Elisabeths Weg zum Hören

  • Hallo ihr Lieben


    Ich wurde uns gerne hier kurz vorstellen. Meine Tochter Elisabeth ist gerade 5 Monate. Schon beim Neugeborenen screening war sie auffällig und eine Bera beim Kinder HNO zeigte eine Hörschwelle von 60db. Leider konnte das bei der nächsten Bera im Klinikum Großhadern nicht bestätigt werden. Hier zeigte sie gar keine Reaktion bis 100 db. Seit einem Monat testen wir beidseitig Hörgeräte aber ohne sichtbare Erfolge. So langsam setzten wir uns mit der Option CI auseinander. Geplant ist die nächste Bera noch in Großhadern durchzuführen und wenn die Hörgeräte nichts gebracht haben zur VU an ein anderes Zentrum zu gehen. Mit Großhadern sind wir sehr unzufrieden. Wir haben uns ein bisschen im Internet umgeschaut. Anscheinend ist ja Freiburg das Zentrum für CI OPs allerdings hat uns das Cicero in Erlangen auch einen guten Eindruck gemacht. Außerdem wäre es näher an unserem Wohnort.
    Hat jemand Erfahrung mit Babys am Cicero gemacht? Welche Kriterien sind bei der Klinik Wahl entscheidend und welche Fragen sollte man stellen um eine Entscheidung treffen zu können. Habt ihr bevor ihr euch für eine Klinik entschieden habt mehrere angeschaut?


    Freue mich schon auf Eure Antworten und Erfahrungen


    LG superschneck :) und Elisabeth

  • Hallo Elisabeth,
    herzlich willkommen hier! Mein Sohn ist jetzt 8 1/2 und hat seit 7 bzw. 4 Jahren 1 bzw. 2 CIs. Er profitiert enorm davon, obwohl er zusätzliche Behinderungen hat.
    Er wurde in Freiburg implantiert und wir fahren heute noch regelmäßig zu den CI-Rehas dorthin. Wir sind dort sehr zufrieden. Zu dem anderen CI-Zentrum kann ich dir nichts schreiben, weil ich es nicht kenne. Wenn du Fragen hast, kannst du mir die gerne stellen :) . Wir haben uns damals über mehrere Kliniken informiert, sind nach der VU dann aber in Fr geblieben. Wie weit ist Fr denn von euch weg? Wir fahren ca. 220 km, meist mit dem Zug, da sind wir dann 3 h unterwegs.
    1 wichtige Frage ist die Frage nach der Reha/Nachsorge, die ist mindestens genauso wichtig wie die eigentliche OP!
    Ich würde deiner Tochter aber noch etwas Zeit mit HG geben. Uns wurde damals gesagt, dass man diese mindestens 6 Monate testen sollte, um wirklich sagen zu können, ob sie was bringen. Und mit 1 Jahr ist deine Tochter noch jung genug für 1 CI.
    Noch eine kleine Anregung: Wenn ihr euch sicher seid, dass CI nicht in Großhadern implantieren zu lassen und ihr vermutet, dass es auf ein CI hinauslaufen wird, würde ich für die nächste BERA Untersuchung gleich an der ausgewählten Klinik machen lassen. Ich weiß ja nicht, wann die nächste BERA geplant ist und ob deine Tochter dafür eine Narkose oder Sedierung braucht. In Fr war es damals so, dass dann BERA, Mrt, CT und weitere Untersuchungen auf einmal gemacht wurden und hinterher gleich gesagt werden könnte, ob Erik überhaupt für ein CI in Frage kommt. Wir waren uns zu dem Zeitpunkt aber schon sicher, dass die BERA nur bestätigen wird, was wir eh schon wissen und er ein CI bekommen soll, wenn es geht.
    Alles Gute euch!
    Gruß
    Katja

  • Hallo Katja


    Danke für deine Antwort. Ja wir lassen uns mit der Entscheidung noch etwas Zeit. Das ist auch ein Grund warum wir nicht in München Großhadern bleiben wollen. Im Grunde wollen die schon die nächste Bera in Narkose machen und gleich auch noch ct und MRT. Wir wollen das nicht überstürzen aber wenn wir uns für die op entschieden dann auch für ein Zentrum das sowohl Erfahrungen mit Babys hat und ein gutes Reha Konzept. Es sollte alles zusammen passen. Leider ist Freiburg 6h von uns weg. Das wollen wir nur machen wenn es keine Alternative in der Nähe gibt. Erlangen hat ca 200 OPs pro Jahr keine Ahnung wie viele davon Kinder und das Reha Konzept liest sich erstmal auch gut.


    Warum habt ihr euch damals für Freiburg entschieden? Gab es keine ander Klinik in der Nähe? Habt ihr euch andere Kliniken angeschaut?

  • Hallo,
    wir haben uns damals aus mehreren Gründen für Freiburg entschieden.
    1. Weil sie dort sehr viel (und auch schon lange) Erfahrung mit CIs haben, sowohl was Op als auch Nachsorge sngeht.
    2. Die Ärzte top sind (vor allem "unsere" Professorin (ok, dass wussten wir vorher amals nur als Empfehlung). Bei Erik war zumindest die 2. CI Op keine Standard-OP, deswegen war uns das besonders wichtig.
    2. Weil uns das Rehakonzept überzeugt hat. Ich persönlich finde die 2 bis 3tägigen Rehas für Kleinkinder und Kinder, die einfach sinnvoll, bei unserem Sohn besonders.
    3 weil sie dort mit allen Herstellern Erfahrung haben
    4. Es dort mehrere Techniker und Logopäden gibt (im Gegensatz zu Stuttgart, unserer nächsten Klinik-damals zumindest)
    5 wir schon 2-3 Kinder kannten, die dort implantiert wurden und zufrieden waren.
    6. Es kam nebenbei noch am Rande dazu, dass wir zu Fr im Gegensatz zu Würzburg oder Tübingen einen gewissen Bezug hatten (meine Schwester hat dort gewohnt, wir waren schon dort im Urlaub früher).


    Klar hat eine nähere Klinik auch Vorteile in der vielleicht wären wir woanders genauso zufrieden (es ist ja, egal wo, generell sehr unterschiedlich, wie sehr jemand vom CI profitiert).
    Im Prinzip müsst ihr für euch entscheiden, was für euch passt.
    Habt ihr Hörfrühförderung? Vielleicht könntest ihr über die auch Kontakt zu Eltern anderer Kinder bekommen, die bei euch in der Nähe implantiert wurden? Oder die HörFF könnte euch Tipps geben?
    Entschuldige bitte Tippfehler, ich schreibe vom Handy.
    Gruß
    Katja

  • Kein Stress wegen der Rechtschreibfehler. Ich schreibe gerade mit schlafendem Baby auf dem Arm am Tablet. Da geht's auch nicht besser.
    Ich finde die Entscheidung zu treffen wird nicht leicht. Wahrscheinlich werden wir nach der nächsten Bera Mal mit beiden Zentren telefonieren und mal sehen wie der Eindruck so ist. Ich möchte so gerne die beste Entscheidung für meine Süße Maus treffen... Gut dass wir noch ein bisschen Zeit haben.
    Morgen haben wir den ersten Termin bei der früh Förderung Mal sehen was die wissen. Vielleicht kennen die jemanden der schon in Erlangen war.


    LG superschneck

  • Hallo,
    ich habe mich damals auf mein bauchgefühl verlassen und es noch keine minute bereut, dass ich nach freiburg gegangen bin. Mir wurde damals gesagt, die klinik mit den meisten erfahrungen ist entweder hannover oder freiburg. Ja und in freiburg werden eben viele kinder implantiert, auch ganz kleine. Die ärzte, das pflegpersonal, das rehakonzept,die ganzen therapeuten sind einfach top.
    Ich kenne auch andere patienten, die aus münchen kommen, sich für freiburg entschieden haben, auch wenn es weiter entfernt ist. Ich wohne auch 260 km entfernt, kein problem, nach freiburg mit dem ice zu kommen. Gib doch mal im internet implantcentrum freibug ein, da gibt es eine ganze menge informationen.

    2005 links CI Freedom
    2006 rechts CI Freedom mit Double Array Implant wegen verknöcherten Cochlear
    seit Freitag dem 13.09.2013 beiderseits den N5 von Cochlear

  • Hallo Rosemarie


    Danke für deine Antwort. Mein Bauchgefühl sagt im Moment alles nur nicht Großhadern. Freiburg habe ich mir im Internet Mal angeschaut und es macht einen super Eindruck und auch fast alle von denen man in den Foren liest waren mit ihren Kindern in Freiburg. Auf Erlangen bin ich über die Seite der Selbsthilfegruppe gekommen und deren Seite und Konzept liest sich auch super. Es ist halt der Unterschied zwischen drei und sechs Stunden Fahrt. Ich denke vorallem an die Reha Termine ,für die op wäre es es eigentlich egal und an meine anderen Kinder.
    Sollte man die Reha und die Anpassung der Implantate an dem Zentrum machen an dem operiert wurde?
    Wie bekommt man heraus dass eine Klinik und die Reha diese Erfahrung mit Kinder hat?


    LG superschneck

  • Hallo Superschneck,
    wie geschrieben, ich weiß nicht, ob Erlangen gut ist. Es kann gut sein, dass ihr dort genauso zufrieden sein würdet/werdet.
    Es ist aber nicht so, dass ihr jeden Monat oder so nach Fr fahren müsstet. Im 1. Jahr hat man natürlich mehr Rehatermine, aber dann vergrößert sich der Abstand immer mehr. Momentan fahren wir noch 2-3 x im Jaht nach Fr, im 1. Jahr nach der OP waren es ca. 5 Termine (1. 5 Tage Erstanpassung, dann 5-6 Wochen später ein 2 tägiger Rehatermin, dann nach 2-3 Monaten ein 3 tägiger Rehatermin und dann so alle 3-4 Monate), nach dem 1. Jahr vielleicht noch 3-4x..
    Ich weiß jetzt nicht, wie das in Erlangen abläuft, wie oft ihr dort hin fahren müsstet, ob das ambulant wäre oder auch 2-3 tägige Rehatermine usw.
    Ihr müsst einfach schauen, was für eure Situation am besten passt!
    Versucht einfach Kontakt mit Eltern zu bekommen, deren Kinder in Erlangen iomplantiert wurden.
    Gruß
    Katja

  • Hi,
    also ich kann nur über meine eigenen erfahru gen berichten und dem, was ich seit diesem forum besteht, schon alles so mitbekommen habe. Auch im hcig forum war ich viele jahre aktives mitglied.
    ich sehe vielleicht auch ein bißchen mehr, was so abläuft, da ich früher selber kinderkrankenschwester war und später auch krankens hwester war.
    von erlangen gab es auch berichte, darüber will ich mich nicht äußern! Vielleicht gibt es inzwischen verbesserung???
    In freiburg gehört die reha einfach dazu, finde es auch sehr gut, denn falls was nicht so gut ist, sind die richtigen ärzte gleich zur stelle.
    wie alt sind denn die geschwister? Ab und zu kommen auch geschwisterkinder mit zur reha. Die begleitperson brauch auch nichts für den aufenthalt bezahlen. Auch die erwachsenen patienten können kostenlos eine begleitperson mitbringen.
    für euren spatz solltet ihr auch eine schwerbehindertenantrag stellen mit dem merkzeichen b, dann ist für dich als begleitperson die zugfahrt umsonst und elisabeth muß eh ja noch nichts zahlen.
    so mehr fällt mir momentan nichts ein.
    ich wünsche dir und vor allem elisabeth nur das beste.
    Falls du spezielle fragen hast wegen freiburg, so kannst du dort die frau volkhardt anrufen, die für die ci koordination zuständig ist, eine sehr nette frau.
    liebe grüße, rosemarie.

    2005 links CI Freedom
    2006 rechts CI Freedom mit Double Array Implant wegen verknöcherten Cochlear
    seit Freitag dem 13.09.2013 beiderseits den N5 von Cochlear

  • Hallo Katja und Rosemarie


    Vielen lieben Dank für eure Antworten hat mir schon weitergeholfen. Mal sehen ob sich noch jemand findet der schon Mal in Erlangen war ansonsten wird es halt Freiburg. Wir haben ja noch ein bisschen Zeit für die Entscheidung.


    Heute waren wir bei der Frühförderung die werden jetzt die Anträge stellen. Bin gespannt was uns das bringt. Das Gespräch war sehr nett und anscheinend bekommen wir den ersten Besuch im Februar.

  • Was ihr machen könnt wenn es Zeitlich passt einfach mal nach Erlangen fahren und auch dort alles anschauen und erklären lassen, könnt ja fragen ob sowas möglich ist und euch dann selber ein Bild vorort machen.

    MedEl Synchrony -Sonnet CI 30.9.2014
    EA 27.10.2014
    links. Cochlear 512 10.11.2010
    EA 6.12.2010
    re-implantation 9.5.2011
    EA 14.6.2011

  • Hallo Franzi


    Ich glaube das werden wir wirklich so machen. Wir werden die nächste Bera nicht mehr in Großhadern machen sondern in Erlangen. Dann können wir uns da umschauen und wenn es gut aussieht dann bleiben wir da und wenn nicht gehen wir nach Freiburg.


    LG superschneck

  • Hallo Superschneck,


    ich wurde im Martha Maria in München Solln operiert. Das ist eine kleine Klinik, die ich sehr schätze. Die MitarbeiterInnen dort sind wahnsinnig nett und kompetent. Prof. Suckfüll war bis zu seiner Berufung zum Chefarzt am Martha Maria am Klinikum Grosshadern tätig. So viel ich weiss, hat er schon viele Kinder implantiert. Zwei von "seinen" Schnecken kenne ich. Das eine Mädchen wurde vor 6 Jahren in Grosshadern von ihm operiert. Ein energisches, kleines Mädchen, sie sagte mir, dass sie Musik liebt. Das andere Mädchen ist noch sehr klein und frisch versorgt wie ich. Sie scheint aber gut damit zurecht zu kommen. Auch so eine Süsse.
    Das Ci Zentrum ist noch jung und deshalb nicht überlaufen. Leider gibt es keine stationäre Reha, nur ambulant. Oder ich bin nicht gut informiert. Ich wohne ja in München, kann also jeweils hinfahren. Da würde ich nachfragen.
    Die Oberärztin trägt selber 2 CIs, ist also erfahren. Momentan hat sie gerade Babypause. Sie war bei meinem Weg jetzt nicht dabei, aber ich fühle mich wirklich sehr gut betreut.
    Ich hoffe das hilft Dir weiter. Gut, dass Du noch Zeit hast, Dich gründlich umzuschauen.


    Herzliche Grüße
    Christine

  • Hallo Christiane


    Danke für deine Antwort. Die Klinik hatten wir gar nicht auf dem Schirm. Wir wohnen ein halbe Stunde von München entfernt Richtung Süden. An der Klinik fahren wir jedes Mal auf dem Weg zum Tierpark vorbei. Also prinzipiell könnten wir auch ambulant zur Reha gehen. Obwohl ich nicht sicher bin ob es nicht besser ist stationär eine Reha zu machen. Gerade bei einem Kind. Man ist dann nicht so abgelenkt. Aber danke für den Tipp.


    LG superschneck

  • So als kleines Update:


    Wir waren für die Bera in Erlangen. Das Ergebnis war wie erwartet schlecht ohne Hörgeräte keine Reaktion bei 100 DB. Wir haben uns einen guten Einblick in Erlangen geschaffen und uns entschlossen dort zu bleiben. Organisation war sehr gut alle waren sehr freundlich und sehr bemüht alles für uns so einfach wie möglich zu machen. Nachdem wir bei der Ärztin der pädaudiologie waren, hat die spontan die Ärztin der CI Zentrum angerufen ob sie Zeit für uns hat und innerhalb von 10 Minuten saßen wir mit ihr zusammen. Die Beratung war gut und ausführlich. Wir haben jetzt einen Termin für das Gespräch mit der Therapeutin des Zentrums und für die VU und dann schauen wir weiter.
    Das Zentrum hat insgesamt einen top Eindruck hinterlassen. Die Fahrzeit war okay und wenn der Behindertenausweis da ist werden wir mit dem Zug fahren. 3 stunden wären wir maximal unterwegs.

  • Hallo :o)


    Ich wünsche euch viel Erfolg und viele postive Erfolge und Erlebnisse auf eurem Weg zum und mit dem CI. Hab ja das gleiche in den letzten 2 Jahren zweimal mitgemacht. Ich will nicht sagen dass ich Fachmann in dem Bereich bin, da gibt es hier andere die viel viel mehr Erfahrung haben (und auch viel länger schon damit zu tun haben) aber ich kann dir gerne von meinen Erfahrungen berichten wenn du magst. Ich bin froh dass wir Voruntersuchungen und OP´s mittlerweile hinter uns haben, und auch wenn das ganze viel weniger "schlimm" war als wir es uns vorgstellt haben ist es doch ganz schön nervenaufreibend. Und eigentlich steht man dann erst am Anfang seines Weges...

    Liebe Grüße Anne mit Oskar (geb. Juli 2014, im April 2016 beidseitig mit AB CI´s versorgt)
    und Emma (geb. Oktober 2015, im Oktober 2016 beidseitigs mit AB CI´s versorgt)

  • Liebe anosk


    Vielen Dank ich würde sehr gerne eure Erfahrungen teilen. Schreib mir einfach persönlich oder öffentlich wie du magst.
    Wir haben bisher sehr viel Unterstützung erfahren für die wir sehr dankbar sind. Ich habe schon ein bisschen Angst vor der VU und vor der OP. Wenn ich mir vorstelle was die kleine Maus alles mitmachen muss werde ich ganz traurig. ;(

  • Hallo Superschneck,
    auch ich wünsche euch alles Gute für die VU und die OP :) .
    Ich hoffe sehr, dass du auch hinterher sagen kannst, dass es nich so schlimm war, wie du es dir vorgestellt hast. Die Kinder stecken das meist besser weg als wir Eltern.
    Und dann drücke ich euch natürlich die Daumen für gute Hörerfolge :) :) .
    Spannend wird die Zeit auf alle Fälle!
    Gruß
    Katja