CI nach einseitiger Ertaubung infolge eines Akustikusneurinoms?

Nise

Hallo liebe Forumleser!

ich möchte mich gern bei euch vorstellen und hoffe, ihr könnt mir Tipps geben.
Ich bin 29 Jahre alt und bei mir wurde dieses Jahr ein Akustikusneurinom zufallsmäßig festgestellt, ich hatte links nur einen Tinnitus und hab vielleicht 15 dB weniger gehört, als auf der gesunden rechten Seite. Ein Akustikusneurinom oder Vestibularisschwannom ist ein gutartiger Tumor, der von Gleichgewichtsnerven ausgeht. Naja, er war schon relativ groß und bereits vor der OP wusste ich, dass es eine 50:50-Chance ist zu
ertauben und die HNO-ler in Erlangen meinten,
wir können in dem Fall ein CI implantieren. Mitte September wurde der Tumor durch die Neurochirurgie Erlangen (Danke Prof. Rössler!) komplett entfernt und leider bin ich in der Folge ertaubt. Der Tinnitus ist mir aber geblieben - yeah . Gleichgewicht und Schwindel habe ich mittlerweile ganz gut kompensiert.
Während der OP wurde der Hörnerv gemonitort und hat jederzeit geleitet, ist also (ausgedünnt) erhalten. Und auch jetzt in den Nachkontrollen hab ich ab vielleicht 80dB eine veränderte Welle im BERA (so eine Art Hör-Hirnstamm-EEG), also scheint der Hörnerv doch irgendwie zu leiten, wenn es nur laut genug ist. Hören tu ich trotzdem nix. Bzw. mein anderes Ohr hört die lauten Geräusche von links ... wer weiß, vielleicht hör ich ab 130 dB links auch was und merk davon aber nix

Ich habe zum Thema Akustikusneurinom und CI nicht wirklich Erfahrungsberichte gefunden. War jemand in einer ähnlichen Situation und hat ein CI? Gibt es eigentlich einen einseitig Ertaubten, der mit dem CI nicht zufrieden ist? Bis jetzt scheinen alle einseitig Tauben im Grunde zufrieden zu sein mit CI.
Ich denke, vorher müssten bei mir eh noch einige Tests gemacht werden, ob es trotz lädiertem Hörnerv funktionieren könnte. Wahrscheinlich muss man auch zunächst die Cross-Geräte testen, oder? Hatte jemand auch so ein Baha-Gerät?

Und ganz ehrlich, ich kann mir den Höreindruck nicht ganz vorstellen zwischen CI und normalhörigem Ohr. Ist es dann auch nach langem Training so elektrisch verzerrt? Wann lernt man wieder das Richtungshören? Und ist es dann bei Umgebungslärm, Familienfeiern, stressig lauten Situationen besser?

Die letzte Familienfeier war der Horror, hab ständig 3 mal nachfragen müssen und der Tinnitus hat sich der Lautstärke immer brav angepasst. seufz. Da heißt es, immer schön lächeln und nicken Sonst komme ich im Alltag einigermaßen gut zurecht. Diese anfängliche "Reizüberflutung" bei einer lauteren Geräuschkulisse ist viel besser geworden. Richtungshören geht halt gar nicht. Den Tinnitus kann ich oft gut verdrängen. Ich bin auch im Moment noch krank geschrieben. Wer weiß, wie gut es dann auf Arbeit läuft, da gibt es immer mal stressig laute Situationen, in denen man einfach funktionieren muss. Davor hab ich im Moment etwas Angst...

Am 11.12. hab ich in Erlangen einen postoperativen Kontrolltermin, da werde ich die Ärzte auch nochmal ausfragen. Aber irgendwie scheint mir, dass das CI recht "locker sitzt" und zumindest den jungen Assistenzärzten nicht ganz klar ist, was es für eine schwere Entscheidung ist. Oder sie finden das CI so super toll, dass sie es einem gleich (noch vor der OP) anbieten. Vielleicht kann mir auch jemand Tipps geben, welche speziellen Fragen ich den HNOlern stellen sollte.

Ich freue mich auf eure Antworten!

Liebe Grüße
Nise

Bierchen

Hallo Nise
Ich kann dir leider nur meine Erfahrung mitteilen .
Ci ? Ja oder nein
Ich habe mich sehr lange damit beschäftigt. Ich habe in Bad Nauheim das Ci Entscheidungsseminar mitgemacht ! Ist zwar nicht umsonst , aber es lohnt sich auf alle Fälle !
Dort wird auch untersucht, ob der Nerv iO ist.
Eins sollte dir aber klar sein. Ein gesundes Ohr ist durch nichts zu ersetzen .
LG

Babsy · **Links:** normal hörend **Rechts:** CI Nucleus 6 Cochlear **EA:** 30.11.2015

Hallo Nise

wie es auf langer Sicht ist mit einem normal hörendem und einem CI Ohr kann auch ich Dir leider nicht beantworten, da ich selbst erst vor kurzem implantiert wurde.

Habe gerade meine Erstanpassung hinter mir und bin froh mich für dieses Implantat entschieden zu haben...

Links normal hörend und rechts CI mit derzeit einer Mickey Maus Stimme

Aber viele Dinge Autos, über Laub laufen etc. hört sich jetzt schon ganz normal (wie gewohnt) an und ich denke der Rest kommt auch irgendwann mit der Zeit!

PS: Ich bin noch längst nicht am Ziel und ich muss bestimmt noch eine Menge üben und auch wird es immer mal wieder neue Einstellungen geben, aber das CI gehört schon zu mir wie das Atmen...

Nise

Hallo,

danke für eure Antworten.

Babsy: Es hört sich sehr gut an, dass auch nach kurzer Zeit einige Dinge sich wieder normal anhören. Das macht optimistisch.

@ Bierchen: Ich hab mir auch schon überlegt, ob ich so ein Entscheidungsfindungsseminar besuche.
Gibt es das nur in Bad Nauheim? Als ich danach gegoogelt habe, habe ich keine genauen Informationen gefunden, wann das nächste statt findet. Kennt jemand den Link? Wahrscheinlich stell ich mich nur an.

Wie lange habt ihr mit der Entscheidung gewartet? Ich hab irgendwie Bedenken, dass ich meine Chancen verschlechter, wenn ich noch ein bis zwei Jahr warte. Wobei die Inikation ja wohl bis zu 10 Jahren nach Ertaubung noch gegeben ist, habe ich irgendwo gelesen.

Ciao! Nise

Franzi

In St. Wendel gibt es solche Seminare auch, termine weiß ich leider nicht. Oft werden die Termine für Bad Nauheim und St. Wendel im Terminkalender der dcig angezeigt. Diese Seminare gibt es 3-4mal im Jahr. Du kannst auch die jeweiligen Kliniken anmailen und nach den Terminen fragen.

Bierchen

Hallo Nise,
Ich glaube das Ci Seminar war Anfang Dezember.
In Bad Nauheim gibt es vier pro Jahr .
Ich habe dir meine Kontaktdaten per PN geschickt !
LG

Nise

Hallo!
Ich möchte nur schnell ein Update geben, wie heute die Nachsorge war und was mit geraten wurde.

Ich bin weiterhin taub auf dem linken Ohr (und die haben so laut gedreht, dass ich die Vibration im Knochen gespürt habe). Der Schwindel ist gut kompensiert, aber man merkt noch, dass ich "krank" bin. Ich darf wieder Auto fahren - kurze Strecken bei Tag mit 25 km/h - das nützt einem ja gar nichts! Wenn jetzt jemand durch Fürth schleicht, dann bin ich das
Diesmal war ein HNO- Arzt da, der ziemlich skeptisch war mit dem CI, besonders wegen der Nachsorge. Ich muss relativ regelmäßig zum MRT, das geht mit CI dann natürlich nicht mehr gut. Es gibt wohl auch nicht viel Erfahrung mit AN-Patienten und CI. Man wartet wohl mindestens ein dreiviertel bis ein Jahr nach OP, bis man ein CI implantiert.
Ich habe jetzt ein Rezept für ein Cross-Gerät bekommen. Das soll ich testen und wenn es mir nicht taugt, soll ich mich in der Hörgeräte-Sprechstunde vorstellen zum Besprechen Baha oder CI.

In der Neurochirurgie-Nachsorge ist eine AN-Patientin mit CI, die wohl insgesamt mit dem Gerät unglücklicher ist als andere mit der Cross-Versorgung. Das ist aber sicherlich individuell und hängt von vielen Faktoren ab.

Nagut, dann gehe ich nächste Woche mal zum Hörgeräte-Akustiker und lass mich beraten.
Meinen GdB-Antrag hab ich auch schon auf meinem Schreibtisch liegen. Das ist ein komisches Gefühl, dass man dann offiziell behindert ist... Aber nagut, wenn es dann vielleicht einen besseren Kündigungsschutz und mehr Urlaub gibt

Ich wünsche euch ein schönes Adventswochenende!
Nise

Joeni

Hallo Nise

Zitat von Nise

Meinen GdB-Antrag hab ich auch schon auf meinem Schreibtisch liegen. Das ist ein komisches Gefühl, dass man dann offiziell behindert ist...

so ging es mir auch, bzw. geht es mir noch immer. Behindert hab ich mich noch nie gefühlt, außer von den jeweiligen Ämtern. Aber na gut, wenn die das unbedingt so nennen wollen...
Viel Erfolg bei den nächsten Schritten!

Jonas

TheBavarian

Hallo, zusammen, ist es nicht ein interessanter Gedanke, dass wir Schwerbehinderten, (hoffentlich!) nie mit dem Gedanken aufwachen, was kann ich heute wieder alles nicht, sondern meist mit, was kann ich heute erreichen?

Die eigentliche Behinderung kommt doch meist von Außen, Dritten, die Unverständnis zeigen und blockieren!
Wäre es daher nicht sinnvoll genau diejenigen mit einem GdB-Ausweis auszustatten, die Andere behindern?
Wie könnte das aussehen?
Ein möglicher Ansatz wäre, nur als Beispiel....
"Sehr geehrter Hr./Fr. XY aufgrund ihrer erheblichen Behinderung meines Antrags/Lebensqualität in Sachen XZ, überreiche ich Ihnen hiermit den Schwerbehinderten-Ausweis erster Klasse am Bande, er ist offen zu tragen und ein Nachteilsausgleich steht Ihnen aber nicht zu!"

Wäre doch was oder ?

Viele Grüße

Michael

Nise

Hallo liebe Forumgemeinschaft,

nach dem Cross-Gerät-Testen, das nicht sehr erfolgreich war, habe ich heute den Promotorialtest durchführen lassen.
Das Ergebnis ist negativ - ich hab nichts gehört, aber die elektrische Reitung als Druck bzw. unangenehm empfunden.
Wenn ich es möchte, kann ich den Test in 4 bis 6 Monaten wiederholen.
Hat sich jemand trotz schlechtem Test ein CI implantieren lassen?
Ein gutes Sprachverständnis ist wohl unwahrscheinlich, aber Geräusche und Richtungshören könnten möglich sein.

Ich bin gerade ziemlich geknickt, weil ich doch ziemlich gehofft hatte, mit CI auf der linken Seite wieder hören zu können.

Liebe Grüße
Nise

Dracci

dann frag doch mal folgendes ab:

Neuraler Hörverlust kann auftreten, wenn der Hörnerv fehlt oder beschädigt ist. Es handelt sich dabei in der Regel um einen hochgradigen und dauerhaften Hörverlust.

Hörgeräte und Cochlea-Implantate können hier keine Abhilfe schaffen, da der Nerv nicht in der Lage ist, Schallinformationen an das Gehirn weiterzuleiten.

In vielen Fällen kann dem Betroffenen jedoch mit einem Hirnstammimplantat (Auditory Brainstem Implant, ABI) geholfen werden.

muggel

Hallo,

wenn der Hörverlust durch das Akustikusneurinom kommt, dann ist wohl der Hörnerv beschädigt. Hier hilft ein CI nicht, da das CI nur die Schnecke umgeht, aber die Impulse weiterhin über den Hörnerv an das Gehirn weitergeleitet werden.

Ein ABI kommt bei beidseitiger Taubheit in Frage und muss wohl überüberlegt sein. Da -- wenn ich es richtig verstanden habe -- "nur" (oder zum Glück) nur einseitig taub bist, kommt ein ABI wohl nicht in Frage.

Grüße,
Miriam

Babsy · **Links:** normal hörend **Rechts:** CI Nucleus 6 Cochlear **EA:** 30.11.2015

Bei mir war der Test negativ, da die Cochlear verschüttet war. Es hatte sich Bohrabrieb von mehrfachen Ohr OP's darin abgelagert, was erst bei der Implantation festgestellt wurde.
Mittlerweile höre ich schon recht gut mit dem CI.

Nise

Babsy, wie kam es dann dazu, dass du trotz negativem Teat dich dafür entschieden hast? Wer nicht wagt, der nicht gewinnt?
Ich weiß, dass mein Hörnerv anatomisch noch ausgedünnt intakt ist, aber nicht mehr funktioniert.

Über das Hirnstammimplantat habe ich auch etwas gelesen in pubmed. Das Outcome ist insgesamt nicht so gut. Und wenn ich bedenkte, was ich für Schmerzen postoperativ hatte und noch immer Probleme postoperativ bedingt habe, möchte ich keine Hirn(stamm) OP mehr. Zumal das sicher schön vernarbt ist.

So, mein Kind ruft und will ins Bett.
Schönen Abend noch!
Nise

Karinefresh

Hallo Nise,

erstmal möchte ich Dir sagen, dass ich es toll finde, wie Du die Situation meisterst und Du Deinen Humor offensichtlich nicht verloren hast
Und bei Deinen Ausführungen hatte ich ein kleines Deja-vu ....! Siehe Deine zitierten Kommentare und meine Bemerkungen dazu

Ich war in Bad Nauheim bei einem CI- Entscheidungsfindungsseminar, mir persönlich hat das sehr geholfen! Anders als Bierchen behauptet, kostet dieses Seminar aber nichts. Nur wenn man dort übernachtet, muss man 99 Euro bezahlen (für 3 Tage). Für 2016 habe ich aber keine aktuellen Termine gefunden... hier ist der alte Flyer, falls jemand die Kontaktdaten braucht: https://www.median-kliniken.de/fileadmin/Inha…2015_01_web.pdf

Zitat

ich hab nichts gehört, aber die elektrische Reitung als Druck bzw. unangenehm empfunden.

In Bad Nauheim wurde bei mir der Promotoriumstest durchgeführt, um zu testen, ob der Hörnerv reagiert. Also, ich habe NICHTS bei dem Test gehört, sondern nur Vibration gespürt.
Der Arzt hatte dann eine "schmale Dynamik" protokolliert. Das hat mir Angst und Bange gemacht. Mit "schmaler Dynamik" meinte er, dass quasi wenig durch den Hörnerv durchfliesst... denn Nerven schlafen ja irgendwann ein, wenn sie nicht mehr ausreichend stimuliert werden.

Zitat

Ein gutes Sprachverständnis ist wohl unwahrscheinlich, aber Geräusche und Richtungshören könnten möglich sein.

Auch der Leiter der Klinik hat mir prophezeit, dass es sehr lange dauern wird, bis ich hören bzw. verstehen werde... es wurde aber eine klare Empfehlung für ein CI ausgesprochen. Und ich hatte ja nichts zu verlieren und daher den Schritt gewagt - und es bis jetzt keine Sekunde bereut Meinen Bericht findest Du hier: http://www.dcig-forum.de/board1-allgeme…ch-implantiert/

Deine Hörbiografie ist nun natürlich eine ganz andere, aber selbst die besten Ärzte können nicht immer vorhersagen, wie ein CI bei jemandem "einschlägt".
Ist Dir denn ausdrücklich von einem CI abgeraten worden (wenn man von dem MRT absieht)?

Liebe Grüße!

Karina

muggel

Hallo,

wenn der Hörnerv nicht mehr funktioniert (zB wegen eines Tumors auf den Hörnerven), dann bringt ein CI nichts!
Das ist ja bei den anderen hier mitschreibenden Personen nicht die Ursache für die Ertaubung / schlechte Hören gewesen, so dass man das nicht vergleichen kann.

Der Promo-Test ist auch nicht so aussagekräftig, wie es sich einige denken. Ein negativer Promo-Test bedeutet nicht zwangsweise, dass der Hörnerv nicht mehr funktioniert. Allerdings kann man davon ausgehen, dass der Hörnerv nicht mehr intakt ist, wenn man wegen einem Tumor auf dem Hörnerv ertaubt ist! In diesem Fall kennt man ja die Ursache der Ertaubung (die bei vielen nicht bekannt ist!).

Grüße,
Miriam

Babsy · **Links:** normal hörend **Rechts:** CI Nucleus 6 Cochlear **EA:** 30.11.2015

Hallo Nise

Ja Du hast richtig vermutet... zu verlieren hatte ich nichts. Nur zu gewinnen und das wollte ich zumindest versuchen.
Die Ärtzte waren sehr zuversichtlich mir helfen zu können, aber dennoch wollte man die Entscheidung mir überlassen.

Einer der Ärzte sagte zu mir: Ich möchte nicht in ihrer Haut stecken und diese Entscheidung treffen müssen.

Aber ich kenne mich nur zu gut. Wenn ich es nicht wenigstens probiert hätte, hätte ich mich für den Rest meines Lebens gefragt, ob es nicht doch funktioniert hätte und meine Situation (Taub mit hochfrequentem Tinnitus) war nicht gerade leicht.

Ich habe gewagt, gehofft und gewonnen. Aber selbst wenn es nicht funktioniert hätte, wäre ich mit mir und es wenigstens versucht zu haben im reinen gewesen.

Ganz lieben Gruss Babsy

Nise

Hallo,
ich habe jetzt bei ein paar Beiträgen zu AN und CI schon dieses "Da bringt CI nix!" gelesen... So einfach ist das nicht. Der Tumor geht vom Gleichgewichtsnerv aus und drückt auf den Hörnerv. Der Hörnerv ist ein ganz sensibler Nerv, der trotz anatomischer Intaktheit und elektrischer Reizleitung nach operativer Manipulation nicht mehr funktionell intakt ist. Sprich die normale Reizung durch Geräusche wird nicht geleitet. Aber in Einzelfällen kann durch CI und direkte eletrische Reizung des Nerven wieder ein Hören ermöglicht werden.
Es ist also nicht so schwarz weiß, wie manche denken.
Wäre der Promotorialtest positiv gewesen, würde CI genauso funktionieren wie bei anderen auch. Es werden jetzt auch zunehmend CI bei einseitiger Ertaubung infolge Akustikusneurinom implantiert. Wobei es immernoch Einzelfälle sind... Insgesamt gibt es noch nicht viel Erfahrung.
Abgeraten wurde mir nicht. Ich denke, sie raten mir eher zur Wiederholung des Tests. Das werde ich auch machen. Und in der Zwischenzeit neue Cross-Geräte (da kommen wohl die nächsten Monate neue auf den Markt) und Baha testen. Die meinen ja sogar, ich könnte mich implantieren lassen bei negativem Test... Und dann mal schauen...
Ach, die Entscheidung ist echt schwierig. Ich lass mir damit Zeit.

Schönes Wochenende!

muggel

Hallo,

mich würde sehr interessieren, woher die Informationen zu AN und CI stammen.

Das natürliche Hören funktioniert ja so, dass der Schall im Innenohr in elektische Impulse umgewandelt wird, die dann über den Hörnerv an das Gehirn weitergeleitet wird.
Ein CI macht genau das, was defekte Haarsinneszellen in der Hörschnecke nicht mehr können: den Schall in elektrische Impulse umwandeln.

Grundvoraussetzung für das Funktionieren eines CIs ist es also, dass der Hörnerv die elektrischen Impulse weiterleitet!
Ist dieses zB durch ein AN nicht möglich, so kann ein CI nicht funktionieren!
Hierbei verstehe ich unter taub, dass keinerlei Geräusche / Töne mehr gehört werden - auf keiner Frequenz und auch nicht bei 130 dB!

Daher interessiert mich doch sehr die Quelle der Information!

Ich weiss inzwischen, dass es einige Kliniken gibt, die trotz Ertaubung durch AN ein CI implantieren. Nicht selten wird dieses dann in einer anderen Klinik wieder explantiert, weil kein Hörerfolg eintritt.
Hört der Betroffene jedoch noch etwas (trotz AN), ggf erst bei hoher Lautstärke, so ist damit klar, dass der Hörnerv noch funktioniert. Dann können mit einem CI ggf auch Höreindrücke vermittelt werden.

Ich empfehle dir dringends eine Zweitmeimung in einer anderen Klinik einzuholen. Als führende CI Kliniken mit sehr viel Erfahrung, insbesondere bei CI Problemfällen, kann ich dir die MHH in Hannover und die Klinik in Freiburg empfehlen.

Grüße,
Miriam