Kurze Vorstellung von Mama Anne und Sohn Oskar

  • Hallo, ich wollte einmal kurz erzählen, wie bei uns der Stand der Dinge ist.
    Wir hatten im März in Hannover einen Termin zur CI Op, den wir leider verschieben mussten weil die ganze Familie mit Grippe flach lag. Der nächste Termin war dann Ende April zu bekommen.
    Aus verschiedenen familiiären Gründen haben wir uns dann kurzentschlossen zur beidseitigen OP entschieden, es gab Gründe dafür und dagegen, aber die Argumente dafür waren mehr. So ist Oskar also am 26.4. in einer mehrstündigen OP (ich habe ihn morgens um 8 abgegeben und um halb drei wieder bekommen). Es verlief wohl alles planmässig. Die ersten 1,5 Tage war er sehr schlapp und lag nur in seinem Bettchen(was man von ihm garnicht kennt) und mit aufkommender Mobilität fing sein Kopf an wie bei einem Preisboxer auszusehen - geschwollen und grün und blau. War aber wohl alles im Rahmen. Die Wunde heilte gut und er bekam kein Fieber so dass wir Samstag morgen nach hause konnten.


    Zuhause erholte er sich schnell - nach der Voruntersuchung im Dezember war er ja 4 Wochen richtig krank bzw. auch wesenstechnisch völlig veräbndert, es hat lange gebraucht bis er ganz der Alte war.


    Nun ist es also knapp 3 Wochen her, die Wunden sind gut abgeheilt, sehen nur noch etwas komisch aus weil der Wundkleber nicht abgepuhlt werden soll. Er hatte bis vor ein paar tagen nachts durchschlafprobleme (wahrscheinlich wegen der ganzen Eindrücke die er verarbeiten musste), aber die sind nun auch vorbei.


    Ich hatte am Anfang ein wenig Schiss vor der Zeit ohne Hörgeräte - bin ich ja gewohnt gewesen ihn rufen zu können etc, aber das hat sich ganz gut eingespielt. Die Ärzte sagten zwar ich könne nach einiger Zeit versuchen ob die Hörgeräte ihm noch etwas bringen - ich trau mich nur noch nicht und weiss nicht ob das gut für ihn ist.


    Am 23.5. geht es dann zur Erstanpassung im CIC, ich bin sehr gespannt was uns erwartet.


    Liebe Grüße von uns!

    Liebe Grüße Anne mit Oskar (geb. Juli 2014, im April 2016 beidseitig mit AB CI´s versorgt)
    und Emma (geb. Oktober 2015, im Oktober 2016 beidseitigs mit AB CI´s versorgt)

  • Hallo Anosk,


    Im CIC Wilhelm Hirte seid ihr in sehr guten Händen, dort ist das Gelände und sind die Gebäude für Kinder sowie für Erwachsene optimal bei sehr kompetentem Personal. Die Leiterin Frau Esser-Leiding ist sehr kompetent und super nett!
    Viel Erfolg und macht euch keinen Druck!


    Greetz
    Martina

  • Hallo Anosk,
    toll, ich freue mich für Euch!
    Die Hörgeräte kann er tatsächlich tragen. Mein Sohn hat das auch gemacht auf dem implatierten Ohr. Er hatte allerdings ein Cros-Gerät, aber auch mit richtiger Otoplastik.
    Er ist öfter Montagnachmittag im CIC zu seiner wöchentlichen Hörtherapie, der lange 17jährige mit dem ganz langen, dunkelhaarigen Zopf. Ich bin auch immer wieder dabei, wenn Ihr uns sehr, sprecht uns doch an:)
    Liebe Grüße und eine gute Erstanpassung, otoplastik

    Sohn, 18 Jahre, li. taub und re. hochgradig seit 14. LM, rechts HG (Phonak Naida Link), links CI seit 01/14 (Naida Q70)

  • Hallo Anosk,
    toll, ich freue mich für Euch!
    Die Hörgeräte kann er tatsächlich tragen. Mein Sohn hat das auch gemacht auf dem implatierten Ohr. Er hatte allerdings ein Cros-Gerät, aber auch mit richtiger Otoplastik.
    Er ist öfter Montagnachmittag im CIC zu seiner wöchentlichen Hörtherapie, der lange 17jährige mit dem ganz langen, dunkelhaarigen Zopf. Ich bin auch immer wieder dabei, wenn Ihr uns sehr, sprecht uns doch an:)
    Liebe Grüße und eine gute Erstanpassung, otoplastik


    Hallo! Na, du meinst ich sollte es einfach mal wagen? Vielleicht habe ich einfach Angst vor meiner eigenen Courage - denn es kann ja durchaus sein dass er auf den Ohren nun garnix mehr hört. Wielange nach der OP hast du die Höris denn eingesetzt?
    Langer Zopf - cool - erinnert mich an meinen Bruder- der hatte 10 Jahre lange Haare (solange ging seine Pupertät hihi) und mit dem bestehen seiner Meisterrpüfung hat er sich einen Kurzhaarschnitt zugelegt und war ab dem Tag tatsächlich erwachsen ;o) Womit ich nicht sagen will dass es nicht auch erwachsene Männer mit schicken Zöpfen gibt ;o) Ja, vielleicht sieht man sich ja ;o)


    Danke an die anderen, ich hoffe auch dass uns das ganze sehr weit bringen wird. Ich weiss allerdings auch dass man nicht zuviel erwarten darf - als er mit 9 Monaten die Höris bekam hat er erstmal für mich keinerlei Reaktionen gezeigt, das kam erst viel später-


    Mir gefiel das CIC auch super, das scheint da ja auch ein wenig wie ein kleiner Urlaub aus dem Alltag zu sein.

    Liebe Grüße Anne mit Oskar (geb. Juli 2014, im April 2016 beidseitig mit AB CI´s versorgt)
    und Emma (geb. Oktober 2015, im Oktober 2016 beidseitigs mit AB CI´s versorgt)

  • Er hat das selber gemacht mit dem Gerät auf dem operierten Ohr.
    Ich glaube, schon nach ein oder zwei Wochen. Silvester war 13 Tage nach der OP, da het er es schon getragen.
    Seine Pubertät geht seit dem 5. Lebensjahr, da hat er beschlossen, lange Haare haben zu wollen. "Bis zum Po".
    Leider wächst er schneller als seine Haare. Manchmal, wenn er länger nicht gewachsen war, gingen sie bis zum unteren Rücken, und dann waren sie auf einmal wieder viel kürzer, weil er viel länger war....
    Er liebt sie trotzdem immer noch. Niemand durfte je schneiden.
    Und über seinem dunklen Haar trägt er sehr stolz seine blauen Geräte.
    Liebe Grüße, otoplastik

    Sohn, 18 Jahre, li. taub und re. hochgradig seit 14. LM, rechts HG (Phonak Naida Link), links CI seit 01/14 (Naida Q70)

  • Sehr cool...;o) Naja, irgendwann hört er auf zu wachsen (mein Bruder bei 1,98m...), dann dürfte es auch mit Haare bis zum Po klappen!

    Liebe Grüße Anne mit Oskar (geb. Juli 2014, im April 2016 beidseitig mit AB CI´s versorgt)
    und Emma (geb. Oktober 2015, im Oktober 2016 beidseitigs mit AB CI´s versorgt)

  • ...nun waren wir zur Erstanpassung eine Woche im CIC in Hannover. Bis auf dass unsere private Krankenkasse mal wieder Felssteine in den Weg rollt (einen Tag vor Antritt der Erstanpassung wird uns mitgeteilt dass sie keine Reha - oder Kurkosten tragen...es ist zum Ko...) lief alles ganz gut ab.
    Oskar hat am Montag morgen erst die rechte Seite angebaut bekommen, hat mit grinsen, Nicken und Blickkontakt zum Techniker auf die Töne reagiert die ihm vom Computer auf das CI gespielt wurden. Beim Techniker zeigte er dann zwar auch kurze Reaktion auf ein Trommel und Glockenschlagen, aber im Alltag (bis jetzt) können wir noch nicht viele Reaktionen feststellen. Am Dienstag bekam er die linke Seite dran, hier, weil wohl schon etwas lauter eingstellt auch freundliche aber teilweise auch etwas beeindruckte Reaktionen auf die Computertöne. Weil er beide CI´s gut akzeptiert und keine ängstlichen Reaktionen im Alltag zeigte wurde von Mal zu Mal lauter(?) gestellt. Ansnonsten bestand der Alltag dort aus Spielen auf dem Spielplatz und mit anderen Kindern, Ausflügen und Sprachtherapie und Psychomotorikeinheiten. Die fand Oskar witzig aber ich denke es ging da wohl in erster Linie drum ihn kennenzulernen und zu beobachten.
    Am Freitag sind wir dann mit zwei großen Paketen wieder heimgefahren und nun müssen wir uns im Alltag zurechtfinden.
    Ich finde es noch etwas anstrengend weil die Spulen öfter abfallen, im Auto und im Buggy geht es mittlerweile ganz gut weil ich festgestellt habe mit seiner kleinen Babymütze(armes Kind...:o)) halten sie ganz gut. Fallen sie beim Toben ab nimmt er sie auch gerne mal in den Mund...


    Naja, mal schaun was der Alltag so bringt...bis jetzt kann ich noch nicht viel berichten. Wenn ich ihm die Geräte nach dem Schlafen dranmache und jeweils Hallo Oskar sage dann grinst er, dreht sich um und plappert mich an. Alles andere wird aber eigentlich noch so gut wie "überhöhrt"...da kann ich nicht feststellen ob was bei ihm ankommt.

    Liebe Grüße Anne mit Oskar (geb. Juli 2014, im April 2016 beidseitig mit AB CI´s versorgt)
    und Emma (geb. Oktober 2015, im Oktober 2016 beidseitigs mit AB CI´s versorgt)

  • Hallo Anne,
    schön, dass ihr die Erstanpssung nun hinter euch habt :) . Blöd, dass eure KK nun, und vor allem so kurzfristig, nicht zahlen will :( , Wie regelt ihr das denn? Bei uns wurden mit dem CI quasi gleich die Rehatage (40 in 5 Jahren je Seite) in Freiburg mitgenehmigt (Behilfe und PKV). Zählt die Erstanpassung überhaupt zur Reha? Bei uns gehörten die 5 Tage jeweils noch zur OP (wurden auf alle Fälle als KH-Aufenthalt und nicht als Rehatage abgerechnet).

    Ich finde es noch etwas anstrengend weil die Spulen öfter abfallen, im Auto und im Buggy geht es mittlerweile ganz gut weil ich festgestellt habe mit seiner kleinen Babymütze(armes Kind...:o)) halten sie ganz gut. Fallen sie beim Toben ab nimmt er sie auch gerne mal in den Mund...

    Das kommt mir sehr bekannt vor..Im 1. halben Jahr war das bei uns auch so (mit dem Unterschied, dass Erik sich die SPs auch bewusst vom Kopf weg gemacht hat, um drauf rumzubeißen (gücklicherweise auf dem Batteriefachdeckel, den man leichter mal tauchen kann)), dann wurde es deutlich besser!.


    Wegen den Hörreaktionen würde ich mir keine Gedanken machen, Oskar muss das Hören ja erst einmal lernen. Die Reaktionen kommen dann nach und nach! So war es zumindest bei uns. Die Reajtionen beim Dranmachen lesen sich auf alle Fälle gut.
    Ich wünche euch weiterhin viel Erfolg!
    Gruß
    Katja

  • Tja...ich weiss selbst nicht wie es weitergeht...erste Hofffnung ist dass die leitung des Deutschen Hörzentrums in Hannover mir zugesagt hat sich zu kümmern, ihrer Meinung nach müsste das zu regeln sein...ansonsten habe ich auch keine Ahnung. Wir sind ja "nur" privat versichert. Aber mit der Versicherung ist bis jetzt alles ein K(r)ampf gewesen, warum sollte es hier anders sein... Es nimt mir halt viel von meiner Energie die ich für anderes viel nötiger bräuchte.


    Ja, ich hoffe die Spulen halten dem Kindersabber stand...drauf rumgebissen hat er noch nicht.... 8)


    Heute hatte ich die ersten Male das Gefühl dass er auf bestimmte Ansprache reagierte...aber es ist ganz schwierig weil noch kann es ja auch einfach Zufall sein...armes Kind, wird immer so intensiv beobachtet!

    Liebe Grüße Anne mit Oskar (geb. Juli 2014, im April 2016 beidseitig mit AB CI´s versorgt)
    und Emma (geb. Oktober 2015, im Oktober 2016 beidseitigs mit AB CI´s versorgt)

  • Hallo, toll, dass Ihr schon so weit seid!
    Zur PKV: ich habe damals angerufen. Die Frage ist, warum zahlen sie keine Reha.
    Ist das in Eurem Vertrag so festgelegt?
    Bei uns ist das so. Wir sind PKV- und Beihilfe-versichert. Wenn ich mich recht erinnere, hatten wir auch erst eine Ablehnung im Briefkasten.
    Die Reha für das CI ist aber keine normale Reha oder Kur zur Wiederherstellung der Gesundheit bei chronischen Erkrankungen.
    Sondern sie ist Grundvoraussetzung für ein Gelingen der CI-Implantation und -Anpassung. Sie ist nötig, damit die Dinger überhaupt funktionieren. Platt gesagt. Sonst hätten sie auch keine Implantation bezahlen müssen. Ich schätze, da hatte mal wieder eine/r keine Ahnung.
    Bei der PKV (LKH) hatte ich gleich einen Sachbearbeiter am Telefon, der davon wusste. Bei der Beihilfe hat die Klärung länger gedauert. Ich habe aber darauf bestanden, dass es sich eben nicht um eine normale Reha handelt. Und dass die GKV allen Kindern mit CI pro Seite 40 Tage Reha genehmigt.
    Wenn ich an Deiner Stelle wäre, würde ich anrufen und es erklären. Nicht abwimmeln lassen sondern im Notfall den Vorgesetzen verlangen und Dich bitter beschweren. Naja, oder so ähnlich.
    Habt Ihr auch carribean pirate? Sieht auf dem Bild so aus. Süß, die blonden Locken Deines Sohnes!
    Viel Glück, otoplastik

    Sohn, 18 Jahre, li. taub und re. hochgradig seit 14. LM, rechts HG (Phonak Naida Link), links CI seit 01/14 (Naida Q70)

    Edited once, last by otoplastik ().

  • Lieben Dank für deine Erfahrungswerte. Das ist mir jetzt auch klarer: Es ist halt keine Reha im eigentlichen Sinne. Und ich enke dahin gehend wird die Argumentation auch zielen (müssen), denn wenn ich die Vertragsbestandteile richtig lese(verschachtelte lange Sätze mit undeutlichen Aussagen) ist Kur und Reha nicht mitversichert. Was die GKV macht ist denen relativ egal, das hatte ich ja schon bei den Hörgerätebatterien versucht, da zahlen die ja bis zum 18ten Lebensjahr die Batterien, das ist denen aber völlig latte...


    Ja, der kleine Mann ist auch zucker mit seinen Locken ;o) Noch kommen sie nicht ab...! Wie die Farbe heisst weiss ich nicht - es ist die gleiche wie wir bei den Hörgeräten hatten.

    Liebe Grüße Anne mit Oskar (geb. Juli 2014, im April 2016 beidseitig mit AB CI´s versorgt)
    und Emma (geb. Oktober 2015, im Oktober 2016 beidseitigs mit AB CI´s versorgt)

  • Ja, Batterien bekommen wir auch nicht erstattet.
    Beim CI verwendet mein Sohn Akkus.
    Aber die CI-Reha sollte etwas anderes sein. Die Beihilfe hat sich an den 40 Tagen der GKV orientiert, der 2. Sachbearbeiter der PKV wusste schon Bescheid.
    Ich kenne keinen Fall, bei dem die Reha dann nicht möglich, war.
    Wieso kümmert sich denn Frau "Lesi"? vom Hörzentrum, wenn Ihr die Reha eigentlich im CIC macht?
    Viel Glück, Angelika

    Sohn, 18 Jahre, li. taub und re. hochgradig seit 14. LM, rechts HG (Phonak Naida Link), links CI seit 01/14 (Naida Q70)

  • Tja...im CIC haben sie uns nur gefragt ob wir die Reha dann erstmal absagen/verschieben wollen...mir kamen die im Büro etwas planlos vor. mit der Leitung habe ich da noch garnicht drüber geredet.
    Frau L-S. hat mir bei anderen Problemen schon gut geholfen deswegen hatte ich mich an sie gewendet.

    Liebe Grüße Anne mit Oskar (geb. Juli 2014, im April 2016 beidseitig mit AB CI´s versorgt)
    und Emma (geb. Oktober 2015, im Oktober 2016 beidseitigs mit AB CI´s versorgt)

  • Nun waren wir schon das zweite Mal im CIC. Oskar findet es dort super klasse, vor allem den tollen Spielplatz. Auch wenn ich es eine nette Abwechslung zum Alltag finde war ich diesmal ganz schön geschafft nach den drei Tagen.
    Die Therapeuten sind ganz zufrieden mit Oskars Entwicklung. Er akzeptiert die Geräte und macht gut mit. Mittlerweile würde ich behaupten dass er wieder auf dem Stand(was das Hören angeht) ist wie es zuletzt mit seinen Hörgeräten war. Er reagiert auf seinen Namen, ich kann ihn aus einem Zimmer rufen, er tanzt wieder zu Musik, er kennt Dinge wie das Türklingeln, das Hundegebell im Garten was Besuch ankündigt, Hubschrauber und Eisenbahn geräusche, Vogelgezwitscher, weiss was mach mal winke winke heisst usw. Nun bin ich also auf den Tag gespannt an dem das CI Hören das Hörgerätehören überholt.
    Lautspachlich war er mit Hörgeräten weiter, er machte Mäh, Muh, Wauwau, Mau,DA!, JA!...das ist inden 4 Wochen ganz ohne Hören fast weggegangen. Davon ist zur Zeit nur ein Mhhhh für alle möglichen Tiergeräusche übriggeblieben und ein DA!. Aber auch da sagen die Therapeuten: Völlig normal. Wir sind also gespannt wie es weiter geht, nun hat er die CI´s ja 5 Wochen. In 5 Wochen geht es weiter!


    Übrigens hat das Schreiben von L-S wohl geholfen, die Krankenkasse hat geschrieben dass "ich mich bei künftigen Rechnungen des CIC´s nicht um die Bezhalung kümmern muss", und dass Sie die weiteren anstehenden Behandlungen der im Bericht der MHH aufgeführten Therapiesequenzen übernehmen werden. Und da dort ausführlich geschildert wurde wie am Anfang und dann zeitlebens die Betreuung aussieht gehe ich davon aus dass ich jetzt da nicht mehr hinterher muss.
    Also auch mal eine gute Nachricht!

    Liebe Grüße Anne mit Oskar (geb. Juli 2014, im April 2016 beidseitig mit AB CI´s versorgt)
    und Emma (geb. Oktober 2015, im Oktober 2016 beidseitigs mit AB CI´s versorgt)

  • Ist ja n Ding. Und das ist so jungen Jahren, da ist eine super Entwicklung und das Gehirn lernt gleich richtig Hören.....
    Gruß Norbert

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich

    seit 12/06/2020 Sonnet 2


    rechts: HG (zu nichts nutze...)
    --------------------------------
    Offenbarung 21,4
    ...und der Tod wird nicht mehr sein, noch Trauer noch Geschrei noch Schmerz...


    Jesaja 35, 4-6
    Sagt den verzagten Herzen: "Seid getrost ..." ...dann werden die Ohren der Tauben geöffnet werden...

  • Nun hat der Oskar seid knapp 6 Monaten seine CI´s.


    Eigentlich sind wir sehr zufrieden mit der Sache. Die Therapeuten sind sogar sehr zufrieden. Ich glaube, auch wenn man immer wieder zu hören bekommt und es auch eigentlich weiss kann man eine kleine Ungeduld nicht abstellen...


    Das letzte Mal im CIC hat Oskar das erste Mal aktiv mitgemacht bei den Hörtests (die letzten Male hatte er das Prinzip anzuzeigen wann er was hört ganz schnell verstanden sich aber dann total verweigert - weil er wohl merkte das alle auf ihn gucken...). So konnten seine Geräte besser angepasst werden...
    Innerhalb weniger Tage haben wir einige neue Dinge beobachten können:
    Er hat sich bei Geräuschen das erste Mal erschreckt, die zwar laut waren aber die er jeden Tag vorher schon gehört hatte.
    Und er fängt langsam an nachzuplappern...was er bis dato noch nie gemacht hat. PA-PA oder O-MA (Hmm -MA) kommen jetzt schon zuverlässig, damit weiss er auch wer gemeint ist.
    Ansonsten finde ich es ganz schwer rauszufinden wieweit sein Wortverständnis nun wirklich ist. Manchmal denke ich :JAU, er hats kapiert, er weiss was ich meine! Ein anderes Mal kommt keine Reaktion...der kleine Kerl ist ja schlau, und wieviel er versteht oder sich nur zusammenreimt...keine Ahnung!


    Warten wir es weiter ab.


    Seine kleine Schwester (Emma, grade 1 Jahr alt geworden) ist mit der gleichen Hörschädigung zur Welt gekommen, sie wird Ende diesen Monats operiert. Nun hoffen wir dass alles gut läuft!

    Liebe Grüße Anne mit Oskar (geb. Juli 2014, im April 2016 beidseitig mit AB CI´s versorgt)
    und Emma (geb. Oktober 2015, im Oktober 2016 beidseitigs mit AB CI´s versorgt)