Einseitig Taub von Geburt

  • Hallo ich bin hier neu und such jemanden der mir vielleicht bei meiner Entscheidungsfindung helfen kann.


    Ich bin 39 Jahre alt, verheiratet und habe 2 Kinder. Ich bin seit Geburt auf dem linken Ohr taub. Auf meinem rechten Ohr höre ich 100%. Dieses Ohr gleicht das taube Ohr so gut es möglich ist aus. Eigentlich komme ich ganz gut zurecht, da ich es nicht kenne auf beiden Ohren zu hören. Probleme habe ich natürlich bei Störgeräuschen und ein Richtungshören habe ich auch nicht.


    Nun war ich im Dezember wegen einer starken Mittelohrentzündung im Krankenhaus. Dort hat man mich auf die Möglichkeit eines CI´s hingewiesen. Was der Arzt mir geschildert hat hört sich alles sehr gut an. Die notwendigen Untersuchungen wie Hörtest, MRT und CT wurden alle im Rahmen meines Krankenhausaufenthalts gemacht. Das Ergebnis ist, dass ich für ein CI tauglich bin.



    Mir fehlt aber ein persönlicher Kontakt mit jemandem der wie ich von Geburt an taub ist und mit einem CI versorgt wurde ohne, dass er auf dem hörenden Ohr einen Hörverlust hatte.


    Ich bin mir einfach nicht sicher, ob mir ein CI wirklich helfen kann mein Gehör zu verbessern. Ich kann mir vorstellen, dass das hören mit CI (falls es überhaupt funktioniert) sehr verwirrend ist,
    da es sich doch ganz anders anhört.


    Aber trotzdem bin ich nicht abgeneigt mich operieren zu lassen, falls es mir wirklich helfen kann.


    Ich hoffe, dass mir jemand helfen kann um mir meine Entscheidung zu erleichtern


    LG

  • Vielen Dank für den Tip, habe gleich mal nachgelesen und fand es sehr interessant.
    Ich hoffe, dass sich noch jemand meldet, der von Geburt an Taub war. Die Erfahrungen sind bestimmt etwas anders.



    LG Juschka

  • Hallo


    ich bin zwar nicht von Geburtheit einseitig ertaubt, aber ich profitiere definitiv vom CI. Man ist längst nicht mehr so erschöpft und man bekommt ein gutes Richtungshören. Und nach einer Eingewöhnung meint man auch, das beide Seiten gleich klingen.


    Während meiner Reha in Bad Nauheim (wegen Tinitus) habe ich viele Leute kennenlernen dürfen. Darunter auch jemand, der von Geburt an einseitig ertaubt war und nun mit einem CI versorgt wurde. Dieser hat mich ermutigt mich über das CI näher zu informieren und riet mir zu diesem Schritt. Er war so begeistert! Er hatte Richtungshören was er ja nie kannte und sprach davon, das er im Nachhinein erst gemerkt hat wie anstrengend das einseitige hören doch dagegen gewesen ist.


    Aber ich denke Du wirst hier noch ein paar Antworten bekommen von Leuten, die einseitig von Geburt an ertaubt sind.


    Ganz lieben Gruss Babsy :thumbup:

  • Hallo Franz-i-s-ka,
    wenn Du auch hier schreiben magst, wie es Dir mit dem CI ergeht und wie viel Hören Du damit lernen konntest, würde ich mich freuen. Ich bin zum einen neugierig, zum anderen habe ich einen Sohn, der nach 14 Jahren Taubheit implantiert wurde. Er hat auf dem Ohr aber über 1 Jahr gehört nach der Geburt.
    Liebe Grüße, otoplastik

    Sohn, 18 Jahre, li. taub und re. hochgradig seit 14. LM, rechts HG (Phonak Naida Link), links CI seit 01/14 (Naida Q70)

  • Ich bin vermutlich seit Geburt einseitig taub. Ich hatte mit 18 Jahren mehrere Hörstürze auf meinem gesunden Ohr. Aus diesem Grund habe ich mich dazu entschieden ein CI mir auf dem tauben Ohr zu implantieren. Die Operation war ziemlich anstrengend. Ich hatte danach leichte Komplikationen. Leider hatte ich einen ziemlich heftigen Tinnitus auf dem implantierten Ohr nach 3 Tagen mit Schwindel usw. Ich habe dann Cortison bekommen. Nach ein paar Tagen war alles wieder vorbei und der Tinnitus verschwunden. Da war ich sehr erleichtert. Ich hatte große Zweifel, ob es richtig war etc.
    Bei meiner Anpassung lief alles gut. Ich habe etwas gehört. Allerdings übe ich einfach zu wenig mit dem CI, daher bringt es mir eigentlich kaum etwas. Ich trage es auch sehr oft nicht. Es ist einfach zu ungewohnt. Allerdings versuche ich es immer wieder mir mehr Mühe zu geben. Das ist aber ziemlich schwierig in den Alltag zu integrieren. Ich gehe leider auch zu keiner Reha. Das ist aber langfristig ein Ziel. Trotz allem bin ich aber froh, dass ich diesen Schritt gegangen bin. Habt ihr noch weitere Fragen? :) Könnt mich gerne alles fragen. :)

  • Hallo Franzi-s-k-a,


    Vielen dank, dass ich dir meine Fragen Stellen darf. Ich hoffe es ist nicht zu viel für dich, aber ich bin echt froh endlich jemanden gefunden zu haben.


    Mir schwirren so einige Fragen im Kopf herum:


    1. Du schreibst, dass du das CI oft nicht trägst, weil es einfach zu ungewohnt ist. Meinst du das Gerät in sich oder das Hören mit dem CI?
    2. Wie hört sich das CI an? Kannst du Sprache verstehen?
    3. Stören die Geräusche des CI´s sich mit dem normal hörendem Ohr?
    4. Du schreibst, dass du trotz allem froh bist, dass du den Schritt gegangen bist. Warum, da es dir doch nicht viel bringt?
    5. Hast du schon Fortschritte gemacht seit der Erstanpassung und wenn ja wie sehen die aus?


    Ich habe einfach Angst, dass es nichts bringt und mein Gehirn nach 39 Jahren nicht mehr bereit ist das Hören mit CI zu lernen. Der Arzt im Klinikum Mannheim meinte, dass man täglich etwa 10 Minuten üben muss. Reicht das wirklich aus?
    Meine HNO Ärztin ist der Meinung, dass der Alltag mit Kindern in sich schon Übung für das CI-Ohr wäre. Nun schreibst du, dass es sich ziemlich schwierig in den Alltag integrieren lässt. Kann man das CI nicht einfach so tragen oder stören die Geräusche im Alltag?


    Wie du siehst ist in meinem Kopf ein riesiges Fragzeichen.


    Vielen dank!


    LG

  • Ich bin auch über andere Meinungen und Erfahrungen immer dankbar und hoffe ihr könnt mir meine Entscheidung leichter machen.


    Vielleicht findet sich ja noch jemand der seid Geburt oder frühester Kindheit taub war und mir über seine Erfahrungen berichten kann.


    LG

  • Hallo Juschka,


    ich habe ja schon geschrieben, dass mein Sohn nach 14 Jahren Taubheit ein CI bekommen hat.
    Er hat auf dem anderen Ohr eine hochgradige Schwerhörigkeit mit HG.
    Zu Beginn hat er echt Schwierigkeiten gehabt, das komische Hören überhaupt zu tolerieren. Wir haben es ihn langsam angehen lassen, er hat das CI nur zeitweise getragen und weil er das nicht wollte, auch nicht ohne HG auf der anderen Seite.
    Er hat aber das erste halbe Jahr mit mir fast tgl. eine halbe Stunde geübt mit ausgeschaltetem HG. Da hatte er deutlich Verbesserungen.
    Dann war Schluss. Ist auch kein gutes Alter, um tgl mit der eigenen Mutter zu üben.
    Jetzt trägt er das CI in der Schule, zuhause ist er leider oft einfach zu faul, es dran zu machen, weil er auch mit HG gut hört.
    Man merkt ihm aber an, wenn er es nciht trägt, weil er mit dem CI bei Störgeräuschen besser versteht als ohne.
    Durch die fehlende Übung hat sich das Hören mit dem CI wieder zurück entwickelt. Er geht jetzt einmal die Woche zum Hörtraining.
    Beeindruckend ist, dass er trotz fehlendem Sprachverständnis auf dem CI-Seite trotzdem eine deutlich Verbesserung im Störgeräusch hatte von Anfang an.
    Wir haben auch immer gemerkt, dass seine Raumwahrnehmung nicht unserer entspricht. Stockkämpfe, wie sie Jungs gerne im Wald machen, waren höchst gefährlich für sein Gegenüber, weil er den Abstand nicht einschätzen konnte. Wenn er auf dem Fußweg Rad fuhr und Fußgänger überholte, waren immer max.3 cm Platz dazwischen. Auch da das Problem des Abstands.
    Ein paar Wochen nach seiner Erstanpassung haben wir bemerkt, dass sich das geändert hat. Seine Raumwahrnehmung ist umfassender geworden.
    Zwei Ohren scheinen auch dafür wichtig zu sein. Auch seine Bewegungen wurden weniger grob und stokelig, sondern entspannter und fließender.


    Liebe Grüße, otoplastik

    Sohn, 18 Jahre, li. taub und re. hochgradig seit 14. LM, rechts HG (Phonak Naida Link), links CI seit 01/14 (Naida Q70)

  • Hallo,
    meine Tochter ist auch (vermutlich seit Geburt) einseitig Taub. Wir haben uns für eine CI OP entschieden, da ich und auch sie selber gemerkt haben, dass sie jetzt in der weiterführenden Schule doch mehr Schwierigkeiten mit den Stögeräuschen hat als in der Grundschule, werden wir es wagen, denn sie hat ja nichts zu verlieren.
    Die OP ist am 18.2., dann kann ich natürlich noch nichts zum hören sagen, aber ich sehe dem Ganzen positiv entgegen.

    Liebe Grüße


    Anja


    mit Tochter Joleen (geb. 2005)
    Re.: an Taubheit grenzend schwerhörig (wahrscheinlich seit Geburt) Implantat Synchrony flex 28 seit 18.2.2016
    Li.: (fast) normal hörend.

  • Hmm, man sollte ein CI konsequent durchgängig im Alltag tragen, sonst wird das nichts mit dem Gewöhnungs- u. Lernprozess! Der Prozess dauert Monate bis zu mehreren Jahren und viele Anpassungen bis der Höreindruck gut ist! Übungen in der Logopädie reichrn da nicht aus, sind eher eine Kontrolle. Gruss, JH

  • Ich weiß, dass einmalige Übungen in der Woche nicht ausreichen.
    Aber ein Jugendlicher ist hoffentlich für die Logopädin zugänglicher als für die Mutter ;)
    Er hat also zu wenig Training und kein Sprachverständnis mit dem CI, trotzdem im Alltag eine Verbesserung im Störgeräusch.
    Das wollte ich damit erläutern.
    Ich hoffe sehr, dass mit steigendem Alter und zunehmender Selbstverantwortung die Bereitschaft zum Tragen und Üben steigt!
    Liebe grüße, otoplastik

    Sohn, 18 Jahre, li. taub und re. hochgradig seit 14. LM, rechts HG (Phonak Naida Link), links CI seit 01/14 (Naida Q70)

  • Hallo,


    Mir geht es genauso, ich bin 28 Jahre jung und rechts an taubheit grenzend Schwerhörig. Seit knapp5 Jahren trage ich nun ein BAHA,habe bzw jetzt durch ständige entzündungen wieder ein CI ins Auge gefasst.
    Ohraufbau ist alles io nur beim Promotorialtest habe ich zwar gehört, konnte es aber nicht zuordnen. Wie erging es euch nei diesem Test,wie habt ijr die Töne wahrgenommen? Oder heißt das jetzt eindeutig das ein CI nichts bringen würde?

  • Diesen Test hat Joleen nicht gemacht bekommen. Ist das der bei dem man eine Spritze ins Ohr bekommt? Falls ja wurde der bei Joleen nicht gemacht, weil sie noch ein geringes Resthörvermögen im Tieftonbereich hat.
    Vielleicht kann ja noch jemand anderes was dazu sagen

    Liebe Grüße


    Anja


    mit Tochter Joleen (geb. 2005)
    Re.: an Taubheit grenzend schwerhörig (wahrscheinlich seit Geburt) Implantat Synchrony flex 28 seit 18.2.2016
    Li.: (fast) normal hörend.

  • Hallo Brini


    bei mir wurde der Nadeltest gemacht, jedoch gehört habe ich nichts. Wie sich später herausstellte war bei mir die Cochlear verschüttet.


    Ganz lieben Gruss Babsy

  • Hallo Brini


    der Nadeltest hat sicherlich seine Berechtigung und ist unter normalen Umständen auch sehr aussagefähig.


    Bei mir lag es an der verschütteten Cochlear. Aufgrund von früheren Operationen hat sich dort Bohrabrieb gesammelt, das zwar im Weichteilbereich auf dem Röntgenbild sichtbar war, jedoch nicht in der Cochlear. :cursing: Das dürfte bei Dir nicht der Fall sein und Du solltest den Ärzten vertrauen.


    Wir beließen es bei dem OP Termin, da die Splitter eh entfernt werden mussten. Die Gefahr das die Splitter zum Hirn wandern könnten war zu groß. Die Ärzte entfernten folglich die Splitter und das gebildete Narbengewebe. Danach wurde eine Probeelektrode versuchsweise in die Cochlear geschoben und stießen kurz hinterm Eingang auf etwas. :wacko: Da ich eh nichts zu verlieren hatte entschieden sich die Ärzte den Eingang freizulegen und es noch einmal zu versuchen. Das gelang ihnen und die Operation wurde erfolgreich zusende gebracht.

    Ich habe meinen Ärzten vertraut und gewonnen. :thumbsup:


    Ganz lieben Gruss Babsy

  • Mein linkes Ohr war wahrscheinlich von Geburt an auch taub. Der Nadeltest brachte bei mir auch nichts, außer drücken und stechen. Selbst bei der OP der Test brachte keine Resonanz.
    Aber trotzdem kann ich nun ein halbes Jahr nach der links schon einiges wahrnehmen: Silbenlänge, Tonhöhe. Mit mehr Training wird hoffentlich noch mehr drin sein.

    links: wahrscheinlich von Geburt an taub; OP: 29.06.2015 Med El Synchrony + Standard Elektrode; EA: am 04.08.2015
    rechts: seit 14 mehrere Hörstürze, ertaubt; OP: 29.06.2015 Med El Synchrony + Standard Elektrode; EA: am 04.08.2015