Hallo,
ich bin AleXa, 58 Jahre, Single und neu hier.
Ich habe mein linkes Gehör im Alter von 12 Jahren durch die Mumps verloren (abends noch gehört, morgens taub aufgewacht) … Die Ärzte sagten damals, wir können Trommelfelle ersetzen, Nervenstränge, jedoch nicht die Nervenzellen im Innenohr … die sind tot und liegen auch zu nahe am Gehirn … damit war das Thema für mich vorbei 
Trotz allem bin ich jahrelang nach Würzburg in die Uni-Klinik gefahren, hab mich untersuchen lassen und nachgefragt ob es inzwischen eine Möglichkeit für mich gibt … irgendwann hab ich aufgegeben … hatte mich daran gewöhnt …
Viel später hörte ich von Cross-Geräten … hatte dann auch eines (noch mit Kabel) kam aber nicht mit dem Ding zurecht … denn gerade dort, wo ich mir ein normales hören erhoffte (z.B. größere Feier, man sitzt am Tisch, ich mitten drin) … da wurde das Hören mit Cross-Gerät unerträglich … die lauten Stimmen durcheinander und noch schlimmer, das Geklapper mit Messer und Gabel auf den Tellern) …. so lag das Cross-Gerät dann zu 95 % in der Schublade und irgendwann funktionierte es auch gar nicht mehr.
Vor 2 oder 3 Jahren riet mir mein HNO-Arzt zu einem Cochlear-Implantat und gab mir eine Überweisung … ich entschied mich jedoch damals gegen eine OP, da ich Angst hatte wegen den Elektroden, die ja sehr nahe ans Gehirn kommen (hatte Angst dass etwas verletzt wird … und … na ja … inzwischen hatte ich mich in Jahrzehnten ja an meine Behinderung gewöhnt) … so entschied ich mich, die neueren Cross-Geräte mit Funk auszuprobieren (Phonak usw) … hab bestimmt 4 Geräte ausprobiert, mit denen ich aber auch nicht so ganz klar kam … zwar eine kleine Verbesserung brachten, doch das waren genau die teuersten Geräte und ich konnte mir das finanziell nicht erlauben.
Denke ihr kennt alle die Situation … ihr erwischt nicht automatisch den günstigsten Sitzplatz … da muss man den Nachbarn informieren (Du, wenn Du mal was zu mir sagst und ich nicht reagiere … dann musst Du mich anstoßen … ich bin nicht eingebildet … ich bin nur leider auf dem linken Ohr taub) … dann kommt die Situation, wo man jemanden nicht versteht … 3 oder 4 mal fragt … hat es immer noch nicht verstanden und nickt dann nur … und sagt “ja” … und man hofft, dass das Nicken und das “ja” dann gepasst hat, obwohl man ja gar nichts verstanden hat …
Inzwischen bin ich im Vorruhestand … konnte mehrere Menschen mit Cochlear-Implantat kennenlernen, die alle sehr zufrieden waren …
und so trug ich mich mehr und mehr mit dem Gedanken, mich doch operieren zu lassen …
Nach 46 Jahren in der Stille (links) … wieder hören zu können … wieder Stereo zu hören … wieder unterscheiden zu können ob es von rechts oder von links kommt … eine wunderschöne Vorstellung …
Habe mich nun doch für die OP entschieden und war diese Woche beim HNO-Arzt … hab die Überweisung … alles weitere wird dann in der Klinik besprochen (Vor- und Nachteile, Antrag Kostenübernahme Krankenkasse usw) …
Meine Frage an Euch … ich wohne ja in Aschaffenburg … jetzt empfahl mir mein Arzt die Klinik in Freiburg … wäre die Wiege des Cochlear-Implantats (auch wegen der Feineinstellung) … zuvor sagte man mir immer, egal ob Frankfurt oder Würzburg … beides wäre gut … Nach kurzer Überlegung … auch wegen der Entfernung (Vorgespräch, OP, Nachsorge) … habe ich mich für Würzburg entschieden …
Hab noch keinen Termin in Würzburg, der HNO-Arzt würde mir sicher auch nochmals eine neue Überweisung für Freiburg oder Frankfurt ausschreiben … mich würden Eure Erfahrungen interessieren … ist es wirklich so wie er sagte, ein Cochlear-Implantat einzusetzen ist hier und da keine Hexerei … es kommt auf die Nachsorge, die Feineinstellung an … sollte ich vielleicht doch den längeren Weg nach Freiburg nehmen … ???
Wer kann mir mit dieser Entscheidung irgendwie weiterhelfen ???
Herzliche Grüße
AleXa
Vorstellung
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Hallo Alexa,
willkommen hier bei uns "Blechohren"!
Die von Dir erwöhnten Kliniken habe eine gute Reputation - siehe auch die zahlreichen Beiträge von dort implantierten User/innen.... Wichtig ist vor allem ein gutes Vertrauensverhältnis zum(r) Implanteur(in) und der Klinik und zum Cochlear Implant Centrum (CIC) wegen der lebenslangen Nachsorge...
Um Dir Mut zu machen, verlinke ich mal meine Threads:
Die baldigen Abenteuer eines Hobbychemikers mit einem CIMeine OP am 30.10.2012 im Vivantes Klinikum Friedrichshain
Countdown zur bilateralen Versorgung gestartet....
Ich bin bis heute sehr zufrieden und genieße das "beste" Hören seit Jahrzehnten sowie ein gutes Sprachverstehen im Störschall.
Bedenke jedoch, dass der Verlauf bei jedem individuell ist und auch von der Motivation/Bereitschaft des Einzelnen zum Lernen abhängt und viel Geduld abverlangt. -
Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum!
Freuen uns schon auf viele Beiträge und hoffen, du findest auch viele Anregungen....
Gruß Norbert -
Hallo. Alexandra,
Ich selbst bin vor ca. 3/4 Jahr hier ins Forum gekommen, da stand ich noch vor den OP's (Juni-links und September-rechts) und habe nach Informationen gesucht, genau wie Du jetzt! Mein Hör-Historie ist eine komplett andere, als wie Du sie beschrieben hast.Ich persönlich bin sehr zufrieden mit beiden CI's, ich muss meinen Job nicht an den Nagel hängen, ich kann meine Familie weiterhin wie gewohnt ernähren.
Auch wenn ich vielleicht als Parade-Beispiel für einen CI-Patienten mit sehr guten Hör-Qualität innerhalb kürzester Zeit nach der OP gelte und somit leider nicht für Alle stehe , obwohl ich es wirklich jedem Wünschen würde, so kann man doch sagen, dass ich in diesem Forum noch keinen gefunden habe, der seine Implantation bereut hat.
Mag sein, dass es manche Schwierigkeiten haben bei der Eingewöhnung bzw. beim neuen Hören lernen, aber der mittel- bis langfristige Erfolg stellt sich ein, wobei hier "Erfolg" persönliche Definitionssache ist!Ich wünsche Dir jedenfalls einen für Dich maximalen Erfolg bei Deiner Entscheidung, egal ob oder wie und wo Du Dich nun operieren lässt.
Viele Grüße
Michael
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Hallo Alexandra
auch von mir ein herzliches Willkommen...
Deine Frage kann auch ich Dir nicht so ohne weiteres beantworten, da ich selbst erst kürzlich implantiert wurde...
Ich habe mir vor meiner Entscheidung mehrere Meinungen und Kliniken angesehen bzw eingeholt.
Weitere Überweisungen zu bekommen war überhaupt kein Problem...
So eine Entscheidung will ja schließlich gut überlegt werden....
Letztendlich entschied ich mich für die Klinik bei der ich das beste Bauchgefühl hatte und so sollte es auch sein Meiner Meinung nach !!!
In diesem Sinne -
Herzlich willkommen Alexandra,
wir stehen im Moment auch noch vor der Entscheidung CI oder nicht CI. Allerdings für unsere Tochter, sie ist 10 Jahre.
Wir haben natürlich auch Bedenken wegen einer OP am Kopf. Unsere Tochter ist allerdings schon mal am Auge operiert worden und unsere Ärtzin hat gesagt, dass z. B.eine Mandel OP viel mehr Risiken birgt als eine CI OP.
Und ich habe ehrlich auch in der ganzen Zeit keine richtig negativen Berichte über die OP gelesen.Du wirst schon alles richtig machen, hör einfach auf dein Bauchgefühl.
Liebe Grüße
Anja -
Herzlich willkommen hier im forum,
ich wurde auch in freiburg implantiert, bereuhe es bis heute nicht, obwohl ich auch 260 km entfernt wohne. Ich kenne sehr viele ci-träger, die von sehr weit nach freiburg kommen, auch wegen der reha und nachsorge dort. sehr viel kannst du nachlesen, wenn du im internet icf freiburg eingibst. Da wird alles beschrieben und auch das ganze team dort vorgestellt.
eine gute entscheidung wünsche ich dir, rosemarie. -
Hallo Alexandra,
herzlich willkommen hier .
Ich selbst bin normal hörend, aber mein Sohn (7 Jahre) ist beidseitiger CI-Träger. Er wurde in Freiburg implantiert (vor 6 bzw. 3 Jahren). Wir fahren 220 km einfach (allerdings wäre bei uns auch Würzburg nicht so extrem viel näher), für uns lohnt sich diese Strecke auf alle Fälle, wir waren (bzw. sind) mit den OPs (3 Stück, da wir auch eine Mandelentfernung in Fr haben machen lassen) und der Reha dort sehr zufrieden. Allerdings habe ich auch von Würzburg schon positive Berichte gehört.
Ich wünsche dir die für dich richtige Entscheidungnsere Ärtzin hat gesagt, dass z. B.eine Mandel OP viel mehr Risiken birgt als eine CI OP.
Ob man das so pauschal sagen kann, weiß ich nicht (auch eine CI-OP kann Folgen haben), aber Eriks Mandel-OP (obwohl komplikationslos verlaufen, keine Nachblutung o.ä.) war wesentlich schlimmer als jede der beiden CI-OP. Und er hat nach der Mandel-Op wesentlich länger gebraucht, uum sich zu erholen, auch die Schmerzen waren deutlich heftiger. Er hat nach der Mandel-Op gut 10 Tage Schmerzmittel gebraucht, nach den CI-OPs am Tag nach der Op im Prinzip keine mehr.
Ich wünsche dir einen gten Austausch
.Gruß
Katja -
Hallo Alexandra,
auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich bin 57 Jahre auch Frührentnerin und Single und befinde mich gerade in der Reha in Bad Salzuflen. Ich kann mich den den Anderen nur anschließen und sagen, ich bereue nichts. Hab vor 4 Jahren erst die linke Seite gemacht bekommen und letztes Jahr die rechte Seite. Nun übe ich hier in der Reha fleissig mit dem neueren CI und es klappt schon super. Was ganz wichtig ist man braucht Geduld. Das alles ist ein langwieriger Lernprozess und man darf keine Wunder erwarten. Aber ich möchte meine CI's auch nicht mehr missen. Es ist eine enorme Erleichterung im alltäglichem Leben. Wenn man auch nicht erwarten darf, eine 100 %tige Hörfähigkeit zu erreichen. Das wird es wohl nicht geben.Nun wünsche ich dir Guten Erfolg und eine spannende Zeit wenn du dich operieren lässt.
Viele Grüße Violamaus alias Manuela
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auch von mir ein hallo
ich war in ffm, hatte mir auch nur ffm angesehen. für mich hätte aber auch wiesbaden oder marburg oder koblenz in frage kommen können, dennoch hat mir bereits das 1. gespräch in ffm imponiert und auch wie ffm mit den selbsthilfegruppen zusammen arbeitet, so harmonisch.
wenn alles glatt läuft, braucht man die klinik ja auch recht wenig - am anfang zur viertel, halb, jahreskontrolle, dann eben wirklich nur noch 1x im jahr.
ich muß aber auch wissen, wo ich aufgenommen bin, sollte mal was nicht nach plan laufen, so z.b. bei mir vor genau 1 jahr - urplötzlich impedanzwerte purzelbaum, schwindel .... ein anruf von friedberg (wo ich mich noch in ambulanter reha befand) und schwups hatte ich in ffm nen termin.
oder jetzt wo es um weiterbewilligung der reha ging, bekam ich auch außer der reihe nen termin in ffm.was ich sagen will, bist du fähig, wenn was nicht planmäßig läuft, nach freiburg zu kommen oder wäre es da einfacher, nur nach ffm oder würzburg zu müssen ??
im falle von schwindel z.b. sollte man ja nicht selbst fahren, wer wäre denn dann mit dir unterwegs zum dok oder brauchst du dann ein taxi ??
nein ich möcht keinen teufel an die wand malen, auch nicht ffm hervorheben weil ich dort war, aber ich kann nur von mir sprechen, ich bin sehr positiv eingestellt was ffm anbelangt und weiß, daß ich dort auch wenn frau dr. helbig nicht da ist, immer jemanden finde, zu dem ich vertrauen habe. und es sind eben dann "nur" 60km -
Hallo Alexandra,
ergänzend zu meinen Vorgängern möchte ich Dir nur den ausdrücklichen Rat geben, viel mehr an die anschließende Erstanpassung und an die Rehabilitation zu achten. Letztendlich ist das der entscheidende Schritt in die hörende Welt, nicht die erfolgreiche CI-OP.
Beste Grüße
Stefan -
Na ja,
Ohne eine erfolgreiche OP nützt die beste Reha nichts. Man sollte sich schon erkundigen, wie erfahren die Operateure sind und welche Elektrodentypen infrage kommen ( kurze, lange, gerade, konturierte).Greetz
Martina -
Hallo,
Ohne eine erfolgreiche OP nützt die beste Reha nichts. Man sollte sich schon erkundigen, wie erfahren die Operateure sind und welche Elektrodentypen infrage kommen ( kurze, lange, gerade, konturierte).
Erfahrung haben die Operateure in Freiburg ganz sicher
. Und in Freiburg werden Implantate von allen Herstellern implantiert (AB, Cochlear und edel auf alle Fälle, Neurelec weiß ich nicht).
Würzburg implantert allerdings auch schon eine Weile CIs (ob alle Hersteller, weiß ich nicht, vor 7 Jahren noch nicht).Meine Meinung ist, dass OP und Reha zusammen gehören und beides wichtig ist! Allerdings hat ja da auch jeder andere Präferenzen, was die Reha angeht, die einen wollen lieber ambulant, den anderen sind die mehrtägigen Rehas (wie in Freiburg z.B.) lieber...
Wir würden mit Erik bei Notfällen übrigens immer erst in die nächstgelegene Kinderklinik fahren und dann Rücksprache mit Freiburg halten (bzw. die Ärzte hier würden sich mit FR in Kontakt setzen, haben sie auch schon mal gemacht), falls es ein Problem mit den CIs sein könnte (außer natürlich, es hätte ganz sicher mit den CIs zu tun und wäre nicht ganz dringend). Im absolut akuten Notfall könnte auch unsere Neurochrurgin hier die CIs entfernen (in der Hoffnung, dass so ein Notfall nie eintreten wird...).
Gruß,
Katja -
Hallo aus dem Krankenhaus
Ich bin am Freitag frisch operiert worden und habe mich mich für ein Krankenhaus in der Nähe entschieden . Ich habe kein Bock auf die hin und herfahrerrei . Ich denke die operierenden Docs können wohl ihr Handwerk und als Kassenpatient hat man eh kein Einfluss darauf, wer die op durchführt.Bauchgefühl ist natürlich auch sehr wichtig
LG -
Yep. Bierchen, richtig, Bauchgefühl ist wichtig!
Erst einmal herzlichen "Glühstrumpf" zur überstandenen OP, ich hoffe, alles ist soweit im Lot und keine Nebenwirkungen zu erkennen!Physiognomisch gesehen, müsste mein Bauchgefühl sehr ausgeprägt sein!:D Nun jedenfalls kann ich mich auf mein Bauchgefühl verlassen!
Durch die OP-Termin-Planung konnte ich es so koordinieren, dass Fr. Dr. H., die nur Dienstags operiert, mich wieder operiert hat!
Du siehst es geht doch, dass man als normaler Kassenpatient etwas beeinflussen kann!Ich drücke Dir die Daumen für's Weihnachtsgeschenk bzw. für die anstehende EA!
Viele Grüße
Michael
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Hallo Alexandra,
auch von mir ein Herzliches Willkommen!
Ich habe an einem sogenannten Entscheidungsfindungsseminar in Bad Nauheim teilgenommen; das hat mir unheimlich geholfen!
Dort habe ich alles über das CI - die Operation, die Funktionsweise des CI und letztlich über die Geräte der einzelnen Hersteller nebst Zubehör kennengelernt.Just an diesem Wochenende hat ein Seminar stattgefunden, siehe hier:
Frag doch mal nach, wann im März das nächste Seminar stattfindet (falls Du so lange warten möchtest).Ich habe mich vor 3 Wochen in FFM implantieren lassen und die OP ist super verlaufen. Ich bin auch an einem Dienstag von Frau Dr. H. operiert worden. Kleiner Schnitt, keine Nebenwirkungen.
Mit der Möglichkeit der ambulanten Reha in Friedberg oder der stationären Reha in Bad Nauheim habe ich jeweils 2 Top-Nachsorge-Anlaufstellen. Welche Art der Reha ich wähle, mache ich von der
3. EA abhängig (zur Info: Es gibt in FFM ca. 4 Wochen nach der OP in einem Zeitfenster von 10 Tagen 3 Anpassungen)...Liebe Grüße
Karina
