Ein Ostfriese stellt sich vor...

  • Hallo ihr Lieben,


    ich bin Dietmar aus den nördlichen Emland. Geboren bin ich in Ostfriesland. Bin 56j alt. In der Schule bemerkte man das ich schlecht höre. Also ein Hörgerät musste her. Das waren noch riesen Dinger in der Tasche und mit einen Kabel ins Ohr. Ein paar Jahre damit gut gelaufen. So mit 13 Jahre habe ich das Ding abgelegt und ohne HG weiter gemacht (mussten die anderen eben Lauter reden). Ausbildung gemacht usw. Mit ca. 25 wurden das Hören dann schlechter. Leider auch das Sehen. Also zum Arzt und 2 HG's (HDO) verschreiben lassen. Da merkte ich erst wie schlecht ich hörte. Es wurde dann allerdings auch "Usher-Syndrom" festgestellt. Eine Augenerkrankung (Retinitis Pigmentose) mit Schwerhörigkeit. Man sagte mir das ich wahrscheinlich eines Tages Vollblind und hochgradig schwerhörig sein würde. Ha, gute Aussichten....


    Heute bin ich fast Blind. Sehe nur noch umrisse und muss mit den Blindenstock gehen. Ich trage beidseitig die Phonak Naida SP die allerdings an ihre Grenzen stoßen.


    Die MHH und Uni.-Münster haben CI auf beiden Seiten empfohlen. Ich trau mich noch nicht....


    Ich lese hier schon eine Weile mit und ab und zu fallen mir Fragen ein die mich interessieren. Und um euch dann spontan zu fragen, deshalb habe ich mich hier angemeldet. Natürlich auch um hier Tipps meinerseits zu geben.


    Mein Ziel wird sein doch CI's zu bekommen. Aber ich muss auch bereit dazu sein.


    So, jetzt wisst Ihr eine ganze Menge von mir. Falls ich was vergessen habe, fragt ruhig nach.


    Gruß..... Dietmar 8)

  • Willkommen im Forum!


    Es ist völlig richtig, dass Du die CIs auch mental bereit sein solltest. Im Idealfall gibts Du Dir selbst die Zeit und andere haben weniger darüber zu bestimmen. Wenn Du offene Fragen haben solltest, stelle sie einfach.


    Gruß, Audi

  • Hallo Dietmar und willkommen,
    eine positive Einstellung zu CI musst du auf jeden Fall haben. Ich denke aber das dies bei dir der Fall ist und du nur noch unsicher bist in deiner Entscheidung weil dir Informationen fehlen.
    Und da bist du hier genau richtig. Ich bin ganz frisch implantiert und orientiere mich nun, was die technischen Feinheiten betrifft, an die Erfahrungsberichte der Forumsmitglieder.
    Ich bin froh dieses Forum gefunden zu haben.
    Gruss Flocke

    Wer durch des Argwohn Brille schaut, sieht Raupen selbst im Sauerkraut. (Wilhelm Busch)



    schleichende, an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit seid 40 Jahren, beids.
    rechts:AB High Res Ultra CI HighFokus, Naida CI Q90, OP 04/2017, EA 05/2017
    Links: AB High Res Ultra CI HighFokus, Naida CI Q90, OP 05/2018, EA 06/2018
    BWZK Koblenz.

  • Hallo Dietmar,


    auch von mir herzlich Willkommen aus Österreich! Ich bin selber erst seit 1 Woche hier registriert und bin ebenfalls sehr froh darüber, dieses Forum gefunden zu haben. In Österreich sind leider die Möglichkeiten, sich mit Betroffenen auszutauschen, eher dünn gesät.


    Ich finde es auch ganz wichtig, dass man eine positive Einstellung zur CI OP hat und das selbst aus eigenem Antrieb wirklich will und es nicht macht, weil es zB einem andere eingeredet haben. Mir wurde auch schon vor ca. 4 Jahren, als ich neue Hörgeräte bekommen hab, geraten über ein CI nachzudenken aber für mich war das damals überhaupt keine Option. Erst nach meinem Hörsturz letzten Dezember und den daraus resultierenden Anstrengungen habe ich eine positive Einstellung dazu gewonnen und mittlerweile glaube ich fest daran, dass ich mir mithilfe des CIs wieder ein gutes Sprachverstehen und damit eine Erleichterung im Alltag erarbeiten kann. Dass das kein Spaziergang wird und viel Geduld erfordern wird, ist mir bewusst, aber ich bin momentan wirklich hochmotiviert. Bei mir wird es im September soweit sein.


    Ich wünsche dir, dass auch du die für dich richtige und zufriedenstellende Entscheidung triffst!


    Liebe Grüße,
    Christina



    Gesendet von iPhone mit Tapatalk

  • Danke Ihr Lieben,


    ja, der "Bauch" muss auch sagen das es los gehen kann.


    Da ich leider auch fast blind bin, ist es für mich sehr viel schwieriger den richtigen Zeitpunkt zu finden. Trotz meiner hochgradigen Schwerhörigkeit mache ich noch viel mit den Ohren. Ich habe ein sehr gutes richtungshören was ja für einen Blinden wichtig ist. Ich kann im ruhigen gespräch mit einer Person noch gut verstehen. Und, ich kann sehr gut telefonieren. Wenn ich z. B. mit Behörden telefoniere bekomme ich alles mit. Besuchen die mich aber, so fragen die mich warum ich auf einmal so schlecht verstehe.


    Ich bin mir sicher das ich mich in den nächsten Jahren für ein CI entscheiden werde. Bis dahin lese ich hier mit, stelle ab und zu Fragen dazu. Danke nochmal für eure lieben willkommens Grüße....


    Gruß.... Dietmar 8)

  • Hallo Dietmar,


    ich finde es toll, daß jemand mit Usher-Syndrom diesen Schritt wagt. Ich hatte letzten Monat ein interessantes Gespräch mit einem Taubblinden gehabt. Und dieser Mann ist offen für CI, will sich aber keinen einsetzen lassen, da er inzwischen erblindet ist. Er kann Geräusche hören, aber nicht feststellen, was es ist, und das ist wichtig für die Zuordnung. Es müßte also immer ein Betreuer da sein, der ihm erklärt, was das für ein Geräusch war. Dieser Betreuer muß wissen, was es bedeutet, taubblind zu sein und auch Kenntnisse über CI haben. Dazu noch vollzeitlich tätig. Das ist sehr selten.
    Ich kann seine Lage absolut nachvollziehen, denn ich selbst schaue immer wieder nach, wo die Geräuschquelle ist. Da werden "junge" blinde CI-Träger schnell unsicher. Aus seiner Sicht ist es besser, taubblinde Kinder zu versorgen, als taubblinde Erwachsene.


    Man muß wissen, mit dem CI hört man anders. Und dieses Andershören muß man erlernen. Gut möglich, daß bei dir ein intensives Hörtraining nötig ist, denn bei dir ist Zeit ein kritischer Faktor.
    Ich bin beidseitig im Abstand von 10,5 Monaten nacheinander versorgt worden. Das Richtungshören war mit Hörgerät kaum möglich gewesen und mit einem CI mußte ich mich drehen, um den Herkunft der Töne festzustellen. Das änderte sich erst mit dem 2. CI. Hier konnte ich bereits am 4. Tag die Richtung ungefähr ermitteln. Nach einem Monat konnte ich die Mittelstellung im Rücken heraushören. Nur vorne oder hinten klappte noch nicht. Das ist auch viel schwieriger.
    Da bei dir das Richtungshören sehr wichtig ist, plädiere ich für beidseitige Versorgung gleichzeitig. Das ist hart, erleichtert aber die Einstellung etwas, da beide Blechohren gleich alt wären. Bis die Geräte gut eingestellt sind, vergehen Jahre. Die ersten 3 Jahre wird man auf jeden Fall dafür brauchen (ist der normale Zeitraum mit mehreren Anpaßterminen).


    Richtungshören geht prinzipiell mit Geräten aller Hersteller. Nur Advanced Bionics nutzt dank T-Mic die Ohrmuschel aktiv zum Hören. Das T-Mic ist ein Ohrhakenmikrofon und hängt vor dem Gehörgang. Damit wird der Schall, der vom Ohrmuschel gesammelt wird, angezapft. Auf diese Weise wird das Richtungshören von vorne und von hinten unterstützt. Einziger Nachteil des T-Mics ist der Wind, der am Mikro bläst. Wenn es mir zu stark rauscht, schalte ich auf Spulenmikrofon um und habe dann meine "Ruhe". Das klingt natürlich deutlich anders als gewohnt.
    Die Technik des T-Mics ist meines Wissens durch Patente geschützt, weshalb AB hier das Alleinstellungsmerkmal hat.
    Ich würde bei der Entscheidungsfindung jeden CI-Träger nach dem Richtungshören "löchern". :)


    Jetzt ist nur die Frage, WANN man das JA zum CI sagt. ;)
    Laß dich trotz "Zeitdruck" nicht unter Druck setzen und nimm dir Zeit zum Abwägen.



    Grüßle,
    Bernd



    P.S.
    Daß ich hier Advanced Bionics hervorgehoben habe, hat mit der Eigenschaften des Ohrmuschels zu tun, und nicht, weil ich ebenfalls AB-Geräte trage. Das T-Mic war der Grund für meine Entscheidung für AB, da ich hier sehr viel Potential zum Richtungshören sehe. Falls jemand von meiner "Empfehlung" Anstoß genommen hatte, möchte ich mich hiermit entschuldigen.

    Links: CI - HiRes 90K Advantage Med Scale - 21.10.2015 / EA: 23.11.2015 - Naida CI Q90 (Upgrade 11.10.2016)
    Rechts: CI - HiRes 90K Advantage Med Scale - 02.09.2016 / EA: 10.10.2016 - Naida CI Q90
    Uni-Klinik Freiburg

    Edited once, last by BerLin71 ().

  • In unserer CI-SHG ist seit Jahren ein junger Mann mit Usher und 2 CIs. Eine Betreuung hat er bei jedem Treffen an seiner Seite, allein schon für die nötige Zugfahrt von seiner in meine Stadt. Seit einem Jahr hat er auch einen Blindenhund. Mit seinen CIs kommt er ganz gut zurecht.


    Greetz
    Martina

  • In der Reha lernte ich eine Taubblinde Frau die inzwischen beidseitig mit CI versorgt ist. Hörmässig kommt Sie nach meinem Eindruck gut zurecht. Im Störlärm ist ohnehin schwieriger. Denke je nach dem inwiefern das hören und sehen, ggf. Gleichgewichtsinn nachlässt muss man schauen wie das ganze zu kompensieren sind.
    Auch auf den HCIG Sommerfest war bisher immer eine Taubblinde Frau mit Ci anwesend. Hat immer Begleitung dabei.
    Hier schrieb auch mal einen Taubblinder vor längere Zeit mit, leider weiss ich den Name nicht mehr.
    Letztendlich kommt auch auf die Mitmenschen an, wie es mit der akzeptanz etc. Ist.


    Gruß
    Wallaby

  • Lieber Dietmar,


    Vielleicht wäre es für Dich wichtig, dass Du Kontakt mit anderen Taubblinden aufnimmst. Sie können Dich sicherlich noch besser beraten.


    Wie ist das eigentlich beim Usher Syndrom, ist bei der schleichenden Taubheit auch der Ausfall des Gleichgewichts zu erwarten? Das wäre im schlechtestes Fall sehr schwer zu kompensieren. Bei mir funktioniert das Gleichgwicht beidseitig nicht mehr. Aber mit den Augen und der Körperwahrnehmung kann ich es gut kompensieren. Wenn es jedoch dunkel ist, schwanke bzw. torkle ich ganz schön. Ich denke für Dich wäre es sehr wichtig, dass bei den Voruntersuchungen dein Gleichgewicht ausführlich getestet worden ist. Was haben die Ärzte dazu gesagt?


    Ich stelle mir es aber schwierig vor, genau den richtigen Zeitpunkt für eine CI-Implantation zu erwischen. Für Dich wird das Hören noch das bessere Sinnesorgan sein. Wichtig wäre auch, ob Du alleine lebst oder nicht. Wenn Du vier Wochen ohne Richtungshören angewiesen wärst, hättest du da schon einen Plan, wie Du Dir Deine Lebenssituation am besten für Dich gestalten kannst?


    Ich kann es gut verstehen, dass Du im Moment noch etwas warten möchtest. Wie stabil ist Dein Gehör? Wenn es in der letzten Zeit stetig abgenommen hat, dann wäre vielleicht schon bald der richtige Zeitpunkt gekommen.


    Darf ich Dich fragen, wie Du auf unsere Formsbeiträge reagieren kannst. Ich nehme an, du hörst sie Dir an. Oder kannst Du Brailleschrift lesen bzw. spüren?


    Ganz liebe Grüße


    Karin

    rechts: von Kindheit an mittel- bis hochgradig schwerhörig, letzter Hörsturz mit 22 Jahren verursachte totale Taubheit.

    Juli 1990: in Hannover CI-Operation, aktuell Nucleus 6, CP920


    links: geburtstaub, Juli 2017: in München-Großhadern CI-Operation, EA: 07.08.17, aktuell Nucleus 6, CP920