Unser 2-jähriger Sohn ist seit Geburt einseitig taub

  • Hallo zusammen,


    meine Frau und ich haben einen jetzt zwei Jahre
    alten Sohn. Er ist seit seiner Geburt auf dem linken Ohr taub. Das
    rechte Ohr funktioniert einwandfrei. Würde es das
    neugeborenenhörscreening nicht geben, wäre uns das wahrscheinlich nicht
    aufgefallen. Er redet ganz normal und hat auch einen für sein alter angemessenen Wortschatz.


    Wir haben uns zunächst gegen eine einseitige CI Versorgung entschieden weil wir den Kleinen erstmal ankommen lassen wollten.


    Jetzt stellen wir uns aber erneut die Frage, ob wir ihn mit dem CI versorgen sollten oder nicht.
    Wir
    sind hier an einem Erfahrungsaustausch interessiert.


    Die Entscheidung für unseren Sohn abzunehmen, fällt uns nach wie vor sehr schwer. Vor allem auch in Bezug darauf, ob er dann das räumliche hören dadurch auch wirklich gut "erlernen" und erleben kann und dadurch Sprache auch verstehen kann..


    Vielleicht findet sich ja der eine oder andere zum Austausch.


    Viele Grüße

  • Hallo Kajoke,
    herzlich willkommen hier :)
    Mein Sohn ist jetzt 8 und auf beiden Ohren an Taubheit grenzend schwerhörig (bzw. gehörlos).Er trägt heute 2 CIs und kann damit recht gut hören und kommt für seine Verhältnisse (ist auch geistig behindert) gut in die Sprache.
    Für uns war die Entscheidung für das CI klar, allerdings ist unsere Situation eine ganz andere wie bei euch (ohne CI hätte er keine Sprache hören können). Ich kann mir sehr gut vorstellen, dass die Entscheidung für euch sehr viel schwieriger ist, wenn euer Sohn auf dem anderen Ohr gut hörend ist. Ich weiß noch, dass uns die Entscheidung zum 2. CI damals auch sehr viel schwerer gefallen ist als beim 1. CI (er konnte das 2. CI erst 3 Jahre später bekommen und hat zu dem Zeitpunkt auch mit einem CI recht gut gehört). Bei Erik hat das 2. CI dann aber noch mal einen deutlichen Schub ausgemacht, für mich war aber auch wichtig, dass er dann nicht mehr nur auf 1 technisches Gerät angewiesen ist und er, wenn ein Implantat ausfallen würde oder so, immer noch 1 "Ohr" hätte. Ob er Richtungshören hat, wissen wir nicht genau. Manchmal haben wir den Eindruck, dass er Geräusche orten kann, manchmal nicht.
    Weiß man bei euch den Grund der einseitigen Hörschädigung?`Wie groß ist
    das Risiko, dass das 2. Ohr sich auch noch verschlechtert?
    Ich habe während den CI-Rehas schon mindestens 3 Kinder getroffen, die bei einsitiger Gehörlosigkeit implantiert wurden. Allerdings waren 2 davon erst zur Erstanpassung da. Interessant war für mich, dass das 1 Mädchen, an das ich mich noch gut erinnere, den Soundprozessor vom 1. Tag an nicht mehr ablegen wollte . Das 3. Kind hatte das CI schon länger und die Eltern waren recht zufrieden mit der Entwicklung.
    Wie sehr ein Kind vom einem CI profitiert, ist aber allgemein sehr unterschiedlich. Von daher wird euch leider niemand mit Sicherheit sagen können, wie viel das CI eurem Sohn bringt und ob er damit Richtungshören erlernen kann. Aber ich denke mal, dass werden sie euch in der CI-Klinik auch gesagt haben :) .


    Ich wünsche euch die für euch richtige Entscheidung, mit der ihr euch "wohlfühlen" könnt und hoffe, dass ihr hier noch mehr Rückmeldung bekommt.


    Gruß
    Katja

  • Hallo Kajoke,
    ich denke auch, nachdem ich so vieles gelesen habe darüber, sind 2 Ohren wesentlich mehr als 1+1. Aber auch was der Arzt sagt, würde ich ernst in Betracht ziehen.
    Herzlich willkommen hier!
    Gruß Norbert

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich

    seit 12/06/2020 Sonnet 2


    rechts: HG (zu nichts nutze...)
    --------------------------------
    Offenbarung 21,4
    ...und der Tod wird nicht mehr sein, noch Trauer noch Geschrei noch Schmerz...


    Jesaja 35, 4-6
    Sagt den verzagten Herzen: "Seid getrost ..." ...dann werden die Ohren der Tauben geöffnet werden...

  • Hallo -


    bei mir war es so, dass ich einseitig taub war und niemand wusste es. Erst im Jahre 2000 als ich etwa 10 Jahre alt war, kam ich selbst zufällig drauf dass ich auf einem Ohr gehörlos war/bin.


    Trotz nur eines gesundem Ohres konnte ich für mein damaliges Alter einen sehr guten Wortschatz etablieren - ich galt als Rede- und Wortgewandt und erlernte auch ein Instrument und brachte es damit auf ein sehr hohes Niveau.


    In der Schule hatte ich nur Probleme wenn ich mit dem "falschen Ohr" zum Lehrer saß. Ich bekam erst Probleme als mein rechtes Ohr dann auch schwächer wurde. Darau wurde ich dann mit einem Hörgerät versorgt und konnte die Schule und ein Studium positiv absolvieren.


    Ob ich mein Kind mit einem tauben und einem gesunden Ohr implantieren lassen würde, ist eine schwierige Entscheidung. Ich würde zu "nein" tendierem, weil ein Ohr ausreicht und die technik in 10-20 Jahren wohl weitere Quantensprünge machen wird. Aus eigener Erfahrung bin ich froh als kind ohne einer "ästhetischen Entstellung" aufgewachsen zu sein und konnte so eine relativ normale Kindheit erleben.


    Als ich mit 12 Jahren mit einem Hörgerät auf rechts versorgt wurde konnte ich mit eigenem Leib erfahren wie grausam Mitschüler und Kinder sein können, das wünsche ich niemanden.


    Auch wenn Kliniken und Implantatfirmen zu einer OP raten (hat auch Geldgründe!) - wenn nicht zwingend notwendig und wenn ein gesundes Ohr vorhanden ist würde ich mich dagegen entscheiden. Die Ärzte kommen zwar mut Richtungshören und allen möglichen Argumenten, aber ein Ohr ist ausreichend - das weiß ich aus eigener Erfahrung.


    Leon

  • Hallo Leon,


    ich bin seit meinem 10. Lebensjahr nur einseitig hörend gewesen (die marginalen Hörreste rechts waren nicht verwertbar) und weiss daher auch, wie schwer ich mich damit tat - in der Schule angefangen, beim Musikhören und auch überhaupt im Alltag, draussen wie drinnen war es aufgrund des fehlenden Richtungshörens immer etwas schwerer mit der Hörerei als bei den anderen. Natürlich sind Mitschüler und auch andere Zeitgenossen grausam - aber wenn es damals eine solche Technik gegeben hätte - ich denke, dass meine Eltern keine Minute gezögert hätten, mir ein CI zu verpassen. Mit allem Abwägen und Überdenken verbunden natürlich.


    Ob jetzt CI-OPs seitens der Kliniken gerne den Patienten raten, um etwas Geld in die Kassen zu spülen - sei's drum. Wichtig ist die vorhandene Möglichkeit, ein bestmögliches Hören wieder herzustellen, und da gehören zwei Ohren einfach dazu. Wir sind ja nicht umsonst so auf die Welt gekommen.


    Natürlich ist die Entscheidung schwierig und in Absprache mit den entsprechenden Fachleuten muss das sorgfältig abgewogen werden - aber das spätere Nachholen des versäumten Anlernens des Gehirns beim CI-Hören (je später, desto länger dauert dies meistens) muss man halt auch bedenken.


    Ich merke ja nun selbst, wie mein rechtes, 40jahr-taubes Ohr dem linken, frisch ertaubten Ohr hinterherhinkt, das braucht noch einige Zeit um aufzuholen.

    Gruss, Rainer.


    Beidseitig versorgt mit: Med-El (Flex 28 im Schneckle, aussen jeweils Sonnet, vormals Rondo)


    ____________________________________


    Das Gute missfällt uns, wenn wir ihm nicht gewachsen sind.

  • Schwierig, schwierig.
    Ein Ohr reicht aus, hmmm. Da bin ich anderer Meinung- ich bin fast 5 Jahre mit "einem Ohr" gelaufen, weil der örtliche Doc meinte, das ist schon ok so. Da denke ich nur an meine orthopädischen Probleme, Schiefhaltung, Muskelverkürzung... vom fehlendem Raum- und Richtungshören gar zu schweigen.
    Ok, ich bin ein CI- Optimist, deshalb würde ich nicht lange zögern, sondern gerade bei einem Kleinkind implantieren lassen. Es ist auch so, wie Magneto sagt, je länger man CI hinauszögert, um so länger dauert dann das Hören erlernen.

    rechts: CI seit Sept. 2013, danach Opus 2XS (sehr gern)+ Rondo (weniger gern). Seit 7.07.2020 Sonnet 2.
    links: Schwerhörigkeit bei Otosklerose, HG von Phonak

  • Schwierig, schwierig.
    Ein Ohr reicht aus, hmmm. Da bin ich anderer Meinung- ich bin fast 5 Jahre mit "einem Ohr" gelaufen, weil der örtliche Doc meinte, das ist schon ok so. Da denke ich nur an meine orthopädischen Probleme, Schiefhaltung, Muskelverkürzung... vom fehlendem Raum- und Richtungshören gar zu schweigen.
    Ok, ich bin ein CI- Optimist, deshalb würde ich nicht lange zögern, sondern gerade bei einem Kleinkind implantieren lassen. Es ist auch so, wie Magneto sagt, je länger man CI hinauszögert, um so länger dauert dann das Hören erlernen.


    Das Entscheidende ist die Taubheit von Geburt an:


    Wenn man von Geburt an auf einem Ohr gut hört und am anderen taub ist würd ich nicht implantieren da sich der Körper auf das Defizit einstellt und ein Ohr für die Entwicklung ausreichend ist. Und was technisch in 10-20 Jahren möglich ist weiß heute keiner, und da ist das Kind dann erst 20!!!


    Wenn das Kind beidseitig hören kann und dann Ertaubt würde ich implantieren lassen.


    Alles andere ist mMn nur Geldmacherei und nicht zwingend notwendig - und ich sprech da aus Erfahrung. Ich weiß nicht wie sich das beidseitige hören anfühlt und ich vermisse es auch nicht. Der Entwicklung schadet dies nicht znd der Körper gewöhnt sich dran. Das technische Hören und das Naturalhören sind nicht miteinander zu vergleuchen.


    Ich würd definitiv dagegen entscheidn.


    Leon

  • Naja, ich sehe das anders .... es mag sein, dass der Körper das fehlende Ohr kompensiert - hat ja bei mir auch geklappt, jedenfalls bis ich um die 40 Jahre alt war - danach fiel es aber doch immer schwerer, die ganze Hörlast nur auf einem Ohr zu haben. Und abgesehen von der Entwöhnung des Gehirns und dem längeren Wiedererlernens, sowie in Anbetracht künftiger Technologien - wenn jetzt eine gute Möglichkeit - nämlich das CI - zur Verfügung steht, dann sollte man sie jetzt nutzen - in Absprache mit dem entsprechenden Fachpersonal und - je nach Alter - auch mit dem Betroffenen.


    Wenn ich 10, 20 Jahren eine Technik zur Verfügung steht, die besser ist, dann kann man die CIs auch gegen diese neue Technik tauschen - was spricht dagegen? Aber immerhin habe ich in der Zwischenzeit mein Gehirn hörmässig weiter auf Trab gehalten. Und auch eine neue Technik wird eine vorhandene Entwöhnung nicht kompensieren können - man hört ja nicht mit den Ohren, die transportieren den Input nur, sondern mit dem Gehirn.


    Beidseitiges Hören ist kein Gewinn, sondern eine naturgegebene Eigenschaft: wenn man diese wieder einigermassen herstellen kann, ist das doch eine gute Sache.


    Selbst bei Taubheit von Geburt an ist bei CI-versorgten Kindern die Chance gross, in ein relativ normales Hören zu kommen. Die Entwicklung der Hörbahnen dauert bis in das vierte, fünfte Lebensjahr.

    Gruss, Rainer.


    Beidseitig versorgt mit: Med-El (Flex 28 im Schneckle, aussen jeweils Sonnet, vormals Rondo)


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    Das Gute missfällt uns, wenn wir ihm nicht gewachsen sind.

  • Wenn du jetzt mit dem CI Implantat reinfährst, kannst du in 10 - 20 Jahren etwaige technische Innovationen vergessen wie zB Lichtinplantat oder Stammzellentherapie oder etwaig Neues. Weil mit den heutigen technischen Möglichkeiten (CI) die Cochlea ruiniert wird.


    Ansonsten bin ich anderer Ansicht wie du, aber dem einen schmecken Birnen und dem anderen Äpfel.


    Die Entscheidung sollte gut überlegt sein und es gibt Gründe pro und kontra. Das CI hören hat mit dem natürlichen Hören nichts zu tun und auch wenn sich der Körper und das Hirn an viel gewöhnen kann seh ich diesem Eingriff bei einem Kind mit einem gutem und einem von Geburt an tauben Ohr kritisch.


    Was Ärzte, Kliniken und Implantatfirmen empfehlen dürfte auch klar sein - natürlich dn Eingriff, weil da gibts dann viel Geld.


    Eine differenzierte Meinung sollte daher definitiv Platz haben.


    Wünsche den Eltern alles Gute bei Ihrer Entscheidung - es wird das Kind nachhaltig für d. Rest des Lebens beeinflussen.


    Leon

  • Ich denke, dass wir mit unseren Gedanken dem Threadstarter viele Anregungen zum Nachdenken geben, aber ich würde gerne wieder zurück zu den gesicherten, zur jetzigen Zeit vorhandenen, und in aller Regel gut funktionierenden Technik zurück kommen. Mit dem Hinweis auf die monetären Umstände ist auch niemandem gedient. Letzlich fliessen die Einnahmen auch in die Forschung neuer Lösungen.


    Ich sehe das Abwägen, pro und contra ebenso kritsch (und wohl zu überlegen, was man da tut), wie Du. Aber das hat nichts mit Äpfeln und Birnen zu tun. Fakt ist, dass derzeit niemand weiss, wann mit einer neuen Technologie gerechnet werden kann, und das Argument der ruinierten Cochlear trifft auch nicht in jedem Fall zu, sonst wären die manchmal notwendigen Re-Implantationen auch nach Jahrzehnten gar nicht möglich. Verknöchert aber eine Cochlear so langsam, ohne dass ich dies im Blick behalte, kann ich da mit keiner Elektrode, egal mit welcher Technik, noch etwas ausrichten.


    Was die Versorgung von Kindern angeht, muss ich mich korrigieren: Das Ausreifen der Hörbahn ist meist schon mit ca. 18 Monaten abgeschlossen. Hier habe ich eine Doku, die das gut erklärt, gefunden:



    Ich wünsche den Eltern ebenfalls alles Gute für eine Entscheidung, macht Euch in Ruhe in alle Richtungen hin schlau und entscheidet dann.

    Gruss, Rainer.


    Beidseitig versorgt mit: Med-El (Flex 28 im Schneckle, aussen jeweils Sonnet, vormals Rondo)


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    Das Gute missfällt uns, wenn wir ihm nicht gewachsen sind.

  • Hallo zusammen,


    vielen Dank für Eure Rückmeldungen. Erfahrungen in die eine und andere Richtung helfen uns sicher bei der Entscheidungsfindung.


    Die unterschiedlichen Meinungen bestätigen ja zumindest auch, das es keine eindeutige Entscheidung für den einen oder anderen Weg gibt. Und klar gibt es wissenschaftliche Erkenntnisse die dafür sprechen, die aber die emotionalen Aspekt wie von Leon beschrieben nicht mit berücksichtigen. Nur am Ende muss das Gesamtpaket stimmen, das macht es dann auch so schwierig nachvollziehbar...


    Viele Grüße,


    KaJoKe

  • Alternativ mücht ich noch eine Möglichkeit aufzeigen, welche das Kind ohne OP beidseitig verorgen Könnte:


    Das Phonak CROS System. Ich war jahre lang benutzer dieses systems und war sehr zu friedn, denn es werden dadurch die Hörsignale von de linken Seite auf das gute Ohr übertragen (wo es auch ein hörgerät gibt, aber ebn extrem milde eingestellt). Somit erfährt das Kind eine Art von Surroundsound und muss bei gesprächen die schlechte seite nicht weg drehen.


    Ob das für ihren sohn in Frage käme weiß ich nicht, da ich die Krankengeschichte und die Hörkurven nicht kenne. Würde diese Lösung aber auch einem CI vorziehen und ist sicher ne Überlegung wert - vor allem wäre dies Lösung ohne OP und zerstörunh der Chochlea durchführbar. Und Hörgeräte sind heutzutage schon sehr diskret.


    Soll einfach ein weitere Input sein für die entscheidung die Sie treffen müssen.


    Leon

  • Hallo,
    mein Sohn ist im Alter von 14 Monaten durch eine bakterielle Infektion auf der einen Seite ertaubt, auf der anderen hochgradig schwerhörig geworden.
    Er hat lange Jahre ein BiCros mit Hörgerät auf dem schwerhörigen Ohr und Cros auf der tauben Seite getragen.
    Wir wollte aus verschiedenen Gründen lange kein CI. Er kam auch so klar, auch wenn sein Leben relativ anstrengend war.
    Mit 14 hat er ein CI bekommen, weil es wie gesagt einfach zu anstrengend war. Und er gesundheitlich viel stabiler war.
    Das CI bringt ihm eine deutliche Verbesserung, er hat aber bisher leider nicht gelernt, auf dem CI Sprache zu verstehen. Er war eben doch relativ alt und das Ohr war lange taub. Das ist wirklich schade. Jetzt ist er 17.
    Man kann nicht einfach raten, erst in 20 Jahren implantieren zu lassen. Ein so lange taubes Ohr hat es einfach viel schwieriger, das Hören wieder zu lernen. Natürlich verbessert sich die Technik. Aber man hat dann vielleicht auch etwas verpasst, was eine bessere Technik nicht wett machen kann.
    Das ist eine total schwierige Entscheidung, vor der man sich als Eltern nicht drücken kann. Wenn man abwartet, trifft man auch eine Entscheidung. Ich beneide Euch nicht.
    Wir haben uns so entschieden, das war richtig für uns. Aber jede Situation ist anders.
    Liebe Grüße, otoplastik

    Sohn, 18 Jahre, li. taub und re. hochgradig seit 14. LM, rechts HG (Phonak Naida Link), links CI seit 01/14 (Naida Q70)

  • Hallo KaJoKe,


    wie du siehst gibt es viele unterschiedliche Meinungen zur einseitigen CI-Versorgung.


    Ich finde das Alter der Implantation spielt dabei eine entscheidene Rolle. Das Gehirn ist bei kleinen Kindern noch viel plastischer und aus dem Hören mit CI wird dann eher ein Sprachverstehen, als das mit einem reiferen Hirn möglich wäre.


    Hier mal ein interessanter Artikel aus der Ärztezeitung, wo auch auf Studien und Erkenntnisse eingegangen wird:


    LG blacky_kyra

  • Hallo noch mal,
    nein, das Hören mit CI ist natürlich nicht natürlich.
    Früh Implantierte empfinden es aber oft so.
    Mein Sohn mit seiner späten Implantation empfindet es nicht so. Trotzdem hilft ihm das CI und wir sind froh, dass er es hat.
    Eine einseitige Implantation bei gut hörendem Gegenohr ist immer etwas Spezielles. Aber was CIs leisten können, kann man sehr gut in diesem Video sehen. Der Junge ist natürlich ganz taub, also nicht vergleichbar mit Eurer Situation, er hat zwei CIs.



    Es ist ein Werbevideo der CI-Firma, aber wirklich authentisch. Ich kenne die Familie. Julius kann tatsächlich besser singen als viele Gleichaltrige.
    Ich will hier auf keinen Fall sagen, man müsse ein Kind früh implantieren. Das haben wir ja auch nicht getan. Aber für die so schwierige Entscheidung muss man gut informiert sein. So halten wir es zumindest.
    Liebe Grüße, otoplastik

    Sohn, 18 Jahre, li. taub und re. hochgradig seit 14. LM, rechts HG (Phonak Naida Link), links CI seit 01/14 (Naida Q70)


  • Man kann nicht einfach raten, erst in 20 Jahren implantieren zu lassen. Ein so lange taubes Ohr hat es einfach viel schwieriger, das Hören wieder zu lernen. Natürlich verbessert sich die Technik. Aber man hat dann vielleicht auch etwas verpasst, was eine bessere Technik nicht wett machen kann.

    Wahre Worte. Da schließe ich mich an.
    Genau wie ich mir dem Spruch in der neuen Schnecke anschließe: "Das Hirn verzeiht einem nicht, 15 Jahre zu warten" (Pascal Scenn).
    Oder dem Volksmund: lieber eine Taube auf dem Dach.... ;)

    rechts: CI seit Sept. 2013, danach Opus 2XS (sehr gern)+ Rondo (weniger gern). Seit 7.07.2020 Sonnet 2.
    links: Schwerhörigkeit bei Otosklerose, HG von Phonak

  • Hallo zusammen,


    wir haben uns in der Zwischenzeit für das Medel Synchrony Implantat und den Sonnet Sound Prozessor entschieden.
    Die OP fand diese Woche Dienstag in der Uniklinik Mainz statt und der kleine Mann hat sich sehr schnell von der OP erholt.
    Nach dem heute die Funktionalität des Implantats geprüft wurde und scheinbar auch schon erkannt wurde, dass er über das Implantat etwas wahrnimmt gehen wir jetzt sehr zuversichtlich und gespannt in die erste Anpassungsphase in 4. Wochen.
    Auch wenn der sicher schwierige Lernprozess noch vor uns liegt sind wir jetzt wo die OP vorbei ist erstmal sehr sehr froh, dass wir uns dafür entschieden haben.



    Wir möchten uns nochmal ganz herzlich für die verschiedenen Meinungen bei allen bedanken. Das hat uns sehr geholfen.


    Liebe grüße, KaJoKe

  • Da drücke ich für die Erstanpassung und vor allem die Zeit danach alle Daumen (ok, ich habe nur zwei :) ). Es wäre schön, wenn Du uns immer mal wieder über den weiteren Verlauf informieren würdest. Das kann auch anderen, ebenfalls in der Entscheidung befindlichen Eltern, helfen.


    Alles Gute!

    Gruss, Rainer.


    Beidseitig versorgt mit: Med-El (Flex 28 im Schneckle, aussen jeweils Sonnet, vormals Rondo)


    ____________________________________


    Das Gute missfällt uns, wenn wir ihm nicht gewachsen sind.

  • Hallo KaJoKe,
    ich schließe mich Magneto an!
    SChön, dass er die Op gut überstanden hat!
    Ich drücke euch auch die Daumenm, dass der Lernprozess nicht allzu schwierig wird, bei so kleinen Kindern muss das nicht so langwierig sein. Ok, klar, man hat die Anpassungen und Rehatermine, aber das Hörenlernen hat bei uns zumindest im normalen Alltag so nebenbei stattgefunden. Sprechen ist bei euch ja kein Thema, da dein Sohn auf dem anderen Ohr ja gut hört.
    Ich wünsche euch alles Gute für die Erstanpassung!
    Gruß
    Katja