Soll ich oder soll ich nicht?n. n

  • Hallo Alexandra,
    ich gehöre auch zu den "soll ich oder soll ich nicht?" Und bin heilfroh dieses Forum gefunden zu haben.
    Mittlerweile habe ich hier sehr, sehr viele Erfahrungsberichte gelesen und eine positive Einstellung bekommen.
    Der nächste Schritt ist die Teilnahme an einem Seminar in Bad Nauheim im September.
    Und dann schaum mer mal :rolleyes:

    Gruss Flocke

    flocke: was für ein Seminar ist das denn? Kannst Du mir dazu bitte nähere Infos geben?


    Guten Morgen zusammen,

    da ich in Berlin lebe und in Berlin behandelt wurde, würde ich mich vermutlich auch hier operieren lassen, zumal eine Koryphäe auf dem Gebiet hier praktiziert :) Gestern war ich zur Kontrolle und erst wenn mein Ohr zwei, drei Monate lang 100 % "trocken" ist, könnte eine OP erfolgen. Also habe ich noch Bedenkzeit, die ich definitiv noch brauche, da ich tatsächlich noch nicht "so weit bin".

    Viele Grüße

    Im Mai 2016 nach einer schweren Mittelohr- und Hirnhautentzündung linksseitig ertaubt.
    Rechts normal hörend.

    • Offizieller Beitrag

    Hallo Alexandra

    Das Seminar das Flocke ansprach, ist ein CI-Findungseminar das in Bad Naheum statt findet. Dort werden erst mal auch die ganzen Hörtests usw.. gemacht, aber es gibt noch Vorträge über die Reha, dann gibt es ein Vormittag lang wo es nur um die Technik geht, dort werden alle Sprachprozessorren gezeigt und man da die dann auch anfasse, es wird auch einmal gezeigt wie so eine Anpassung des Sprachprozessors von statten geht. Dann wird es eingespräch geben wo die Ärzte und Therapeuten, bei denen du die Hörtests gemacht hast und auch das psychlogisches gepsärch, dich darüber aufklären ob du ein CI brauchst oder noch mit Hörgeräten noch mal was zuprobieren ist. Mehr oder weniger wird dort das selbe gemacht wie in der Klinik, nur das es auf "neutralem" Boden statt findet, sprich egal wie du dich am ende Entscheidest, die Reha Klinik in Bad Nauheim verdient nichts daran.

    Hier noch der link:

  • da ich in Berlin lebe und in Berlin behandelt wurde, würde ich mich vermutlich auch hier operieren lassen, zumal eine Koryphäe auf dem Gebiet hier praktiziert :)

    Hallo Alexandra,

    ist das nicht zufälligerweise Dr. Mir-Salim....?  :) Wenn ja, dann bist Du bei ihm in sehr guten Händen, wie auch später bei der Erstanpassung und weiteren Anpassungen im Cochlear Implant Centrum Berlin-Brandenburg - siehe die Links in meiner Signatur...

    Falls Du Dir noch nicht ganz sicher bist, mach doch das Entscheidungsfindungs-Seminar in Bad-Nauheim mit. Ich brauchte es es nicht, weil ich von Anfang an vollstes Vertrauen in Dr. Mir Salim und in sein OP-Team hatte.

  • Hallo Jochen,

    ja, er ist es "zufällig" :) Ich fühle mich bei ihm ebenfalls in guten Händen und er hat sehr gut erkannt, dass ich noch nicht so weit bin...

    In Hörzentrum war ich auch schon und hatte dort ein nettes Gespräch. Ich schaue jetzt mal die nächsten zwei, drei Monate, wie der Alltag so auf mich wirkt... Ab Montag arbeite ich wieder :)

    Gruß zur Nacht
    Alexandra

    Im Mai 2016 nach einer schweren Mittelohr- und Hirnhautentzündung linksseitig ertaubt.
    Rechts normal hörend.

  • Hallo Alexandra,

    In Deiner jetzigen Situation ist es sicher sinnvoll, noch zu warten.

    Neben seiner super menschlichen Art kann man mit Dr. Mir-Salim wunderbar auf Augenhöhe reden. Ohne sein fachlich kompetentes und menschliches Zureden von ihm hätte ich eine Entscheidung pro CI - die eigentlich überfällig war - noch länger vor mir her geschoben. Meine Maxime lautete all die Jahre zu vor: "So wenig Technik wie möglich....".

    Aber es ist wirklich so, wie ich es live erlebe: Cochlear-Implantate mit Soundprozessoren schlagen selbst volldigitale Hörgeräte um Längen! Ich erfreue mich .z. B. täglich übers Zwitschern von Vögeln und mein wahrnehmbares Frequenzspektrum liegt seit mehreren Monaten wieder bei 8 kHz (= 8.000 Hertz). Vorherr waren es nur noch bestenfalls 2 kHz..... Und überhaupt kein "Rückkopplungspfeifen" bei zu lauter Einstellung mehr. Mich stören jetzt Hörgeräteträger, die oft nicht mehr merken, dass ihr Gerät "pfeift", weil sie eben die hohen Töne nicht mehr wahrnehmen....  :)


    Gruß zur Nacht!

  • Hallo an alle,

    meine Name ist Christine, ich bin neuer im Forum, habe sehr viele Beiträge gelesen, die mir Mut gemacht haben und möchte mich als erstes bei all den fleissigen Schreiberlingen bedanken. Der Beitrag von Donna hat mich bewogen auch etwas zu schreiben. Ich habe am 28. Juni links ein CI implantiert bekommen und bin jetzt in der dritten hörenden Woche. Rechts bin ich normalhörend. Ursprünglich war ich mit zwei sehr musikalischen Ohren ausgestattet, bis mein linkes Ohr vor ca. 8Jahren schlechter wurde, was ich nur durch Zufall bemerkte, weil ich mit einer Stimmgabel gespielt habe. Daraufhin wurde mein Ohr abgeklärt, wirklich alle Untersuchungen wurden gemacht, doch ich bekam bis nach der CI Op keine Diagnose. man ging davon aus, dass ich eine Otosklerose habe. Im Januar wurde mein Ohr soviel schlechter, dass ich dachte mein Hörgerät sei defekt. Dem war nicht so, ich hörte nur noch 20%, vorher waren es 50%. Ich ging in die Klinik meines Vertauens mit der Erwartung, dass die halt sagen, sie haben ja noch ein Ohr nicht so schlimm. Aber, mir wurde gesagt ich könne ein CI bekommen. Ich brauchte ca. 2 Minuten mich dafür zu entscheiden. Zumal die Oberärztin auch zwei CIs trägt. Für mich war das wie Weihnachten, denn mein Alltag hat sich hörmässig total verschlechtert. Ich konnte im Umgebungslärm die Leute auch mit dem gesunden Ohr nicht mehr sofort verstehen, sie mussten immer alles wiederholen. Bei einem Test haben wir festgestellt, das ich im Störlärm mit dem gesunden Ohr nur noch 40% verstehe. Beim Singen in der Band konnte ich meine Stimme nicht mehr hören, weil mein Ohr nicht wusste worauf es sich nun richten soll und sich immer das laute Schlagzeug ausgesucht hat. Meine Intonation war nicht mehr sauber, der Bass und das Klavier waren nicht zu hören, beim selber Klavierspielen sind die Bassregionen nur noch eine Suppe...Ich war kurzum total hörgestresst. Ich sah mich schon zurückgezogen, mich nur noch mit zwei Leuten treffend in ruhiger Umgebung. Alles was ich mache ist aber laut und ich will diese Dinge nicht aufgeben. Deshalb habe ich die Chance ohne zu zögern ergriffen und ich gebe mein CI nicht mehr her. Noch bin ich ganz am Anfang, meistens plätschert das CI so vor sich hin, aber wenn ich über das Audiokabel z.B. ein Buch höre und den Text mitlese, verstehe ich alles, ohne Mitlesen geht auch schon ein bisschen, aber das ist noch sehr anstrengend. Musik ist noch kein Genuss, aber ich übe tapfer, mache meine Gesangsübungen mit dem CI und auch Klavier spiele ich eingeschaltet, da muss ich jetzt durch. Ich beobachte, dass ich viel weniger gestresst bin und auch auf dem gesunden Ohr in Störlärm wieder viel besser verstehe, weil es einfach nicht mehr alles alleine hören muss, auch wenn ich links noch nicht viel verstehe. Das Gehirn kommt langsam wieder in ein Gleichgewicht. Einseitge Taubheit zieht einige Probleme nach sich, die uns gar nicht so bewusst sind.

    Das ist jetzt doch ein etwas langer Bericht geworden. Ich hoffe, er hilft Dir, Donna, bei der Entscheidung, egal welche Du triffst. Ich bin sehr dankbar, dass ich diese Chance bekommen habe, auch wenn das linke Ohr nie wieder so musikalisch wird wie das Rechte, doch wer weiss was mein Hirn so alles noch leisten wird.

    Herzlichst Christine

  • Hallo Christine,

    Wow, in 2 min fürs CI entschieden - das ist ja mal ganz neu hier!
    Du hast trainierte Ohren und wirst auch wieder in die Musik kommen, das ist mal sicher.
    Ich habe eine Bekannte, die auch Musiklehrerin war, die fing mit CIs an, Harfe zu spielen und das klappt wunderbar!
    Ich wünsche dir viel Freude beim Prozess des Hörenlernens.

    Greetz
    Martina

    Implant 24RE 06/04 und 01/07, N8 seit März 2023

  • Hallo Bitzi,

    was für ein Bericht!
    Du hast eine Chance gesehen und die auch sofort ergriffen.
    Respekt!

    Ich bin sehr dankbar, dass ich diese Chance bekommen habe, auch wenn das linke Ohr nie wieder so musikalisch wird wie das Rechte, doch wer weiss was mein Hirn so alles noch leisten wird.

    Du hast trainierte Ohren und wirst auch wieder in die Musik kommen, das ist mal sicher.

    Mach nur weiter mit Musik.
    Wenn auch nur am Anfang im Hintergrund, so leise "nebenher" laufen lassen.
    Es kann auch nicht schaden, die Lieblingsstücke, die man ja quasi in und auswendig kennt, welches Instrument gerade was spielt und so, auf und ab zu hören.
    Ich könnte mir vorstellen, daß es dann auch wieder was werden wird.

    Ich kann wieder Musik genießen!
    Klar, am Anfang hört es sich echt komsich, um nicht zu sagen gewöhnungsbedürftig, an.
    Ab und an habe ich das auch noch.
    Aber es klappt immer besser!
    Tut mir richtig gut, wenn ich in einem instrumentalen Stück die verschiedene Instrumente heraushören, und dann noch ihre eigenen Melodien hören kann.


    Ich drücke Dir die Daumen!!!!


    Schönen Gruß
    Sheltie

    Schönen Gruß

    Sheltie

    schon als Kind Hörgeräteträger, bis zum Hörsturz 2005
    rechts: CI422(SRA), N6, Okt 2015

    links: CI522, N6, Nov 2017

    Meine Story: Das Sheltie hat nun auch ein eOhr

  • Guten Morgen,

    Sheltie, danke für die musikalischen Tips. Ich mach es jetzt schon so, dass ich die Kopfhörer an das CI anschliesse, dann über Wireless den Radio einschalte, ich höre sehr gerne Radio Swiss Jazz, da ich Jazz singe und studiere, und los geht´s. Grottenschlechter Sound, aber es wird besser, das weiss ich. Mit dem rechten Ohr habe ich über den Kopfhörer die Unterstützung, die Musik richitg zu hören. Ich freue mich einfach, wenn ich ab und zu schon eine Basslinie wahrnehmen kann, wenn auch v.a. rhythmisch. Einer hat mal gesagt, es ist gut sich auf das zu konzentrieren was noch geht. Und so mache ich es.

    Martina, ja genau, meine Ohren sind tägliches Musikhörtraining gewöhnt. Ich habe auch von einer Opersängerin mit CI gelesen, die wieder auf der Bühne steht, sowie von einem Komponisten. Eine Frage der Zeit und der Geduld.

    Ich wünsche euch einen klangvollen Tag
    Christine

  • Moin Christine,

    Oh, sieh an, du machst Jazz. Ich bin begeisterte Jazzhörerin. Direkt mit dem 1. CI klang Ella Fitzgerald auch grausig, mit HG dazu ging es besser, dann nur mit CI noch besser und mit zweien ist es top. Ich hatte es nicht erwartet und bin umso dankbarer dafür. Einfach üben und auch mal Pausen machen, wenn es zu grottig wird, bloß keinen Zwang.

    Greetz
    Martina

    Implant 24RE 06/04 und 01/07, N8 seit März 2023

  • Ich habe, gerade zu meiner CI Anfangszeit, wo der Sound ja wirklich grottenschlecht war, plus zwischendurch Gedudel, die Musik lieber ohne Kopfhörer gehört. Echt aus dem Autoradio, oder Anlage und nur im Hintergrund, so wie auch oft im Alltag.
    Als das mit dem Hören immer besser wurde, und ich auch das Gefühl hatte, daß die Töne unverfälsch, oder halt nur leicht "komisch" ankamen, bin ich zum Kopfhörer umgeschwenkt.

    Ich habe zwischendurch echt Kombi-Hören gemacht.
    Die HG Seite raus, bei Dir wäre es dann "vertäuben vom gesunden Ohr" (soweit es halt irgendwie möglich ist) und dann nur mal so gelauscht.
    Bekannte Stücke natürlich.
    Zwischendurch mit HG Ohr "kontrolliert".
    Jetzt kann ich auch Stereo Musik hören :D


    Viel Erfolg weiterhin!


    Schönen Gruß
    Sheltie

    Schönen Gruß

    Sheltie

    schon als Kind Hörgeräteträger, bis zum Hörsturz 2005
    rechts: CI422(SRA), N6, Okt 2015

    links: CI522, N6, Nov 2017

    Meine Story: Das Sheltie hat nun auch ein eOhr

  • Hallo Martina,

    dass Ella Fitzgerald grausig klingen kann, ist der Jazzwelt nicht bekannt, kicher. Ja, ich mache langsam. Ich freue mich, wenn ich bekannte Songs ein bisschen erkennen kann.

    Sheltie: Vertäuben muss ich gar nicht. Ich kann über mein Minimikro via Bluetooth den Sound direkt aufs Blechohr leiten, an dieses kable ich noch die Kopfhörer an, die ich von Cochlear bekommen habe, und schon gehts los. Ich benütze den Kopfhörer als Hilfe, bringe in näher ans gesunde Ohr oder weiter weg, je nachdem wie deutlich ich etwas verstehen kann. Ich höre so auch Podcasts zum Üben. Oder Fernsehwerbung (die würde ich ja normalerweise wegschalten, aber zum Hörenüben ist sie ideal, weil immer die gleichen Werbungen kommen), und sie sprechen etwas langsamer als normal. Ausser: Zu Riskien und Nebenwirkungen...das zischt dann nur noch im CI, lach

    Ich muss nur noch an meiner Geduld etwas arbeiten. Da hilft mir diese Forum sehr, damit ich schnell wieder realistisch werde und nicht Wunder erwarte nach so kurzer Zeit.

    Schöne Sommergrüße
    Christine

  • Hallo zusammen,

    was macht eigentlich "Einohrhenne"? Huhu... liest Du mich? :) Du müsstest Deine OP doch inzwischen hinter Dir haben? Wie geht es Dir?

    Lieben Gruß
    Alexandra :)

    Im Mai 2016 nach einer schweren Mittelohr- und Hirnhautentzündung linksseitig ertaubt.
    Rechts normal hörend.

  • Zum Thema CI-Versorgung möchte ich auf einen wichtigen Aspekt hinweisen, der oft im Vorfeld vernachlässigt wird.
    Natürlich ist ein guter, erfahrener Operateur wichtig und natürlich ist eine OP immer mit einer gewissen Beunruhigung verbunden.

    ABER viel wichtiger für den Erfolg ist eine exzellente Nachsorge, d.h. die Reha, angefangen von der Erstanpassung bis hin zu wiederholten Einstellungen des Prozessors UND damit zusammenhängend das Hörtraining.
    Daher möchte ich jedem raten, nicht nur die Klinik vorher in Augenschein zu nehmen, sondern auch und vor allem die Stelle, wo die Reha stattfinden soll, möglichst bei einem Hörtraining zu hospitieren, dort Fragen stellen zu können über den Ablauf usw. Und ich rate auch, sich vor der OP in der Klinik abzusichern (!), dass man bei Beschwerden immer wieder in die ambulante Sprechstunde kommen kann.
    Geklärt werden muss auch vorher die Kostenübernahme und die Anzahl der Reha-Einheiten.

    Viel Erfolg
    maryanne

  • Hallo ,

    ich habe gerade gelesen, dass ich vermisst werde!!!! Schön und Sorry, Donna!

    Ja, ich hatte meine Erstanpassung und mittlerweile bereits zwei weitere Termine. Weil man von allen immer hört: "erwarte nicht zu viel", habe ich mich auch ziemlich stressfrei auf die Situation eingelassen.Dass sich alles anhört wie Gefrorenes, dass in heißes Fett geworfen wird, hat mich auch gar nicht beeindruckt, aber der Hammer war,dass ich vom ersten Moment an das Gefühl hatte, wieder "vollständig" zu sein. Die linke Kopfhälfte, die für mich seit der Ertaubung einfach nicht mehr vorhanden war, öffnete sich und ich hatte wieder ein Rundumgefühl. Nicht, dass ich schon räumlich hören konnte, aber es wurde plötzlich alles heller und weiter. Mehr brauchte ich am Anfang gar nicht!!! Dass dann der Tinnitus mit CI nicht mehr hörbar war und ich nach 2 Tagen auf dem CI-Ohr (mit Kabel direkt angeschlossen)die Nachrichten im Radio verstanden habe, war schon fast nicht zu begreifen.Geerdet wurde ich dann, als ich am Klavier versuchte, Töne nachzusingen. Zwischen der Wirklichkeit und meinem Kopfton lag mindestens eine kleine Terz, manchmal aber auch viel mehr. Und ich war total planlos, in welcher Oktave ich mich befinde!!! Aber mit CI und gesundem Ohr habe ich diesen Unterschied nicht wahrgenommen und so hat es mich auch nicht gestört, damit in unserem Ensemble zu singen. Wir singen oft jazzige Akkorde , die sehr gut abgemischt sein müssen und seit der Ertaubung mußte ich,um die Eigenwahrnehmung zu erhöhen, ganz oft eine Muschel um mein rechtes Ohr formen, damit ich mich überhaupt hören kann. Nach unserer Probe hat mein Mann mich gefragt"und, wie hast du dich gehört?" und da wurde mir erst klar, dass ich nicht einmal "gemuschelt"hatte. Ich kann mein eigenes Singen im Ensemble mit CI wieder- beinahe wie früher- kontrollieren. Wahnsinn!
    Seit einigen Tagen kann ich manchmal Geräusche von links orten; wenn ein Vogel links singt, weiß ich einigermaßen, wo er sitzen muss.Mit so einer Entwicklung habe ich nicht so schnell gerechnet.
    Das heisse Frittenfett begleitet mich immer noch bei ganz vielen Geräuschen, es knistert und bruzzelt wie verrückt, aber meine Befürchtung, dass das CI für das gesunde Ohr eine Störung ist, hat sich nicht bewahrheitet.

    Da mein Mann Physiker ist, träumen wir nun von der Idee, dass er mit mir an meinem Musikverstehen arbeiten und experimentieren kann. Aber dafür müßte er wohl Zugriff auf die Programmierung nehmen und sich mit Experten austauschen können.Gibt es Menschen, die sich selbst einstellen?

    Es passieren jedenfalls täglich aufs Neue kleine Wunder und ich bin sooo glücklich, wieder mehr wahrzunehmen.
    Liebe Grüße von
    Margarete

  • Hi,

    Mein Mann hätte als Ingenieur der Elektrotechnik auch gerne bei mir eingestellt....

    ich bin auch Dipl.Ing.E-Technik, und die "Selbsteinstellung" würde ich mir mit dem Programm und dem Schnittstellenkabel auch zutrauen. Als Systemtester habe ich Baugruppen, an denen wesentlich mehr "Rädchen" optimiert werden können, als am CI (ich sehe ja, was die Oberfläche der Audiologin hergibt).

    Aber natürlich bietet das der Hersteller für den Endkunden/Patienten nicht an, da er
    1.) Die Kontrolle abgibt. Der Fortschritt/steigende Hörerfolg ist dann auch nicht mehr darstellbar. Es ist aber ebenfalls im verständlichen Interesse der KK, solche Daten zu erheben.
    2.) Es ist natürlich nicht jeder in der Lage dazu, selber Einstellungen vorzunehmen. Wer an der Stelle nicht weiß, was er macht, schießt sich selbst ins Knie.

    Meine Meinung: In der Zeit wo Optimierungsmaßnahmen laufen über Logopädie, oder Reha, sollte nur der Audiologe Zugriff auf den Prozessor haben. Danach würde ich es begrüßen, wenn man selber die Möglichkeit zur Änderung der Einstellung haben könnte. Als Systemtester wäre ich da durchaus ein pedantischer Tüftler für mich selber, wenn man mich denn ließe.

    In meiner ToDo-Liste stand und steht jedenfalls mittelfristig die Recherche nach SW+HW dafür.

    LG Konrad

  • das würde mich auch interessieren, bin auch der Meinung, dass man zu Hause da viel mehr Zeit investieren könnte und durch intensive Iterationen das Optimum herausholt

    für Phonak HG und co. gibts ja schon Alternativ Open Source SW und Adapter aus der Bucht (original made in china :) und vom Hörgeräteakkustiker verteufelt, oder zwecks kaufm. Modell Verfalls, gefürchtet ...

    das ganze wird aber sicherlich nur für technikbegeisterte mit viel Zeit andenkbar sein ...


    ... interessant wäre es aber trotzdem.

    • Offizieller Beitrag

    Für Hgs gibt es diese Zeugs schon recht lange. Beim den Hgs kann man beim selber einstellen zwar die Sinneshärchen weiter schädigen wenn die Einstellung zu laut war, beim CI besteht halt die gefahr das man da doch recht viel kaputt machen kann, wenn da jemand herum spielt der keine Ahnung hat. Wenn es mal in die Richtung geht das man da selber einstellen kann/darf dann wird das sicher so sein das dann gewarnt wird oder sonstiges. Nur ich vermute das bis dahin falls jemals noch viel Wasser den Rhein runter fließt.

    Ich finde es immer total spannend bei der Einstellung mit auf den Monitor zuschauen und zusehen was da so passiert wenn hier und dort was gedrückt wird.