sich eben irgendwie Einrichten muss, was du ja tust.
    Auch ich war zum Zeitpunkt der Diagnose jung, allein erziehend, mein Sohn wurde da gerade eingeschult. Der nächste Partner starb leider an Krebs, war eine schwierige Zeit.
    Mit der Arbeit als solche gibt es kein Problem, weil ich schon über ein Vierteljahrhundert bei dem einen Arbeitgeber beschäftigt bin, und jetzt durch die Schwerbehinderung praktisch unkündbar. Ich wünsche dir, dass es sich für dich auch in dieser Richtung etwas ergibt, und du die finanzielle Sicherheit gewinnst. Was bist du vom Beruf?
    Liebe Grüße und halte die Ohren steif, es wird sich vieles von alleine regeln, da bin ich mir sicher :)

    rechts: CI seit Sept. 2013, danach Opus 2XS (sehr gern)+ Rondo (weniger gern). Seit 7.07.2020 Sonnet 2.
    links: Schwerhörigkeit bei Otosklerose, HG von Phonak

  • Vielen lieben Dank für deinen lieben, aufbauenden Eintrag.
    Die Ärzte sind auch alle sehr zuversichtlich.
    Sie sagen sogar ich könne entspannt nich ein Baby haben und es würde alles gehen.
    Ich bin froh wenn ich nächstes Jahr weiß wie es mit der Arbeit weitergeht.
    Ich hoffe du hast nochmal jemanden gefunden der dein Leben zusätzlich mit Sonne bereichert.
    Ich bin jetzt gleich viel besser drauf heut.
    Vielen Dank :)