Der ideale Zeitpunkt für das 2. CI?

    • Offizieller Beitrag

    Toll das schon alles geklärt ist.

    Den richtigen Zeitpunkt zufinden, ist nicht immer ganz einfach, aber man findet ihn. Es kommt immer auch darauf an wie sehr man unter der Situation leidet und ob man sich noch wohlfühlt mit dem klang des hg und dem CI. Ich habe recht lange gebraucht bis ich mich trennen konnte vom Hg, das lag zu einem daran das ich mit dem Naida zu derzeit noch recht viel verstand im Hörtest also daher kein idikation hatte. Als dann die indikation da war vergingen fast noch mal 1Jahr bis zur Op, hinter her dachte nur oh man hätte ich es doch nur früher gemacht. Tja so kann es auchgehen, zwischen der ersten Op und der zweiten op lagen dann fast 3Jahre.

    MedEl Synchrony -Sonnet CI 30.9.2014
    EA 27.10.2014
    links. Cochlear 512 10.11.2010
    EA 6.12.2010
    re-implantation 9.5.2011
    EA 14.6.2011

  • Hallo,

    dann will ich auch mal ein kleines Update von mir schreiben, für diejenigen, die sich vielleicht mal an diesem Thread orientieren wollen, weil ich meine Situation vor der 2. OP ja auch hier geschildert habe.

    Meine zweite OP habe ich mittlerweile hinter mir und soweit gut überstanden. Meine Halswirbelsäule hat den Eingriff ein bisschen übelgenommen und sorgt manchmal für ein wenig Schwindel, aber das sollte mit manueller Therapie schnell in den Griff zu kriegen sein und ist diesmal die einzige Nebenwirkung. Geschmack, Gesicht und Gleichgewichtsorgan sind heile geblieben und es muss nur noch alles in Ruhe heilen.

    Durch die zweite OP habe ich meine Hörreste diesmal nicht komplett verloren, wie es scheint. Es klingt vielleicht komisch, aber ich kann mich auf dem frisch operierten Ohr noch selbst hören, die Geräusche aus meiner Umgebung aber nicht. Liegt vielleicht auch daran, dass noch alles abheilen muss, das wird sich zeigen. Für die Außenwahrnehmung kann man mich zurzeit wohl auch links als taub betrachten.

    Dadurch habe ich für mich festgestellt, dass ich nicht wirklich wahrnehmen konnte, wie sehr sich mein CI-Hörgefühl auch vom Klang her an den tatsächlichen Klang von Stimmen und Geräuschen angepasst hat bevor ich meinen Hörrest links (temporär?) verloren habe. Ich habe das Gefühl, dass da ein dumpfes "künstliches" Hören ist, das aber von einem Klang begleitet wird, der sehr stark an das anlehnt, was ich aus meinen "natürlichen" Hörzeiten als den tatsächlichen Klang abgespeichert habe. Mein Gehirn scheint schon weiter zu sein, als ich es ihm zugetraut hätte und es kann sich in Zukunft vielleicht auch gezielter weiterentwickeln, weil das linke Ohr nicht mehr so sabotiert wie bisher. Wie groß die Herausforderung dadurch wird, dass mein Hörrest sich links nicht, wie erwartet und eigentlich auch erhofft, komplett verabschiedet hat, muss sich noch zeigen, aber ich bin optimistisch, dass sich das durch gezieltes Üben und ein schnelles Überflügeln des Hörrests mit dem CI regeln lassen wird.

    Es ist klar eine Umstellung für mich, dass das linke Ohr jetzt fehlt und es wird nochmal eine Umstellung sein, wenn ich Mitte November dann auch links meinen SP tragen darf, aber ich würde jetzt schon eindeutig sagen, dass ich mehr Angst vor Verlust hatte als tatsächlichen Verlust. In der Übergangszeit ist die Kommunikation natürlich erstmal schwieriger geworden, aber ich habe weniger Probleme als befürchtet und kann mir jetzt realistischer vorstellen, dass es durch den SP auf der linken Seite bald besser werden kann als vor der OP.

    Mein Fazit ist daher, dass ich froh bin, dass ich mich nicht von meiner Angst habe beherrschen lassen, sondern mich bewusst darüber hinweggesetzt habe. Für mich war es die richtige Entscheidung, mich auf die positiven Erfahrungen mit dem rechten Ohr zu konzentrieren, das Vertraute loszulassen und Neues zu wagen um mehr Lebensqualität zu erreichen. Ob diese Art der Konfrontationstherapie zum Bewältigen von Ängsten das richtige ist, muss natürlich jeder für sich selbst entscheiden.

    Dass ich noch vor der EA schon so sehr dieses gute Gefühl habe, macht mir Mut für mein Abenteuer mit 2 CIs und vielleicht kann ich mit meinem Beitrag hier diesen Mut ein wenig teilen. Das würde mich jedenfalls freuen, weil ich selbst hier so viel Mut aus den Berichten anderer Blechohren ziehen konnte.

    Liebe Grüße
    Sunny

    ab 15. Lebensjahr progressiver Hörverlust ohne Befund
    Mi1200 SYNCHRONY von MED-EL
    links: OP am 20.10.2017, EA 14.11.2017
    rechts: OP 02.02.2016 EA 21.03.2016

    beidseitig inzischen Generationswechsel zu Rondo 3

  • Mal wieder ein Hallo von mir, ergänzend zu unserer Diskussion vor einigen Monaten ein kurzes Update: Die zweite CI-OP habe ich nun diese Woche hinter mich gebracht, jetzt heißt es wieder warten bis zur EA Anfang März und alles schön abheilen lassen. Auch dieses mal wieder ohne Nebenwirkungen, der dicke Druckverband ist nach drei Tagen jetzt endlich weg, nur noch zwei kleine Pflaster drüber. Der Funktionstest heute ist gut gelaufen, auf allen Elektroden waren Töne zu hören, wenngleich beim ersten mal natürlich noch nicht so stark differenziert.

    L: HG Phonak Naida IX / Cochlear CI522, CP1000 Nucleus 7 (OP 23.01.2018 / EA 05.03.2018)
    R: HG Phonak Naida IX / Cochlear CI522, CP910 Nucleus 6 (OP 21.11.2016 / EA 02.01.2017)

  • Hallo WiLa,

    Danke für das Update, ich freue mich sehr, dass du auch diesmal von Nebenwirkungen verschont geblieben bist! :) Ich wünsche dir trotzdem gute Besserung und einen guten Heilungsverlauf. Möge die Zeit bis zur EA schnell vergehen!

    Liebe Grüße!

    Links HG von Oticon, rechts CI MedEl Synchrony seit 20.09.2017, EA am 10.10.2017.

  • Auch von mir Alles Gute weiterhin.
    Gruss Flocke

    Wer durch des Argwohn Brille schaut, sieht Raupen selbst im Sauerkraut. (Wilhelm Busch)


    schleichende, an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit seid 40 Jahren, beids.
    rechts:AB High Res Ultra CI HighFokus, Naida CI Q90, OP 04/2017, EA 05/2017
    Links: AB High Res Ultra CI HighFokus, Naida CI Q90, OP 05/2018, EA 06/2018
    BWZK Koblenz.

  • Danke euch Dreien. :)

    Soweit alles im erträglichen Rahmen, nur beim Schlafen stört das noch etwas.

    L: HG Phonak Naida IX / Cochlear CI522, CP1000 Nucleus 7 (OP 23.01.2018 / EA 05.03.2018)
    R: HG Phonak Naida IX / Cochlear CI522, CP910 Nucleus 6 (OP 21.11.2016 / EA 02.01.2017)

  • Hallo Sunny,
    in anderen Threads erwähnst du in deinen Beiträgen das es Probleme nach der 2. OP gab.
    Darf ich fragen was da genau passiert ist?
    Gruss Flocke

    Wer durch des Argwohn Brille schaut, sieht Raupen selbst im Sauerkraut. (Wilhelm Busch)


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    rechts:AB High Res Ultra CI HighFokus, Naida CI Q90, OP 04/2017, EA 05/2017
    Links: AB High Res Ultra CI HighFokus, Naida CI Q90, OP 05/2018, EA 06/2018
    BWZK Koblenz.

  • Hallo Sunny,
    in anderen Threads erwähnst du in deinen Beiträgen das es Probleme nach der 2. OP gab.
    Darf ich fragen was da genau passiert ist?
    Gruss Flocke

    Hallo Flocke,

    zu 100% kann ich das auch nicht sagen, aber so wie es aussieht, hat wohl mein Schädel einfach empfindlich auf die OP reagiert. Das kann in seltenen Fällen scheinbar vorkommen. Laut dem Chirurgen, der mich operiert hat, ist aber technisch alles einwandfrei verbaut. Das wurde sogar vom Professor selbst in Augenschein genommen und bestätigt.

    Für mich fühlt sich das dann oft so an, als würde meine linke Schädelhälfte einfach dicht machen, ich kann es leider nicht besser beschreiben. Da sind immer mal wieder Druckgefühle oder in letzter Zeit, vor allem bei Wetterumschwung stechende Kopfschmerzen entlang der Schädelnaht oben links. Auf die Nutzung des Prozessors hat mein Schädel im Bereich um das linke Ohr bis in die linke Schläfe hinein mit großer Anspannung und Schwellung reagiert.

    Mein Osteopath, der mir zum Glück nach einiger Zeit empfohlen wurde, meinte auf meine Nachfrage vor kurzem, dass die Faszien und die Muskeln im Schädelbereich durch die Behandlung bei ihm wieder besser arbeiten können. Inwiefern die Schädelnähte sich dadurch auch wieder beruhigen bleibt wohl abzuwarten. Wenn ich meine Behandlungen beim Osteopathen (30 sind für den passenden Heilmittelschlüssel max. möglich) durch habe und immer noch nicht beschwerdefrei bin, wird wohl doch noch eine Bildgebung von meinem Schädel gemacht werden müssen, um konkret festzustellen, was Sache ist. Anders wird mir die KK, die dann notwendige Dauerverordnung wohl nicht genehmigen.

    Durch die Behandlung geht es mir auf jeden Fall schon besser und ich kann den SP dauerhaft tragen, aber halt noch nicht am Ohr. Die nächste Zeit wird zeigen, was aus mir und meinem Dickschädel noch wird und wann ich größere Fortschritte mit dem Hören links machen kann.

    Erschwerend kam bei mir wahrscheinlich hinzu, dass ich schon länger unerkannt an einer Autoimmunerkrankung des Magens leide. Durch den Stress, den ich durch die Schädelprobleme hatte, wurde die kräftig getriggert und ich hatte im Prinzip im ganzen Körper diverse Probleme. Da bin ich noch in der Diagnostik beim Hausarzt und habe hoffentlich bald Gewissheit und im Anschluss durch entsprechende Behandlung auch hier Besserung. Durch die vielen allgemeinen Beschwerden war es bei mir dann halt ziemlich schwer herauszufiltern, was tatsächlich körperlich kaputt ist und was durch die psychische Belastung verursacht wird. Aber seitdem ich beim Osteopathen bin, geht es mir auch generell schon besser. Da kann ich für mich klar erkennen, was für Auswirkungen Stress haben kann, wenn man schon angegriffen ist und dem nicht wie gewohnt entgegentreten kann, weil die Kraft einfach nicht da ist. Aber da ich inzwischen wirklich gute medizinische Betreuung habe, bin ich langsam wieder optimistisch, dass ich noch in diesem Leben wieder von mir sagen kann, dass es mir gut geht und es dann auch tatsächlich meine.

    Lg

    Sunny

    ab 15. Lebensjahr progressiver Hörverlust ohne Befund
    Mi1200 SYNCHRONY von MED-EL
    links: OP am 20.10.2017, EA 14.11.2017
    rechts: OP 02.02.2016 EA 21.03.2016

    beidseitig inzischen Generationswechsel zu Rondo 3

  • Puuh. Das ist ein Brocken den man erstmal schlucken muss.:huh:
    Ich hoffe das du dein Ziel schnell erreichst und dich wieder wohl fühlst.
    Danke für den Bericht.
    Gruss Flocke

    Wer durch des Argwohn Brille schaut, sieht Raupen selbst im Sauerkraut. (Wilhelm Busch)


    schleichende, an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit seid 40 Jahren, beids.
    rechts:AB High Res Ultra CI HighFokus, Naida CI Q90, OP 04/2017, EA 05/2017
    Links: AB High Res Ultra CI HighFokus, Naida CI Q90, OP 05/2018, EA 06/2018
    BWZK Koblenz.

  • Ja, an dem Brocken habe ich auch ein paar Monate gekaut. Deshalb war ich so still in den letzten Monaten.

    LG

    Sunny

    ab 15. Lebensjahr progressiver Hörverlust ohne Befund
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    links: OP am 20.10.2017, EA 14.11.2017
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    beidseitig inzischen Generationswechsel zu Rondo 3

  • Haben sich diese Probleme denn erst nach der EA so massiv bemerkbar gemacht?
    Gruss Flocke

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    rechts:AB High Res Ultra CI HighFokus, Naida CI Q90, OP 04/2017, EA 05/2017
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    BWZK Koblenz.

  • Vor der EA war ich krankgeschrieben zuhause und hatte auch schon ein wenig mit mir zu kämpfen. Der Kopf war noch nicht abgeschwollen/vollständig schmerzfrei und dementsprechend schonend bin ich mit mir umgegangen. Nach der EA und der damit verbundenen vorsichtigen (!) Rückkehr in den Alltag gingen die Probleme dann erst richtig los, die vorher schon ein wenig im Hintergrund gelauert haben. Wenn es dir also schon wieder richtig gut geht, brauchst du aus meiner Sicht keine Angst haben, dass es dir nach der EA so ergeht wie mir!

    Das ist mir ganz wichtig: Ich bin ein einzelner Fall von Pechvogel mit Seltenheitsgarantie! Ich habe ein blödes Immunsystem, einen mindestens genauso blöden Schädel und dazu eine große Portion Pech! Niemand sollte Angst haben, mein Schicksal auch zu erleiden, denn die Wahrscheinlichkeit, dass diese 3 Faktoren so blöde zusammen kommen, ist verschwindend gering!

    Lg

    Sunny

    ab 15. Lebensjahr progressiver Hörverlust ohne Befund
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    rechts: OP 02.02.2016 EA 21.03.2016

    beidseitig inzischen Generationswechsel zu Rondo 3

  • Pechvogel ist wirklich passend. Ich finde es gut auch von Problemen zu lesen und wie diese bewältigt werden.
    Darum ein Danke für deinen Bericht.
    Und nein, ich mache mir keine Sorgen.
    Gruss Flocke

    Wer durch des Argwohn Brille schaut, sieht Raupen selbst im Sauerkraut. (Wilhelm Busch)


    schleichende, an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit seid 40 Jahren, beids.
    rechts:AB High Res Ultra CI HighFokus, Naida CI Q90, OP 04/2017, EA 05/2017
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    BWZK Koblenz.

  • Hallo Sunny,

    auch von mir danke für Deinen ehrlichen Bericht! Manchmal kracht es im Körper mehr, als einem lieb ist... Ich denke, Du wirst das Beste aus dieser Situation machen oder zumindest versuchen.

    Zeigt mir wieder mal, wie gut ich noch vergleichsweise noch dastehe trotz meiner Körperbehinderung. Obwohl seit einigen Jahren auf einen Rollator angewiesen, drehe ich dennoch fröhlich und zuversichtlich meine Runde durchs Leben. Akustisch geht´s mir blendend auch ohne stationäre Reha.... :)

  • Hallo alle miteinander!

    Ich melde mich nach langer Pause wieder?

    Wie geht es allen mit der 2. CI Versorgung?

    Ich soll in 4 Wochen mit einem Abstand von nicht ganz 8 Monaten das zweite bekommen und meine Angst und vielleicht auch Zweifel kommen stark und belastend.

    Ich habe Kapselotosklerose und eigentlich keine Wahl und doch möchte ich am liebsten wegrennen.

    Die Angst sich selber nicht mehr zu hören und was alles so schief gehen kann sind furchtbar.

    Zur Zeit komme ich die letzten Tage nicht gut damit zurecht und habe das Gefühl mein Leben ist nach der OP vorbei.

    Ich verstehe schon recht gut nach 5 Monaten mit SP aber es klingt so anders und das löst Angst in mir aus.

    Liebe Grüße

  • Hallo Trude`s Mama,

    mir geht es mit der 2. CI-Versorgung sehr gut! Ich bin so froh, dass ich den Schritt mit dem 2. CI gegangen bin! Es bringt einem so viel mehr an Lebensqualität, auch wenn man dennoch nicht alles verstehen wird, aber das ist ja normal. ;)

    Das ist ja echt schade, dass du derzeit mit dem 1. CI noch nicht zurechtkommst und deine Erkrankung da kommt ja auch noch dazu... :(
    Aber gib bitte nicht auf, ja? Es wird auch bei dir bergauf gehen! :)


    Liebe Grüße Janina :)

  • Um Deine hier gestellte Frage mal vorab zu beantworten: Mir geht es beim Hören mit zwei CIs einfach nur fabelhaft! :D

    Das bisher erreichte Ergebnis ist mehr, als ich erwartet hatte!

    Ich möchte das schon nicht mehr vermissen!

    Linke Seite befindet zwar noch im Aufbau-Training, und bald steht die Halbes-Jahr-Kontrolle an, und es wird sicherlich noch etwas dauern, bis es "perfekt" ist, aber es ist trotzdem jetzt schon eine enorme Erleichterung und Bereicherung!


    Zu Deinem Problem:

    Ich hoffe, Du bist mir nicht böse, aber alles, was Du bisher so geschrieben hast, liest sich ein wenig so, als ob Du professionelle Hilfe brauchen könntest. Das solltest Du auch umgehend suchen! Dir muß irgendwie geholfen werden!

    Das können wir normale Menschen, die ebenfalls ihre eigenen positiven, wie negativen Erfahrungen mit ihrem "neuen Hören" machen müssen, nun einfach nicht.

    Wir können nur von unseren Erfahrungen berichten, Mut machen, und ggf. trösten.

    Du hast leider das Pech, daß Dir keine andere Wahl zu bleiben scheint, als die zweite OP.

    Und ja, ich kann Deine Angst schon sehr gut verstehen!

    Bei jedem anderen User, bei dem keine weitere gesundheitliche Probleme anstehen, würde ich ganz einfach empfehlen, daß bei so starken Zweifeln einfach die OP noch eine Weile weiter hinten anstehen zu lassen, bis alles geräumt ist.

    Nur bei einem guten Gefühl lohnt sich die OP.

    Leider geht dies auf Grund Deiner Vorgeschichte nicht. Und die Ärzte wissen deutlich besser, was für Dein zukünftiges Hören besser ist.

    Vielleicht solltest Du Dich gedanklich einfach etwas anders an die ganze Sache herangehen?

    Mir scheint, daß da noch einiges aufgearbeitet werden muß, um Deine Erkrankung und die damit folgenden Konsequenzen zu akzeptieren.

    Natürlich wird es nicht leicht werden.

    Eine etwas andere Einstellung zum Ganzen könnte eventuell für Dich hilfreich sein.


    Fühle Dich mal virtuell von mir gedrückt!

    Ich wünsche Dir alles Gute!

    Und ich drücke Dir die Daumen, daß Du mit dem Endergebnis am Ende genauso zufrieden sein wirst, wie ich es aktuell bei mir bin! :thumbup:


    Gruß Sheltie

    Schönen Gruß

    Sheltie

    schon als Kind Hörgeräteträger, bis zum Hörsturz 2005
    rechts: CI422(SRA), N6, Okt 2015

    links: CI522, N6, Nov 2017

    Meine Story: Das Sheltie hat nun auch ein eOhr

  • Hallo Trude's Mama ,
    auch ich bin total begeistert und bereue die Entscheidung zum 2. CI überhaupt nicht.
    Dem Beitrag von Sheltie möchte ich mich in vollem Umfang anschliessen.
    LG
    Flocke

    Wer durch des Argwohn Brille schaut, sieht Raupen selbst im Sauerkraut. (Wilhelm Busch)


    schleichende, an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit seid 40 Jahren, beids.
    rechts:AB High Res Ultra CI HighFokus, Naida CI Q90, OP 04/2017, EA 05/2017
    Links: AB High Res Ultra CI HighFokus, Naida CI Q90, OP 05/2018, EA 06/2018
    BWZK Koblenz.

  • Vielen Dank für eure Antworten.

    Ich bin in Behandlung, sowohl bei uns vor Ort als auch im Hörzentrum in Potsdam wo mit mir geredet und gearbeitet wird.

    Wenn die Notwendigkeit durch die Kapselotosklerose nicht wäre dann würde ich warten.

    Der Tinnitus und alles belastet zusätzlich und da fürchte ich mich auch vor.

    Ich möchte Hören und anders geht es nicht.

    Ich stehe sonst dahinter aber fürchte mich so sehr das ich nicht klar komme.

    Aber wenn ich nur noch tinnitus Geräusche höre und die Elektrode nicht rein geht, dann ist es schlimmer.

    Mein Freund und auch meine Eltern, sowie alle aus dem Rehazentrum sagen es ist super was ich nach 5 Monatenalles verstehe und eine Freundin ud auch im Zentrum wurde mir gesagt das es dauert bis das Echo verschwindet.

    Ich möchte mich weiter verständigen können un dazu muss es sein.

    Es ist die Angst vor der Angst, dass ich nicht mehr einfach das HG reinmachen kann und den natürlicheren Klang hören kann, meine eigene Stimme....Angst dann Panik zu bekommen.

    Vielen lieben Dank!

    Es geht mir heut Nachmittag etwas besser, manchmal sind es doll die Hormone die mir alles schwerer machen.

    Liebe Grüße