Neu hier und fragen über fragen

  • Bin seit gestern neu hier, weil bei unserer Tochter 7 Jahre ein CI empfohlen wird


    Sie war von Geburt an normal hörend, 2014 dann die Diagnose mittelgradig schwerhörig wurde beidseitig mit Hörgeräten versorgt. Dieses Jahr hat sich ihr Hörvermögen weiter verschlechtert Diagnose "an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit" sie trägt verstärkte Hörgeräte aber diese helfen nun nicht mehr, da sie nur Geräusche damit hören kann und kein Sprachverständnis hat


    Wir hatten Mittwoch den Beratungstermin in der Uniklinik Würzburg, haben sehr viele Fragen gestellt, Dolmetscherin war anwesend da wir Eltern selbst Hörgeschädigt sind


    Nun Würzburg arbeitet mit 3 Firmen zusammen MED-EL, Cochlea und Bionics


    Wir wissen auch nicht was wir wählen sollen? Für uns ist das alles noch "neu" sich mit dem Thema zu beschäftigen


    Die einzige große Angst die wir haben ist die Operation

  • Die Entscheidung zu treffen welche Firma ihr nehmen wollt kann euch keiner Abnehmen - jeder entscheidet aus anderen Beweggründen - aber das Netz ist voll mit Studien und Vergeichen - das hat uns etwas geholfen. Schreibt euch auf was euch am wichtigsten ist und dann habt ihr einen Leitfaden...mir wurde gesagt fürs Hören und Sprechen lernen ist es egal welche Firma man nimmt - das geht mit jeder von den dreien gleich gut. Ich habe zwei VU´s und zwei beideseitige OP´s bei meinen Kindern durch und ich muss sagen die erste VU von meinem Sohn war die Härteste - er war danach 2 Wochen richtig krank...meine Tochter nicht und die beiden OP´s haben die Kinder jeweils gut weggesteckt.


    Viel Erfolg!

    Liebe Grüße Anne mit Oskar (geb. Juli 2014, im April 2016 beidseitig mit AB CI´s versorgt)
    und Emma (geb. Oktober 2015, im Oktober 2016 beidseitigs mit AB CI´s versorgt)

  • Hallo family2006 und herzlich willkommen hier!


    Zur Herstellerauswahl hat Anosk schon geschrieben, dass Dir keiner die Entscheidung abnehmen kann. Jeder würde wohl genau das Gerät empfehlen, was er selber gerade trägt und bestenfalls noch was ihm zu seiner Entscheidung geführt hat. Kleiner Tipp: Nicht von der Werbung vereinnahmen lassen, sondern abwegen wer technisch fortschrittlicher ist. Wer am Markt bleiben wird etc.


    Ihr habt die Diagnose an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit bekommen. Zurückbetrachtet scheint der Verlauf vom Bekanntwerden des fortschreitenden Hörverlusts bis hin zur noch kommenden Taubheit, bei Eurer Tochter recht schnell von statten zu gehen. Mit der Hörgeräteversorgung kommt es nicht mehr zur ausreichender Verstärkung und der weitere Spracherwerb und die lautsprachliche Entwicklung, eines schulpflichtigen Kindes ist gefährdet. Somit ist eine mehr als ausreichende Indikation für eine CI-Operation gegeben.


    Kurz gesagt: Das Problem ist, dass selbst Ultra-Power-Hörgeräte nur noch die einigermaßen funktionierenden Haaresinneszellen in der Cochlea stimulieren (und das ist halt nur noch lauter, klangarmer Schall) können. Diese senden so gut es noch geht elektrische Impulse an den Hörnerv.


    Eine OP ist natürlich immer auch mit Risiken verbunden und ihr müsst da ganz allein entscheiden, ob ihr dass möchtet. Eure Tochter kann es ja noch nicht. Wenn sie aber später ihre Schulen gemeistert hat und voll im Berufleben steht, wird sie Euch spätestens dankbar sein.


    EDIT: Wahrscheinlich wird Dich dieses Thema brennend interessieren: http://www.dcig-forum.de/board…r-ist-jetzt-der-richtige/

  • Herzlich willkommen hier, family 2006!


    Meine Vorredner haben schon alles gesagt.
    Das Problem ist bekannt: bei Hörgeräten kann man sich verschiedene Modelle ausprobieren. Das geht mit dem CI nicht, da die Prozessoren nur mit CI gleicher Hersteller arbeiten. Das ist aber nicht wichtig, da das Arbeitsprinzip bei allen gleich ist und das Gehirn so oder so lernen muß, mit den Signalen umzugehen. Und daraus macht es sehr Erstaunliches!
    Ich kann nur empfehlen, die Prospekte anzusehen und die Punkte aufzuschreiben, was wichtig ist und sein könnte. Bei Unklarheiten können wir dich hier im Forum helfen. Die Produkte jeweilger Hersteller unterscheiden sich nur noch im Detail. Viele Details sind unauffällig, einige aber springen glatt ins Auge.
    Ich kann Nord1981 nur beipflichten, sich nicht von der Werbung beeinflussen zu lassen.


    Zu den Haarzellen in der Schnecke:
    stellt sie Euch als ein Weizenfeld vor. Bei leichtem Wind wiegen sie ruhig hin und her. Sie reagieren also sehr schnell auf den Wind. Stärker umgebogene Halme dagegen werden nicht mehr so leicht bewegt. Diese reagieren nur noch auf stärkeren Winde. Ist der Halm nur noch kurz, braucht man einen Sturm, um sie nennenswert bewegen zu können. In allem läßt die Empfindlichkeit immer mehr nach, je stärker der Halm umgebogen oder je kürzer der Halm ist.
    So ist es auch mit den Haarzellen. Wenn sie nur noch verkrüppelt sind, reagieren sie auf die lauten Töne, können sie aber nicht mehr richtig (fein) auflösen, was aber für das Sprachverstehen sehr wichtig ist. Bei Musik sowieso. Da hilft kein Hörgerät mehr, sei es noch so leistungsfähig.
    Hier setzt das CI an und ersetzt die Haarzellen, indem es den Hörnerv direkt stimuliert. Das CI ist somit kein leistungsstarkes Hörgerät, wie man allgemein meint, weil sie bei Taubheit oder an Taubheit grenzenden Schwerhörigkeit zum Einsatz kommt, sondern man hört einfach anders.


    Grüßle,
    Bernd

    Links: CI - HiRes 90K Advantage Med Scale - 21.10.2015 / EA: 23.11.2015 - Naida CI Q90 (Upgrade 11.10.2016)
    Rechts: CI - HiRes 90K Advantage Med Scale - 02.09.2016 / EA: 10.10.2016 - Naida CI Q90
    Uni-Klinik Freiburg

  • Hallo,
    ich kann eigentlich auch nur wiederholen, was die anderen beiden schon geschrieben haben: Ihr könnt bei der Wahl des Herstellers eigentlich nichts falsch machen. Der Hörerfolg hängt nicht davon ab, ob deine Tochter bzw. ihr euch jetzt für Cochlear, AB oder Medel entscheidet! Nahezu jeder hier wird den Hersteller "seines" CIs propagieren und sicherlich hat jeder Vor- (und evtl Nach-)teile. Die Hörerfolge mit CI sind generell sehr unterschiedlich.
    Überlegt euch einfach, was für euch wichtig ist: Was braucht deine Tochter an Zubehör? Was beietet der jeweilige Hersteller an? Wie sitzt der SP am Ohr? Wie sieht es optisch aus (auch das kann meiner Meinung nach eine Rolle spielen bei etwas, was man jeden Tag ständig trägt) Mag sie Akkus oder Batterien benutzen und was bietet der Hersteller da an? Gibt es eine Fernbedieung und brauche/möchte ich die (bei der Fehlersuche als mal sehr hilfreich)? Mit welchem Hersteller hat Würzburg am meisten Erfahrung? Usw.
    Raten kann man dir da nur schwer was. Es ist ja auch für jeden was anderes wichtig. Und, wie Nord1981 schon schreibt, nichtz so sehr von der Webung "blenden" lassen.


    Dieses Wissen, dass man eigentlich nichts falsch machen kann, hat mir damals sehr geholfen!


    Gruß
    Katja

  • Hallo family2006,



    über die Wahl des Herstellers ist alles gesagt: Bauchentscheidung, da es da wohl qualitativ keine Unterschiede gibt. Lediglich bei Zubehörteilen kann man da Unterschiede erkennen. Die wiederum sind individuell bedingt.


    Die einzige große Angst die wir haben ist die Operation


    Bzgl.der Operation: Die ist aus meiner subjektiven Sicht ziemlich unspektakulär, aber doch mit den bekannten Risiken verbunden. Niemand garantiert Dir eine komplikationsfreie OP. Es können in seltenen Fällen Nebenwirkungen auftreten, so wie ich bei der letzten Reha (gestern) mit einem älteren Herrn (bzw.seiner begleitenden Frau und der Tochter) gesprochen habe, bei dem sichtbar der Gesichtsnerv beeinträchtigt war. Das ist ein Ausnahmefall! Tragisch für den Betroffenen, der aber noch Hoffnung auf Besserung haben darf. Eine weitere Nebenwirkung betrifft den Geschmacksnerv, der mitunter "irritiert" ist. Bei mir war das fast ein 3/4 Jahr, aber das sind Peanuts


    Die Fakten:
    - Je eher das CI, desto mehr profitiert Deine Tochter in ihrer persönlichen Entwicklung davon
    - Ein Risiko birgt jede OP
    - Deine Tochter kommt in ein paar Jahren in die Pubertät. Je eher sie sich mit einem CI identifizieren kann desto besser. Die Zeit während der Pubertät ist schon schwierig genug. Da braucht's dann keine "Nebenkriegsschauplätze"




    LG Konrad

  • Herzlich wilkommen hier im Forum!
    Hoffe, dass du auf alle Fragen Antworten findest und lass von dir hören. ob gut oder schlecht, wir freuen und leiden mit dir!


    Gruß Norbert

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich

    seit 12/06/2020 Sonnet 2


    rechts: HG (zu nichts nutze...)
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    Offenbarung 21,4
    ...und der Tod wird nicht mehr sein, noch Trauer noch Geschrei noch Schmerz...


    Jesaja 35, 4-6
    Sagt den verzagten Herzen: "Seid getrost ..." ...dann werden die Ohren der Tauben geöffnet werden...

  • Noch was! Da Mädchen beim Geschmack etwas eigen sind, macht es durchaus Sinn, die Soundprozessoren zu kleine Schmuckstücke zu machen. Der Kreativität ist keine Grenzen gesetzt. Unter dem Stichwort "Pimp up CI" wird man per Google schnell fündig. Da gibt es für alle Hersteller Aufsätze oder Stickers.
    Bei Cochlear und Med-El wird man sehr viele Angebote finden, für Avanced Bionics dagegen weniger.


    Dann gibt es noch die Möglichkeit, eigentlich für später, die Prozessoren samt Spule unter dem Dutt oder Pony oder Ähnliches zu verstecken. Das funktioniert bei allen Hersteller, mit Advanced Bionics dank Spulenmikrofon am Besten. Die Mikrofone liegen sonst ziemlich weit hinten, was zum fremdartigen Hören führen kann.


    Das kann die Akzeptanz der Soundprozessoren erhöhen.
    Achtet aber darauf, daß die Stickers und Aufsatzhüllen praktisch Werbung für Kinderaugen sind, denn sie lassen sich nur an bestimmten Prozessoren einsetzen.


    Eine Mutter hat das bei ihrer drei- oder vierjährigen Tochter gemacht und im Kindergarten wollten alle Mädels auf einmal Ähnliches haben und erhielten Haarspangen mit entsprechenden Motiven.



    Grüßle,
    Bernd

    Links: CI - HiRes 90K Advantage Med Scale - 21.10.2015 / EA: 23.11.2015 - Naida CI Q90 (Upgrade 11.10.2016)
    Rechts: CI - HiRes 90K Advantage Med Scale - 02.09.2016 / EA: 10.10.2016 - Naida CI Q90
    Uni-Klinik Freiburg