Kurze Vorstellung von Mama Anne und Sohn Oskar

  • Hallo zusammen!


    Ich Anne (35 Jahre) lebe mit Mann, zwei Hunden und unseren beiden Kindern Oskar (18 Monate) und Emma (3 Monate) in der Nähe von Bremen. Oskar ist auf beiden Ohren so schwerhörig, dass man uns nach drei Tagen Klinikaufenthalt in Hannover ans Herz gelegt hat ihn mit CI´s zu versorgen. Er trägt seid seinem 9ten Lebensmonat Hörgeräte, mit denen er gut klarkommt. Aber scheinbar reichen diese nicht aus. Nun bin ich mich natürlich am Vorabinformieren was da alles auf uns zu kommt und auf was wir uns vorbereiten müssen.
    Ich finde es ist eine schwere Entscheidung. Natürlich will man dass sein Kind soweit es geht "normal" aufwachsen kann. Aber es ist ja immer noch eine OP...
    Außerdem stellt sich unsere privaten Krankenkasse jetzt schon bei den Hörgeräten quer ( sie wollen nur einen gewissen Betrag übernehmen, die Batterien und Ohrstücke garnicht - da bin ich noch am kämpfen). Das frustriert einen natürlich noch zusätzlich, es reicht ja schon dass man sich Sorgen um sein Kind macht - den Stress kann man eigentlich garnicht noch zusätzlich gebrauchen.


    Spricht man mit den Fachleuten und Arzten ist das alles "super, kein Problem, ein Routineingriff" und "für die Kinder toll usw". Ist es das tatsächlich?


    Dann finde ich es ja (schmipft mich ruhig kleinlich) doch eine ganz schöne optische Aufälligkeit - die CI´s sind ja doch noch wesentlich mehr was an so einem kleinen Kinderkopf hängt. An die Hörgeräte hat man sich ja total schnell gewöhnt - wird es bei den CI´s eben so sein?


    Ich hoffe ich finde hier ein paar Informationen und Anregungen die mir weiterhelfen und mir Sicherheit in meiner Entscheidung geben können.
    Liebe Grüße
    Anne mit Oskar

    Liebe Grüße Anne mit Oskar (geb. Juli 2014, im April 2016 beidseitig mit AB CI´s versorgt)
    und Emma (geb. Oktober 2015, im Oktober 2016 beidseitigs mit AB CI´s versorgt)

  • Hallo Anne,
    herzlich willkommen hier :) .
    Ich kann gut verstehen, dass du dir Gedanken machst, denn natürlich will man seinem Kind jede OP erparen. Wie gut hört er denn mit den HG? Spricht er?
    Mein Sohn ist jetzt 7 1/2 Jahre und hat mit 1 Jahr sein 1. CI bekommen (nachdem ihm HG nur sehr wenig gebracht haben, hat damit erst ab 60-80 dB gehört) und mit 4 Jahren das 2. (dass er das 2. so spät bekommen hat,hatte sepezielle medizinische Gründe, sonst hätte er das früher bekommen).
    Für uns war es die absolut richtige Entscheidung. Erik hört mit seinen CIs sehr gut (in allen Frequenzbereichen so ab 20-30 dB), spricht geflüsterte Wörter nach (ohne das Mundbild zu sehen) und hat eine große Freude an allen möglchen Geräuschen. Er spricht viel , stellt Fragen etc. und spricht besser als alle erwartet hatten (er hat auch eine geistige Behinderung), gramatikalisch nicht immer korrekt, aber verständlich. Das ist bei Kindern aber ja immer sehr unterschiedlich, wie sehr sie von den CIs profitieren.
    Ich kann nur für uns schreiben, dass Erik beide Ops sehr gut verkraftet! Er hat jeweils schon am 2. Tag keine Schmerzmittel mehr gebraucht und war nach ein paar Tagen wieder ganz der Alte und am 2./3. Tag wieder fit. Eriks Mandelentfernung war wesentlich heftiger und schmerzhafter,,,,
    Natürlich birgt jede Op Risiken (wie ja schon alleine jede Narkose), aber alles in allem ist die CI-Op heute schon eine Standard-OP (wenn man in einem entsprechenden Zentrum ist wie ihr in Hannover).
    Wegen der Optik: Du würdest dich an die Soundprozessoren sicherlich genauso schnell gewöhnen wie an die HG! Für uns gehören die SPs einfach zu Erik dazu und auch er mchte sie ganz sicher nicht missen (1. Frage ist morgens "Erik will Ohr haben!).
    Wir sind auch Privat und über Beihilfe versichert, die Genehmigung für CI-OP und Reha war bei usn gar kein Problem ..
    Ich wünsche euch, dass ihr ohne große Bauchschmerzen die für euch richtige Entscheidung treffen könnt! Egal in welche Richtung..
    Gruß,
    Katja

  • Hallo Katja,
    lieben Dank für deine aufmunternden Worte!
    Oskar ist in allen anderen Bereichen mehr als fit (ich glaube die gleichen so ein Defizit ja auch irgendwie aus). Er hört und reagiert mit seinen HG wesentlich mehr als ohne. Aber ich meine immer noch nicht so wie ein gleichaltriges Kind das normal hört. Er fängt an zu brabbeln, also Mama, Papa, JA wawa und so, sprechen kann man das noch nicht nennen, aber das ist ja auch sehr schwer zu sagen, da gibt es ja genauso normal hörende Kinder die lange dafür brauchen.


    Das mit der Mandel OP macht mir zusätzlich Mut.
    Bei der Voruntersuchung in Hannover haben sie ihm Polypen entfernt. Und er war zwei Wochen richtig krank - möchte nichts essen, roch aus dem Mund, hatte Fieber. Ausserdem war er vier Wochen lang nicht der selbe...ganz jammerig und klammerte sehr. Aber dass du dir Erfahrung gemacht hast dass es scheinbar einfacher zu verkraften ist gibt mir Hoffnung...
    Noch eine Frage: was ist das mit der beihilfe? ich habe das schon ein paar Mal gelesen und kenne dies nicht. Oder ist das nur für Beamte?


    Die Entscheidung pro CI ist eigentlich schon gefallen - jetzt müsen wir nur "ran anden Speck" ...


    Lg
    Anne

    Liebe Grüße Anne mit Oskar (geb. Juli 2014, im April 2016 beidseitig mit AB CI´s versorgt)
    und Emma (geb. Oktober 2015, im Oktober 2016 beidseitigs mit AB CI´s versorgt)

  • Hallo Anne,


    ich habe kein Kind, daher kann ich da nicht mit reden.


    Aber ich möchte von mir erzählen, als kleines Kind habe ich intuitiv reagiert. Ich wusste immer, was meine Eltern von mir wollten und habe auf vieles reagiert. Aber ich sprach nicht, der Arzt (Chefarzt einer HNO-Abteilung des Krankenhauses) hatte mir eine Sprachbehinderung attestiert. Bis dann ein neuer Kinderarzt sich im Ort nieder ließ. Meine Mutter war sofort mit mir dahin und er stellte fest, dass ich gar nicht höre. In der Uniklinik Münster stellte man bei mir eine hochgradige Hörschädigung fest. So bekam ich erst mit 3 1/2 Jahren Hörgeräte. Kinder reagieren oft instinktiv und können auch sehr schnell kompensieren.


    Zum Thema Beihilfe, die Beihilfe gibt es nur für Beamte. 50 % übernimmt die Beihilfe (mit gesetzlichen Abzügen) die Kosten und für anderen 50 % müssen wir Beamte eine Privatkrankenversicherung abschließen. Bzw. man geht in die freiwillige gesetzliche Krankenkasse rein.


    Liebe Grüße Christiane

  • Hallo Christiane,

    Zum Thema Beihilfe, die Beihilfe gibt es nur für Beamte. 50 % übernimmt die Beihilfe (mit gesetzlichen Abzügen) die Kosten und für anderen 50 % müssen wir Beamte eine Privatkrankenversicherung abschließen

    Das stimmt schon so, nur dass bei Kindern 80 % über die Beihilfe läuft und nur 20 % über die PKV :) . Nur der Vollständigkeit halber..


    Das mit der Mandel OP macht mir zusätzlich Mut.


    Bei der Voruntersuchung in Hannover haben sie ihm Polypen entfernt. Und er war zwei Wochen richtig krank - möchte nichts essen, roch aus dem Mund, hatte Fieber. Ausserdem war er vier Wochen lang nicht der selbe...ganz jammerig und klammerte sehr. Aber dass du dir Erfahrung gemacht hast dass es scheinbar einfacher zu verkraften ist gibt mir Hoffnung...

    Hmmm, eine Mandelentfernung ist schon was anderes als eine Polypen-Op. Die Polypen-Entfernung (die bei meinem Sohn auch bei der CI-VU gemacht wurde) war bei uns gar kein Problem. Die Polypen sind die Rachenmandeln in der Nase und die "Mandeln" die Gaumenandeln hinten im Mund (mal total laienhaft ausgedrückt). Normalerweise ist eine Tonsillektomie (Mandelentfernung) heftiger als eine Polypenentfernung (man muss danach auch 1 Woche in der Klinik bleiben). Trotzdem kann es bei deinem Sohn bei der CI-Op trotzdem anders sein als bei der Polypenentfernung. Wenn er da so Probleme hatte, gab es ja sicherlich irgendwelche Komplikationen bei der OP, die so nicht mehr auftreten müssen. Ich habe lange überlegt, ob ich das schreiben soll oder nicht, aber ich dachte, ich muss das schon richtig stellen...


    Wieso sind sich die Ärzte eigentlich sicher, dass die HG nicht ausreichen, wenn er anfängt zu sprechen und sogar Worte sagt? Erik hat damals das Brabbeln nach der 1. Lalphase (die ja auch gehörlose Kinder machen) trotz CI total eingestellt und dieses erst nach 2-3 Monaten CI wieder angefangen. Vielleicht könntet ihr euch da eine Zweitmeinung einholen?


    Gruß,
    Katja

  • Hallo Christiane,
    danke für deine Antwort. Dass er nicht (gut) hören konnte war uns schon relativ früh klar. Er reagierte einfach nicht adäquat. Aber da ich wenig Hilfe von außerhalb bekommen habe und mir alles selber erarbeiten musste (Kontakte, Fachmänner usw) hat es bei uns halt etwas gedauert bis wir zum Hörgerät kamen.


    Bist du auf beiden Seiten gleich schwerhörig? Und du hast auf einem Ohr ein CI und auf dem anderen ein Hörgerät? Wie kam es zu dieser Entscheidung? Wann hast du dein CI erhalten? Wie lebt es sich damit für dich?
    Ich hoffe ich darf dir Löcher in den bauch fragen....
    LG
    Anne

    Liebe Grüße Anne mit Oskar (geb. Juli 2014, im April 2016 beidseitig mit AB CI´s versorgt)
    und Emma (geb. Oktober 2015, im Oktober 2016 beidseitigs mit AB CI´s versorgt)

  • Hallo Katja,


    na dass eine Mandel OP heftiger ist das weiss ich ja. Wir mussten ja auch nur über Nacht bleiben bei Oskar. Von Komplikationen habe ich bei ihm nichts gehört. Allerdings habe ich schon ein paar Mal von Eltern gehört (die ich kurz in hannover antraf) dass die CI OP relativ problemlos und ohne große Nachwirkungen verlief. Und dem Oskar wurde ja auch etwas aus Nasen/Halsbereich entfernt, deswegen kann es ja doch eine ähnliche Reaktion geben. Dass es nun nicht automatisch heisst dass Oskar weniger Probleme bei der CI OP hat weiss ich ja. Ich fand es halt im Vergleich nur sehr interessant. Seine erste Vollnarkose mit 8 Monaten wo der erste Hörtest und das eine Röhrchen gesetzt wurde hatte er ja auch ohne irgendwelche Nachwirkungen gut überstanden.


    Tja...das macht einen ja so unsicher. Mit 8 Monaten wurde eine Hörschwelle von 80-90db diagnostiziert - jetzt in Hannover meinten sie dass keine Hörsschwelle mehr feststellbar wäre?! Ist für mich unverstädnlich, denn dass ihm das Hörgerät einiges bringt ist definitiv nachzuvollziehen. Nur wird und wurde mir immer gesagt dass ein Hörgerät selbst bei einer Schwelle von 80db nicht so viel bringt als dass er normal Sprechen lernen könne. Es würden ihm Frequenzen und Laute fehlen. Und er würde zwar Sprachentwicklung machen - die dann aber irgendwann stehen bleiben würde.


    Tja...Zweitmeinung...dann müsste ich ihn ja womöglich erneut in Narkose legen. Denn ich ich glaube mit den Testergebnissen die wir haben wird mir wohl kaum jemand etwas anderes sagen oder? Natürlich deke ich da auch immer dran...aber irgendwie will man seinem Kind ja einerseits weitere Untersuchungen ersparen und andererseits auch nicht seiner Entwicklung im Wege stehen...ich sage ja, schwieriges Thema für mich :(

    Liebe Grüße Anne mit Oskar (geb. Juli 2014, im April 2016 beidseitig mit AB CI´s versorgt)
    und Emma (geb. Oktober 2015, im Oktober 2016 beidseitigs mit AB CI´s versorgt)

  • Hallo Anouk,
    wie sehen denn die Hörurven mit Hörgeräten aus? Ab wieviel dB reagiert er denn da in den verschiedenen Frequenzberichen? Uns wurde damals gesagt, dass man mit Hg bis zu 50 dB "überbrücken" kann. Bei einer Hörschwelle von 80 dB wären das ja dann 30 dB bei deinem Sohn- gar nicht sooo schlecht. Wobei es natürlich sein kann, dass er in hohen Frequenzen schlechter hört, das weiß ich ja nicht. Und ob das dann wirklich mit dem Hören mit CI vergleichbar ist oder ob da das CI bei einer so starken Hörschädigung trotzdem "überlegen" wäre, weiß ich auch nicht..Hören ist ja nicht gleich Hören. Interessant war bei uns da der Hörtest mit Hg, der für die Genehmigung des 2. CIs gemacht wurde. Das war ja 3 Jahre nach dem 1. CI und Erik hatte in der Zwischenzeit das Hg am andren Ohr nie toleriert. Bei dme Hörtest hat er mit dem CI-Ohr alle Wörter korrekt nachgesprochen, mit dem HG-Ohr hat er sich durchaus auch zum Lautsprcher hingedrht und gezeigt, dass er etwas wahrgenommen hat, er konnte aber nichts nachsprechen, hat also nur gehört, dass etwas gesagt wurde, aber nicht was.
    Wurde denn auch eine frequenzspezifisch Bera gemacht?
    Bei meinem Sohn waren in der Bera damals bis 110 dB gar keine Reaktionen messbar.
    Nicht falsch verstehen, ich möchte dir ganz sicher nicht das CI ausreden (das ist eine tolle Sache), aber wenn du dir sicher sein willst, dass er es wirklich braucht, sind diese Fragen ja wichtig.
    Gruß,
    Katja

  • Hallo, ja es wurden ja beim Hörgeräteakustiker (ein spezieller für Kinder) Hörtests mit Hörgerät gemacht und ich habe nochmal nachgelesen: Er soll auf einem Pegel mit 35dB reagiert haben.


    Keine Sorge, ich verstehe das schon richtig...stelle mir ja imemr wieder die selben Fragen...


    LG
    Anne

    Liebe Grüße Anne mit Oskar (geb. Juli 2014, im April 2016 beidseitig mit AB CI´s versorgt)
    und Emma (geb. Oktober 2015, im Oktober 2016 beidseitigs mit AB CI´s versorgt)

  • Hallo Anne,


    ja, ich bin auf beiden Seiten fast gleich hörgeschädigt, ok, jetzt nicht mehr, da zwar resthörendschonend operiert wurde, aber immer ein Verlust an Hörvermögen gibt. Ich bin erst vor kurzem operiert worden, da mein Hörvermögen von hochgradig hörgeschädigt auf an Taubheit grenzend runtergegangen ist. Bei mir wurde bei der OP festgestellt, dass meine Cochlea langsam verknöchert. So auf dem MTR und CT-Bildern war es nicht zu erkennen.


    Die Entscheidung für ein CI traf ich vor etwa einem halben Jahr, allerdings habe ich mich schon seit mindestens drei Jahren darüber informiert. Ich wurde am 20.11.2015 operiert und am 16.12. bekam ich die Erstanpassung.


    Ich bereue es nicht und letztendlich werde ich mir auch ein zweites CI für das andere Ohr holen, wenn ich auf dem linken Ohr gut höre. Da ich auf dem linken Ohr all die Jahre kaum noch was gehört habe, ist es erstaunlich, was ich alles so höre. Stimmen höre ich, ich kann auch Frauen und Männerstimmen unterscheiden, aber Wörter oder gar Sätze verstehe ich noch gar nicht. Dazu habe ich mir Hilfe beim Logopäden geholt. Wir haben ganz von vorne angefangen, ich übe jetzt mit Vokalen.


    Ich denke, bei einem Kind wird es auch etwas schneller mit dem Hören gehen, als bei mir, dessen Gehirnhälfte all in den Jahren kaum beansprucht wurde.


    Viel Glück, Erfolg und liebe Grüße


    Christiane

  • Hallo Anne,
    Wurden bei der CI-VU in Hannover denn keine Hörtets in der Pädaudiologie gemacht?
    Bei uns hat das zur CI-VU (neben MRT, CT und co) dazu gehört: ein Termin in der Pädaudilogie und dort Hörtests mit und ohne Hörgeräte und dann ein Gespräch mit einem OA der Pädaudiologie, das wurde in die Beurteilung der Klinik, ob ein CI möglich und nötig ist, mit einbezogen..
    Bei Erik war es dann vor der CI Entscheidung im Pribzip so, dass wir mehrere "einfache" 2 Hörtests beim Hörgeräte-Akkustiker hatten (wurde bei jeder HG-Anpassung gemacht) und "richtige" Hörtests von 2 verschiedenen Pädaudiologien (wir sind zur CI-VU an eine andere Klinik gegangen als wir vorher betreut wurden). Natürlich sind so Hörtests bei so kleinen Kindern nicht so aussagekräftig wie bei Erwachsenen und mit einer gewissen Unsicherheit behaftet, aber trotzdem zegen sie doch eine Tendenz (bei uns waren sie erstaunlich ähnlich, obwohl man teilweise an Eriks Gesichtsausdruck ableten musste, ob er etwas wahrgenommen hat oder nicht).
    Habt ihr Hörfrühförderung? Was meint denn eure Hörfrühförderin? Die kann doch auch recht gut (und ohne die subjektive Brille des direkt Betroffenen) beurteilen, wie gut/schlecht Oskar hört bzw. wie er auf akkustische Reize in seinem normalen Umfeld reagiert. Das hat mir immer geholfen, wenn diese alle 2 Wochen zu uns nach Hause kam.


    ja...Zweitmeinung...dann müsste ich ihn ja womöglich erneut in Narkose legen. Denn ich ich glaube mit den Testergebnissen die wir haben wird mir wohl kaum jemand etwas anderes sagen oder?

    Ob eine andere Klinik das selbe rät, weiß ich nicht. Das kann schon sein, wenn die Empfehlung eindeutig ist. Aber wenn ihr von einer anderen Klinik die Empfehlung zum CI zum jetzigen Zeitpunkt bestätigt bekommen würdet, wärd ihr doch sicherer, das Richtige zu machen, oder? MRT und CT Bilder knn man übrigens auf CD mitnehmen und an einer anderen Klinik vorlegen, so dass diese Untersuchungen nicht mehr gemacht werden müssten. Bei den anderen Sachen-keine Ahnung.
    Ob eine Zweitmeinung wirklich snnvoll ist oder ob ihr "einfach" für euch entscheiden müsst, was der richtige Weg ist, wage ich nicht zu beurteilen. Ich bin manchmal froh, dass mein Sohn so ein eindeutiger CI-Kandidat war :huh: .
    Nochmal alles Gute für die Entscheidung!
    Gruß
    Katja

  • Hallo Anne,


    ich habe jetzt nicht alles komplett gelesen. Was mich wirklich ein bisschen wundert, dass dein Sohn mit 18 Monaten spricht aber keine Hörschwellen feststellbar sind. Ich würde euch ganz klar zu einer Zweitmeinung raten, denn das passt in meinen Augen nicht ganz zusammen. Mein Sohn hat auf der linken Seite Hörschwellen zwischen 60dB im Tiefton und 90dB im Hochtonbereich. Er hört dort mit Hörgeräten ab 30dB und versteht dort auch sehr gut. Er hat ebenfalls mit 18 Monaten dann schon Mama, Papa und für ihn interessante Dinge wie Auto gesprochen und wir haben ihn auch dann erst auf dem rechten, geburtstauben Ohr implantieren lassen, als klar war das dort nichts mit Hörgerät rauszuholen ist. Sprich das Sprachverstehen war bei ihm rechts komplett weg, auch mit Hörgerät. Ich weiß das ist schwierig festzustellen in dem Alter. Eine erneute Ermittlung der Hörschwellen über mehrere Frequenzen finde ich aber in eurem Fall angebracht. Wurden frequenzspezifische Messungen durchgeführt?
    Habt ihr evtl. selbst Seitenunterschiede mitbekommen, das ein Ohr besser hört als das andere?
    Eventuell kommt auch ersteinmal eine einseitige CI-Versorgung in Betracht?


    Nachdenkliche Grüße
    Bettina

  • Hallo Bettina,

    Eventuell kommt auch ersteinmal eine einseitige CI-Versorgung in Betracht?

    Ist es heute so allgemein üblch, beide Ohren gleichzeitig zu implantieren, dass eine einseitige CI-Versorgung was Besonders ist? Ich dachte, dass es bei dem Sohn von Anne sowieso erst einmal um eine einseitge Versorgung gehen würde (vielleicht habe ich da aber auch was überlesen..).
    Die Frage interessiert mich ganz allgemein, weil ich in Freiburg während der etzten Rehas schon 2-3 Kinder getroffen hab, die beidseitig implantiert wurden (und hier im Forum war das ja auch schon bei einzelnen Kindern der Fall). Vor 7 Jahren war es noch absolut üblich (außer bei einer drohenden Verknöcherung der Schnecke), erst einmal die eine Seite zu implantieren und dann im Absatand einiger Monate erst die 2. ..
    Interessant, wie sich das in relatv kurzer Zeit ändert.
    Gruß,
    katja

  • Hallo Katja,


    in unserer Klinik ist es so, dass das die Eltern selbst entscheiden dürfen ob sofort beidseitig oder nach einander. Es gibt ja für beide Varianten Vor- und Nachteile.
    Ich habe es so verstanden, dass bei Annes Sohn beide Seiten für ein CI in Frage kommen.


    LG

  • Hallo ihr,
    lieben Dank für eure Anregungen. Für mich ist das ganze zumindest noch so "neu", dass ich mit diesen Frequenzkürven und deren Bedeutung immer noch ins Schwimmen komme.


    In den verschiedenen Tests steht im Arztbrief wurden keine Reizantworten erhalten. Ich habe diverse Leute gefragt, was dies zu bedeuten hat, denn offensichtlich hört Oskar ja mit seinen Hörgeräten etwas (was und wie auch immer, aber er hört etwas - das zeigen seine Reaktionen im Alltag ja deutlich). Die genauen Kurven habe ich (noch) nicht, irgendwie kommen die nicht dazu mir die zu schicken. Ich habe nur den vorläufigen Arztbericht.


    Die CT/MRT Aufnahmen habe ich mit - da die ja aber keine Auffälligkeit zeigen brauche diese ja eigentlich niemanden anderen zu zeigen - an dem was zu sehen ist liegt sein mangelndes Hörvermögen ja nicht.


    Es wurde da vor Ort eine Art Hörtest gemacht, vor mir saß eine Frau mit einen Spielzeug in der Hand, Oskar auf meinem Schoß und hinter uns ein Mann der mit verschiedenen Instrumenten Geräusche machte. Und Oskar? Guckte sich nur freundlich die Frau/das Spielzeug an und reagierte NULL. Erst wenn der Typ neben mir war drehte er sich mal um. Man hatte tatsächlich den Eindruck er hört garnix...Kaum waren wir draussen auf dem Flur, er läuft los- ich rufe ihn, dreht er sich um und kommt zurück...naja.... :wacko:


    Die einzige Diskrepanz die ich sehe ist halt die Geschichte dass er in Narkose in den Tests keine Hörreaktionen zu messen hatte - und im Alltag funktioniert es mit Hörgerät doch recht gut. Und Der Hörtest in Narkose mit 8 Monaten zeigte ja Reaktionen zumindest bei 80dB (ein Ohr etwas schlechter als das andere, aber nicht viel). Das habe ich nun einige Fachleute gefragt wie sie sich das erklären und irgendwie habe ich da nur Ratlosigkeit, Schulterzucken und Erklärungsnot erfahren. Ist halt so - manchmal. Na prima! ?(


    Er bekommt Frühförderung - 1x die Woche für 2 Stunden. Und uns kommt regelmässig eine Frau von der Landesbildungszentrale für Hörgeschädigte besuchen. Beide sagen dass es schwierig ist zu erkennen was er wirklich hört...und wie. DASS er Hörreaktionen zeigt ist ja undiskutabel. Die Frau von der Landesbildungszentrale sagte aber schon immer, dass selbst das Testergebnis zeigen würde dass er zum Spracherwerb wohl Implantate brauchen würde. Ich hatte ja die leise Hoffnung dass der erneute Test zeigt dass er besser hört als das erste Mal (die Hoffnung einer Mutter ;) ), aber die hat sich ja zerschlagen.


    Ja, wenn dann lassen wir erst ein Ohr versorgen. In was für einem Abstand das zweite folgt, wenn es folgt wwerden wir sehen. Gucken wie er es verkraftet, was er für Fortschritte macht etc.


    Oskar lautierte schon immer ganz viel - auch wo er noch keine Hörgeräte hatte. Ich denke es liegt ihm einfach, er ist kein stilles Kind. Wirkliche Worte sind es ja noch nicht, aber man merkt halt dass er so langsam versteht was "Sprache" bedeutet, DASS sie was bedeutet.


    Ich denke auch dass die Entscheiodung pro CI bei uns gefallen ist, mich interessieren jetzt halt Dinge wie "Was bringt der Alltag mit sich" "Welche Einschränkungen wird er dadurch haben" " Wo können Probleme auftauchen" " Wie haben andere die Zeit danach erlebt" "Akku oder Batterie" usw.

    Liebe Grüße Anne mit Oskar (geb. Juli 2014, im April 2016 beidseitig mit AB CI´s versorgt)
    und Emma (geb. Oktober 2015, im Oktober 2016 beidseitigs mit AB CI´s versorgt)

  • Hallo Anosk,

    Ich denke auch dass die Entscheiodung pro CI bei uns gefallen ist, mich interessieren jetzt halt Dinge wie "Was bringt der Alltag mit sich" "Welche Einschränkungen wird er dadurch haben" " Wo können Probleme auftauchen" " Wie haben andere die Zeit danach erlebt" "Akku oder Batterie" usw.

    Schön, wenn ihr für euch die Entscheidung getroffen habt :) . Mir zumindest ist da immer der 1. Brocken vom Herzen gefallen, besonders bei Eriks 2. CI (beim 1. war es uns von vorneherein klar, dass er es bekommt, wenn möglich, da er ja auch zusätzlich sehbehindert ist), dann wusste ich zumindest, wo es lang geht. Ich hoffe, dir geht es auch so! Ich würde es übrigns genauso wie ihr machen und zunächst nur 1 Ohr (das schlchtere, wenn es Unterschiede gibt) implantieren zu lassen und dann erst mal schauen, wie es läuft. Wir hatten damals zwar keine Wahl (zum Glück war das Ohr, das implantiert werden konnte, das geringfügig schlechtere), aber ich würde es auch sonst genauso machen.


    Zu den anderen Fragen kannst du ja einen neuen Thread aufmachen :) . Viele Fragen wie "Akku oder Batterie" sind aber auch sehr individuell und muss jder für sich entscheiden.


    Alles Gute!


    Gruß,
    Katja

  • Herzlich willkommen auch von mir hier im Forum,
    wünsche euch, dass ihr hier Hilfe findet und alle Fragen gut beantwortet werden.
    Gruß Norbert

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich

    seit 12/06/2020 Sonnet 2


    rechts: HG (zu nichts nutze...)
    --------------------------------
    Offenbarung 21,4
    ...und der Tod wird nicht mehr sein, noch Trauer noch Geschrei noch Schmerz...


    Jesaja 35, 4-6
    Sagt den verzagten Herzen: "Seid getrost ..." ...dann werden die Ohren der Tauben geöffnet werden...

  • Liebe Anne,


    wohnt ihr von Oldenburg weit weg? Wenn nicht: dort gibt es
    eine Elterngruppe, in der du Kontakte zu anderen Eltern (auch mit so kleinen CI
    Kindern) knüpfen kannst.


    Ansonsten kannst du mich auch gerne persönlich kontaktieren
    über PN und wir können mal telefonieren.


    Welche Beratungsstelle betreut euch (Bremen oder
    Oldenburg?)?


    Wegen der Unterlagen:



    Ich empfehle immer Befunde, Hörkurven etc. immer gleich vor
    Ort kopieren zu lassen, dann hat man sie alle beisammen. Sie im Nachhinein zu
    bekommen, ist manchmal schwierig.


    Melde dich gerne.


    Viele Grüße

  • Ergänzung zur privaten Krankenversicherung(PKV):



    aus eigener (leidvoller) Erfahrung kann ich euch übrigens
    nur ganz dringend empfehlen in die Gesetzliche KV (GKV) zu wechseln, ggf. mit einer
    Zusatzversicherung für stationäre Aufenthalte.



    Warum? Die PKVs sind nicht ans Sozialrecht gebunden und machen
    ihre eigenen Verträge mit euch, Privatrecht.



    D.h. man kann sich nie auf Sozialrecht berufen und da
    passieren so Sachen, dass Ohrstücke, Batterien, CI-Akkus oder Rehas nicht
    gezahlt werden.



    In der GKV dagegen ist man als CI-Patient besser versorgt
    und die Rechtslage ist eindeutig.






    Ein Wechsel ist nach Anerkennung einer Schwerbehinderung
    (und die steht euch zu) für eine gewisse Zeit problemlos möglich.
    Grüße

  • Hallo zurück!


    ich tauche mal kurz aus dem Alltag aus, der mich zur Zeit fest im Griff hat (Kinder, Haushalt, Arbeit, usw). Außerdem komme ich mit meiner Nach/Vorsorge was Infos und Krankenhausgeschichten betrifft auch nur zäh voran.


    Ist nämlich genau meine Erfahrung grade: In Hannover wurde gesagt, Berichte werden zugeschickt und nun laufe ich ständig hinterher. grummel...


    Den Behindertenausweis habe ich vor MONATEN beantragt, die kommen auch nicht in die Puschen...


    Usw usw usw


    Das mit der privaten Krankenkasse lese ich überall - aber ehrlich - wer rechnet schon damit dass man mal wegen irgednwas Probleeme mit denen bekommen wird? Und für uns als Selbstständige stand ja eh nichts anders im Raum als sich und dann auch die Kids privat Krankenversichern zu lassen...


    Liebe Wiebke,
    vielen Dank für deine Infos und für das Angebot der Kontaktaufnahme, das werde ich wenn ich mal einen freien Kopf habe ganz sicher in Anspruch nehmen. Ich hoffe ich darf dich dann auch mit lapidaren Fragen nerven. 8)


    Betreut werde ich von Frau Koch aus Oldenburg. Die erzählte mir auch von einem Treff. Habe ich auch vor mal hinzufahren, aber zur Zeit ist es alles echt chaotisch...


    Genug gejammert :P


    Nun werde ich wiederholt an die Krankenkasse wenden, einene Teil der Hörgeräte den sie nicht bezahlen wollten haben sie mir nach meinem Widerspruch erstattet aber bei den Batterien zieren sie sich noch! Und Versuch macht klug!


    Liebe Grüße


    Anne mit Oskar


    Ich würde gerne so schnell es geht in die gsetzliche Wechseln - denn : wer braucht zu dem ganzen anderen Stress den man mit seinem Kind so schon hat auch noch den Nerv mit der Krankenkasse...aber wenn ich das richtig verstanden habe kann man nur wechseln wenn man als Elternteil in den letzten 5 Jahren auch für ne Zeit gesetzlich versichert war?! Und das war ich nie. Erst über meine Eltern vor langen Jahren und dann halt Privat. Das selbe bei meinem Mann.
    Also werde ich mich wohl in einem ständigen Kampf befinden :(

    Liebe Grüße Anne mit Oskar (geb. Juli 2014, im April 2016 beidseitig mit AB CI´s versorgt)
    und Emma (geb. Oktober 2015, im Oktober 2016 beidseitigs mit AB CI´s versorgt)