Florian - auf der Suche nach der richtigen Entscheidung...

  • Hallo zusammen,

    ich bin Florian, wohne in Oberfranken, bin 40 Jahre jung und von Geburt an Taubheit grenzend schwerhörig. Bei "jeder" HG-Verordnung werde ich vom HNO-Arzt gefragt, wie ich zum CI stehe. Bislang habe ich das CI immer abgelehnt, als Gründe sehe ich das meine Hörkurve sich nicht verschlechtert hat und das hochwertige Hörgeräte eben auch jedes Mal besser waren als das vergangene Modell. Die HG-Technik hat sich stark verbessert, anfangs gab es nur analoge Power-Hörgeräte für mein Hörschaden. Mittlerweile trage ich digitale Power-HGs von Phonak und als neulich mal ein Gerät defekt war, hatte ich das Nachfolgemodell als Leihgerät getragen. Es war nochmal besser. Trotzdem wollte ich es diesmal wenigsten mal abklären ob ein CI überhaupt möglich ist und war in Erlangen zur CI-Voruntersuchung. Fazit vom Arzt: ein CI ist sinnvoll, wahrscheinlich höre ich damit besser als mit den Hörgeräten. Ein für mich ernüchterndes Ergebnis! Klar wollen die nicht das blaue vom Himmel versprechen, aber damit ich "ja" sage, muss dabei schon was rausspringen. Meine Prio ist natürlich das ich Sprache besser verstehe, aber für das ganze Prozedere geht auch Lebenszeit drauf und es besteht ein (geringes) Risiko das ich einige Hobbys an den Nagel hängen muss... Musik, Mountainbiken. Mir wäre der Preis dafür zu hoch, wenn hinterher die Sprachverständnis unverändert bleibt. Insofern hat das CI ein schwierigen Stand den es evt. zu entkräften gilt. Ich hoffe das ich hier mit ähnlichen Biografien und deren Erfolge oder auch Misserfolge die Entscheidungsfindung leichter machen kann. Ende Oktober stehen CT, MRT und Gleichgewichtstest an, bis dahin hab ich mir die Deadline für die Entscheidung gesetzt. Allerdings wird eine mögliche OP eher nicht vor den Osterferien drin sein, da meine Frau Lehrerin ist und wir noch zwei Kindergartenkinder haben. Rest der Family ist auch nicht um die Ecke, da müssen wir schon sehr genau planen wie wir das geschmeidig hinbekommen... ist also gut möglich das die Deadline nochmal verschoben wird  8)


    VG, Florian

  • Hallo Florian

    erstmal herzlich Willkommen hier im Forum. :thumbup:  :thumbup:

    Sicherlich findest Du hier viele Erfahrungsberichte und wahrscheinlich hast Du auch schon ein paar davon gelesen.
    Jeder von uns hat so seine eigene Biografie und ist nicht 1:1 auf Dich übertragbar. Die Entscheidung kann Dir hier auch niemand abnehmen. Die musst Du schon selbst treffen.
    Jeder von uns ist sicherlich bereit Dir deine aufkommenden Fragen aus seiner Sicht ehrlich zu beantworten.

    Die Reha Kliniken bieten sogenannte Entscheidungsseminare an. Man hat dort vor Ort direkt die Möglichkeit sich über die Technik und deren Grenzen, sowie die Firmen und deren Modelle zu informieren. Man erfährt auch wie so eine op aussieht und was auf den Patienten im Anschluss zukommt. Und das Beste: Du hast dort die Möglichkeit Personen die bereits mit einem CI versorgt sind kennenzulernen und erlebst sozusagen live ob und wie gut diejenigen damit zurecht kommen.

    Ganz lieben Gruss Babsy

    Links: normal hörend
    Rechts: CI Nucleus 6 Cochlear
    EA: 30.11.2015

  • Hallo Florian!!
    Herzlich willkommen im Forum. Selbstverständlich kannst Du hier eine Menge Erfahrungsberichte lesen, welche Du aber nicht automatisch 1:1 zu Dir übertragen kannst. Wenn Dir von ärztlicher Seite schon zum CI geraten wird, muss ja etwas dran sein.
    Ich kann Dich natürlich auch verstehen, wenn Du abwägst. Die Entscheidung triffst alleine Du, dafür oder eben dagegen.
    Allerdings finde ich Deine Aussage, Du müsstest diverse Hobbies an den Nagel hängen, doch etwas zu pauschal. Warum soll Musik keinen Spaß mehr machen? Bei den meisten hört sich Musik erstmal komisch an, aber man kann doch sein Gehirn trainieren. Und wie machst Du es jetzt beim Mountainbiken? Hörgeräte sind doch HdO, der SP vom CI ebenso, die Spule dürfte unter dem Helm verschwinden und wäre gleichzeitig fixiert. Oder sehe ich das falsch?
    Grüße Matze

    Normal hörend geboren
    RE normal hörend
    LI im 4.-5.LJ durch Mumps > Meningitis (fast) taub
    OP 23.11.2016 > Cochlear CI522 / EA 02.01.2017 > Cochlear CP910

  • Moin Florian,

    Auch ich gehöre zu den Kandidaten, die lange gezögert haben, 4 Jahre in meinem Fall seit der ärztlichen Empfehlung für ein CI. Nun war es bei mir so, dass die damals halbanalogen HG nichts mehr hergaben, also Sprachverständnis unter 40%. Um es abzukürzen: Mit nur einem CI hatte ich bereits nach 3 Monaten ein offenes Sprachverständnis von 90%. Und man konnte bzw kann mich von hinten ansprechen, was mit HG nicht möglich war. Warum habe ich 4 Jahre gewartet? - Weil ich Angst vor der OP hatte und keine CI-Träger kannte. Meine Kinder waren da gerade in der Grundschule. Ich bin übrigens mit 5 durch Meningitis sh geworden und hatte 34 Jahre lang HGs. Musik wieder wie gewohnt hören und genießen zu können, hat nach der 1. OP etwa ein 3/4 Jahr gedauert.

    Alles Gute für deine Entscheidung!
    Greetz
    Martina

    Implant 24RE 06/04 und 01/07, N8 seit März 2023

  • P.S.
    Die meiste "Lebenszeit" ist bei mir draufgegangen für anstrengendes Hinhören, Absehen, Überlegen und Kombinieren in den letzten 4 Jahren HG-Zeit. Mit den Folgen: Hörstürze, Nackenverspannungen, Gesichtsschmerzen und Einbrüchen im sozialen Leben

    Greetz
    Martina

    Implant 24RE 06/04 und 01/07, N8 seit März 2023

  • Hallo guten Morgen Florian,

    ich kann deine Bedenken und Überlegungen absolut nachvollziehen; hatte ich diese auch.
    Ich bin ebenfalls von Geburt an mindestens hochgradig schwerhörig und habe erst jetzt im Sommer mein erstes CI bekommen und bin sehr positiv überrascht vom Hörergebnis, obwohl ich den SP erst seit Mitte Juli trage.
    Für mich pro CI ausschlaggebend, dass auf längere Sicht die Höranstrengung bei Besprechungen, Rstssitzungen usw. reduziert wird und ich auch Gesprächen mit Familie und Freunden besser folgen kann.
    Aufgrund der jahrelangen Hörüberlastung hat bei mir die allgemeine Gesundheit schwer gelitten, wi ich jetzt langsam wieder auf die Füße komme. Alleine das macht ein pro CI für mich aus.

    Zu den Hobbys kann ich sagen, dass ich mit meinem Kanso keine Probleme habe: er hält gut beim Walken und Joggen durch den Wald sowie auch im Fitnessstudio. Beim Reiten ziehe ich ihn aus, da er nicht unter dem Reithelm passt; sollte ich ein zweites CI bekommen (wovon ich fast ausgehe, wenn auch nicht sofort), dann werde ich mir einen entsprechenden maßangefertigten Reithelm besorgen; die Reiterei würde ich nicht aufgeben wollen.

    Betreffend Musik hören: ich höre alleine zu Übungszwecken viel Musik über Spotify und meinem iPhone mit dem CI; das geht wunderbar, wenn man sich erstmal an den anfangs etwas anders klingenden Klang gewöhnt hat. Ich war inzwischen auch mit dem Kanso in einem Mitsingkonzert von Brings- 2. Reihe, fast genau vor den Bixen, kein Problem für den Kanso, da ich über die Fernbedienung die verschiedenen Programme ausprobieren konnte und sich dann ein Programm als angenehm heraus kristallisiert hat.

    Wichtig ist, dass du selbst zu deiner Entscheidung stehst, egal ob pro oder contra CI!

    Ich wünsche dir eine glückliche Hand bei der Entscheidungsfindung,
    liebe Grüße aus dem Rheinland,

    SaSel

    Von Geburt an hochgradig schwerhörig beidseitig, im Laufe der Jahre an Taubheit grenzend schwerhörig beidseitig
    OP rechts am 31.05.2017 Uni Köln, EA am 17.07.2017, Cochlear Kanso
    links HG, zurzeit Resound Linx wegen Kompatibilität zu Cochlear

  • Hallo Florian,

    willkommen bei uns "Blechohren"!  :) Deine Bedenken sind durchaus nachvollziehbar; nur teile ich sie nach meinen positiven Erfahrungen nicht mehr. Bis zu meinem ersten CI auf der linken Seite trug ich 45 bzw. 47 Jahre am rechten Ohr HG's und "verplemperte" ganze 12 Jahre von der Empfehlung fürs CI bis endgültigen Entscheidung pro CI. Aufgrund meiner neurologischen Grunderkrankung war die erste Implantation für mich ein Sprung ins kalte Wasser, der sich gelohnt hat.

    Gutes Hören ist auch eine sehr wichtige Basis für gutes körperliches und seelisches Gesamtbefinden - siehe P.S. von Martina! Das habe ich trotz meiner zusätzlichen neurologischen Grunderkrankung (Tetraspatik) sehr zum Erstaunen meines Neurologen erst mit einem, dann mit beiden CI's vollenden können. Ja, meine CI's sind eine Erfolgsgeschichte meines Lebens geworden.

    Jeder von uns tickt nun mal anders, weshalb auch ähnliche Hör-Biographien" nicht vergleichbar sind. Die Entscheidung liegt bei Dir ganz alleine. Deine Hobbys musst Du nicht an den Nagel hängen; durchs bessere Hören wirst Du sicher noch mehr Freude haben.

    Eigentlich kannst Du nur dazu gewinnen....

  • Hallo Florian,

    herzlich Willkommen hier im Forum!
    Vieles wurde bereits gesagt. Auch Musikhören ist möglich. Musik war nie mein Ding gewesen und deswegen lernte ich auch nicht, ein Instrument zu spielen. Heute aber genieße ich die Musik. Dein Hobby wirst du dennoch ausführen können. Selbst Mountainbiken soll möglich sein. Hier würde aber erst nach der OP nach einer passenden Kopfbedeckung gucken. Meist reicht eine Nummer größerer Helm.

    Zu deiner Entscheidungsfindung ein Tip:
    suche im Internet nach der Sprachbanane. Du findest Audiogramme, wo die Laute entsprechend platziert sind. Drucke ihn aus und zeichne deine Hörkurve mit Hörgerät hinein. Dann siehst du, wie gut du mit Hörgeräten hören kannst. Dann zeichnest du dir einen Kasten ein, der von 20 dB bis 40 dB und von 125 Hz bis 8000 Hz reicht. DAS ist der Zielbereich mit dem CI. Der Unterschied springt Einem gleich ins Auge.

    Daß die Ärzte mit ihrer Prognose zurückhaltend sind, hat einen Grund: man will keine falsche Hoffnungen machen. Wie erwähnt, ist jeder einfach anders. Das Beste ist, kleine Schritte zu machen. Erst mal auf die Geräuschebene, dann mehr und mehr auf komplexe Ebenen, einschließlich Sprachen, bis hin zur Königsdisziplin: telefonieren.
    Erfahren tut man erst wirklich, wenn man den Schritt wagt.

    Ein Hinweis der CI-Modelle:
    man wird mit allen Implantat-Modellen hören können. Das beste Implantat wird dir keiner nennen können, somit hängt es vielmehr von der Ausstattung ab.
    Hier hebt Advanced Bionics dank dem T-Mic besonders von anderen Hersteller ab. Das T-Mic ist ein Ohrhakenmikrofon, welches das Außenohr, die Ohrmuschel, aktiv nutzt. Damit wird ein natürlicheres Hören ermöglicht. Die Nutzung von Telefonhörer oder Kopfhörer auf normalem Wege ist gewährleistet (kein lästiges Suchen nach dem Mikrofon). Dieses Mikrofon ist patentiert und wird auf absehbarer Zeit bei anderen Herstellern nicht angeboten.
    Der Nachteil aller Implantate ist der fehlende Bass. Hier ist das Implantat von Med-El wohl die bessere Wahl, da es einen dünneren Elektrodenträger besitzt und damit tiefer in die Schnecke gelegt werden kann (75 Hz aufwärts, statt 150 Hz). Da kommt man allerdings an die Grenze zwischen Hören und Spüren (taktiler Schall).

    Herzliche Grüße,
    Bernd

    Links: CI - HiRes 90K Advantage Med Scale - 21.10.2015 / EA: 23.11.2015 - Naida CI Q90 (Upgrade 11.10.2016)
    Rechts: CI - HiRes 90K Advantage Med Scale - 02.09.2016 / EA: 10.10.2016 - Naida CI Q90
    Uni-Klinik Freiburg

  • Ich kann Deine Unsicherheitet und Zweifel sehr gut nachvollziehen!
    Solange das gegeben ist, würde ich mich nicht operieren lassen wollen.
    Ganz einfach!
    Und bisher bist Du ja noch mit Deiner aktuellen Situation sehr zufrieden.
    Dann gibt es auch nicht wirklich unbedingt einen Grund zur OP.
    Meine Meinung.


    Wie auch immer am Ende die Entscheidung zur OP, also pro oder contra, ausfallen "soll", das wird Dir niemand abnehmen können.
    Das bleibt ganz alleine Deine Sache!


    Wegen den Hobbies:
    Ich wüßte jetzt nicht, was gegen Mountainbiking sprechen sollte ?(
    Klar, es kann natürlich sein, daß Du in den ersten Wochen nach einer OP noch nicht fahren darfst. Da wird Dir der Arzt mehr zu sagen können.
    Vielleicht fühlst Du Dich auch gerade am Anfang noch nicht wirklich dazu in der Lage, mit dem Bike zu fahren, wer weiß?
    Aber, wenn alles vorbei, alles verheilt ist, an für sich wüßte ich jetzt nicht, was dagegen sprechen sollte, diese Sportart weiter verfolgen zu können?

    Ganz anders sähe die Sache aus, wenn Du zum Beispiel Kampfsportler wärst. Da könnte ich mir schon vorstellen, daß dies nicht mehr wirklich nach einer CI OP eine gute Idee wäre, dies weiter zu machen.


    Mir persönlich war Musik auch sehr wichtig! Deshalb habe ich mich auch von Anfang an mich damit weiterhin "einlullen" lassen, auch wenn sich die Musik zugegebenerweise nach der EA schon sehr merkwürdig angehört hat. Und es dauert halt seine Zeit.
    Aber, wenn man es unbedingt weiterhin erhalten möchte, muß man sich auch die Zeit nehmen und das richtig "üben".
    Auch, oder gerade, in der unbewußten Phase, wenn es im Hintergrund läuft.
    Dann kann es klappen.
    Ich habe es der Logopädin auch gesagt, daß mir Musik wichtig ist, und das kam dann bei uns in den Sitzungen auch ein paar Mal vor. Rest war Eigeninitiative. Mir hat es geholfen, anfangs mir nur wirklich sehr gut bekannte Stücke immer wieder zu hören. Auch ohne meinem HG auf der anderen Seite. Zwischendurch, wenn ich was bestimmtes testen wollte, habe ich auch mein HG dazu geschaltet, und den Part eben noch einmal gehört.
    Jetzt geht es auch mit mit komplett unbekannten Stücken.

    Als "Zugabe" kann ich jetzt sogar problemlos deutsche Texte verstehen, auch wenn ich nicht so genau hinhöre(n will).
    Sogar komplett neue Stücke, mir total unbekannt.
    Das war mir damals, zur meiner reinen und guten HG Zeiten nicht möglich gewesen.


    Aber, wie gesagt.
    Man muß es selbst WOLLEN!
    Wenn (berechtigte) Zweifel vorhanden sind, würde ich darauf hören wollen, und lieber noch etwas mit dem CI warten.
    So eine OP läuft einem nicht weg. Wenn keine andere medizinische Indikationen vorhanden sind.
    Es kann immer noch Jahre später erfolgen, wenn das Restgehör sich noch weiterhin verabschiedet hat, und man ab da eh nichts mehr zu verlieren hat.


    Alles Gute bei Deiner Entscheidungsfindung!


    Schönen Gruß
    Sheltie

    Schönen Gruß

    Sheltie

    schon als Kind Hörgeräteträger, bis zum Hörsturz 2005
    rechts: CI422(SRA), N6, Okt 2015

    links: CI522, N6, Nov 2017

    Meine Story: Das Sheltie hat nun auch ein eOhr

  • Hallo Zusammen,

    danke für die nette Begrüßung und das entkräften einiger Bedenken. Das Sport
    und Musik nicht mehr geht, war vielleicht etwas überspitzt dargestellt.
    Die Sorgen habe ich, weil ein Bekannter von mir Cis bekam und unter Gleichgewichtsstörungen
    leidet. Die Op war vor einem Jahr. Ein anderer Fall in meinem
    Bekanntenkreis: fast gleiche Biografie wie ich, konnte aber noch nie telefonieren, ist einseitig ertaubt vor ca. 5 Jahren. Dieses Seite wurde zeitnah CI-versorgt, heute trotz Reha und Übung „nur“ auf dem Level wie vor der Ertaubung. Natürlich kenne ich persönlich auch positive Beispiele...

    Das mit der Sprachbanane ist interessant, also meine Hörkurve ist schon so
    das ich mit Hörgeräte die Banane vom Frequenzbereich komplett abdecke,
    aber durchgehend unterhalb der
    Sprachbanane liege (bei ca. 50dB). Meine Einsilberverständnis liegt bei 50% mit HG und 60dB Berieselung. Bei 30dB sinkt es auf15% ab. Kann es sein das ich wegen der
    Schmerzgrenze die Hörgeräte nicht lauter gestellt werden können und
    somit hier 20dB fehlen um auf „normales“ Niveau zu kommen? Außerdem ist
    der Tinnitus ständig da - ein Pfeifen um die 3kHz. Er beeinträchtigt mich nicht
    in meiner seelischen Verfassung, aber er wirkt doch störend auf die
    Sprachverständnis. Gestern hatte ich ein Telefonanruf von einer
    unbekannten Person, die Stimme ging im Pfeifkonzert unter. Zwar habe ich bei fremden Personen am Telefon schon immer PRobleme gehabt, diesmal aber besonders. Laut CI-Voruntersuchung würde der Tinnitus mit CI nachlassen.
    Falls das wirklich so ist, müsste das doch zusammen mit der
    Verbesserung bei der Sprachbanane durchaus erfolgversprechend sein,
    oder? Natürlich mit all der Übung die nach der EA nötig ist…

    Ich hab demnächst einen Termin beim HG-Akustiker und lasse mir dort
    unverbindlich die neuesten Hörgeräte zum Testen mitgeben. Ich will mir
    damit die Entscheidung erleichtern.
    VG, Florian

  • Hallo Florian,

    nochmal HG mit mehr Power auszuprobieren ist bestimmt nicht verkehrt.
    Bezüglich der Schmerzgrenze/ Unbehaglichkeitsschwelle kann ich dir zustimmen: bei mir lag diese auch bei 100 dB und deshalb nützte mir auch das stärkste HG nix, da ich ab 4 hz mindestens ab 100 dB Verstärkung benötigt hätte. Diese Unbehaglichkeirsschwelle hat mich im Alltag jedoch sehr eingeschränkt, fand ich sämtliche Geräusche als äusserst unangenehm und wurde sehr gereitzt und genervt. Dies ist mit dem CI nicht gegeben.
    Betreffend Gleichgewicht: ich gehöre auch zu den unglücklich unter 10 % Betroffenen, die das Gleichgewicht auf dem operierten Ohr komplett verloren haben. Mit Geduld und Training kann ich wieder durch den Wald joggen, im Fitnessstudio alle Geräte machen und, ja, auch reiten. Gerade beim Reiten ist das Gleichgewicht sehr gefordert; natürlich gibt es Tage, da funktioniert es nicht so gut. Im Frühjahr werde ich auch das Fahrradfahren wieder ausprobieren. Sport ist auch ohne ein Gleichgewichtsorgan möglich, natürlich muss man mehr auf dich aufpassen und Vernunft walten lassen wenn es mal nicht so gut geht.
    Das CI war bei mir auch eine Vernunftehe; hätte ich mich nicht operieren lassen, hätte meine allgemeine Gesundheit noch mehr gelitten und die Lebensqualität wäre immer mehr verloren gegangen.
    Heute bin ich froh, dass ich meinen Kando habe, auch wenn betreffend des Hörens nach knapp drei Monaten noch ein weiter Weg vor mir liegt. Allerdings bin ich jetzt schon total fasziniert, was ich alles so höre: förmlich die Flöhe husten.  ;)

    Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und halte uns auf dem Laufenden.

    Herzliche Grüße aus dem Rheinland
    SaSel

    Von Geburt an hochgradig schwerhörig beidseitig, im Laufe der Jahre an Taubheit grenzend schwerhörig beidseitig
    OP rechts am 31.05.2017 Uni Köln, EA am 17.07.2017, Cochlear Kanso
    links HG, zurzeit Resound Linx wegen Kompatibilität zu Cochlear

  • Hallo Florian,

    es is richtig gut, dass Du so ehrlich & offen mit Deinen Fragen umgehst.
    Bei mir hat es zehn Jahre gedauert, bis ich mich endlich dafür entscheiden konnte.

    Es ist tatsächlich sehr verschieden, wie Menschen nach der Implantation klarkommen. Im Normalfall ist das Ergebnis aber sehr positiv.

    Musik ist tatsächlich so eine Sache für sich. Die Frage dabei: Was erwartest Du davon? Musik wird ANDERS sein als vorher, das ist klar. Für mich war es ein Erfolgserlebnis, als ich mir sagen konnte, dass mir HipHop nicht mehr gefällt. Gefallen hat es mir noch nie - aber ich pflegte zu sagen: Je schlechter ich höre, desto weniger schlimm finde ich es. Und irgendwann kam der Moment nach der Implantation, wo mir auch die klassische Musik und der Jazz wieder mehr geben konnte. Das war eine große Freude.

    Auch aktiv Musik spielen geht mit CI. Viel besser als mit dem Restchengehör von davor auf jeden Fall.

    Rechts: Implantat MedEl SYNCHRONY seit 26.03.15 / EA: 30.04.15 / SP: MedEl Sonnet
    Links: Implantat MedEl SYNCHRONY seit 01.09.15 / EA: 29.09.15 / SP: MedEl Sonnet

  • Wegen Tinnitus, es gibt keine Garantie, daß er nach der Implantierung verschwindet. Er kann nachlassen, aber auch verstärken. Die Quelle liegt bisherigen Erkenntnissen nach offenbar im Gehirn. Da es aber 1000 Ursachen für Tinnitus gibt, muß man da sich selbst beobachten, welche Zusammenhänge existieren.

    Herzliche Grüße,
    Bernd

    Links: CI - HiRes 90K Advantage Med Scale - 21.10.2015 / EA: 23.11.2015 - Naida CI Q90 (Upgrade 11.10.2016)
    Rechts: CI - HiRes 90K Advantage Med Scale - 02.09.2016 / EA: 10.10.2016 - Naida CI Q90
    Uni-Klinik Freiburg

  • Ich wollte noch loswerden, dass ich mich vorerst gegen das CI entschieden habe. Unter anderem weil die getesteten Hörgeräte einfach "zu gut" waren und ich somit noch keine Notwendigkeit für CI sehe. Das Motto "never change a running system" beschreibt das ganz gut, weshalb ich beim HG bleibe. Aber auch weil ich aktuell keine Zeit und Bock auf Reha habe um dann irgendwann das Sprachverständnis von heute, ggf. eine bessere Sprachverständnis und mein größter Wunsch, wieder Musik genießen zu können. Sollte sich das Gehör signifikant verschlechtern, kommt das CI natürlich wieder in Betracht. Wenigstens weiß ich nun das eine OP grundsätzlich möglich ist.