Sohnemann wünscht sich ein 2tes CI

  • Hallo zusammen,


    lang lang war ich hier im Forum nicht mehr aktiv. Mein Sohn ist jetzt 5,5 Jahre und trägt seit 4 Jahren rechts ein CI und links HG.
    Nun ist das eingetreten was mir die Ärzte eigentlich schon vorraus gesagt haben. Er wünscht sich ein 2tes CI damit er besser verstehen kann.
    Ich als Mama kann mich damit so gar nicht anfreunden. Er hat noch ein gutes Restgehör (Hörverlust 91%) auf dem linken Ohr und in ruhiger Umgebung versteht er mit HG auch super. In geräuschvoller Umgebung stört ihn das HG. Er selbst sagt das HG zischt sehr und ist leiser, mit dem CI versteht er besser. Ich habe tatsächlich Angst das er dann links sein Restgehör verliert. In meinem Augen ist das ein großes Opfer, dessen ist er sich ja noch nicht bewusst ist. Die Ärzte meinten obwohl er an der Grenze zur CI- Indikation liegt, würde man bei Kindern dem Wunsch entsprechen und bilateral versorgen.


    Hm würdet ihr dem Wunsch jetzt schon nachgehen, oder doch noch etwas abwarten? Er kommt nächstes Jahr in die Grundschule und natürlich mache ich mir Gedanken ob es besser wäre für sein Sprachverstehen 2 CI's zu tragen.


    Wie denkt ihr darüber?

  • Eine Frage zum Restgehör:


    kann man denn nicht restgehörerhaltend operieren und mit EAS versorgen? Wie sieht denn die Hörkurve im Tieftonbereich aus?


    Da ich selbst EAS-versorgt bin interessiert mich die Frage, so könnte er mit CI versorgt werden und das Restgehör könnte erhalten bleiben

    rechts Med-El FlexEAS, OP August 2012, EA September 2012
    links Med-El FlexEAS, OP März 2014, EA 14.04.2014

  • Hallo Kira,
    Schwierige Entscheidung...
    Erik hatte auf dem 2. Ohr nur ein geringes Restgehör, er hat auf tiefe, laute Geräusche zwar reagiert und hat beim Hörtest mit HG (welchen wir für die Genehmigung des 2. CI machen mussten, obwohl er das HG eigentlich gar nicht mehr im Alltag akzeptiert und getragen hat) bei 65 dB zwar gehört, das gesprochen wurde, hat aber nichts verstanden.
    Von daher war für uns dann die Entscheidung klag, eben weil ihm das Restgehör nichts bis fast nichts gebracht hat.
    Bei uns war es so, dass ihm das 2. CI nochmal enorm viel gebracht hat, er hat noch besser verstanden und auch sprachlich nochmal einen Schub gemacht. Das hatte ich mir vorher gar nicht so extrem vorgestellt (ich sah das 2. CI mehr noch als "Absicherung" (soweit eben möglich). Es war bei ihm aber auch wir ein "Anschalten", er hat am Ende der EA Bereits Nur mit dem neuen CI Wörter nachgesprochen und nach 5-6 Wochen genauso gut gehört wie mit dem Alten. Das ist aber individuell, wie alles!
    Wie ist es denn bei deinem Sohn? Ist abzusehen, dass sich das Hörvermögen auf dem 2. Ohr in Zukunft noch verschlechtern wird? Wie reif ist dein Sohn für sein Alter? Wie ausgeprägt ist sein Wunsch? Nur eine Laune oder dauerhaft vorhanden? Wenn er jetzt dieses EAS bekommen würde, könnte das dann relativ einfach zum richtigen CI erweitert werden? Wie groß ist deine eigene Abneigung? Denn du müsstest ja auch dahinter stehen können..
    Das wären spontan so Fragen, die ich mir vermutlich stellen würde.
    Ansonsten kann ich dir leider nicht wirklich helfen und wünsche euch, dass ihr für euch alle eine zufriedenstellende Entscheidung treffen könnt!
    Gruß
    Katja

  • Hallo Katja,


    ich danke dir für deine Zeilen. Mein Sohn ist denke ich relativ reif für sein Alter und kann auch sehr genau beschreiben wie er was hört. Er sagte das er jetzt ein 2tes braucht um die Erzieherin besser zu verstehen, das Hörgerät zischt so und das stört und ist zu leise. Das da eine OP stattfindet wusste er natürlich nicht mehr und meinte: "Wenn ich dann schlafe merke ich ja nichts." Nächste Woche haben wir wieder 2 Tage REHA und dort will er es dem Doktor sagen. Sein Hörvermögen hat sich in den letzten 4 Jahren nur minimal verschlechtert. Auf jeden Fall werde ich mit dem Team dort sprechen und solche Dinge erfragen was EAS betrifft. Ob man das erweitern könnte wüsste ich auch gern und ob er überhaupt für ein 2.CI in Frage kommt. Mein Mann und ich waren uns immer einig das wir ihn unterstützen wenn er ein 2tes CI möchte. So groß ist die Abneigung nicht, eher die Angst was zu zerstören was er bis dato hatte und das er auf Grund seines Alters noch nicht selbst abwägen kann. Das er so früh damit anfängt hat uns echt überrascht.

    Sohnemann trägt rechts seit 06/2013 Opus2XS und links Phonak Sky V50 UP

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  • Hallo Kira,


    ich kann mir vorstellen, daß bei deinem Sohn das HG nicht so harmonisch mit dem CI zusammenarbeiten kann.
    Die Sorge um den Verlust des Hörrestes ist berechtigt, zumal der Hörrest bei deinem Sohn noch passabel ist. Ich würde im Vorfeld die Ursache für das Zischen des Hörgerätes ergründen. Vielleicht liegt es am Gerät selber, vielleicht auch an der Otoplastik. Nur wenn technisch nichts mehr geht, sollte das EAS zum Zuge kommen. Sondiert ruhig in beide Richtungen.


    Erklärt eurem Sohn auch, daß man bei der OP den Hörrest verlieren kann.


    Den Begriff "Hörrest" benutze ich lieber als "Restgehör", denn das beschreibt den Zustand technisch und sinngemäß besser. "Hörrest" bezeichnet die noch verbliebende Fähigkeit des Ohres zum Hören, während "Restgehör" so nach fehlende Komponente im Ohr klingt, was in Wirklichkeit zu einem Totalausfall des Ohres führen würde.


    Grüße,
    Bernd

    Links: CI - HiRes 90K Advantage Med Scale - 21.10.2015 / EA: 23.11.2015 - Naida CI Q90 (Upgrade 11.10.2016)
    Rechts: CI - HiRes 90K Advantage Med Scale - 02.09.2016 / EA: 10.10.2016 - Naida CI Q90
    Uni-Klinik Freiburg

  • Hallo,
    ich würde auch alles rund um das Hörgerät nochmals versuchen. Ich finde auch das das Zusammenspiel beider Systeme getestet werden soll und nicht das der CI Anpasser sagt, er ist nur fürs CI und der Akustker nur sein Ding macht. bg.

  • Kurzes Update,


    wir haben das HG gewechselt. Er trägt jetzt von Phonak das Sky V50 UP und

    seit 3 Wochen testet er auch das Sonnet auf dem CI-Ohr.

    Damit kommt er schon besser im Störgeräusch klar, er versteht jetzt sogar den Trainer in der Halle ein wenig :D


    Das 2te CI kann also noch etwas warten ;)