Mama von Sophie stellt sich vor

  • Hallo, meine Tochter ist jetzt 10 Jahre alt und seit ihrem dritten Lebensjahr wissen wir, dass sie links hochgradig und rechts an Taubheit grenzend Schwerhörig ist. Sie besucht zur Zeit in Bochum die Schule am Leithenhaus und wird kommendes Jahr auf die weiterführende Schule kommen.
    Hier haben uns die Lehrer empfohlen, sie zur Förderschule in Dortmund zu schicken, da sie sehr leicht ablenkbar ist und immer wieder eingefangen werden müsse
    ( gedanklich ). Eigentlich möchten wir sie lieber hier in der Nähe einschulen, da sie mit öffentlichen Verkehrsmitteln durch den Dortmunder Hauptbahnhof müßte. Aber da wir nicht wüssten, wo sie im GU hinkommt auch nicht einfach.
    Laut unserer Ärztin bräuchte sie dringend ein Eas, da sie progredient ist. Zur Zeit aber nur bei 8 kHz so wie ich das sehe. Und das Wortverstehen im Störschall hat abgenommen. Wir sind diesbezüglich sehr unsicher. Sophie hat da Panik vor. Der normale HNO hat abgeraten.
    Was haltet ihr davon? Einen Hörtest habe ich angehängt.
    Hat jemand Erfahrung mit dem Eas?
    Hört sie dafür wirklich schon schlecht genug?

    Außerdem habe ich eine Frage zur LBG. Sie würde das so gerne lernen, wird aber von der Schule da nicht unterstützt. Ich hoffe, dass das in Dortmund anders wird. Tommys Gebärdenwelt haben wir zuhause. Kurse finden hier in der Nähe nirgends statt.
    Habt ihr da noch Ideen oder Adressen?

    Liebe Grüße
    Bianca

  • Liebe Bianca,
    herzlich willkommen hier!
    Als erstes würde ich Euch raten, Eure Tochter aus allen Gesprächen über eine eventuelle operative Versorgung herauszuhalten, wenn ihr es nicht schon macht. Ihr als Eltern solltet Euch klar werden, was Ihr für richtig haltet und dann bestimmt und sicher genau das ihr gegenüber vertreten. Sie selber ist schon ängstlich dem Thema gegenüber, da braucht sie von Euch eine ganz klare, sichere Haltung.

    Ich würde die Frage EAS oder nicht in einer spezialisierten Klinik ansprechen. Die haben in der Regel viel mehr Ahnung und Erfahrung als niedergelassene Ärzte.

    In Deutschland ist es möglich, einen Hausgebärdenkurs vom Sozialamt als Eingliederungshilfe bezahlt zu bekommen. Es ist mühsam oft, aber machbar. Ich kenne die Familie eines kleinen, implantierten Mädchens, die jetzt einmal die Woche richtig DGS lernen mit einer netten Frau, die nach Hause kommt.
    Karin Kestner hat darin viel Erfahrung und auch Kontakte, sie hat eine Website () und auch persönlich sehr hilsbereit, wenn man sie anschreibt.

    Habt Ihr Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe?

    Liebe Grüße, otoplastik

    Sohn, 18 Jahre, li. taub und re. hochgradig seit 14. LM, rechts HG (Phonak Naida Link), links CI seit 01/14 (Naida Q70)

  • Danke für Deine Antwort. Die Chefärztin in Bochum ist sich bezüglich des Eas sehr sicher. Zu einer selbsthilfegruppe habe ich noch keinen Kontakt. Ich habe es über eine hier in der Nähe versucht. Die hat mich dann an eine etwas größere Gruppe verwiesen, die aber wesentlich weiter weg ist. Habe da auch ins Forum geschrieben, aber keine genaueren Auskünfte bekommen bisher.
    Lg Bianca

    Sophie trägt beidseitig Phone Sky 50 q sp

  • Liebe Bianca,
    das ist schade, dass es keine SHG für Kinder und Familien in Eurer Nähe gibt. Es hilft immer sehr, wenn man Gleichgesinnte kennt.
    Auch den Kindern tut das sehr gut. Sie wissen, dass sie nicht die einzigen sind. Und sie sehen, wie die Hörbeeinträchtigung bei anderen versorgt ist. Und sie fühlen sich oft unter anderen Schwerhörigen sehr wohl, weil alle wissen, worum es geht und wie man am besten miteinander kommuniziert.

    Zu einem EAS habe ich folgenden Gedanken: Wenn Deine Tochter progredient schwerhörig ist, muss man davon ausgehen, dass sich das Gehör auch mit dem EAS weiter verschlechtert.
    Beim EAS wird ja das Restgehör möglichst erhalten, für die verlorenen hohen Frequenzen eine Elektrode in Cochlea gesetzt, wie beim CI. Nur dass diese Elektrode beim EAS kürzer ist, um das Tieftongehör nicht zu schädigen. Das ist zumeindest meine Info vom CI-Kongress 2013.
    Der Erhalt des Restgehörs funktioniert meist, auch über längere Zeit.
    Aber was passiert, wenn Deine Tochter mit EAS weiter progredient ist und weiter Gerhör verliert. Wenn sie die tiefen Frequenzen nicht mehr hört, kann das EAS sie nicht ersetzen. Dann bräuchte sie evemtuell ein richtiges CI? Und eine Reimplantation? Das würde ich mir als Eltern auch sehr gut überlegen.

    Eine andere Möglichkeit, um die hohen Frequenzen besser hörbar zu machen, sind Hörgeräte, die diesen Frequenzbereich nach unten verschieben auf etwas 2000-4000 Hz. Man hört also das, was bei über 4000 Hz klingt, im Hörgerät tiefer. Das funktioniert, hat mein Sohn auch. Ich kenne dafür nur die Phonak-Geräte und die Technik heißt Sound Recover.
    Habt Ihr einen guten Pädakustiker?
    Wir haben immer wieder in kritischen Phasen auf bessere Technik gesetzt und das hat auch funktioniert. Sein CI hat mein Sohn erst mit 14 bekommen.
    Wenn deine Tochter eine Hörverschlechterung hat, stehen ihr vielleicht auch neue HG zu!

    Und wenn Euch die Meinung der Chefärztin in Aufruhr versetzt, holt doch eine andere ein. Das ist sowieso immer gut. Freiburg und Hannover haben sehr erfahrere CI-Kliniken. Man muss dann halt mal fahren, aber das ist ja nur für ein oder zwei Mal.

    Liebe Grüße, otoplastik

    Sohn, 18 Jahre, li. taub und re. hochgradig seit 14. LM, rechts HG (Phonak Naida Link), links CI seit 01/14 (Naida Q70)

  • Hallo Bianca,

    ich kann gut nachvollziehen wie ihr euch fühlt. Einerseits empfehlen die Ärzte eine OP, andererseits fragt man sich ob und wie notwendig diese ist.

    Mein Sohn ist von den Werten her ebenfalls auf dem linken Ohr EAS-Kandidat, allerdings hat er ja rechts schon ein CI. Daher sind die Vorraussetzungen ganz andere als bei euch. Ich habe das Thema bewusst verschoben. Und zwar auf einen Zeitpunkt wo er alt genug ist, um es selbst entscheiden zu können - ist ja auch erst 4 ;)
    Mir stellt sich die Frage, wie kommt eure Tochter im Alltag zurecht? Sind die Verstehprobleme gravierend? Und wünscht sie sich das sich was ändert?
    Das wären für mich als Mutter ganz entscheidene Punkte. Mein ältere Tochter ist 9 und ich denke von der Reife her so weit, solche Dinge mit zu entscheiden. Wenn der Leidensdruck groß ist, dann würde ich der OP zustimmen.

    Zum Punkto EAS und Progredienz: Ich denke da genauso wie otoplastik. Wenn ihr Hörverlust zunehmend schlechter wird, ist zu überlegen ob EAS Sinn macht. Die kürzere Elektrode müsste dann wahrscheinlich gegen eine Längere ausgetauscht werden. Das würde ich mit einer erfahrenen CI-Klinik auf jeden Fall vorher abklären. Evtl. ist es auch möglich gleich eine lange Elektrode einzusetzen und darauf zu hoffen das Restgehör erhalten bleibt. So dass ein EAS-Prozessor eingesetzt werden kann. Aber wie gesagt, dass können die Spezialisten wohl eher einschätzen, ob das überhaupt möglich ist.

    P.S. Ich habe gesehen sie trägt ein Phonk Sky und nehme mal an das SoundRecover schon aktiv ist.
    LG blacky_kyra

    Sohnemann trägt rechts seit 06/2013 Opus2XS und links Phonak Sky V50 UP

  • Hallo Bianca,

    Herzlich Willkommen.

    Gibt es da kein Taxi/Bus für deine Tochter, falls sie in die Förderschule Dortmund gehen sollte? Normalerweise werden die Schüler auch direkt vor der Haustür oder an der nächsten Sammelstelle (z.B. Bushaltestelle) abgeholt. Da kann man schon gut Kontakte knüpfen und Gebärden lernen.
    Ansonsten würde ich mir die Hörgeschädigtensportvereine anschauen, ob diese etwas für Kinder anbieten, dort kann man auch etwas Gebärden lernen.

    In meiner Region wird Ferienbetreuung, -freizeiten und Gebärdensprachkurse für hörende und hörgeschädigte Kinder angeboten. Aber ihr seid eine Ecke weiter weg. Aber bei einer Freizeit kommen die Kinder auch von weiter weg her, da sie in ihrer Region kein vergleichbares Angebot finden.

    Ich finde es sehr herausfordernd für ein hörgeschädigtes Kind, das während einer Regelschulzeit ein CI bekommt. Ich glaube, eine Förderschule würde es gelassener sehen. Und ich habe schon mitbekommen, dass auf Förderschule aus 2/3 Schüler besteht, die ehemalige Regelschüler sind. Das gibt mir schon zu denken. Viele Ex-Regelschüler sagen im Nachhinein, der Wechsel auf Förderschule war die beste Entscheidung.

    Eine Regelschule ist anstrengend, viele hörgeschädigte Kinder kommen nach der Regelschule total erschöpft heim, so dass sie privat nicht die gleichen Connections haben wie hörende Kinder und die Freizeitgestaltung kommt zu kurz.

    EAS macht nur Sinn, wenn der Tieftonbereich stabil bleibt, dies ist aber selten gegeben.

    Alles Gute und informiert Euch in allen Richtungen.

    Viele Grüße Rike


    beidseitig HiRes90k, Harmony, Advanced Bionics
    1. CI re 03/2007 und 2. CI li 10/2012

    Seit 11/2013 beidseitig neuer Sprachprozessor Naida Q70, Advanced Bionics

  • Hallo, also die Progredienz ist bis jetzt nicht sehr stark ausgeprägt. Man weiß zwar nicht, wie es sich entwickelt, aber die Tieftöne waren die letzten Jahre sehr stabil. Haben sich sogar eher gebessert.
    Und zum Schulbus sagte man uns, daß die Förderschule davon ausgehen müssen, dass jeder Schüler in der Lage ist mit öffentlichen Verkehrsmitteln zu kommen. Zumindest bei den weiterführenden Schulen. Jetzt bei der Grundschule wird sie noch abgeholt.
    Sie selbst meist, sie hört gut genug. Sie wäre lieber taub, als sich operieren zu lassen. Ich weiß nicht, ob sie leidet. Sie wird schon einiges nicht mitbekommen. Sie ist aber sehr pfiffig und die wenigsten merken überhaupt, daß sie so schlecht hört.
    Sie trägt erst seit kurzem neue Hörgeräte und kann angeblich besser nicht mehr versorgt werden. Der Soundprozessor ( oder wie nennt man das nochmal?) ist bereits aktiviert. Das Hören ohne Störschall ist eigentlich auch optimal.
    Frau Dr. Neumann meint nur, 40 % im Störschall wären einfach zu wenig. Und mehr ist nicht mehr aus Hörgeräten raus zu holen.

    Sophie trägt beidseitig Phone Sky 50 q sp

  • Ok also mit dem Störschall ist es bei HG's wirklich sehr schwierig. Ich sehe es auch bei meinem Sohn, dass das CI gegenüber dem Hörgerät da viel besser abschneidet.
    Nutzt deine Tochter in der Schule eine FM-Anlage? Damit kann man das Verstehen nochmal etwas verbessern können .

    Sohnemann trägt rechts seit 06/2013 Opus2XS und links Phonak Sky V50 UP

  • Hallo Bianca,

    auch von mir ein herzliches willkommen hier im Forum!

    Bitte lasst von euren Pädakustiker nochmals die Einstellung der Hörgeräte vor allem bei 2 kHz prüfen.
    Nach den pädaudiologischen Bericht wird hier eindeutig zu wenig verstärkt. Mit HG liegt die bei 50 dB HL, 10 dB über der Schwelle OHNE Hörgerät auf dem linken Ohr. Da stimmt irgendwas nicht, vor allem, wenn ihr die Werte für die höheren Frequenzen vergleicht (Hörschwelle bei 8 kHz 100+ dB und Aufblähkurve liegt bei 40 dB (Ziel sollte 30 dB sein, wen die Hörschwelle bei 100+ dB liegt, geht 40 dB Aufblähkurve auch in Ordnung)).
    Der Bereich von 1-4 kHz ist enorm wichtig fürs Sprachverstehen, die wesentlichen Unterschiede in den Vokalen liegen in diesem Bereich.
    In Ruhe kann zu wenig Verstärkung in diesem Bereich ausgeglichen werden, (durch Ergänzen und Kombinieren der Informationen aus dem tieffrequenten und hochfrequentem Bereich), aber im Störgeräusch funktioniert das nicht mehr.

    Von EAS würde ich erstmals abraten. Versucht zuerst die HG-Einstellung zu optimieren.

    Schöne Grüße,
    JND

  • Herzlich willkommen auch von mir. Freuen uns schon auf viele Beiträge von dir und hoffen, dass du auch Antworten findest.
    Gruß Norbert

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich

    seit 12/06/2020 Sonnet 2

    rechts: HG (zu nichts nutze...)
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    Offenbarung 21,4
    ...und der Tod wird nicht mehr sein, noch Trauer noch Geschrei noch Schmerz...

    Jesaja 35, 4-6
    Sagt den verzagten Herzen: "Seid getrost ..." ...dann werden die Ohren der Tauben geöffnet werden...

  • Unser Sohn geht seit Sommer in Dortmund zur Schule und aufgrund der Entfernung besucht er dort das INternat. Er war nur das letzte Grundschuljahr auf einer entsprechenden Förderschule und stellte dort fest, dass auf den Regelschulen mit GU die Lehrer den "Unterricht für mich nicht können" und er wollte auf keiner Regelschule angemeldet werden.
    Somit fiel die Entscheidung, noch bevor wir weiter darüber nachdenken konnten durch ihn.
    Wir sind dort sehr zufrieden und auch die Erzieher im Internat sind eine Wucht. Ehrlich!
    Wir haben auch erst einmal "geschluckt" und die Trennung fiel uns nicht leicht. Aber wir sehen, wie gut es ihm da geht und wie er aufblüht.

    Dies wollte ich dir nur als "Erfahrungsbericht" hinterlassen ;)

    Für Gebärden kenne ich leider nur einen guten Anbieter aus Köln. Vielleicht können die dir aber bei der Suche weiterhelfen??? Schau mal dort:

    Liebe Grüße,

    Meike